Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

[Bloodhound]

Und ich muß schon wieder was anderes sagen, als gestern, denn jetzt hab ich es schriftlich - und werde nie nie wieder telefonisch nachfragen, denn das war einfach nur blöd.
Es. tut. mir. leid. wegen der Verwirrung

Labor Ingelheim
Untersuchung HFE Genmutationen C282Y, H63D, S65C

Nachweis der Mutation C282Y auf beiden Allelen (homozygot)
Der nachgewisene Gentyp blabla......
Genetische Beratung ist zu erwägen.

32 Werte auf dem Blutbild, ich tipp mal nur die fett Gedruckten ab:

Hämoglobin 16,1 g/dl + Referenzbereich 12,3-15,3
MCH 33,8 pg + Referenzbereich 28,0-33,0
Hämatokrit 45,2 % +Referenzbereich 35,0-47,0
MCHC 35,6 g/dl Referenzbereich 32.0-36,0
MCV 95,0 fl Referenzbereich 80,0-96,0
Eisen 213 ug/dl + Referenzbereich 49 - 151
GOT (AST) 34 U/l +Referenzbereich <31
GPT (ALT) 53 U/l +Referenzbereich <34
CRP quantitativ 0,4 mg/l Referenzbereich < 6,0


Ferritin, Transferrin steht hier gar nicht drauf.

Das sagt mir jetzt im Grunde nur, daß meine Leber ein wenig zickt.

[Lia]

Es. tut. mir. leid. wegen der Verwirrung

schon ok, Hauptsache, ab jetzt kommt Klarheit rein
Das Labor schreibt: Du bist homozygot für C282Y.
Die allermeisten meisten Menschen, die mit Hämochromatose diagnostiziert werden, sind C282Y homozygot.
Deine Laborwerte passen meines Laienerachtens bestens zu einer C282Y Homozygotie,Alter u.Geschlecht. Auch das leicht über Norm liegende Hämoglobin ist häufig bei Diagnose zu sehen: Du hast reichlich Eisen für die Bildung von Hämoglobin zur Verfügung. Sozusagen naturgedopt . Überdurchschnittlich viele Ausdauersportler Hämochromatose-Gene, dadurch ein optimaler Sauerstofftransport des Blutes möglich ist, den es für Höchstleistung braucht. Du siehst, diese Genmutation bringt für die Menschheit nicht nur Nachteile, sondern auch potentielle Vorteile. Kann sein, dass bei Deinem ersten Aderlass das Blut etwas zäh fließt, die nächsten Male läuft es dann besser.
Ein weiterer Leberwert, GGT bzw Gamma GT ist unauffällig?

Ferritin, Transferrin steht hier gar nicht drauf.

Bist Du sicher? auch nicht als Laborkürzel?
Ferritin: FER oder Ferr
Transferrin: STRF, TRF oder Traf
Transferrinsättigung: XTRF,TfS, Tsat oder TS
Oder die Werte wurden von einem anderen Labor gemessen und stehen auf einem anderen Laborzettel, der Dir noch nicht ausgehändigt wurde. Oder... wurde noch nicht gemessen, was ich mir aber eigentlich nciht vorstellen kann.

Ohne diese Werte kann ich leider noch nicht detailliert für Dich schreiben. Frag am besten Deinen Arzt, und lass Dirs ggfls. kopieren. Bald weisst Du mehr

Liebe Grüße

Lia

[Bloodhound]

Also bin ich jetzt sozusagen ein waschechter Mutant?

Ist yGt auch ein Leberwert?

Der steht genau in der Mitte des Referenzbereichs, ein Kreis statt Sternchen auf der Linie mit 19U/l Referenzbereich <38

Keine der Abkürzungen für Ferritin oder Transferrin etc. ist mit drauf und auf dem Blatt steht 1 von 1.
Hmmmmmmmmmm...dann bin ich echt gespannt, ob ich noch einen Befund bekomme oder das noch gemacht wird.
Der Gentest wurde einige Tage nach dem Blutbild gemacht, als mir das zweite Mal Blut abgenommen wurde.
Das wäre bei "nur" dem Eisenwert ja wirklich ein Glücksfall gewesen, daß der Internist den Test hat machen lassen.
Aber ich lasse gern noch Blut, selbst wenn ich es selbst mit dem Messer durchschneiden und in Stücken verschicken muß

Meine Leukozyten sind seit Ewigkeiten wieder im Normbereich, seh ich aber grad.

Zum Zeitpunkt der Blutabnahme für das Blutbild hatte ich übrigens meine Periode und zwar recht stark. Ausserdem Salmonellen *schüttel*
Ich hatte da 5 Tage quasi nichts gegessen.
Nimmt das eigentlich auch Einfluss auf die Werte?

[Lia]

Ist yGt auch ein Leberwert?

