Hallo Ralle,
danke für deine liebe Worte. Es fällt mir natürlich sehr schwer über unseren Schicksalsschlag zu scheiben, aber ich möchte einfach nur helfen, aber wahrscheinlich liegt das Krankheitsbild bei dir einfach ganz anders. Ich wünsche dir alles Glück der Welt.
Petra.
Bin neu hier u. suche euren Rat
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Petra
Und schreib uns Deine Geschichte und warne, es ist wichtig. Zur Zeit sind im Forum- zum Glück- viele Menschen vertreten, die keine eisenbedingte schlimme Organerkrankung haben.
Gut ist, wenn Du in Deinen Thread z.B. das ungefähre Ferritin, die Beschwerden Deines Mannes auch nochmal reinschreibst. Dann können die Mitlesenden sich besser ein Bild machen.
Liebe Grüße und fühl Dich wohl hier. Es ist ein netter Haufen Menschen in diesem Forum
Lia
Klar und das finde ich auch ganz toll.Ich möchte einfach nur behilflich sein.
Und schreib uns Deine Geschichte und warne, es ist wichtig. Zur Zeit sind im Forum- zum Glück- viele Menschen vertreten, die keine eisenbedingte schlimme Organerkrankung haben.
Gut ist, wenn Du in Deinen Thread z.B. das ungefähre Ferritin, die Beschwerden Deines Mannes auch nochmal reinschreibst. Dann können die Mitlesenden sich besser ein Bild machen.
Liebe Grüße und fühl Dich wohl hier. Es ist ein netter Haufen Menschen in diesem Forum
Lia
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Liebe Lia,
ich werde in den nächsten Tagen mal die Untersuchungsergebnisse von meinem Mann raussuchen und sie hier einstellen, dann kann sich jeder, der in irgend einer Art betroffen ist, sich sein eigenes Bild machen können. Bei einem Mann war es einfach schon viel zu spät als man diese Krankheit festgestellt hat. Er war auch jemand, der niemals zum Arzt ging, ich musste ihn immer erst scheuchen, auch als es ihm schon ganz schlecht ging, er hat in ca. 4 Wochen über 20 Kilo abgenommen und erst als das Wasser ihm im Bauch stand ist er endlich zum Arzt gegangen wäre er vorher gegangen, wäre es vielleicht heilbar gewesen, aber die Untersuchungen beim Hausarzt haben nicht im Geringsten gezeigt, dass so etwas dahinter steckte, aber da sieht man eben, dass Hausärzte damit völlig überfordert sind. Leider!
Ich wünsche dir eine gute Nacht. Petra.
ich werde in den nächsten Tagen mal die Untersuchungsergebnisse von meinem Mann raussuchen und sie hier einstellen, dann kann sich jeder, der in irgend einer Art betroffen ist, sich sein eigenes Bild machen können. Bei einem Mann war es einfach schon viel zu spät als man diese Krankheit festgestellt hat. Er war auch jemand, der niemals zum Arzt ging, ich musste ihn immer erst scheuchen, auch als es ihm schon ganz schlecht ging, er hat in ca. 4 Wochen über 20 Kilo abgenommen und erst als das Wasser ihm im Bauch stand ist er endlich zum Arzt gegangen wäre er vorher gegangen, wäre es vielleicht heilbar gewesen, aber die Untersuchungen beim Hausarzt haben nicht im Geringsten gezeigt, dass so etwas dahinter steckte, aber da sieht man eben, dass Hausärzte damit völlig überfordert sind. Leider!
Ich wünsche dir eine gute Nacht. Petra.
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
[edit Forumsleitung Bitte Forumsregeln beachten.
2 Beiträge von chen-men wurden daher in das Fachforum Fachsimpelei verschoben. Zu finden in diesem Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =21&t=2430]
2 Beiträge von chen-men wurden daher in das Fachforum Fachsimpelei verschoben. Zu finden in diesem Thread:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =21&t=2430]
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo, ich glaube die Zeit ist überreif mich zu melden. Da hab ich ja eine ganz schöne Diskussion entfacht, siehe chen-mens Thread.
