HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Ludger,

merke erst jetzt, daß ich „unterschlagen“ habe, Dich hier bei uns im Forum zu begrüßen (liegt wahrscheinlich an meiner Forumsabwesenheit während meinem Geburtstagsurlaub in dieser Zeit).
Also erstmal:
herzlich Willkommen bei uns im Club der Mu-tanten und Mu-onkel!
Die Bezeichnung „Ablassärztin“ finde ich übrigens super!
Ich hatte auch Schwierigkeiten mit Kondition und Motivation und allem drum und dran, allerdings erst gegen Ende der akuten Aderlaßphase, als alle meine Blutwerte deutlichst im Keller waren. Nach den ersten Aderläßen ging es mir nicht nur gut, sondern hervorragend und ich hätte ganze Wälder ausreißen können. Dann, als mit Eisen natürlich auch die anderen „guten“ Dinge im Blut entfernt waren und mein Hämoglobin absolut im Keller lag, ging es mir gar nicht mehr gut, hat sich aber mittlerweile (ich gehe nur noch 4 mal im Jahr zur Blutspende) wieder gelegt.
Jetzt geht es mir ganz normal, mit allen Höhen und Tiefen. Manchmal Gelenkschmerzen, gut, aber damit kann ich leben. Und wenn´s mal ganz schlimm wird: einfach eine Runde ins Forum schauen – da gibt es Zuspruch, Verständnis und, wenn ALLES DOOF ist, dann kann man sich super im „Entfruster“ erleichtern. Da kannst Du schreien und schimpfen und hadern, Dir den ganzen Frust von der Seele schreiben und und und. Das tut gut! Versuchs´s einfach mal.
Ansonsten find ich den Spruch von Deinem Opa gut – also: halt Dich wacker, Jung!

Liebe Grüße aus München!
Hanne

Hallo Ludger,

bedenke, das das alles auch für Dich sehr neu ist, - und jeder geht damit anders um, - nimm Dir die Zeit
dafür, für Dich damit umzugehen .... hört sich wohl komisch an, - wie Hanne geschrieben hat, -
schreib und mecker wozu dir grade ist, - ich denke es ist für Dich auch wichtig da das raus kommt,
frust, so das unwohlfühlen etc...

Gerne auch im Chat!

Bei mir war es anfangs so, dass es mir nach den Aderlässen besser ging als vorher, - zum einem, weil ich doch jedes mal
irgendwie ein komisches Gefühl hatte! Allerdings ging mein Internist die Sache auch wenn ich jetzt drüber nachdenke
sehr behudsam an, zu erst nur 300ml und anschließende Infusion ..... es ist ja auch für den Körper eine Umstellung, ....
spreche Deinen Doc. nochmal an! Kriegst du eine Infusion nachträglich, sprich Kochsalzlösung zum Blutverlustausgleich?

Das Dich die ganze Situation vielleicht auch runterzieht, - ist doch auch ganz normal ...., - mir geht es jetzt so bei der Diabetes!
Ich denke man muss es für sich akzeptieren, - und du wirst sehen, es wird irgendwie zu Rotiene bzw. ein Teil von Dir!
Vielleicht ging es mir nach dem AL auch immer besser, - weil ich mir sagte: " .... so jetzt ist wieder etwas weniger Eisen in meinem Körper, - .... " Es war für mich innerlich auch eine Befreiung, von diesem Dreckszeug Eisen ..... etc...

Mir hat das Forum sehr geholfen, - es ist irgendwie eine große Mutantenfamilie!

Schau mal in den Chat, - du wirst lesen .... und frag oder schreib was du schreiben oder fragen möchtest!

Wolle

Huhu Ludger,

bekommst Du denn vor dem den Hb-Wert bestimmt. Wenn nicht, würde ich das mal machen. Bin mal gespannt, was dran herumkommt.

lg

Manni

Hoi Manni,

Nö, hab ich bis jetzt nicht bestimmt bekommen, ich will sowieso dienstag mal nach den Werten fragen.

