Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Bloodhound
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Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Hallo lieben Forumsmitglieder!

Auch ich bin neu und hoffe, hier etwas Hoffnung zu finden.
Mein erster Beitrag wird euch vermutlich erschlagen, aber mein Kopf ist so voll, daß ich das dringende Bedürfnis habe, ihn endlich einmal zu entleeren. :down

Vor exakt 11 Monaten kehrten mein Mann und mein Sohn von einem dreitägigen Urlaub zurück und 4 Tage später verliess mich mein Mann nach 14 Jahren mit den Worten: "Ich liebe dich nicht mehr, denn ich kann deine eingebildeten Krankheiten nicht mehr ertragen.Ich habe nur noch Mitleid für dich!" und zog aus.
Zu sagen, daß wäre überraschend gekommen, wäre noch untertrieben, es war ein Schlag ins Gesicht.
Keine Woche später sassen wir bei der Trennungsberatung und er legte unser mangelndes Sexualleben offen, während ich heulend daneben saß und nicht die Kraft hatte, auch nur einen Ton heraus zu bringen.
Eine weitere Woche später beantragte er das alleinige Sorgerecht für unseren damals elfjährigen Sohn mit der Begründung, ich sei labil und nicht in der Lage, mich um ein Kind zu kümmern. Meine ständig wechselnden Krankheitsbilder seien das Ergebnis meiner selbstauferlegten Opferrolle, z.Z. wäre ich ein schlechter Einfluss für unseren Sohn.
Ja, ich verschlief halbe Tage, traute mich die meiste Zeit kaum, das Haus zu verlassen, hatte ständig neue Wehwechen, war launisch und selbstmitleidig und kam mir vor, wie die schlechteste Mutter und Ehefrau der Welt.
Mein Sohn selbst wollte zum Vater ziehen mit der Begründung, dieser könne den Alltag besser organisieren.
Ich musste ihm tatsächlich zustimmen und verliess das Jugendamt mit einem Loch im Herzen.

Ganz plötzlich kam die Wut.
Ich erkämpfte das gemeinsame Sorgerecht, es wurde sich auf das Wechselmodell geeinigt, ich warf meinen Mann aus der Wohnung und ging zum Anwalt.
Monatelang funktionierte ich wie ein Uhrwerk, ignorierte die immer heftigeren Signale meines Körpers, schaffte es, mir ein soziales Netzwerk aufzubauen aus Menschen, die mich unterstützten, wenn ich wieder mal psychisch und physisch zusammenbrach, kämpfte mich ins Leben zurück.
Ich hatte dafür 3 Gründe: Mein Kind, 17 Gnadenbrottiere, die mein Mann und ich im Laufe von fast 14 Jahren aufgenommen hatten und die wir seither im privaten Tierschutz gemeinsam versorgt hatten und eine riesige Portion Hass auf meine Umwelt.

Hass weshalb?
Weil ich seit 22 Jahren von einem Arzt zum anderen gereicht worden war.
Meine Kniegelenke knickten bei simplen Schulsport plötzlich ein und ich musste seither meine Kniescheiben so oft wieder einrenken, daß es schon zur Normalität geworden ist.
Ich wurde mit Antiepileptika und Diazepam vollgestopft, als ich in der Schule immer wieder mit Sehstörungen, komplettem Sprachausfall und Lähmung der Extremitäten zusammenbrach.
Eine Blutuntersuchung durch den Kinderarzt ergab lediglich einen zu hohen Eisenwert, also nichts Schlimmes.
Neun Psychologen habe ich in nicht mal fünf Jahren "verschlissen", meine "schlechte Kindheit" wäre der Auslöser für meine Depressionen.
Ich rutschte in die Drogenszene ab, brach meine Ausbildun zur Erzieherin ab, flog mit 16 aus dem Elternhaus und begann zu ritzen.
Das zweite grosse Blutbild meines Lebens brachte mir den Spruch vom Hausarzt ein, wie lange ich schon Heroin spritzen würde, anders könne er sich die hohen Eisenwerte nicht erklären.
Ich habe gesoffen, ja, aber nie irgendwas an harten Drogen genommen!

Als ich mit 18 meinen Mann kennenlernte, haben wir ziemlich direkt geheiratet, ich entsagte der Szene, fühlte mich endlich als normaler Mensch. Mit 20 wurde ich schwanger, das Glück schien perfekt.
Es ging mir richtig gut, die Schwangerschaft verlief bis auf einige Frühwehen gen Ende unkompliziert, meine Blutwerte waren genial, ich musste nicht mal Eisenpräperate einnehmen - ein grosses Lob des Frauenarztes auf meine offenbar gesunde Ernährung.
Nach der Geburt meines Sohnes fiel ich dann prompt in eine schwere Depression, sämtliche Symptome von früher kamen mit doppelter Wucht zurück, ich lehnte mein Kind anfangs innerlich ab und mein Mann übernahm in den ersten 4 Monaten die Mutterrolle.

Der Ärzte-Run begann von Neuem, ich landete wieder beim Psychologen und mein Mann nannte mich das erste Mal einen Hypochonder- bis ein findiger Neurologe endlich eine Basilaris Migräne feststellte und ich zumindest die schlimmsten Symptome in den Griff bekam.
Soweit, so schlecht, denn die Angst, in der Öffentlichkeit plötzlich einfach umzukippen, hatte sich so fest verankert, daß ich das Haus nicht mehr verliess, Menschenmengen bei mir Panikattacken auslösten und ich zuletzt sogar davor zurück schreckte, ans Telefon zu gehen.
Dieser Prozess erstreckte sich über Jahre, zeitweise ging es mir wunderbar, dann wieder richtig dreckig.
Mir wurde plötzlich schwinlig, mein Herz raste, ich konnte nicht mehr schlafen, manchmal konnte ich nichts anderes als Schlafen, es war ein ständiges Auf und Ab und ich blieb in keinem Job länger als ein paar Monate.
Mit 30 wurde mein Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente bewilligt, nachdem ich zusätzlich solch starke Rückenschmerzen bekam, daß ich ohne Schmerzmittel gar nicht mehr hoch kam.
Das richtige Tief fing nun erst an, denn nachdem meine Mutter an MS gestorben war, fürchtete ich, ebenfalls MS zu haben und flippte völlig aus, als mein Neurologe das als unwahrscheinlich abtat.
Ich begann, ständig eigenmächtig Diagnosen in den Raum zu werfen, stritt mich mit Ärzten, wurde von einem Facharzt zum nächsten überwiesen.
Meine Ehe begann, und das halte ich für ein Wunder, erst dann leicht zu kriseln.

