Hallo aus Hamburg
- Kunozerus
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Hallo aus Hamburg
Hallo zusammen!
Gestern zufällig gefunden - und schon dabei!
Ich bin Caro, Anfang/Mitte fünfzig, wohnhaft am südöstlichen Stadtrand von Hamburg. Dass ich HH habe, weiß ich seit etwa zwei Wochen, nachdem ich im UKE mehrfach von oben bis unten durchgecheckt wurde, behandelt wurde bisher noch nicht.
Grund für die diversen Untersuchungen war/ist, dass sich mittlerweile das sechste Gelenk "verabschiedet" hat, jeweils durch aseptische Nekrosen. So habe ich inzwischen Gelenkersatz an einem Knie, beiden Hüften und dem Mittelfingergrundgelenk einer Hand; das andere Mittelfingergrundgelenk ist versteift worden. Momentan habe ich nach einer OP einen Gips am Handgelenk, dort hat sich das Kopfbein schon fast verabschiedet..., da hoffe ich, dass es durch die OP gerettet werden konnte.
Die Ursache könnte Hämochromatose sein. Gestern habe ich beim Stöbern schon gesehen, dass es hier auch Menschen mit Nekrosen gibt, über ein paar Erfahrungsberichte besonders zu dem Thema würde ich mich freuen.
Und auch sonst..., wie gesagt, ich bin ja nun dabei!
Gestern zufällig gefunden - und schon dabei!
Ich bin Caro, Anfang/Mitte fünfzig, wohnhaft am südöstlichen Stadtrand von Hamburg. Dass ich HH habe, weiß ich seit etwa zwei Wochen, nachdem ich im UKE mehrfach von oben bis unten durchgecheckt wurde, behandelt wurde bisher noch nicht.
Grund für die diversen Untersuchungen war/ist, dass sich mittlerweile das sechste Gelenk "verabschiedet" hat, jeweils durch aseptische Nekrosen. So habe ich inzwischen Gelenkersatz an einem Knie, beiden Hüften und dem Mittelfingergrundgelenk einer Hand; das andere Mittelfingergrundgelenk ist versteift worden. Momentan habe ich nach einer OP einen Gips am Handgelenk, dort hat sich das Kopfbein schon fast verabschiedet..., da hoffe ich, dass es durch die OP gerettet werden konnte.
Die Ursache könnte Hämochromatose sein. Gestern habe ich beim Stöbern schon gesehen, dass es hier auch Menschen mit Nekrosen gibt, über ein paar Erfahrungsberichte besonders zu dem Thema würde ich mich freuen.
Und auch sonst..., wie gesagt, ich bin ja nun dabei!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Hallo aus Hamburg
Hallo Caro!
Schön, daß Du dabei bist!
Willkommen im Club!
Zum Thema aseptische Gelenknekrosen kann ich leider (bzw. glücklicherweise ) nichts beisteuern, aber Du findest hier sicher Betroffene, die Dir weiterhelfen können.
Irgendjemand weiß hier immer irgendwas, das ist das Tolle an diesem Forum!
Liebe Grüße aus dem Süden der Repub(s)lik!
Hanne
Schön, daß Du dabei bist!
Willkommen im Club!
Zum Thema aseptische Gelenknekrosen kann ich leider (bzw. glücklicherweise ) nichts beisteuern, aber Du findest hier sicher Betroffene, die Dir weiterhelfen können.
Irgendjemand weiß hier immer irgendwas, das ist das Tolle an diesem Forum!
Liebe Grüße aus dem Süden der Repub(s)lik!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: Hallo aus Hamburg
Hallo Caro,
auf dem Sprung auch ein schnelles, dafür besonders herzliches Willkommen von mir
In Hamburg hast Du auf jeden Fall einen guten Wohnort bezüglich Hämochromatose, im UKE kennt man sich bestens aus.
Und laut unserem Wolle ist Hamburg sowieso die schönste Stadt der Welt
(Nicht unbedingt für Hundehalter, Ihr habts da ja besonders streng)
Wünsche Dir viele Antworten auf Deine Fragen und viel Freude im Forum
Liebe Grüße
Lia
auf dem Sprung auch ein schnelles, dafür besonders herzliches Willkommen von mir
In Hamburg hast Du auf jeden Fall einen guten Wohnort bezüglich Hämochromatose, im UKE kennt man sich bestens aus.