Danke für den Tip.

lg
ludger

ich will mich mal wieder melden. Mittlerweile bin ich auch Diabetiker. Typ 3c heißt es in der Diagnose. Obwohl ich weder eine bewußte Pankreaserkrankung geschweige denn eine -entfernung gehabt hätte. So oder so muss ich mindestens 5x am Tag Insulin spritzen um meinen Blutzucker unter Kontrolle zu halten.
Habt ihr diesen Beitrag schon gesehen :http://www.omniamed.de/online/video/hae ... ewetel.net Den hat mir eine Freundin, ihres Zeichens Ärztin geschickt. Ich finde ihn ganz informativ, vor allem die Landkarte über die HC-verteilung. Die Iren sind ja echt ganz vorne dabei, vielleicht erklärt sich dadurch meine Vorliebe für deren Land und Musik. Schon weit bevor ich von meinem Gendefekt wusste.
Ja und das mit den Knochen, besser Gelenken, ist da auch ganz schön beschrieben. Der Orthopäde hat mir erklärt, daß meine Gelenke wesentlich älter sind als der Rest meines Körpers. Na ja er kümmert sich ja auch nicht um meine Bauchspeicheldrüse da ist ja wieder wer anders für zuständig.
Laufen und Wandern ist jedenfalls Vergangenheit, mein linkes Sprunggelenk ist trocken, da reibt schon Knochen auf Knochen. Aber es gibt da eine HYA-JECT (copyright geschützt)-Therapie, da muss ich nur meine Krankenkasse überzeugen. Auch nicht lustig, der Gedanke, daß man der Solidargemeinschaft so viel Geld kostet, aber wenn man es selber nun mal nicht hat ?
Ein Geschäftsfreund, der auch so eine scheiß seltene Krankheit hat, meinte letztens; Ludger, wir können doch froh sein, wir werden jedenfalls nicht gesund sterben.

Wie geht es denn euch damit, daß diese Krankheit in dem Rest eures Lebens so verdammt breit macht und auch noch Kinder kriegt; Diabetiklie, Athritilein und wie sie auch noch heißen mögen.
Mein Ferritinwert liegt jetzt übrigens bei knapp 600 ng/ml mit knapp 10 Liter Blut ist an die 3000 ng/ml rausgespült worden. Aber meine Venen haben immer öfter auch keinen Bock mehr, so das 2-3 mal nachgestochen werden muss. Aber sie geben sich große Mühe, die Ärztin und die MTA.

So genug gekotzt, ich wünsch euch allen ein schönes, hoffentlich trockenes, sonniges Wochenende

Hallo Ludger,

das mit dem Diabetes ist natürlich Mist. Aber man gewöhnt sich wohl an das Spritzen, so die Erfahrungen aus meinem privaten Umfeld.
Was die Gelenke angeht, so ists ja besonders belastend, wenn man sich immer gerne bewegt und Sport gemacht hat. Hat der Arzt Dir eine für Dich geeignete Sportart/Gymnastik/Spazierengehen/Schwimmen empfehlen können?
Mit dem rechtlich geschützten Medikamentennamen meinst Du wahrscheinlich ein Medikament mit Inhaltsstoff Hyaluronsäure. Du kannst mal in der Suchfunktion des Forums schauen, da müsste sich Beiträge anderer Forumler dazu finden.

Auch nicht lustig, der Gedanke, daß man der Solidargemeinschaft so viel Geld kostet, aber wenn man es selber nun mal nicht hat ?