Nachdem ich die Hausärzte so oft gewechselt hatte, daß ich sie kaum noch zählen konnte, hatte ich endlich einen gefunden, dem ich vetraute.
Er nahm mich ernst, hörte mir zu, untersuchte ausgiebig, fand aber lediglich erhöhte Eisenwerte, eine Knubbel in der Leistegegend und damit zusammenhängende erhöhte Leukozytenwerte und bevor er weiter forschen konnte, zog er hier weg und machte in unerreichbarer Ferne seine Praxis auf.
Der Folgearzt war eine Katastrophe, ich habe so oft von ihm gehört, ich solle halt Sport treiben, daß ich lieber gar nicht mehr hinging.
Stattdessen holte ich mir einen Termin beim Rheumatologen, als die Schmerzen in Füssen und Fingern begannen.
Ich war morgens so voller Waser, daß ich oftmals Stunden brauchte, bis ich etwas greifen konnte, ohne daß es mir aus der Hand fiel.
Wie sollte ich DAMIT Sport treiben?
Nach 4 Monaten Wartezeit stand der Termin endlich vor der Tür, ich hatte mich völlig auf die Diagnose Rheuma eingeschossen.
Negativ!
Borrelliose war es auch nicht, die Schilddrüsenwerte waren okay, ein Vitamin D Wert von 4 sollte mit Substitution behandelt werden, der Ferritin Wert von 258 wurde nicht angesprochen.
Sport sei eine gute Maßnahme, Krankengymnasik vlt., und viel raus an die frische Luft.
Ich sei vollkommen gesund, ob ich schon mal an eine Psychotherapie gedacht hätte?

Mein Mann zog aus, die Gelenkschmerzen, ständiger Druck im Oberbauch, Schlafstörungen, Schwindel, Herzrasen, Hautekzeme und Infekte häuften sich.
Ich habe in einem Jahr mehr Antibiotika und Schmerzmittel verschrieben bekommen, als in all den Jahren zuvor.
Diclos, Ibus und Novalgin wurden mein ständiger Begleiter.
Und immer wieder sollte ich Sport, Sport, Sport treiben und konnte doch mittlerweile kaum noch 100m gehen, ohne daß meine Knöchel anfingen zu stechen und zu kribbeln, als sei ich in ein Ameisennest getreten.
Nun ja, als verlasene Ehefrau lag die Diagnose ja auf der Hand.
Schwere Depressionen und ein ganzes Arsenal an Antidepressiva - die ich bis heute nicht genommen habe, denn es ging mir kopfmässig tatsächlich gut.
Ich hatte keine finanziellen Probleme mehr, das Verhältnis zu meinem Sohn blühte durch das Wechselmodell auf, ich hatte Freundschaften geknüpft, konnte das Haus wieder verlassen ohne auf halbem Weg wieder kehrt zu machen, ich entdeckte das Schmuckfädeln für mich und verdiente damit sogar etwas.
Die Trennung hatte meinem Selbstbewusstsein kurioserweise einen solchen Aufwärtsschub verpasst, daß ich mir teilweise schon manisch vorkam.
Die körperlichen Probleme konnte ich zeitweise ignorieren, denn hey, mittlerweile war ich so oft als Hypochonder betitelt worden, daß ich mich selbst dafür hielt.
Wenn die Gelenke morgens wieder mal prall wie Ballons gefüllt waren, schluckte ich 600mg Ibu oder 40 Tropfen Novalgin und stürzte mich in den Tag.

Es funktionierte!
War ich müde, schlief ich, wenn ich nicht schlafen konnte, machte ich die Nacht durch.
Gegen Schwindel half Korodin, gegen Oberbauchkrämpfe Buscopan (wenn auch nicht wirklich gut), gegen die Krämpfe in den Beinen nahm ich Magnesium, bei Infekten schluckte ich diverse Erkältungsmittel, ich entdeckte eine tolle Abszesssalbe, mein Haarausfall fiel nicht wirklich auf, wenn ich die Frisur dementsprechend trug, Herzrasen und Schweißausbrüche schob ich auf Stress, Libidoverlust darauf, daß ich vorerst genug von Männern hatte, morgens stellt ich den Wecker eine halbe Stunde früher, damit die Finger Gelegenheit hatten, abzuschwellen, wenn ich Heulkrämpfe bekam, rief ich meine beste Freundin an und sie baute mich wieder auf, wenn meine Periode sprunghaft kam oder direkt mehrfach im Monat, tja...dann war das halt so.
Ich kam klar, ich blühte seelisch auf - so seltsam sich das anhören mag.

Bis zu dem Tag am 29ten Januar, als ich schreiend aufwachte, weil mein rechtes Handgelenk derart schmerzte, daß ich sofort in der Notaufnahme aufschlug.
Röntgenbild war okay, der Ortopäde fand am Folgetag nichts Dramatisches, verschrieb mir aber ein MRT.
Als ich die Schmerzen in den Füssen erwähnte, sagte er mir, das hinge nicht zusammen - ich solle, was wohl? Sport treiben.
Hurra!
Egal, die Schmuckfädelei musste erstmal auf Eis gelegt werden, ich trug eine Bandage und meisterte das Meiste problemlos, denn mein Hausarzt verschieb mir direkt eine XXL Flasche Novalgin.
Der MRT Termin war vor 3 Wochen, Sehnenscheidenentzündung, nicht so schlimm, heilt von selbst wieder.
Der Knubbel, der mittlerweile golfballgross ist, stört allerdings ein wenig.
Daß ich am Tag des MRT plötzlich grandiosen Durchfall bekam, schob ich zunächst auf das Kontrastmittel, nach 3 Tagen auf den grassierenden Magen/Darmvirus.
Nach 5 Tagen ganz ohne feste Nahrung googlete ich dann doch mal und stieß auf CANDIDA.
Oha...Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Erschöpfungszustände, Depressionen, Infektanfälligkeit bei hohem Candida Befall?
Das kam mir bekannt vor, also rief ich den Hausarzt an, der AB verkündete mir, er sei in Urlaub und ich solle mich an Dr. M. wenden.
Dr. M. war früher mein Psychologe - nicht gut. Andererseits ist er auch Internist.
Also schlug ich gut gelaunt dort auf und verkündete, ich hätte bestimmt einen Pilzbefall, denn folgende Symptome....ich knallte ihm mein Schmerztagebuch hin, daß ich sporadisch geführt hatte und eine DinA4 Seite mit Beschwerden der letzten Jahre.

