Ich bin auch neu hier

[Ludger]

Ludger heiß ich auch in echt und habe heute meinen ersten Aderlass hinter mir.
bin 49 Jahre, männlich

hab so eine mittlere Odysee hinter mir. Gelenkschmerzen hab ich schon länger, erhöhte Leberwerte haben die Ärzte lange immer mit " trinken sie eigentlich viel" kommentiert und erhöhte Eisenwerte (> 3000 )sind dann Ende letzten Jahres festgestellt worden. Ich bin aber zum Orthopäden geschickt worden, da ich einen angeschwollenen Arm hatte. Der will dann Osteroporose festgestellt haben, der Orthopäde, nicht der Arm und hat erstmal Kortison verschrieben. Besonders kommunikativ war da keiner und ich wollte es eigentlich auch nicht wissen.
Ich hab den Arzt innerhalb der Praxis gewechselt und der hatte dann ziemlich schnell HC (ihr nennt das hier so, oder ?!) im Visier. Dann kam der Gentest und es hieß; nicht primär, also doch Alkohol oder Gelbsucht ? Dann musste seltsamerweise der Gentest nochmal gemacht werden, und seit letzten Freitag weiß ich das ich auch ein Mutant bin.

Jetzt humpel ich so durch die Gegend, mal mehr mal weniger und hab erfahren das die Athralgie Geschichten vom Aderlassen wahrscheinlich nicht weg gehen. Ich muss mich wohl damit abfinden keinen Marathon mehr mitmachen zu können. Mein Bauch wird größer, passt halt zu den "normalen" Fettleberwerten die ich habe. Bis jetzt konnte ich dem Hobby " Wartezimmer" nicht viel abgewinnen, aber kann ja noch kommen.

Nach dem, was ich bis jetzt hier gelesen habe fühl ich mich jedenfalls hier gut aufgehoben.

[Manes]

Grüß Dich Ludger

lg

Manni

[Lia]

Hallo Ludger,

herzlich willkommen im Forum
Leider haben heute immer noch viele Betroffene bis zur richtigen Diagnose und Therapie eine Ärzteodyssee und viele werden vom als heimliche Trinker vermutet, da bestimmte Laborwerte bei Hämochromatose und Alkoholismus ähnlich sind.
Ferritin 3000 ng/ml?
Das ist hoch und man sollte falls noch nicht erfolgt, ein paar Untersuchungen machen, wie der Zustand der Leber ist (wie wurde die Fettleber festgestellt?) und ob Herz- und Hormonfunktionen ok sind. Störungen der Hormonfunktionen können zu Osteoporose führen, das ist bei Hämochromatose mit hohem Ferritin nicht so selten.
Hier was aus dem Forum zu Osteoporose bzw. Untersuchungen der Hormonfunktion (aufgrund Zeitmangel nur schnell durchgesichtet, Du kannst auch selbst die Suchfunktion noch benutzen)
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... steoporose
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... steoporose
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... steoporose

Im Forum sind einige Sportler. Liegt vermutlich daran, dass eine gute Eisenspeicherung nicht nur Nachteile hat, sondern in jungem Lebensalter sportliche Vorteile bringt wie z.B. aufgrund ausreichender Eisenreserven einen optimalen Sauerstofftransport.
Leider bringen die Aderlässe häufig nicht Erfolg bei den Gelenkbeschwerden. Vielleicht aber doch. Und nicht immer ist die Hämochromatose an Gelenkproblemen schuld. Ich weiss von heir aus natürlich nicht, wie Deine Gelenkprobleme bzgl Laufen sind. Sprunggelenk ist bei Hämochromatose recht häufig betroffen. Arthrose ist eine klare Diagnose gegen Leistungsport. Dennoch was zum Mut machen falls Du diesen Artikel auf englisch lesen kannst (ansonsten übersetze ichs Dir später noch): ein Marathonläufer, der hämochromatosekrank war und der jetzt wieder läuft.
http://www.activesurvivor.org/resources ... ding&id=97

Das wärs erst mal von mir. Wenn Du Fragen hast, nur zu.
Hier im Forum gibts auch einen Chat, der mal wieder mehr belebt werden möchte, wenn Du Lust hast, schau mal vorbei.

Liebe Grüße

Lia

[Ludger]

Danke Manni

Hallo Lia,
danke für die links, die Geschichte von Aran Gordon macht Mut.

Ich hab jetzt nächsten Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt da werde ich mal die ganzen Sachen (Testosteron, Osteosperose.... ) durchgehen. Dann hab ich auch schon den 2. AL hinter mir.