Der steht genau in der Mitte des Referenzbereichs, ein Kreis statt Sternchen auf der Linie mit 19U/l Referenzbereich <38

Ja ,das ist eine andere Schreibweise für GammaGT. Und das ist bei Dir laut Laborangabe unauffällig.

Liebe Grüße

Lia

[mausi]

Hallo!

Willkommen bei uns im Forum. Hast du schon deine Blutwerte bekommen? Wie geht es dir? Melde dich wieder einmal.

so getröstet möchte ich auch werden, da sich das Wetter momentan auf mein Gemüt schlägt.
Und natürlich auch auf meine Gelenke. Schmerzen in den Füßen und Händen.
Liebe Grüße Mausi

[Bloodhound]

Huhu!

Mausi ausgiebig tröste*
Das Wetter schlägt aber auch ungemein auf Gemüt und Gelenke, meine ich. Ich möchte endlich Sommer!

Ich war einige Zeit im Krankenhaus, deshalb konnte ich bisher nichts posten.
War aber aufgrund einer nicht ausgeheilten Salmonellen Vergiftung, nicht wegen der Hämochromatose.
Mein Immunsystem ist mir irgendwie abhanden gekommen, wie es scheint.
Nachdem ich saftige 12kg abgenommen hatte innerhalb von 3 Monaten und zuletzt immer wieder umgekippt bin, bin ich dann im KH gelandet und als ich entlassen wurde, hatte ich nen derben Hexenschuss, weil mein Bett völlig durchgelegen war

Ferritin ist von 258 letzten April auf 315 gestiegen, also nicht hoch, Tendenz aber ganz leicht steigend.
Transferrin liegt bei 1,87.
Vorliegen hab ich nichts, die Werte liegen erst seit heute vor und das Labor hat irgendeinen vergessen, der wird nachgeordert - dann kann ich den Befund abholen.Deshalb kenne ich die Referenzbereiche dieses Labors nicht.

Durch die Untersuchungen im KH hatte ich quasi einen Aderlass in Etappen - die haben mir täglich 7 Ampullen Blut abgezapt, was genau die rausfinden wollten, weiß ich nicht.
Die Ergebnisse sind nämlich noch nicht beim Hausarzt angekommen.
Mein Internist ist sich ziemlich sicher, daß die Gelenkschmerzen von der Hämochromatose kommen trotz dieser Babywerte und möchte über das Krankenhaus Aderlässe veranlassen, bis der Wert an der untersten Grenze ist, um dann zu schauen, ob die Schmerzen zurück gehen.
Er selbst macht die Aderlässe nicht und der Hausarzt weigert sich schlichtweg, weil er sich nicht auskennt damit.
Das Krankenhaus wiederum will erst alle Werte der letzten Wochen sehen und dann wird eine Entscheidung getroffen.
Bei 315 seh ich dafür allerdings Schwarz.

Kann ich mit einem Ferritin Wert von 315 eigentlich Blut spenden?
Das konnte mir bisher Niemand beantworten. Es heisst immer nur, Blutspenden sei möglich, es käme jedoch auf die Werte an.

[wolle]

Moin,

und hab ich Dich schon Willkommen geheißen? - Sonst hiermit nachgeholt!

Betreffend Blutspenden:

Wenn Du hier entsprechenden Beitrag gelesen hast,
kommt bzw. liegt es sehr stark beim Spendeninstitut, ob ja oder nein!

Da, ich so aus Deinem letzten Beitrag heraus gelesen habe,
das Dir div. Blut wg. weiteren Untersuchungen .... entnommen haben,
denke ich eher mal nicht, - da ich denke dort erstmal die Werte abzuwarten sind,
wonach auch immer gesucht wird!

Beim Blutspenden, - so war es jedenfalls bei mir,
musste ich einen Frageborgen ausfüllen, mit div. Fragen,
die Beantwortete werden müssen,
und einen Krankenhausaufenthalt und die Div. Blutuntersuchungen, musst Du angeben,
und ich denke aus dem Gesichtspunkt, würde man Dich wohl eher nicht zur Spende lassen!

Ggf. wäre zu erfragen, - ob Du die Spende für die Mülltonne machen kannst,
allso der reine Aderlass! Doch auch das liegt im Ermessen des Spendedienstes,
und kann verneint werden, - da es ja keine Spende ist!
Wobei auch schon, wo ich bei Spende bin, - es ja wirklich eine Blutspende sein sollte,
da dieses aber eine Therapeutische Maßnahme ist, - kann dieses schon anders ausgelegt werden,
und ebenfalls eine Spende abgelehnt werden!

Meine Empfehlung wäre,
warte erstmal die restlichen Blutwerte ab,
und wenn da alles OK ist,
Spendedienste aufsuchen!