Dazu etwas ausführlicher:
Mit diesen Gedanken würde ich mich an Deiner Stelle nicht belasten. Jeder Mensch kann die Solidargemeinschaft irgendwann Geld kosten. Was glaubst Du, wieviel eine Lebertransplantation und spezielle Blutwäschen kosten oder bestimmte Operationen und spezielle Rheumamedikamente. All das ist not-wendig. Anders das Phänomen unnötiger Operationen ohne ausreichende medizinische Indikation, die gerade Schlagzeilen machen, an denen sich Kliniken bereichern und die das Solidarsystem ausbeuten. Du beutest niemanden aus, sondern nimmst in Anspruch, was Jedem zusteht, der medizinische Behandlung braucht. (Ehrlich gesagt, wann immer in der Politik das Wort "Solidargemeinschaft" auftaucht, habe ich ein ungutes Gefühl: Gemeinschaft sollte ausreichen, extra die Solidarität betonen zu müssen, damit sozial darin enthalten ist, wirft ein Bild auf eine Gemeinschaft. Als ob sie nur bei diesem Zusatzwort mal aus ihrer sozialen Kälte sich in solidarischen Schein begibt. Und das Wort hat für mich immer den paradoxen Subtext, dass man unsolidarisch sei, wenn man mehr aus dem gemeinsamen Topf mehr beanspruchen muss als der Durchschnitt. Also genau das, was nun Dich belastet)
Jeder Mensch auf diesem Globus, egal wie viel Geld er hat, hat eine adäquate Behandlung mit wirksamen Therapien verdient, es ist das Recht jedes Patienten oder sollte es sein. Dazu ist eine soziale Gemeinschaft schließlich da, zumindest sollte sie. Ich wundere mich eh auch, wie in einem demokratischen Land der reichen Erben, in einer eigentlich sozialen Marktwirtschaft, so viel Armut und Unsolidarität existieren kann. (Und kaum einer ein Problem damit hat, dass jedes 5. Kind hierzulande in Armut und ohne wirkliche Bildungschancen aufwächst. Hauptsache, das eigene Kind kann später mit dickem Auto im Leistungskarussell mithalten und Mitbewerber ausstechen.)
Hält man in der Leistungsgesellschaft z.B. aufgrund Krankheit mal nicht mit, wird man schnell gerade von denen, die sich durch ihre eigene Unsolidarität am Solidarsystem bereichern, zum unsolidarischen Parasiten abgestempelt. Davor haben viele Menschen Angst, kaum einer will Parasit genannt werden und ausgegrenzt sein. Das ist ein enormer Druck, der Menschen zusätzlich zu ihrer Krankheit schädigen kann. Daher würde ich mit solchen Gedanken an Deiner Stelle gar nicht anfangen.

So das wärs erst mal für heute.
Wünsche Dir einen schönen Sonntag,

Liebe Grüße
Lia PS Danke für den Link zu dem Video. Wir haben irgendwo einen Videofaden. Da würde ich es auch gerne reinstellen, ok?
Hinweis: evtl ist das Video schon älter. Dort wird ein Zielbereich von 20-50 ng/ml empfohlen. Mittlerweile wird zumeist Ferritin 50-100 ng/ml als Zielbereich angegeben. Und H63D ist keine seltene Mutation. Sie kommt einfach heterozyogt bei ca 20% der Gesamtbevölkerung vor, also deutlich häufiger als C282Y, die auch schon nicht selten ist. Klugscheißmodus aus

Hallo Ludger, ich habe meinen Beitrag oben noch umgeändert. Ließ ihn am bestens noch mal

Schönen Sonntag

Hallo Ludger,

auch willkommen bei den Diabetikern

Wie und woran wurde bei Dir der Typ 3c diagnostiziert?

mal für die Nichtdiabetiker, finde ich diese Seite sehr interessant: http://www.diabetesinformationsdienst-m ... index.html

bei mir wurde erst von typ 1 und nun von typ2 im Anfangstadium gesprochen, und nach 11 tg. Dia-Schulung als "Stoffwechselentgleister und nicht Insulinpflichtiger" entlassen .....
Meine Diabetologin schmunzelte nur, - und verschrieb mir erstmal wieder Insulin, - welches ich nun auch erfolgreich spritze,
allerdings komme ich mit 3 mal vor den Mahlzeiten aus, - und reuziere diese Spritzerei um Eine, wenn ich Sport mache ...
doch das ist ja beim 2er ganz anders als bei 1er .... und beim 3er?