Wenn ich mir etwas wünschen könnte, wäre es ein Arzt, der sich nur halbwegs so bemüht wie Ihr hier im Forum.
Zurzeit drehe ich mich im Kreis. Das ist auch der Grund, warum ich mich jetzt erst melde:
Die CT konnte ich nicht machen, da ich an diesem Tag wieder meine Urtikaria mit leichten Fieber hatte. Der Arzt meinte auch es sei nicht gut. Blutabnahme, Stuhlproben
Blut soweit OK, nur die weissen Blutkörperchen sind zu niedrig, will er noch mal überprüfen wenn die Infektion abgeklungen ist. Darmflora nicht OK, aber keine Bakterien o. Pilze.
nehme jetzt Mutaflor zum Aufbau.
Aber jetzt kommts dicke: Eine Woche später gings nachts wieder los. Nesselsucht am ganzen Körper, Lippe dick, Auge dick, erhöhte Temperatur.
Angst: Notaufnahme KH früh halb vier.
Eine relativ junge Hautärztin wurde mir vorgestellt, mein erster Gedanke: Ojeh, da bekomme ich die Aussagen wie sonst immer, Urtikaria kann man schlecht diagnostizieren, Salbe ausruhen. Ich wurde schell eines Besseren belehrt !!!! Ich hatte eine Ärztin, die sich für mich Zeit genommen hat, ja sogar Lehrbücher zu Rate gezogen h at !!!!!! Wo gibt`s noch sowas?
Eine Stunde hat sie sich um mich gekümmert, Anamnese, Blutentnahme und drei Spritzen.
Zu Hause angekommen, 8 stunden geschlafen u. ALLES war weg. ja ich fühlte mich sogar relativ gut. Habe im Anschluss noch 3 Tage lang Tabletten genommen, als die zur Neige gingen, war mein Befinde wie zuvor,
Gut vier Tage später hatte ich einen Termin zur Auswertung.
Jetzt kam es: Epstein-Barr-Virus, weiße Blutkörperchen wieder zu niedrig (12).
Leider war hier bei der guten Hautärztin der Weg zu Ende.
Überweisung Rheumatologie.
EBV hat bei mir noch nie einer untersucht, hab ich das schon chronisch über die Jahre?
Ist das die Ursache für alles, schließlich begann es ja mit drei Mandelentzündungen in einem Jahr?
- Ferritin erhöht
-Transferrinsättigung erhöht
-Epstein-Barr-Virus
- weiße Blutk. zu niedrig
Zurzeit lauf ich gegen Betonwände, ich finde keinen Rheumatologen. Entweder im Urlaub (soll ja auch so sein) der AB, mit dem ich sprechen kann, oder ein Termin frühestens im JUNI. Kümmere mich jetzt gleichzeitig um einen TCM-Mediziner, vielleicht hilft der.
Habe jetzt meine Unterlagen in der Uni-Klinik abgegeben, und hoffe die nehmen mich.
Mein Allgemeinbefinden ist immer noch schlecht.
LG Ralle
Wenn ich mir etwas wünschen könnte, wäre es ein Arzt, der sich nur halbwegs so bemüht wie Ihr hier im Forum.
Zurzeit drehe ich mich im Kreis. Das ist auch der Grund, warum ich mich jetzt erst melde:
Die CT konnte ich nicht machen, da ich an diesem Tag wieder meine Urtikaria mit leichten Fieber hatte. Der Arzt meinte auch es sei nicht gut. Blutabnahme, Stuhlproben
Blut soweit OK, nur die weissen Blutkörperchen sind zu niedrig, will er noch mal überprüfen wenn die Infektion abgeklungen ist. Darmflora nicht OK, aber keine Bakterien o. Pilze.
nehme jetzt Mutaflor zum Aufbau.