Und laut unserem Wolle ist Hamburg sowieso die schönste Stadt der Welt
(Nicht unbedingt für Hundehalter, Ihr habts da ja besonders streng)
Wünsche Dir viele Antworten auf Deine Fragen und viel Freude im Forum
Liebe Grüße
Lia
Re: Hallo aus Hamburg
Lia mit den Hunden bringst du was durcheinander, wir Bewohner von Hamburgo haben nichts gegen Hunde,Lia hat geschrieben:Hallo Caro,
auf dem Sprung auch ein schnelles, dafür besonders herzliches Willkommen von mir
In Hamburg hast Du auf jeden Fall einen guten Wohnort bezüglich Hämochromatose, im UKE kennt man sich bestens aus.
Und laut unserem Wolle ist Hamburg sowieso die schönste Stadt der Welt
(Nicht unbedingt für Hundehalter, Ihr habts da ja besonders streng)
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Liebe Grüße
Lia
es ist die Verwaltung und Bürokratie, - wir haben sehr schöne Hundespielplätze und - wiesen, - wird mal wieder
Zeit für einen kleinen Besuch .... gelle!
Sorry Caro,
das ich Deinen Beitrag ä bissle missbraucht habe, - aber das mit den Hunden musste ich klar stellen, -
und ausserdem Lia, haben wir hier den schönsten Hafengeburtstag, einen riesigen Sommer- und Winterdom,
viele Weihnachtsmärkte .... etc.... Hamburgo ist eine reise wert!
So Caro,
sei gegrüßt aus der Nachbarschaft Nord-West!
Zum Thema aseptische Gelenknekrosen kann ich leider auch nichts schreiben!
Wollt auch erstmal nur Hallo sagen und melde mich später noch mal!
Hummel Hummel ....
Gruß
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Hallo aus Hamburg
offtopic @ Wolle
Hamburg ist unter Hundehaltern berüchtigt: Bin mal mit Christiane vor ein paar Jahren in einem Hamburger Aussenbezirk um einen See gelaufen, da haben sich die Hundehalter mit Warnpfiffen verständigt wegen der Ordnungsamtsleute.
@Caro, leider kann ich Dir zu Deinem speziellen Thema wenig sagen.
Evtl. melden sich aber noch Leute. Mir sind allerdings nur welche mit Hüftkopfnekrose in Erinnerung.
Liebe Grüße
Lia
Hab nix durcheinander gebracht. Nicht die Hamburger sind hundeunfreundlich, sondern die Hundehalter haben es in Hamburg schwer wegen: der strengen Leinenpflicht, den wenigen Hundewiesen und den aufmerksamen Ordnungsamtsmitarbeitern.Lia mit den Hunden bringst du was durcheinander, wir Bewohner von Hamburgo haben nichts gegen Hunde,
es ist die Verwaltung und Bürokratie, - wir haben sehr schöne Hundespielplätze und - wiesen, - wird mal wieder
Zeit für einen kleinen Besuch .... gelle!
Hamburg ist unter Hundehaltern berüchtigt: Bin mal mit Christiane vor ein paar Jahren in einem Hamburger Aussenbezirk um einen See gelaufen, da haben sich die Hundehalter mit Warnpfiffen verständigt wegen der Ordnungsamtsleute.
@Caro, leider kann ich Dir zu Deinem speziellen Thema wenig sagen.
Evtl. melden sich aber noch Leute. Mir sind allerdings nur welche mit Hüftkopfnekrose in Erinnerung.
Liebe Grüße
Lia
Re: Hallo aus Hamburg
Hallo Caro,
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte!
Fühl Dich wohl bei uns!
Zum Thema Gelenksnekrosen kann ich jetzt allerdings auch nichts beisteuern...denke aber, dass sich da evtl. noch Betroffene melden. Wenn Du sonst noch Fragen hast, nur immer her damit.
Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena
auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Mitte!
Fühl Dich wohl bei uns!
Zum Thema Gelenksnekrosen kann ich jetzt allerdings auch nichts beisteuern...denke aber, dass sich da evtl. noch Betroffene melden. Wenn Du sonst noch Fragen hast, nur immer her damit.