Bei einer HC mit Eisengehalt im Referenzbereich,
spricht meiner Meinung nichts gegen eine Blutspende,
denn das Blut enthält ja nur zuviel "Eisen" / Ferritin,
welches der gesunde Körper .... abbaut!

Ich selbst habe mit einem Spendedienst (KH ) gesprochen,
und durfte Spenden, solange nichts weiteres vorlag!

Später kam mal eine Grippe zu, da war ich dann gesperrt,
ebenfalls bei Kortisonbehandlung,
und jetzt endgültig bei Diabetes mit Insulinspritzen,
siehe mein Tagebuch!

Ich wünsche Dir alles Gute,
und sicher werden noch mehr dazu schreiben!

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... lutspenden

Gruß

Wolle aus dem Norden!

[Bloodhound]

Huhu!

War ewig nicht da
Allerdings sind meine neuen Blutwerte da.

222 Eisen
1,86 Transferrin
389 Ferritin
89% Transferrin Sättigung
Leberwerte sind leicht erhöht, alles Andere liegt entweder an der Obergrenze oder ganz unten, bisschen wirr mein Blut

Nachdem meine Gelenkschmerzen so stark geworden sind, daß ich jetzt an Handgelenken und Knien Schienen tragen muß und der Orthopäde eine OP vorgeschlagen hat, habe ich endlich endlich einen Termin in Kölle beim Hämatologen bekommen.
Hier fühlt sich nach wie vor Niemand zuständig, der Nachteil, wenn man auf dem platten Land lebt

Danke für dein Posting, Wolle!
Blutspende fällt flach laut Krankenkasse, ich tapere trotzdem zum nächsten Termin beim Roten Kreuz hier in der Nähe, weil ich der Kasse längst nicht mehr alles glaube.

Witzigerweise ist 1km von mir ein Arzt ansässig, der Aderlässe macht (einer von zweien im ganzen Umkreis), aber der meinte, mehr als einen Hämo nähme er nie auf, da die AL nicht von der Kasse übernommen werden und z.Z. hätte er schon einen und obendrein Patientenstop.
Hat der mich veräppelt? Oder gibt es so eine Art AL auf Patientenwunsch?

Ich bin jetzt sehr gespannt auf meinen Termin in Köln Ende des Monats und dann schau ich mal, wie es weiter geht.

[Bloodhound]

Nach 8 Monaten, höllischen Schmerzen, einer Skelett-Szintigraphie, dem Dauer-Stempel Hypochonder , zig Röntgenbildern und zahlreiche MRTs ..

Meine Gelenkschmerzen entsprangen nicht nur meiner Einbildung, ich habe in den Knien eine schwere Arthropathie, vermutlich auch schon in den Fingergelenken, den Handgelenken und den Ellebogen.
Nun steht mir eine OP am linken Knie bevor.
Dafür musste ich erst so schwer stürzen, daß meine Kniescheibe beim Rausspringen meine Bänder zersprengt hat, vorher wurde mir von Orthopäden und Allgemeinmedizinern ein Knall bescheinigt.
Ich solle KRAFTsport betreiben, dann gingen die Schmerzen schon weg...mich mehr bewegen (ich bin zuletzt täglich 4 Stunden gewandert zusätzlich zum sonstigen Bewegungspensum, oftmals habe ich auf halber Strecke heulend irgendwo gesessen und wusste nicht, wie ich nach Hause kommen sollte), mehr Schmerzmittel nehmen (danke für die chronische Darmentzündung, einen völlig kaputten Magen und die immer mieseren Leberwerte trotz absoluter Abstinenz bezüglich anderer leberschädigenden Aktivitäten, Herr Doktor).

An alle, die der Meinung waren/sind (egal ob Ärzte oder Betroffene) Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose trotz "niedriger" Transferrin und Ferritinwerte müssen eine andere Ursache haben und an alle mit dubiosen Schmerzen knochentechnisch: Es kann einen in jedem Stadium der HC erwischen, wartet nicht zu lange, lasst euch nicht abwimmeln, besteht auf eine Untersuchung im Zusammenhang mit der HC, wenn eure Gelenke zu schmerzen beginnen, das erspart euch vlt. das Martyrium, das ich jetzt durchlebe. Und glaubt der Szintigraphie nicht unbedingt, aussagekräftig waren letztendlich nur die MRTs.
Aderlässe bekomme ich immer noch nicht, in dem Stadium würden die ja eh nicht helfen, da der Schaden schon angerichtet ist.

[Hanne]

Nun steht mir eine OP am linken Knie bevor.

Hallo!

Ich wünsche Dir von Herzen, daß Deine Knie-OP glatt über die Bühne geht und Du danach (zumindest am Knie) beschwerdefrei bist.
Alles Gute!

Hanne