Erste Diagnose: Depressionen, deshalb sei ich vor 8 Jahren doch schon mal bei ihm gewesen.Wir könnten direkt mit der Gesprächstherapie beginnen.
Nein, ich wollte keine Gesprächstherapie, bloß eine Stuhlprobe dort lasen.
Er war geneigt, mir das zuzugestehen und wollte bei der Gelegenheit ein grosses Blutbild machen.
Von mir aus, ich bot ihm 7 Blutbilder der letzten 22 Jahre an, ich bin bekennender Unterlagenmessie.
Zwar hatte ich keines dieser Blutbilder verstanden, wusste aber ja daß die Eisenwerte zu hoch, Vitamin D im Keller und die Leykozyten erhöht waren.
Am nächsten Tag liess ich Blut und hinterlegte meine Blutbilder bei der Sprechstundenhilfe, brachte auch direkt mein anderes Pröbchen mit und setzte mich selbst auf Zuckerdiät.
Ich war überzeugt, daß ich unter Pilzbefall litt.
Als ich dann anrief und nachfrage, bekam ich Recht. Ja, hoher Candida Befall und - Salmonellen.
Daher der Durchfall, aha.
Ich solle aber direkt vorbei kommen, da da was mit dem Eisenwert nicht stimme. Ausserdem seien meine Leberwerte nicht in Orndnung.
Ich hab noch geprahlt, daß dieser Eisenwert mir eine problemlose Schwangerschaft ermöglicht hätte, der sei immer schon erhöht gewesen, das mit dem Leberwert wollte mir aber nicht in den Kopf - ich hatte seit Monaten keinen Alkohol getrunken. Vielleicht die Schmerzmittel?
Ja, das könne sein. Trotzdem sollte ich am nächsten Tag in die Sprechstunde und zur Blutabnahme.

Gesagt, getan, leider war Dr. M auf Hausbesuch und die Sprechstunde fiel aus, ich fragte also die Sprechstundenhilfe nach der Blutabnahme, was denn jetzt untersucht würde.
Sie guckte in meine Akte, konnte das Wort nicht enziffern und schob das Ding zu mir herüber.
Verdacht auf Hämochromatose.
Was ist das denn?
Sie schlug auch das für mich nach und stellte fest, daß ohne ausreichende Aufklärung und meine Unterschrift die Blutprobe nichts wert sei.
Guter Rat war teuer, denn ohne Artzt keine Aufklärung - ich unterschrieb dann einfach und sie schickte den Wisch mit der Blutprobe los.
Ich solle zwecks Aufklärung am nächsten Tag nochmal in die Praxis kommen.

Zuhause vorm PC fiel mir alles aus dem Gesicht.
Ich war ein zitterndes Nervenbündel am nächsten Tag, die Aussage von Dr. M., ich sei die erste Frau, die er in seiner Praxis hätte mit diesem Verdacht, ausserdem viel zu jung und keiner der anderen Patienten hätte Gelenkschmerzen, somit hätte ich zu 90% keine Hämochromatose, beruhigte mich nicht.
Erst jetzt schaute er sich die alten Blutbilder an und ihm rutschte ein für ihn untypisches "Scheisse" raus.
Die Tatsache, daß meine Oma an Leukämie verstorben ist, nachdem sie 30 Jahre lang wegen komischer Blutwerte die Ärzte abgelaufen ist und meine Tante an einer "Blutkrankheit" leidet (mehr weiß ich nicht, der Kontakt zur väterlichen Seite brach ab, als ich 16 war) beunruhigte ihn sichtlich.
Dann meinte er "Wenn sie Hämochromatose haben, dann sorge ich dafür, daß sie trotzdem 115 werden" - und stürmte aus dem Behandlungsraum.
Vor der Praxis brach ich mit einem Heulkrampf zusammen.
Mein Nochmann beschimpfte mich wieder mal als faul und mit grosser Einbildungskraft gesegnet, um unseres Sohnes Willen wünsche er mir aber das Beste.
Ich brach den Kontakt zu ihm daraufhin komplett ab.

Nach 8 Tagen Warterei fragte ich Freitag telefonisch nach, da Dr. M. ab Montag in Urlaub ist.

Ja, ich habe Hämochromatose - welchen Typ, weiß ich noch nicht.
Meine Leberwerte sehen nicht gut aus, Candidabefall liegt vor, die Salmonellensache ist vermutlich ausgestanden.
In 2 Wochen bekomme ich das erste Beratungsgespräch, dann wird über die Häufigkeitder Aderlässe gesprochen und mein Sohn wird getestet
Leider liegen all meine Blutbilder nun in der geschlossenen Praxis, denn zu meinem Hausarzt werde ich nur noch gehen, um ihm zu sagen, daß er ein inkompetenter $%/(&/( ist.
Ich habe keine konkreten Zahlen hier momentan, nur eine Diagnose, der ich vermutlich 22 Jahre hinterher gelaufen bin.


