8 jahre bis zur Diagnose

[iguana78]

Hallo und herzlich willkommen,

250 ml alle 6 Wochen finde ich ein bischen wenig. Ich habe mit ähnlichen Eisenwerten gestartet und bei mir war der Therapiestart das krasse Gegenteil. Die ersten Wochen hatte ich im Schnitt einen Liter die Woche, danach 500 ml. Jetzt ist dass Ferritin nach 3 Monaten auf 28 runtergebombt , und in einem Monat werden die nächsten Eisenwerte genommen.

[Fry]

Hallo zusammen

vielen Dank für die vielen Hinweise und Antworten. Je mehr ich hier lese umso seltsamer kommen mir meine mickrigen 250 ml in sechs Wochen vor. Also war ich heute in einer medizinischen Buchhandlung, weil ich mir aktuelle Fachliteratur beschaffen wollte, um mit der Ärztin vernünftig diskutieren zu können. Leider hat sie unr ein Werk gefunden: Hämochromatosen - Hämosiderosen von A. Erhardt und D. Häussinger aus dem Jahr 2006. Und das ist nicht mehr lieferbar.

Also ist die beste Quelle immer die von Lia genannte Leitlinen AASL. Das habe ich ausgedruckt, vollständig gelesen und für meine Ärztin die dort genannten Empfehlungen angestrichen. Da ich über Weihnachten und den Jahreswechsel niemanden erreiche, muss das jetzt bis ins neue Jahr warten. aber dann werde ich sie direkt darauf ansprechen und ich bin schon ganz neugierig, wie sie darauf reagiert. Vielleicht hat sie ja gute Gründe, es so viel langsamer anzugehen...

Auf jeden Fall bin ich total ungeduldig und möchte den Mist aus meinem Körper haben. Und am liebsten wäre mir so ein "Gewaltakt", wie ihn Iguana78 beschreibt.

An alle ein Frohes Fest und einen guten Rutsch,
Wolfram

[Orion]

Hallo Wolfram,

herzlich Willkommen auch von mir - mit der Idee, dich auch noch zu bestärken bezüglich eines wöchentlichen 500ml Aderlasses:
Ich habe mit ein paar wenigen selbst eingestreuten Ausfällen über ein Jahr problemlos 500ml die Woche gelassen.
Die anderen wichtigen Werte (siehe Lia's Beitrag) sind selbstverständlich zu beobachten - sie blieben bei mir meist in den Grenzbereichen.

Viele Grüße

[Elena]

Hallo Wolfram,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei uns.

Mir wären diese 250 ml alle 6 Wochen auch viel zu wenig. Bei mir war es seinerzeit so, dass ich wöchentliche Aderlässe á 500 ml bekam, meistens sogar zwischen 600 und 700 ml.- das Ganze ging über 1 1/2 Jahre. Ich habe es sehr gut vertragen. Mein Anfangsferritin war mit 9361 ng/ml allerdings auch deutlich höher als Deines.
Inzwischen brauche ich nur noch 1 - 2 Aderlässe pro Jahr...damit lässt sich's recht gut leben.

Aber Du hast ja bereits schon sehr viele gute Infos hier erhalten. Ich wünsche Dir, dass ihr schnell zu einer befriedigenden Lösung findet.

Liebe Grüße
Elena

[Fry]

Hallo zusammen,

jetzt hab ich seit gut einem halben Jahr nichts mehr von mir hören lassen, dabei ist eine Menge interessantes passiert.

Zu Beginn des Jahres war ich ja ganz verunsichert, ob denn die AL Häufigkeit und Menge, die meine Ärztin vorsah, ausreichend für einen effektiven Eisenabbau sei. Ich wollte gerne ein Erklärung von ihr haben, wie sie sich die Therapie vorstellt und warum sie so stark von den Empfehlungen der Leitlinien der AASLD abweicht. Da kam der Unternehmensberater in mir durch und ich habe erstmal eine Powerpointpräsentation erstellt. Darin die AASLD Empfehlungen der gewählten Therapie gegenüber gestellt und hübsch mit Grafiken visualisiert. So wollte ich die Diskussion in Gang bringen.

Tja, damit hatte ich aber den Nerv der Ärztin nicht getroffen. Die wurde eher pampig und hat jede Erklärung oder Diskussion abgelehnt. Da hab ich mir schnell noch 250 ml von ihr abzapfen lassen und bin gegangen. Der Entschluss eine zweite Meinung einzuholen stand fest.

Meine Hausärztin hat mir dann einen Termin in einer großen Klinik verschafft. Dieser war dann auch sehr bald und ich bin – diesmal ohne Powerpoint – dahin. Nach Laboruntersuchung war mein Ferritin auf neuem persönlichen Höchstwert von 2000 ng/ml (Normbereich 30 – 300). Angeordnete Therapie: 500 ml alle zwei Wochen zu Beginn, wenn das gut verträglich ist, sollte eine Steigerung auf einmal wöchentlich erfolgen.