Aber jetzt kommts dicke: Eine Woche später gings nachts wieder los. Nesselsucht am ganzen Körper, Lippe dick, Auge dick, erhöhte Temperatur.
Angst: Notaufnahme KH früh halb vier.
Eine relativ junge Hautärztin wurde mir vorgestellt, mein erster Gedanke: Ojeh, da bekomme ich die Aussagen wie sonst immer, Urtikaria kann man schlecht diagnostizieren, Salbe ausruhen. Ich wurde schell eines Besseren belehrt !!!! Ich hatte eine Ärztin, die sich für mich Zeit genommen hat, ja sogar Lehrbücher zu Rate gezogen h at !!!!!! Wo gibt`s noch sowas?
Eine Stunde hat sie sich um mich gekümmert, Anamnese, Blutentnahme und drei Spritzen.
Zu Hause angekommen, 8 stunden geschlafen u. ALLES war weg. ja ich fühlte mich sogar relativ gut. Habe im Anschluss noch 3 Tage lang Tabletten genommen, als die zur Neige gingen, war mein Befinde wie zuvor,
Gut vier Tage später hatte ich einen Termin zur Auswertung.
Jetzt kam es: Epstein-Barr-Virus, weiße Blutkörperchen wieder zu niedrig (12).
Leider war hier bei der guten Hautärztin der Weg zu Ende.
Überweisung Rheumatologie.
EBV hat bei mir noch nie einer untersucht, hab ich das schon chronisch über die Jahre?
Ist das die Ursache für alles, schließlich begann es ja mit drei Mandelentzündungen in einem Jahr?
- Ferritin erhöht
-Transferrinsättigung erhöht
-Epstein-Barr-Virus
- weiße Blutk. zu niedrig
Zurzeit lauf ich gegen Betonwände, ich finde keinen Rheumatologen. Entweder im Urlaub (soll ja auch so sein) der AB, mit dem ich sprechen kann, oder ein Termin frühestens im JUNI. Kümmere mich jetzt gleichzeitig um einen TCM-Mediziner, vielleicht hilft der.
Habe jetzt meine Unterlagen in der Uni-Klinik abgegeben, und hoffe die nehmen mich.
Mein Allgemeinbefinden ist immer noch schlecht.
LG Ralle
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Ralle,
Alles in allem hat es vielleicht was Positives, dass die Urtikaria Dich jetzt so böse heimgesucht hat. Vielleicht bist Du demnächst diagnostisch um einiges weiter, je nachdem, welche Ursache die Urtikaria bei Dir hat, inwieweit Infekt (EBV) o. Rheumatologisches im Boot ist oder ausgeschlossen werden kann. Mach den Termin beim Rheumatologen, auch wenn Du erst im Juni dran kommen solltest. Wartezeiten bei internistischen Rheumatologen von 3-6 Monaten sind leider üblich. Vielleicht klappts ja schon früher. Ich drücke Dir die Daumen und spreche den Rheumatologen am besten auch nochmal auf Deine Eisenwerte an, dann bist Du da auch weiter. Vielleicht möchte der Rheumadoc neben anderen Bluttests einen Hämochromatose-Gentest machen. Gut möglich, dass der eben negativ ausfällt, wenn Deine Eisenwerte im Rahmen einer anderen Grunderkrankung erhöht sind. Bei erfolgreicher Behandlung der Grunderkrankung könnten sie sich normalisieren. Berichte doch bitte mal, wie es bei Dir weiter geht. Für Mitlesende in vielleicht ähnlicher Situation ist natürlich auch interessant, welche ärztliche Erklärung für die Eisenwerte letztendlich gegeben werden kann.
(Wenn Dich die Blutspendefrage doch noch beschäftigen sollte: ich rate weiter dringend davon ab, auch zum Schutz potentieller Spender. Um zum Blutspenden zugelassen zu werden, muss man gesund sein. Mit chronischen Infekten, Autimmunerkrankungen etc. darf man daher nicht Blut spenden.)