Mein Ferritin Wert liegt lediglich bei knapp 300.
Das allerdings wohl schon seit dem Kindesalter. Unmittelbar vor der letzten Blutabnahme hatte ich im Übrigen meine Tage (nach denen ich mich rückblickend tatsächlich immer besser gefühlt habe!).
Ich frage nicht, warum ich? Ich frage mich nur, warum Niemand mich ernst genommen hat.
Ich bin froh, daß ich offenbar kein Hypochonder bin, aber ich habe Angst vor dem, was kommt.
Und ich kann mir diesen Babywert nicht erkären, kann DER denn ein solches Martyrium verursachen? Oder verursacht doch der Pilz die Schmerzen und die Kombination macht das grosse Ganze aus?
Gestern habe ich mir beim Schuhe anziehen wieder mal die Kniescheibe ausgekugelt und gehe jetzt auf Krücken.
Ich bin 33 Jahre alt und fühle mich wie 80.
Trotzdem habe ich das erste Mal seit Jahren die Hoffnung, daß mir geholfen werden kann.
Leben...ich komme, zur Not auf Krücken!

So, jetzt ist mein Kopf wahrlich leer und vermutlich habt ihr nach dem ersten Drittel schon aufgegeben :wink:
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Aber jeder kann wählen, ob er ein Arschloch ist oder nicht!
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Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

Hallo,

herzlich willkommen im Forum :winken

Es kann sein, dass Du die genetische Disposition für Hämochromatose hast und eine leichte Tendenz zu Eisenüberladung. Aber: Symptome der Erkrankung Hämochromatose bekommt man mit Ferritin von 300 ng/ml noch nicht, einzig evtl eine Neigung zu Gelenkbeschwerden.
Daher muss ich Dich diesbezüglich enttäuschen:
nur eine Diagnose, der ich vermutlich 22 Jahre hinterher gelaufen bin.
Wahrscheinlich wird Dir Dein Arzt sagen, dass die Ursache(n) für Deine vielen Probleme NICHT in der genetischen Disposition für Hämochromatose liegt. Leider-wahrscheinlich wäre es Dir lieb gewesen, wenn es so wäre, weil Du eine greifbare Ursache für Deine Beschwerden gehabt hättest. Was sagt Dein Arzt?

Es ist unwahrscheinlich, dass eisenbedingtes Ferritin von 300ng/ml bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition bereits für eine Erhöhung der Leberwerte verantwortlich ist. Zum Vergleich: Bei Männern und Frauen nach der Menopause wird der Normbereich Ferritn bis 300 ng/ml und bei Frauen vor der Menopause bis 200 ng/ml angegeben. Menschen mit Vollbild Hämochromatose haben oft ein Ferritin von 3000 oder 4000, auf jeden Fall aber über 1000 ng/ml.
Bei hohem chronischen Alkoholkonsum kann Ferritin und das Eisen in der Leber auch ohne Hämochromatosedispisition ansteigen, daher wundert es mich nicht, dass Du auch früher schon eher hohes Ferritin hattest.
Manche Ärzte würden angesichts eines nur gering erhöhten Ferritins gar keine Aderlasstherapie beginnen, zumal man bei Dir aufgrund der erhöhten Leberwerte damit rechnen muss, dass Ferritin vielleicht aufgrund anderer Ursache leicht hoch ist (wobei sich Dein Ferritinwert von 300 mit Alter, Hämochromatosedisposition und Vorgeschichte mit überhöhtem Alkoholkonsum aus meiner Laiensicht schon ausreichend erklärt.)

Auch psychische Erkrankungen (z.B Depression, Angststörungen, Hypochondrie-neigung, Borderline) sind sind ernstzunehmende Krankheitsbilder und machen ernste Symptome mit hohem Leidensdruck. Du hast ein Recht darauf, ernstgenommen zu werden und ein Recht auf ausreichende Behandlung.
Zudem können natürlich immer auch rein körperliche Beschwerden dazukommen, davor ist man mit einer psychischen Erkrankung ja nicht geschützt.

Wie das bei Dir ist, können wir natürlich nicht beurteilen, aber wie gesagt, mit Ferritin 300 ng/ml hat man selbst bei genetischer Disposition für Hämochromatose NICHT die Erkrankung Hämochromatose mit den schweren Symptomen.(Allenfalls evtl. eine Neigung zu Gelenkbeschwerden).

Alles Gute,

Liebe Grüße

Lia
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Bloodhound
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Hallo Lia,
danke für dein Feedback!

Das wirft nun natürlich neue Fragen auf für mich, denn ich hatte tatsächlich gehofft, mit der Diagnose endlich Gewissheit zu haben, was mir fehlt. Muss ich nun wieder ganz von vorn anfangen? :bibber

Das letzte Blutbild vom Rheumatologen hatte ich einige Zeit zuhause liegen und habe versucht, es zu "lesen".
Dort stand ein Normwert von 40-70 ng/ml und meiner lag bei 258 und der Punkt auf dieser Normwertleiste (wie heisst das eigentlich?) weit hinter der Linie.
Mich hat da irritiert, daß es eben nur bis 70 ng/ml ging, denn die von dir genannten Normwerte kannte ich da schon.
Unterscheiden sich die verschiedenen Labore das irgendwie in der Auswertung?
(Edit: Da hab ich grad nen Denkfehler drin, oder? Das kann doch nicht der Ferritinwert sein, der 40-70er)

Mit 11 hatte ich ja noch keinen Kontakt mit Alkohol, wohl aber einen erhöhten Ferritinwert (der Kinderarzt meinte damals, ich solle meine Eltern mal fragen, ob ich zur Blutspende darf. An mehr erinner ich mich allerdings auch nicht mehr.)
Die neuesten Blutwerte hab ich noch nicht gesehen (nur am Telefon von hohen Eisen und Leberwerten erfahren), davon werde ich mir dann eine Kopie machen lassen.

Mein Arzt kann momentan leider nichts sagen, denn er ist ja erstmal 2 Wochen in Urlaub und ich habe darum gebeten, daß er die Behandlung übernimmt und mein bisheriger Hausarzt die Werte gar nicht bekommt.
Ich sollte mich aber zwischenzeitlich darauf vorbereiten, meinen Sohn testen zu lassen und in der Verwandtschaft nachfragen, ob eine Hämochromatose bekannt ist/war, war die Aussage der Sprechstundenhilfe.