Ich erwähne es immer wieder, und für mich persönlich auch sehr wichtig: ... ist es zu erkennen und zu akzeptieren, das wir unsere Krankheiten: Hämochromatose und Diabetes NICHT geheilt bekommen, - das uns die Spritzen für immer begleiten werden,
weil es unser Instrument ist, unsere chronische Krankheit zu managen, - um Folgeschäden bis auf weitere zu verzögern, soweit möglich..... - und somit auch der Krankenkasse, jetzt schon Kosten zu sparen, die bei jetzt nichtbehandlung zwangsläufiger und schneller auftreten würden - aber da wir auf unsere Gesundheit acht geben, - sollten wir auch die Möglichkeiten nutzen, die uns zur Verfügung stehen, damit wir zumindest den Schaden über Jahre noch begrenzen zu können! Und das weißt Du sicher auch,
kann man bei der Diabetes sehr schön erkennen, - ich denke mal, das du da auch als Insuliner, an einer Schulung teilgenommen hast, - und entsprechend Dein Leben führst! Doch z. B. kommst du mit deinen im durchschnitt gerechneten 5 Teststreifen am Tag immer aus, - wenn z. B. du als Autofahrer dich vor jedem Autofahrtantritt davon zu überzeugen hast, das Dein BZ im grün Bereich ist, und eine Unterzuckerung nicht in Sicht ist ( soweit das Beurteilbar ist ) .... oder bei mir zum Sport, wo ich vor Sport und nach Sport teste, dann vor Mahlzeiten und ggf. 2 Std. danach um den Verlauf zu kontrollieren ..... - und du findest sicher weitere Beispiele!

Durch unser Eigenmanagement, sowohl bei HC und Diabetes, ersparen oder verzögern wir auch gewaltig die Folgeschäden u. damit verbundene Kosten, - und dann willst du noch auf Maßnahmen verzichten die Kosten verursachen, - so lese ich das raus -
und gefährdest Dein persönliches Gesundheitsmanagement?

Ich habe gerade Post von meiner KK bekommen, - ich hätte die Möglichkeit an einem Projekt teilzunehmen, - wo ich telefonisch betreut werden kann.... hört sich interessant an, - doch ziel dessen, ist es wohl auch, das dir den Gang zum Arzt erspart wird, oder erspart werden kann, - und schaut man sich diese Dienstleister genauer an, welche Verträge da mit den Krankenkassen geschlossen werden, - verstehe ich langsam, das auch diese dazu beitragen, das es den Krankenkassen noch besser geht, und den Ärzten schlechte (?) .... Naja, ich könnte das weiter ausführen, - doch was bringt es uns, -
... - ich denke jedoch, - ich zahle meine Beiträge, habe meine beschissenen Krankheiten, - die nicht so einfach wie eine Lecknase beim Schnupfen wieder verschwindet .... - Nein, meine Krankheiten werden mich begleiten, - und mal schau, wann
sich das Nächste, wieder nicht los zu werdene Wehwehchen, dazu gesellt .... und da nutze ich dann die Möglichkeiten der KK
aus, - denn es ist zu meinem Wohle ....

Zum Thema Sport, - wie schaut es da bei Dir mit Rehamaßnahmen aus?

Wünsche Dir alles Gute!

wolle

Moin Ludger,

erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Es wird mit den regelmäßigen Aderlässen wirklich besser. Aber mal was ganz anderes: Du scheinst ja ein Norddeutscher zu sein. Deshalb verweise ich hier mal auf den Thread ¨Stammtisch in Hamburg und umzu¨. VIelleicht hast Du ja Lust, Dich uns anzuschließen.

LG, Ingo

Moin Ludger,

erst mal ein herzliches Willkommen im Forum. Es wird mit den regelmäßigen Aderlässen wirklich besser. Aber mal was ganz anderes: Du scheinst ja ein Norddeutscher zu sein. Deshalb verweise ich hier mal auf den Thread ¨Stammtisch in Hamburg und umzu¨. VIelleicht hast Du ja Lust, Dich uns anzuschließen.