Liebe Grüße und bis auf Weiteres
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Re: Hallo aus Hamburg
Guten Morgen...
... und vielen Dank für die freundliche Aufnahme hier!
Ich werde mich hier sicher wohl fühlen, auch ohne "Nekrosespezialisten" . Vermutlich ist mein "Fall" wirklich ein sehr spezieller, was die Art und Häufigkeit der Knochendefekte angeht (meine bisher sechs Baustellen wurden alle in den letzten drei Jahren akut), es wird auch noch nach weiteren möglichen Ursachen gesucht, da bin ich insgesamt in guten Händen.
Dass bei der Suche nun als erstes richtig greifbares Ergebnis HH entdeckt wurde, nehme ich mal als Glücksfall, denn noch habe ich damit nur wenig Probleme; eigentlich ist es so, dass ich mir damit jetzt ein paar kleine Veränderungen (z.B. leicht erhöhter Blutdruck, der bis vor einem Jahr immer zu niedrig bis normal war) erklären kann. Aber ich weiß, was für fiese Sachen man noch alles bekommen kann, die ich nicht auch noch brauche (und auch sonst niemand).
Morgen habe ich wieder einen Termin im UKE, es fehlte noch der Transferrinwert, und dann sehe ich mal weiter, was passiert... Ich werde berichten!
Noch ein bisschen zu mir: Auf Grund meiner Knochengeschichten bin ich seit Januar frühpensioniert , was ich als Chance gesehen habe, die man nur einmal im Leben bekommt! Angeleiert wurde das Verfahren nach dem Gelenkersatz in der rechten Hand, jetzt, fünf Gelenke weiter, ist auch der letzte Rest von schlechtem Gewissen verschwunden... Seit einem Jahr verbinde ich so langsam alten Beruf und Hobby, indem ich eine dreijährige Ausbildung zur Hundetrainerin mache, die mit einer Zertifizierung vor der Tierärztekammer endet (hoffe ich mal... ), so dass Abschweifungen zum Thema Hund in meinen Beiträgen immer gerne gesehen werden!
... und vielen Dank für die freundliche Aufnahme hier!
Ich werde mich hier sicher wohl fühlen, auch ohne "Nekrosespezialisten" . Vermutlich ist mein "Fall" wirklich ein sehr spezieller, was die Art und Häufigkeit der Knochendefekte angeht (meine bisher sechs Baustellen wurden alle in den letzten drei Jahren akut), es wird auch noch nach weiteren möglichen Ursachen gesucht, da bin ich insgesamt in guten Händen.
Dass bei der Suche nun als erstes richtig greifbares Ergebnis HH entdeckt wurde, nehme ich mal als Glücksfall, denn noch habe ich damit nur wenig Probleme; eigentlich ist es so, dass ich mir damit jetzt ein paar kleine Veränderungen (z.B. leicht erhöhter Blutdruck, der bis vor einem Jahr immer zu niedrig bis normal war) erklären kann. Aber ich weiß, was für fiese Sachen man noch alles bekommen kann, die ich nicht auch noch brauche (und auch sonst niemand).
Morgen habe ich wieder einen Termin im UKE, es fehlte noch der Transferrinwert, und dann sehe ich mal weiter, was passiert... Ich werde berichten!
Noch ein bisschen zu mir: Auf Grund meiner Knochengeschichten bin ich seit Januar frühpensioniert , was ich als Chance gesehen habe, die man nur einmal im Leben bekommt! Angeleiert wurde das Verfahren nach dem Gelenkersatz in der rechten Hand, jetzt, fünf Gelenke weiter, ist auch der letzte Rest von schlechtem Gewissen verschwunden... Seit einem Jahr verbinde ich so langsam alten Beruf und Hobby, indem ich eine dreijährige Ausbildung zur Hundetrainerin mache, die mit einer Zertifizierung vor der Tierärztekammer endet (hoffe ich mal... ), so dass Abschweifungen zum Thema Hund in meinen Beiträgen immer gerne gesehen werden!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Hallo aus Hamburg
Hi Caro,
dann kann ich Lia ja nochmal Antworten?
Zu Dir, - wurde bei Dir HC durch den Gentest bestätigt?