Meine Leberwerte waren bis zum letzten Blutbild immer in Ordnung, selbst zur Zeit des hohen Alkoholkonsums, der jetzt 15 Jahre zurück liegt, waren sie nur ganz leicht erhöht.
Hätte sich da nicht früher etwas bemerkbar machen müssen?

Die Gelenkbeschwerden in den Fingern und Füssen habe ich seit ca. 3 Jahren. Zuerst nur ganz leicht, in den letzten Monaten dann massiv - meine Handgelenke, der Mittelfinger der rechten Hand und die Knie, die jahrelang stillgehalten haben, schmerzen ganz plötzlich (wieder), in den letzten 3-4 Wochen zickt der linke Ellebogen morgens rum und ich muss meinen Arm minutenlang anwinkeln und strecken, bevor die Stiche nachlassen.
Finger und Zehen sind immer mal wieder komplett taub oder kribbeln.
Mich wundert wirklich, wie rapide es bergab geht, da es mir wie gesagt, psychisch gut geht momentan.
Ich fühle mich entspannt und auf dem richtigen Weg, geniesse es endlich wieder, unter Leute zu gehen, viel zu unternehmen, mich mit Freunden zu treffen - das war vor anderthalb Jahren noch undenkbar für mich.
Daher bin ich eigentlich der Meinung, daß ich meine Angstzustände beinahe besiegt habe :gruebel
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GerdiOff1949
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von GerdiOff1949 »

Hallo,

ich habe Ähnliches erlebt, allerdings nicht so krass. Meine Eisenwerte sind auch schon lange Jahre erhöht, aber auf Ferritin hat mich erst der Rheumatologe getestet. Er macht das routinemäßig und hat so jeden Monat zwischen 2 und 3 Leute die an Hämochromatose leiden. Er nimmt das ernst, denn für ihn ist das ein "wehret den Anfängen". Er hat mich dann zum Sinigramm geschickt und zum Hämatologen. Der hat mir dann die Diagnose HH bestätigt nach einem Gentest.
Jetz mit 64 frage ich mich auch warum nicht früher.
Depressionen, Schmerzen ohne Ende und immer der wage Verdacht auf Rheuma. Die normalen Ärzte haben diese Krankheit nicht auf dem Schirm.

Nach einem halben Jahr Aderlass geht es mir viel besser. Die ewigen Kopfschmerzen sind weg, die Gelenkschmerzen haben sich verbessert und ich bin wieder sehr beweglich. Vor den Aderlässen hatte ich steife Hände und konnte mich manche Tage kaum bewegen, das ist Gott sei Dank Vergangenheit.

Meine Leberwerte sind normal und ich kann hoffen, dass ich nicht wie meine Mutter elend und mit Schmerzen sterbe weil man die Krankheit nicht erkannt hat.
Habe es von Vater und Mutter geerbt wie der Gentest zeigte. Mein Sohn, 37 Jahre alt, wurde mittlerweile auch auf Ferritin getestet und bei ihm ist alles absolut normal. Aber er hat die Chancem, falls sich seine Werte negativ verändern etwas frühzeitig dagegen zu tun.

Mein Hausarzt, dem ich sehr vertraue, sagte mir, dass man die Lehrmeinung hatte, dass man HH nicht im Frühstadium, also bei erhöhten Ferritinwerten behandelt. Er hat aus meinem Fall gelernt und wird sich beim nächsten Patienten mit unerklärlichen Schmerzen in den Gelenken daran erinnern.
Auch schon mal was! Ich jedenfalls freue mich immer auf meinen Aderlass, cirka eine Woche vor Ablauf der vier Wochen habe ich immer Schmerzen und die lassen nach dem Aderlass nach.
Müde war ich auch immer, das hat sich auch sehr verbessert, insgesamt fühle ich mich wohler und fitter, darüber freue ich mich.

Nimm die positiven Dinge mehr wahr und freue Dich, dass Du erkannt hast was bei Dir nicht stimmt. Du hast die Möglichkeit größere Schäden zu verhindern und das ist das Wichtigste.

Alles Gute
Gerdi
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Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

Ich sollte mich aber zwischenzeitlich darauf vorbereiten, meinen Sohn testen zu lassen
wie alt ist denn der Sohn?
Volljährig? Man sollte aus meiner Sicht erst die Kinder erwachsen werden lassen, dann können sie selbst entscheiden, ob sie einen Gentest wollen oder nicht.
Positive Gentests können möglicherweise bzgl Versicherungen usw. Risiken mit sich bringen. Bei einem Kind/Jugendlichen würde ich keinen Gentest machen, denn schon eine Messung der Transferrinsättigung lässt schon deutlichen Aufschluss zu: Ist die Transferrinsättigung deutlich erhöht, so hat das Kind eine hohe Chance, auch die genetische Disposition zu Hämochromatose zu haben (Genkonstellation C282Y homozygot oder kombiniert heterozygot C282Y/H63D).
Kinder brauchen eh bei der normalen genetischen Form der Hämochromatose noch keine Aderlasstherapie, da sie noch keine behandlungsbedürftige Eisenüberladung haben. :) Man kann dann rechtzeitig eingreifen, mit präventiven Aderlässen oder ggfls Blutspenden das Eisen in Balance halten. So wird das betroffene Kind ganz sicher nie erkranken. :)

Ich würde übrigens generell immer unbedingt eine gute Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen (Kleingedrucktes beachten) möglichst in topfittem jungem Lebensalter.