Hoffnungsvoll

lieben Gruß
Ludger

[dokanja]

Hi Ludger

Als alter Hase bin ich seit Ewigkeiten mal wieder im Forum........

Möchte sagen : die Ferritin Werte gehen nach fleissigen Aderlässen auf jeden Fall irgendwann runter und damit verschwinden auch einige Beschwerden ( wenn leider womöglich nicht alle ).

Ich war ein einziges Elend, als die Werte noch so hoch waren. Inzwischen ist alles viel besser. Das hängt vielleicht auch damit zusammen, dass ich plötzlich -mit einer "chronischen Krankheit" konfrontiert - manche Dinge anders zu betrachten begonnen habe.

Hobby Wartezimmer finde ich ulkig formuliert. Seinerzeit war ich kurz davor die Praxis meines HA mit eigener Deko zu verschönern. Oft genug da war ich schliesslich ;-))

LG

Anja

[Lia]

Hobby Wartezimmer finde ich ulkig formuliert. Seinerzeit war ich kurz davor die Praxis meines HA mit eigener Deko zu verschönern. Oft genug da war ich schliesslich ;-))

Das wäre mal ein friedlicher aber wirkungsvoller Protest, wenn mit dem oft endlosen Warten das Wartezimmer zugestrickt würde und Fenster-und Wandmalereien dem Zimmer kreative Geltung brächten.
Am Fußboden die Modell-Eisenbahn aufgestellt, ein Kickfußball und eine Scrabble-Ecke.
Und am besten noch eine Tischtennisplatte. Und eine Kaffeemaschine....mit Kaffeeverkostung.

[dokanja]

Lia, das passt jetzt nicht direkt optimal zum Ernst des Themas, aber wir haben ganz klar eine Marktlücke entdeckt.
Alles Weitere per PIN ;-)) Endlich REICH !! Trotz HH !!

[Elena]

Herzlich willkommen im Club, Ludger!

Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Fühl Dich wohl hier.

Liebe Grüße
Elena

[Kunozerus]

Hallo Ludger,

ein herzliches Willkommen auch von mir!

Nach dem, was ich bis jetzt hier gelesen habe fühl ich mich jedenfalls hier gut aufgehoben.

Dessen bin ich auch sicher, gerade, wenn man noch neu in der "Szene" ist, bietet einem das Forum viel Hilfe und Unterstützung. Und der Spaß kommt auch nicht zu kurz!

Zu deiner Ärzte-Odyssee...:

Besonders kommunikativ war da keiner und ich wollte es eigentlich auch nicht wissen.

Orthopäden sind auch meine "Lieblinge", immer wieder bestätigt sich ein Zitat meines Hausarztes: "Die sind doch irgendwie alle Autisten!" Scheint eine Grundvoraussetzung für die Facharztausbildung zu sein.

Für dein neues Hobby "Wartezimmer" könnte ich dir genau aus dieser Zunft allerdings Dr. B. in Hamburg empfehlen, in Dauerschleife läuft da im Wartezimmer ein Film mit den schönsten Sportunfällen der Welt, eine Time-Life-Dokumentation. Da kann einen selbst Dr. B. kaum noch schocken, aber eben nur kaum...!

[Orion]

Hai Ludger,

herzlichstes "Hallo" auch von mir (kaum 2 Monate `neuer` hier als du).
Ich bin bei dir...als alter Fußballspieler (letzter Versuch noch vor gut 1 Jahr!) und Kampfsportler (mit Titel sogar ) ...mittlerweile auf die Fußgänger-Grünphasen achtend...(haste mal ein Faultier auf der Flucht gesehen?)
Ich wäre an einem Gelenkaustausch - äh Gelenkerfahrungsaustausch - mit dir interessiert (apropos: nach 3 Orthopäden hätte ich schon heute mindestens 1 künstliches Sprunggelenk und womöglich ein neues Knie).
Aber keine Panik - das heisst erstmal ja nichts für dich.

Bis hoffentlich bald

O.