Seitdem gehe ich alle 1 – 2 Wochen zum 500 ml AL. Die machen das dort super. Ich bekomme jede Menge zu trinken, nach dem AL eine 500 ml NaCl Infusion. Der Blutdruck wird vor und nach dem AL gemessen. Und vor jedem AL wird das Hämatokrit gemessen – bislang immer alles bestens. Inzwischen ist mein Ferritin runter auf 94 ng/ml und morgen habe ich den nächsten AL. Die Ärztin dort möchte den Wert auf einmalig unter 50 senken, danach soll er zwischen 50 und 100 gehalten werden.

Jetzt bin ich ganz gespannt, wie hoch morgen mein Ferritin ist. Vielleicht ist es ja schon der letzte AL innerhalb der intensiven Phase. Das ging echt flott. Vor drei Wochen wurden auch die Leberwerte gemessen und zu meiner sehr großen Freude sind sie alle im Normbereich. Damit hatte ich noch nicht gerechnet. Ich dachte, das bessert sich erst nach Abschluss der AL Therapie.

Ich habe den AL immer gut vertragen. Auch mit dem Sport musste ich mich nur im geringen Maße einschränken. Am Tag des AL mache ich nichts sportliches (außer dass ich zur Erheiterung der Schwestern dort immer mit dem Fahrrad zum AL komme, sind aber nur wenige km) und am Folgetag auch nicht. Aber das ist auch alles. Auch wenn ich wegen beruflicher Anspannung weniger trainiert habe als geplant, werde ich diesen Sommer meine Transalp in Angriff nehmen können.

Ich möchte mich nochmal ganz, ganz herzlich bei allen hier im Forum bedanken. Ihr habt mir geholfen, mich kritisch mit der Strategie meiner ersten AL Ärztin auseinanderzusetzen. Ohne eure Beiträge wäre ich viel zu verunsichert gewesen und hätte mich möglicherweise falsch behandeln lassen.

Bis bald,
Wolfram

[Hanne]

Hallo Wolfram!

Gratuliere Dir zum wunderbar gesunkenen Ferritinwert!

Du scheinst ja jetzt in guten Händen zu sein. Bei mir war es so, daß der Ferritinwert einmalig sogar unter 10 gebracht werden sollte, damit die Eisenspeicher im Körper wirklich leer sind. Jetzt habe ich mich bei einem „Wohlfühlwert“ von +-50 eingependelt.
Du wirst sicher in Zusammenarbeit mit Deiner Ärztin Deinen persönlichen Wohlfühlwert finden. Dadurch entscheidet sich dann auch, wie oft Du zukünftig zum Erhaltungsaderlaß mußt. Bei mir ist es so, daß ich mittlerweile mit 4 Blutspenden im Jahr hinkomme. Vielleicht hast Du Glück und Du darfst auch Blutspenden?

Liebe Grüße aus München,
Hanne

[wolle]

Hallo Wolfram,

schön das Du Dich gemeldet hast! Danke!

Ja, - manche Ärzte mögen es nicht, wenn man sie belehren will, oder in Frage stellt!

Hut ab für den Mut und folgerichtigen Arztwechsel, - der sich in Deinem Fall wirklich gelohnt hat!
Schöne Erfolgsmeldung von Dir!

Gruß

Wolle

[christiane]

S U P E R !!

[Elena]

Hallo Wolfram,

toll, dass Dein Ferritin so schön gesunken ist. Gratuliere!

Liebe Grüße
Elena

[Lia]

Hallo Wolfram,

danke für Deine Rückmeldung.
Toll, dass alles nun so positiv läuft.
Und wie war nun der letzte Aderlass?

Beim Powerpoint musste ich schmunzeln.
Eigentlich müsste man ja über Patienten glücklich sein, die sich konzentrieren und gut vorbereitet und anschaulich ihre Anliegen vortragen, vermutlich hast Du diese Ärztin damit heillos überfordert. Ein anderer Arzt wäre vermutlich beeindruckt, aber der hätte Dich vermutlich auch richtig behandelt.
Ich behaupte mal, je schlechter der Arzt, desto geringer seine Powerpoint-Toleranz.
Zur Zeit habe ich eine Hausärztin bei mir aus der Straße, sie hat die längsten Fingernägel der Welt (ich wette sie hat noch nie einen Patienten angefasst), sie wäre ein tolles Opfer. Sie wollte mich sichtlich nicht als Patientin haben und schon gar nicht sich mit Dingen abgeben, die über die Behandlung eines Schnupfens hinausgehen. Ich bin sonst als Patientin in anderen Praxen recht gerne gesehen, aber diese Frau hat bei meinen Ausführungen stets den Katastrophenblick in ihren bestgeschminkten Augen. Das nächste Mal bringe ich ihr einen Powerpoint-Vortrag .. Oder besser, ich gehe nicht mehr zu ihr....sie taugt nämlich fachlich gar nichts und ist gedanklich immer schon beim Edel-Shopping. Aber jucken tuts mich...

Liebe Grüße und alles Gute Dir weiterhin

Lia