Was Dich angeht: Bei den von Dir oben angegebenen Eisenwerte kann tatsächlich irgendwas nicht stimmen.
Zu Ängsten: es ist auch für Menschen ohne (frühere)Neigung zu einer Angststörung normal, "bei Diagnose" Angst zu bekommen. Ich setze " bei Diagnose" in Gänsefüßchen (herrliches Wort :wink: ) , weil die allermeisten Hämochromatosler heute sehr früh entdeckt werden und eisengesund bis fast gesund sind.
Allein schon die Worte "Erbkrankheit" und "Blutkrankheit" (ist sowieso falsch) und "Aderlass", das machen Menschen Angst, selbst wenn man total gesund ohne Symptome ist und nur die genetische Disposition und eine leichte Eisenüberladung hat.
Im Internet stehen ja ganz schlimme Sachen und man kann anfangs nicht einordnen. Das liegt nicht an Dir, sondern an einer völlig schwammigen Definition des Begriffs Hämochromatose: man versteht darunter landläufig die bloße genetische Disposition eines völlig gesunden Menschen ohne Eisenüberladung bis hin zu schwerstkranken Menschen (das volle Erkrankungsbild ist dank Gentest inzwischen sehr selten und es betrifft fast immer Männer).
Deine Ängste zu Hämochromatose haben andere Neulinge anfangs auch gehabt und dieses Forum dient auch dazu, unbegründete Ängste zu nehmen :)

In diesem Sinne,
Liebe Grüße

Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Mein Sohn wird bald 13.

Rest lese ich nachher nochmal richtig durch, bin heute total blockiert :rot

So, ich habe in der Praxis tatsächlich noch jemanden erreicht heute und bekomme meine Werte zugeschickt.
Morgen oder übermorgen habe ich dann alles schriftlich.
Eines weiß ich aber jetzt sicher...

C282y + H63D

Damit bin ich hier in der Minderheit, wenn ich den Compounder Thread überfliege, oder?
Dummerweise verstehe ich jetzt nicht wirklich, was das bedeutet, denn ich HABE ja Symptome.
Ich dachte die Wahrscheinlichkeit, bei diesem Typ auch zu erkranken, sei verschwindend gering?
Niemand sucht sich Herkunft, Hautfarbe oder sexuelle Orientierung aus.
Aber jeder kann wählen, ob er ein Arschloch ist oder nicht!
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Hanne
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Hanne »

Bloodhound hat geschrieben:
C282y + H63D

Damit bin ich hier in der Minderheit, wenn ich den Compounder Thread überfliege, oder?
Dummerweise verstehe ich jetzt nicht wirklich, was das bedeutet, denn ich HABE ja Symptome.
Ich dachte die Wahrscheinlichkeit, bei diesem Typ auch zu erkranken, sei verschwindend gering?
Hallo und Willkommen hier bei uns! :hallo

Ich bin auch ein Compoundler und HABE definitiv Symptome.
Auch ich hatte eine wahre Arztodyssee hinter mir - wenn nicht mein Vater an Hämochromatose erkrankt wäre, wäre bei mir wahrscheinlich nie (oder auch zu spät) ein Gentest gemacht worden und ich wäre mittlerweile in der Psychiatrie, da bin ich sicher. Ich hatte auch diffuse Schmerzen, heute hier, morgen da und am Tag drauf tat alles gleichzeitig weh, um dann, wieder einen Tag später, für ca. 24 Stunden verschwunden zu sein...
Jetzt - nachdem mein Ferritin in Ordnung gebracht worden ist - halten sich Bauch- und Gelenkschmerzen in Grenzen und ich weiß, daß ich nicht spinne. Das war mir schon viel wert!
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Zukunft - auch Du wirst den richtigen Arzt schon finden! :daumen

Liebe Grüße, :winke
Hanne
Liebe Grüße :winke
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

@ Hanne (schön Dich wieder unter uns aktiven Schreiberlingen zu haben :blumen )

von mir dazu ein "ja, aber" :
Bloodhound hat ein Ferritin von 300 ng/ml, das ist nur ein leicht hohes Ferritin, das keine Hämochromatose-Symptome machen KANN
Außer dass bei der genet. Disposition evtl. eine Neigung zu Gelenkbeschwerden gegeben ist.

So könnten gewisse Gelenkbeschwerden bei Bloodhound eventuell (!) in einem Zusammenhang mit der genet. Disposition stehen. Müssen aber nicht. Es gibt ja X mögliche Ursachen für Gelenkbeschwerden.

Abgesehen von den Gelenkproblemen: Hämochromatose ist hier sicherlich nicht der Schlüssel zur Lösung. (Zumeist gibt es eh nicht einen eine einzige Erklärung für alle Beschwerden, die man hat)


Liebe Grüße

Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Danke Hanne und danke Lia für eure Antworten!
Lia hat geschrieben: Bloodhound hat ein Ferritin von 300 ng/ml, das ist nur ein leicht hohes Ferritin, das keine Hämochromatose-Symptome machen KANN

*dezent auf deine Signatur zeig* :greenkugel

Nein, Scherz beiseite.
Ich habe ja momentan keinerlei Werte vor mir, weil alles ihn der Praxis liegt (Das heisst, ich kann auch keinen aktuellen Ferritin Wert nennen, bevor mir der Befund nicht zugeschickt wurde.) und ich bisher kein längeres Gespräch mit meinem Dr. M. hatte. Nur die Aussage, daß die Ferritinwerte zu hoch sind.
Daraufhin hat er ja auf das letzte Blutbild geguckt und gemeint, oh, das lag auch schon bei 258.
Am Telefon war seitens der Sprechstundenhilfe die Rede von Da sind irgendwelche Eisenwert nicht okay...um die 300 und zu hohe Leberwerte...kommen sie nochmal zwecks Blutabnahme..., dann die Bestätigung der Hämochromatose, wieder nur telefonisch und seitens der Sprechstundenhilfe :(
Mit dieser Aussage stehe ich jetzt halt da, mehr kann ich nicht vorweisen.