[Ludger]

vielen Dank für das herzliche Willkommen allerseits,
ich muss mal sehen wie ich mit so einer "chronischen Krankheit" klarkomme. Kommt halt auch gleichzeitig mit dem Alter, mit 50 wäre ich vor ein paar hundert Jahren eh schon uralt. Aber heute bei den fitten Fünfzigern ....... ?
@ Orion; über einen Gelenkaustausch müssen wir dann nochmal reden . Ich habe nach der Osteoporosediagnose erst mal die Flucht vor Orthopäden ergriffen und den Herrn nicht mehr besucht. Zumal, wenn mir einer dann auch noch Kortison verschreibt, wo ich als Laie, bei einmal Internet sofort erfahre das Knochenschwund und Kortison sich gar nicht verträgt. Ich bin vom Laufen zum Radfahren übergegangen und das kam bis letzte Woche noch total gut, belastet die Gelenke ja auch nicht so. Aber neuerdings lässt meine Kondition immens nach. Mal sehen was der Doc meines Vertrauens sagt, für nächsten Dienstag habe ich ihn um ein langes Gespräch gebeten, mal schauen ob er sich informiert hat. Er nimmt sich wenigstens die Zeit, wenn man sie nachfragt. Die habens auch nicht immer leicht, die Jungs und Mädchen.

[Manes]

Habe jetzt nicht mehr im Kopf, ob Du schon s machst, wenn ja, dann kann das die sinkende Kondition im Moment erklären. Dann fehlt Hämoglobin zum Sauerstofftransport. Das ist der rote Blutfarbstoff. Aber genau das soll mit den ja erreicht werden, dass über die Häoglobinneubildung des gespeicherte Eisen verbraucht wird.

lg

Manni

[Koch1]

Hallo Ludger,

Erst mal Willkommen bei unserer HC Gemeinde. Hier findest du das Größe Fachwissen überhaupt. Ich kam auch so vor einem Jahr hierher und fühlte mich gleich zu Hause. Habe meine AL alle hinter mir gehe morgen das erste mal zum spenden. Ich kann nur sagen, dass alle meine Beschwerden etwas zurückgegangen sind. Hatte aber auch keine sehr große mitgebracht. Ich wünsche dir alles gute. Hier bist du richtig.
Koch1

[wolle]

Hallo Ludger,

auch von mir herzlich willkommen, - schließe mich Koch1 an, - mit den Jahren werden die AL´s weniger,
und irgendwann geht´s zum Blutspenden ......

Mit der Kondition, ging bei mir auch aufeinmal tierisch bergab,.... habe dann meine Leidenschaft im Fitnissstudio,
als Unsportlicher wieder gefunden, - und so ist meine Kondition auch wieder gekommen!

Kopf hoch, - es wird schon wieder!

wolle

[Ludger]

Moin miteinander,
seit 3 Wochen bin ich jetzt beim Aderlassen, soll heißen das 3. mal 500 ml.

Und ich bin echt fäddich. Hätte nicht erwartet daß das so schlauchen kann. Gestern bin ich echt von der Arbeit nach Hause gefahren. Heute ist glücklicherweise mein freier Tag.
Nicht nur, dass ich absolut keine Ausdauer mehr habe, ich hab auch keinen Bock mehr irgendwas zu machen.
Motivationsschwierigkeiten hatt ich ja auch schon vorher. Die hab ich nach der Diagnose auf die HC geschoben und mich gefreut, daß das dann absehbar vorbei ist. Jetzt hab ich nicht mal mehr -schwierigkeiten.

Zur Kondtionsschwäche sagt die Ablassärztin,( kann man das Ganze auch als Blutopfer sehen ? ) ist ganz normal , wird ja auch der ganze Sauerstoff im Blut mit abgelassen. Sowie die ganzen anderen wichtigen Stoffe die da im Lebenssaft so transportiert werden.

Meine Familie hab ich jetzt auch informiert, mal sehen wie die damit umgehen. Symptome haben sie keine, jedenfalls nicht so und mein Vater versichert mir, dass zumindest meine Mutter meine Mutter ist.

Mein Sohn hat auch Blut für den Gentest abgegeben und haart der Dinge die da kommen werden. Ist alles doch nicht so lustig, aber wenn ich mich hier so durchlese ist das für unsereins ja relativ normal .

Gibt es hier eigentlich auch ein Evolutions forum ? Ich guck gleich mal selber.
Ist ja schon eine relativ alte Mutation und wenn ich richtig informiert bin kommt sie von den Kelten. Von denen weiß man ja auch nicht wohin sie verschwunden sind.

Der Hausarzt erklärt jetzt auch meine Kriegerambitionen damit und hat mich mit; dann mach's mal gut Chronie, verabschiedet und ich freu mich auch ein bisschen jetzt einer Gruppe zugehörig zu sein.

ich hör meinen Opa; hol di wacker jong. und das mach ich auch.

Schön das ich mich hier auskotzen kann.