Wenn du Werte hast, magst du diese hier einstellen, in () bitte Grenzwerte eingeben?!
@ Lia, warst aber nicht bei mir auf der Ecke spazieren, denn dort haben wir nur einen netten BüNaBe,
und der mag Hunde, - doch leider hast du Recht mit der Leinen- und Korppflicht .... doch wenn ich auch
so manche Hundebesitzer sehe, - fällt mir da leider auch nicht viel zu ein!
Naja, vielleicht erlebe ich das ja auch noch mal, - wenn ich meinen Diabetes an der Leine habe, - aber ich glaube
da dauert wohl noch, denn an vorzeitige Rente kann ich leider nicht denken!
Caro toi toi toi für morgen!
Gruss
Wolle
dann kann ich Lia ja nochmal Antworten?
Zu Dir, - wurde bei Dir HC durch den Gentest bestätigt?
Wenn du Werte hast, magst du diese hier einstellen, in () bitte Grenzwerte eingeben?!
@ Lia, warst aber nicht bei mir auf der Ecke spazieren, denn dort haben wir nur einen netten BüNaBe,
und der mag Hunde, - doch leider hast du Recht mit der Leinen- und Korppflicht .... doch wenn ich auch
so manche Hundebesitzer sehe, - fällt mir da leider auch nicht viel zu ein!
Naja, vielleicht erlebe ich das ja auch noch mal, - wenn ich meinen Diabetes an der Leine habe, - aber ich glaube
da dauert wohl noch, denn an vorzeitige Rente kann ich leider nicht denken!
Caro toi toi toi für morgen!
Gruss
Wolle
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
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- Steinbock66
- Alter Hase
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- Registriert: Sa 13. Nov 2010, 19:33
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Re: Hallo aus Hamburg
Hallo Caro
HERZLICH WILLKOMMEN im Forum und ganz viel Spaß bei uns!!!!
Hier bist Du richtig es gibt Hilfe auf Deine Fragen und auch viel Spaß und Freunde kann man im Forum finden.
Steinbock66
HERZLICH WILLKOMMEN im Forum und ganz viel Spaß bei uns!!!!
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Steinbock66
Gentestergebnis:C282Y homozygot
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
Ferritinwert vom 12.09.11 - 29.6
- Kunozerus
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Re: Hallo aus Hamburg
Ja, der Gentest war positiv, C282Y homozygot (Kommentar meines Mannes: "Eine Mutation? Ich habe es schon immer geahnt!" ), dazu gab es noch ein Leber-MRT, das zum Glück noch keine Schäden zeigte, aber die Diagnose bestätigte.wolle hat geschrieben:Zu Dir, - wurde bei Dir HC durch den Gentest bestätigt?
Wenn du Werte hast, magst du diese hier einstellen, in () bitte Grenzwerte eingebe
Die Werte stelle ich bei Gelegenheit mal ein. Welche dürfens denn sein? Das sind so endlos lange Ergebnislisten...
Danke!wolle hat geschrieben: Caro toi toi toi für morgen!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
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- Kunozerus
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Re: Hallo aus Hamburg
Moin,
soooo, zurück aus dem UKE. Noch bin ich da ja in der onkologischen Blutambulanz, seit heute mit (für mich) neuem Arzt, weil der bisher behandelnde für ein Jahr im Ausland ist. Der "Neue" ist ganz entzückt, mich übernommen zu haben, denn mit HC hat er noch nicht so viel Erfahrung. Da ich ihn nett und sehr bemüht fand, ist das kein Problem. Ich habe aber angedroht, ihm eine Rechnung über Fortbildung zu schicken...
Zunächst habe ich jetzt endlich mal meine Werte auf einem übersichtlichen Zettel:
Serum-Eisen 35,5 µMol/L
Serum-Ferritin 842,0 µg/L
Transferrin-Eisensättigung 90 %
Das sind so Zahlen, die irgendwie noch nicht richtig zu mir gehören...