Ich hatte bis vor Kurzem NULL Anhnung, daß Eisenwerte überhaupt zu hoch sein können - blicke durch die ganze Eisen, Ferritin, Transferrin etc. Geschichte noch gar nicht richtig durch und daß ich irgendwo einen Denk/Erinnerungsfehler drin hatte, war mir ja auch schon irgendwie aufgefallen. Ich habe halt nur Blutbilder gehortet und brav bei jedem neuen Arzt abgeliefert. Ich dachte immer, die werden mir schon sagen, was da steht - als das nicht passiert ist, habe ich versucht, sie selbst zu lesen aber das Allermeiste eh nicht verstanden. Alles was Zahlen beinhaltet, scheint zu komplex für mein Hirn zu sein. :rot

Vielleicht liegt der reine Eisenwert bei 300 und nicht der Ferritinwert und ich hab es völlig falsch verstanden oder Dr. M. hatte nen Freudschen Versprecher... das würde zumindest die von mir "eingebildeten" 40-70 ng Normwerte erklären, oder? :gruebel

Das soll jetzt nicht heissen, daß ich unbedingt alles auf die Hämochromatose schieben möchte, ich hänge grade nur VÖLLIG in der Luft, weil ich weder die neuesten Werte wirklich kenne, noch ein Gespräch mit dem Arzt führen kann und das macht mich total wuschig.
Ich möchte nicht noch 2 Wochen bis zum Gespräch warten, bis dahin habe ich die Tapete von den Wänden gekratzt.
Selbst wenn der Befund morgen schon in der Post ist, kann ich ihn ja immer noch nicht entschlüsseln.:down
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Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

Nun, da Du nun auch nicht mehr sicher weisst, ob das Ferritin 300 ng/ml ist, kann man hier nur spekulieren. Was Du allgemein zu einer Hämochromatose-disposition mit Ferritin 300 ng/ml wissen solltest, habe ich Dir schon geschrieben. Hämochromatose bei Ferritin 300 ng/ml ist wie gesagt nicht der Schlüssel zur Lösung. Und bei 13-jährigen Kindern von Hämochromatosebetroffenen sollte man den Gentest noch nicht machen. Grund steht hier ganz gut beschrieben:
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/b ... index.html
Zitat: Nach Auffassung der Humangenetik, aber auch nach Auffassung des Medizinsystems in Gestalt der Bundesärztekammer endet das Recht der Eltern dort, wo die informationelle Selbstbestimmung ihrer Kinder beeinträchtigt ist. Eltern dürfen für ihr Kind nur soweit entscheiden, wie unmittelbarer Handlungsbedarf besteht. Wenn es um Krankheitsneigungen in der ferneren Zukunft des Lebens dieses Kindes geht, muss das Kind, wenn es erwachsen ist, selbst entscheiden können. Da endet praktisch das Recht der Eltern." und weiter zu Hämochromatose:
"Die Hämochromatose ist in Deutschland relativ häufig", sagt Propping, "sie bedroht aber Menschen erst ab dem 40. Lebensjahr. Im Kindesalter ist sie praktisch unbekannt, weswegen ein Screening im Kindesalter eigentlich sinnlos ist."
Quelle: siehe obiger Link

Wie gesagt, mit der simplen Messung eines Laborparameters , der Transferrinsättigung, können neugierige Eltern einen Hinweis bekommen, ob beim Kind eine Genkonstellation für Hämochromatose vorliegen könnte. Eltern sollten das Ergebnis der Messung d. Transferrinsättigung Messung m.E. für sich behalten und nicht einem völlig gesunden KInd unnötigerweise ein Krankheitsgefühl aufzudrücken. Die Sprechstundenhilfe, die Dir die Info gegeben hat, weiss darum wahrscheinlich nicht.

Meine Bitte: Bitte alle Daten, die Du hier durchgibst, erst mal sicher wissen und erst dann hier posten, damit wir Dir eine gute Antwort geben können, wir geben hier gerne Antwort, nur habe ich keine Zeit und Energie für Spekulationen, die zudem noch mehr Konfusion erzeugen. :wink:
Bitte bei allen Laborwerten die Einheit dazuschreiben und den vom Labor angegebenen Normbereich.

Liebe Grüße

Lia
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Bloodhound
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Tut mir ehrlich leid, Lia.
Ganz sicher wollte ich Niemandem die Zeit stehlen oder Verwirrung stiften.
Ich habe dieses Forum beim Googlen gefunden und mich sofort angemeldet, in der Hoffnung auf Austausch - bestimmt wollte ich nicht rumnerven :?
Kommt nicht wieder vor!

Falls es trotzdem intererssiert: Ich habe mit der Kinderärztin gesprochen und laut ihr ist eine Messung ist tatsächlich nicht unüblich.
Sie wollte allerdings wissen, welchen Arzt ich habe, weil in letzter Zeit wohl ziemlich häufig Hämochromatose vermutet wird seitens eines bestimmten Arztes hier im Raum (nicht Dr. M,, sagte sie) und ständig panische Eltern bei ihr aufschlagen.
Sie selbst meinte allen Ernstes, nur Kinder, bei denen beide Eltern betroffen sind, trügen ein Risiko an Hämochromatose zu erkranken, momentan sei die Diagnose offenbar ein "Hype".
Fand ich jetzt nicht so toll, die Aussage - für Menschen, die die Diagnose Schwarz auf Weiß vor sich haben, ist das m.E. nach ein Schlag ins Gesicht! Und wirklich Ahnung hat sie ja scheinbar auch nicht.
Ich bin weiß Gott keine Glucke, gehe mit meinem Sohn seltenst zum Arzt (glücklicherweise ist er auch so gut wie nie krank gewesen), ein Blutbild und Messung werde ich wohl trotzdem machen lasen.
Nicht aus Neugier, sondern um evtl. vorzubeugen, daß es meinem Kind irgendwann genauso geht wie mir.

Meinen Vater habe ich, wenn auch unwillig, auch angerufen und erfahren, daß er seit Jahren eigentlich eine neue Hüfte braucht, 3x an den Handgelenken operiert wurde und seine Fingergelenke eigentlich versteift werden sollen. Durch die Schmerzen in den Fingergelenken könne er aber die Hüft OP nicht machen lassen, weil er keine Krücken halten kann.
Er sagt, das sei halt Arthrose und mit 60 wäre das normal, seine beiden Geschwister hätten das auch und sein Vater hätte schon als junger Mann Arthrose gehabt.

Somit weiß ich jetzt zumindest, daß Gelenkbeschwerden familienbedingt sind, wodurch auch immer.
Testen lassen will er sich nicht, in seinem Alter wäre das Quatsch, er ginge eh nicht mehr zu Ärzten, weil die ihm nicht helfen können.