LG, Ingo

Hallo Wallander,
sorry, dauert immer ein bischen bis ich wieder online bin.
Ja klar, ich bin in der Nähe von Oldenburg in Oldenburg, Hamburg ist erreichbar und Stammtisch hört sich nach Menschen in Fleisch und Blut an. Da würde ich mich gerne anschließen. Wie funktioniert das ?
LG Ludger

Ludger hat geschrieben:Hallo Wallander,
sorry, dauert immer ein bischen bis ich wieder online bin.
Ja klar, ich bin in der Nähe von Oldenburg in Oldenburg, Hamburg ist erreichbar und Stammtisch hört sich nach Menschen in Fleisch und Blut an. Da würde ich mich gerne anschließen. Wie funktioniert das ?
LG Ludger

Wie funktioniert das ?

Kurzanleitung:
1. geplanter Termin: Freitag 13 September 2013
2. vorbei kommen

Ausführliche Anleitung:

1. Moin moin Ludger,
2. klar sind immer neue Fleisch und Blut, und auch Eisenbelastete Wesen oder Mutanten oder Genetiker .... immer herzlich willkommen ...
3. schaue mal hier: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=4&t=2187
4. bitte genau lesen
5. warten wenn nächster Termin offiziell angekündigt ist ( geplant 13.09.2013 )
6. Ort erkunden, ob erreichbar, wie erreichbar
7. Lust zu kommen?
8. weitere Auskünfte einholen.... im Beitrag antworten und fragen
9. nochmal überleben
10. überlegen ob man schon zusagen kann ( für Tischplanung recht zweckmäßig )
11. sich auf das Treffen freuen
12. vor ungedult und warten nicht mehr schlafen können
13. schon überlegt, wie man da hin kommt
14. ggf. Mitfahrgelegenheit erkunden und prüfen ( wenn nicht erforderlich, ruhig zurück legen und bei 19. weiter )
15. Mitfahrgelegenheit befragen
16. Treffpunkt und Zeit ausmachen
17. an Rückfahrgelegenheit denken
18. pkt. 17. klären und verabreden
19. noch was vergessen?
20. noch warten bis Stammtischtag da
21. endlich Stammtischtag
22. paar Std. vor Treffen... frisch machen etc.
23. rechtzeitig losfahren
24. stimmt die Laune ... etc.
25. bei Stammtisch durchfragen, wenn zum ersten Mal da, - und nicht vor der Tür warten .... etc.
26. endlich die anderen gefunden
27. nett vorstellen
28. ... viel Spaß
....

Nun kannst du Dir Deine Anleitung aussuchen, - ich bevorzuge die Kurzanleitung!

Versichere aber, es ist ein kleiner und netter Haufen von Mutanten, Genetikern .... und auch ganz Normalos ....
Ich würde mich freuen, wenn du mal reinschaust, ggf. ist der eine oder andere auch vielleicht auch gerne
so für ein Treffen zugänglich!

Gruß

Wolfgang

Ach ja, jetzt ist schon fast Ende September. der 13.9. ist demnach ja auch schon vorbei.
Die ganze schöne Anleitung.....
Bin jetzt nach 9 Monaten wöchentlichen Aderlässen im grünen Bereich, der sich auch noch unterscheidet, zwischen dem Labor vom Aderlassinternisten und dem vom Diabetologen aber um die 90 ng/ml ist im grünen Bereich sagen die Ärzte. Und von 3800 runter ist doch ein Hammer, an die 18 Liter ist ja auch fast zweimal das Blut ausgetauscht.
Irgendwie ist schon schwierig den ganzen Mist in den Alltag einzubauen. Die Seele kommt so schnell irgendwie nicht mit, aber man arbeitet dran.
Gibt's auch einen Stammtisch im Oktober ?

November - immer der zweite Freitag in den ungeraden Monaten. Also der 8.11.

@ Ludger, - genau, - wo ich Dich jetzt lese, - wolltest Du nicht zu unserem Treffen kommen?
Na ja, - macht nichts, - du warst nicht der Einzige, der nicht konnte....

wie beschrieben, wir treffen uns alle 2 Monate!

Aktuelle Infos dazu findest Du hier:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... &start=300

Sprich auch genauen Ort, denn der steht noch nicht fest, ist ja aber auch noch bisschen Zeit!

Sonnige Urlaubsgrüsse von mir und von der See bei schönstem Wetter!

wolle