Bevor nun mit dem Abzapfen begonnen wird, soll noch die Eisenkonzentration in der Leber bestimmt werden, dafür hat die Eisenstoffwechselambulanz ein spezielles Gerät, nun, man gönnt sich ja sonst nichts. In knapp zwei Wochen werde ich also dort bei "Herrn Nielsen" aufschlagen (heißt so nicht das Pferd von Pippi Langstrumpf? ). danach wieder bei meinem (neuen) Arzt - und dann wird alles gut!
soooo, zurück aus dem UKE. Noch bin ich da ja in der onkologischen Blutambulanz, seit heute mit (für mich) neuem Arzt, weil der bisher behandelnde für ein Jahr im Ausland ist. Der "Neue" ist ganz entzückt, mich übernommen zu haben, denn mit HC hat er noch nicht so viel Erfahrung. Da ich ihn nett und sehr bemüht fand, ist das kein Problem. Ich habe aber angedroht, ihm eine Rechnung über Fortbildung zu schicken...
Zunächst habe ich jetzt endlich mal meine Werte auf einem übersichtlichen Zettel:
Serum-Eisen 35,5 µMol/L
Serum-Ferritin 842,0 µg/L
Transferrin-Eisensättigung 90 %
Das sind so Zahlen, die irgendwie noch nicht richtig zu mir gehören...
Bevor nun mit dem Abzapfen begonnen wird, soll noch die Eisenkonzentration in der Leber bestimmt werden, dafür hat die Eisenstoffwechselambulanz ein spezielles Gerät, nun, man gönnt sich ja sonst nichts. In knapp zwei Wochen werde ich also dort bei "Herrn Nielsen" aufschlagen (heißt so nicht das Pferd von Pippi Langstrumpf? ). danach wieder bei meinem (neuen) Arzt - und dann wird alles gut!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Hallo aus Hamburg
Moin Caro!
Auch von mir ein Willkommen im Forum
Das klingt doch super, was Du da über die Behandlung im UKE schreibst. Besser kann man HH sicher kaum behandeln. Diagnostisch (Lebereisen) sind die da wirklich super!
Ich bin zwar mit der HH in Norderstedt in Behandlung, aber auch fleißiger Patient des UKE. Nächste Woche muss ich da wieder zu den Endokrinologen...
Ich wünsche Dir eine baldige Enteisung - und fühl Dich wohl hier im Forum
LG, Ingo
Auch von mir ein Willkommen im Forum
Das klingt doch super, was Du da über die Behandlung im UKE schreibst. Besser kann man HH sicher kaum behandeln. Diagnostisch (Lebereisen) sind die da wirklich super!
Ich bin zwar mit der HH in Norderstedt in Behandlung, aber auch fleißiger Patient des UKE. Nächste Woche muss ich da wieder zu den Endokrinologen...
Ich wünsche Dir eine baldige Enteisung - und fühl Dich wohl hier im Forum
LG, Ingo
Re: Hallo aus Hamburg
Hallo Caro!Kunozerus hat geschrieben:"Herrn Nielsen" aufschlagen (heißt so nicht das Pferd von Pippi Langstrumpf? ). danach wieder bei meinem (neuen) Arzt - und dann wird
Das Pferd heißt „kleiner Onkel“.
Aber der kleine Affe bei Pippi Langstrumpf heißt Herr Nilsson...
Liebe Grüße aus München!
Hanne
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
- Kunozerus
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- Beiträge: 718
- Registriert: Mo 28. Mai 2012, 22:14
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Re: Hallo aus Hamburg
Hanne hat geschrieben: Das Pferd heißt „kleiner Onkel“.
Aber der kleine Affe bei Pippi Langstrumpf heißt Herr Nilsson...
Witzig! Mir scheint, dass alle im UKE den so nennen, und das, obwohl sie ansonsten so viel Wert auf Titel legen!
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!
Liebe Grüße von Caro
Liebe Grüße von Caro
Re: Hallo aus Hamburg
Das spezielle Gerät bzw. Untesuchung heißt:
SQUID-Biomagnetometrie!!!!
Schau mal hier: http://www.eiseninfo.de/squid.htm
ist ne interessante Sache!
Der Physiker, sieht aus wie Einstein, - aber sehr nett!
Viel Spaß dabei!
Gruß
Wolle
SQUID-Biomagnetometrie!!!!
Schau mal hier: http://www.eiseninfo.de/squid.htm
ist ne interessante Sache!
Der Physiker, sieht aus wie Einstein, - aber sehr nett!
Viel Spaß dabei!
Gruß
Wolle
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016