Soweit, so schlecht...ich warte jetzt einfach die Werte ab und nerve nicht mehr rum :wink:
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Lia
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

Falls es trotzdem intererssiert: Ich habe mit der Kinderärztin gesprochen und laut ihr ist eine Messung ist tatsächlich nicht unüblich.
Wieder eine Frage mit Bitte um etwas Präzision. Messung von was ? Messung von Eisenwerten oder ist der Gentest gemeint? Das ist ein riesen Unterschied, wie ich oben schon geschrieben habe.

Eine Kinderärztin braucht bei Kindern keine HFE-Gentests machen, siehe die seriöse Aussage im Link oben. Und panische Eltern brauchts auch nicht, weil wie gesagt, Hämochromatose macht (bis auf ganz spezielle allerseltenste Formen und die hast du in jedem Falle nicht) bei Kindern noch KEINERlEI Symptome einer eventuell vorhandenen HFE-Hämochromatoseneigung . Bitte die Kinder in Ruhe gesund sein lassen und nicht reihenweise Gentests machen.
Ich kanns nur wiederholen. Und der obige Link mit den Zitaten sind deutlich. Die würde ich kopieren und der Kinderärztin mal zeigen, falls sie allen Ernstes bei KIndern reihenweise HFE-Gentests machen sollte, was wie gesagt auch derzeit Spekulation ist.
Nicht aus Neugier, sondern um evtl. vorzubeugen, daß es meinem Kind irgendwann genauso geht wie mir.
siehe meine sonstigen Ausführungen....
Und mit einem Ferritin von 300 ng/ml wörest auch Du nicht hämochromatosekrank, sondern hättest etwas zu viel Eisen. Nach der Menopause geht bei vielen Laboren übrigens der Normbereich bis 300 ng/ml, da wärest Du also mit 300 ng/ml nicht mal auffällig.

Was den Vater angeht, so wäre eine Testung sinnvoll, falls Du tatsächlich eine erbliche Hämochromatosedisposition hast. Es ist allerdings seine freiwillige Entscheidung, so wie es auch beim KInd sein sollte, wenn er dann 18 geworden ist.
Poste hier auch am besten mal Dein Gentestergebnis, auch da scheint mir nä#mlcih etwas Verwirrung zu sein, ich helfe gerne, da mehr Klarheit reinzubringen. Aber versuche auch, Dich nicht krampfhaft daran festzuhalten, dass für Dich Hämochromatose die Lösung der Probleme ist oder Dein Sohn jetzt in Gefahr sei.

Ja, es gibt eine familiäre Häufungen von Arthrosen, mit und ohne Hämochromatosegene.

Liebe Grüße

Lia
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Bloodhound
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Bloodhound »

Lia hat geschrieben:Falls es trotzdem intererssiert: Ich habe mit der Kinderärztin gesprochen und laut ihr ist eine Messung ist tatsächlich nicht unüblich.
Wieder eine Frage mit Bitte um etwas Präzision. Messung von was ? Messung von Eisenwerten oder ist der Gentest gemeint? Das ist ein riesen Unterschied, wie ich oben schon geschrieben habe.
Die Messung der Eisenwerte, sonst hätte ich dann doch Gentest gesagt :wink:
Den dürfen oder können die wohl in der Kinderarztpraxis gar nicht machen, dafür würden sie z.B. an einen Internisten überweisen, aber da seh ich keine Notwendigkeit.
Daher auch keine Gentests am laufenden Band bei Kindern, es ist bloß nicht unüblich, die Eisenwerte zu messen.
Und ich meinte meine Ärzte Odyssee, nicht den 300er Wert, soll heissen, ich möchte nicht, daß mein Kind irgendwann - egal ob in 2, 10 oder 30 Jahren aufgrund diverser Symptome von Arzt zu Arzt rennt und zu hören bekommt, es sei Hypochondrie.
Dann lieber zumindest mit einem ANSATZPUNKT aufschlagen, selbst wenn es letztendlich nicht die Lösung sein sollte. M.E. nach gewährleistet das zumindest hier bei uns eher, wenigstens einigermassen ernst genommen zu werden.
Ausserdem besteht mein Nochmann auf die Blutwerte (er überreagiert da noch mehr als ich und spricht von Nahrungsumstellung, ich hoffe, das konnte ich ihm jetzt ausreden), selbst wenn ICH dagegen bin, was ich nicht bin, könnte ich eine Messung der Eisenwerte gar nicht verhindern ohne einen massiven Streit vom Zaun zu brechen, den mein Sohn dann zwangsläufig zu spüren bekäme.


Das komplette Ergebnis meines Gentest kann ich erst posten, wenn es mit der Post hier eintrudelt.
Das, was ich schon erfahren habe (C282y/H63D) stand ja im vorletzten Posting.
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Lia »

In 2 Wochen bekomme ich das erste Beratungsgespräch, dann wird über die Häufigkeitder Aderlässe gesprochen und mein Sohn wird getestet
Hier hieß es getestet und nicht gemessen...
Bin hier jetzt erstmal weg und schaue später wieder in den Thread, wenn Du die Infos hast.Kann Dir dann eine genauere Antwort schreiben.

Liebe Grüße

Lia
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Hanne
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Re: Neue Diagnose, alte Schmerzen, aber andere Ängste

Beitrag von Hanne »

Lia hat geschrieben: Bloodhound hat ein Ferritin von 300 ng/ml, das ist nur ein leicht hohes Ferritin, das keine Hämochromatose-Symptome machen KANN
Außer dass bei der genet. Disposition evtl. eine Neigung zu Gelenkbeschwerden gegeben ist.
Hallo! :winke
Das stimmt wohl, ein Ferritin von 300ng/ml ist nicht wirklich viel...
An allem kann die Hämochromatose wirklich nicht schuld sein, aber man sollte sie auch nicht außen vor lassen.
Kommt Zeit, kommt der richtige Arzt mit der richtigen Diagnose. Für jeden. Da bin ich sicher!
Also liebe Bloodhound, nicht aufgeben! :daumen

Liebe Grüße, :winken
Hanne
Liebe Grüße :winke
Hanne
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