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Lia
Alles in allem hat es vielleicht was Positives, dass die Urtikaria Dich jetzt so böse heimgesucht hat. Vielleicht bist Du demnächst diagnostisch um einiges weiter, je nachdem, welche Ursache die Urtikaria bei Dir hat, inwieweit Infekt (EBV) o. Rheumatologisches im Boot ist oder ausgeschlossen werden kann. Mach den Termin beim Rheumatologen, auch wenn Du erst im Juni dran kommen solltest. Wartezeiten bei internistischen Rheumatologen von 3-6 Monaten sind leider üblich. Vielleicht klappts ja schon früher. Ich drücke Dir die Daumen und spreche den Rheumatologen am besten auch nochmal auf Deine Eisenwerte an, dann bist Du da auch weiter. Vielleicht möchte der Rheumadoc neben anderen Bluttests einen Hämochromatose-Gentest machen. Gut möglich, dass der eben negativ ausfällt, wenn Deine Eisenwerte im Rahmen einer anderen Grunderkrankung erhöht sind. Bei erfolgreicher Behandlung der Grunderkrankung könnten sie sich normalisieren. Berichte doch bitte mal, wie es bei Dir weiter geht. Für Mitlesende in vielleicht ähnlicher Situation ist natürlich auch interessant, welche ärztliche Erklärung für die Eisenwerte letztendlich gegeben werden kann.
(Wenn Dich die Blutspendefrage doch noch beschäftigen sollte: ich rate weiter dringend davon ab, auch zum Schutz potentieller Spender. Um zum Blutspenden zugelassen zu werden, muss man gesund sein. Mit chronischen Infekten, Autimmunerkrankungen etc. darf man daher nicht Blut spenden.)
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Lia
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo, da bin ich wieder und frisch vom Rheumatologen.
Getestet wurde:
H63-Wildtyp
63D-Mutation
S65-Wildtyp
65C-Mutation
C282-Wildtyp
282-Mutation
"Kein Hinweis auf eine genetische Disposition für eine hereditäre Hämochromatose Typ1"
So stehts geschrieben.
Habe ich also definitiv keine Hämochromatose?
Mein Ferritin ist mittlerweile wieder angestiegen 602 (norm18-360) und mir geht es immer noch sehr schlecht.
auch waren ein paar andere Werte nicht in Ordnung.
- Vitamin B12 erhöht
- Freie Leichtketten Kappa erhöht
- Eosinophile Gr. 2.0 ( 2-4)
- Basophile Gr. 1,6 (<1)
- zirkul. Immunkoplexe 28 (<20=neg)
Das sind alles Werte, von denen ich noch nichts gehört habe, Tante Google werde ich noch bemühen müssen oder habt Ihr ne Idee?
Die Diagnose von Onkel Doktor Rheumatologe: Psychische Störung, also ab zum Kopfdoktor.
Auf meine Frage nach den erhöhten Werten und wozu es eigentlich Normbereiche gibt, sagte er: Das ist halt so, manche Menschen haben eben erhöhte Werte, obwohl sie gesund sind. Auf Wiedersehen!!!
DAS IST KEIN WITZ!!!!
und 450 Euro für`s Blutbild
Stehe wieder am Anfang. Werde mich aber damit nicht abspeisen lassen.
Ein dickes Danke noch an Euch alle, die sich mehr mit meinem Ferritin befassen als mancher Doc.
Getestet wurde:
H63-Wildtyp
63D-Mutation
S65-Wildtyp
65C-Mutation
C282-Wildtyp
282-Mutation
"Kein Hinweis auf eine genetische Disposition für eine hereditäre Hämochromatose Typ1"
So stehts geschrieben.
Habe ich also definitiv keine Hämochromatose?
Mein Ferritin ist mittlerweile wieder angestiegen 602 (norm18-360) und mir geht es immer noch sehr schlecht.
auch waren ein paar andere Werte nicht in Ordnung.
- Vitamin B12 erhöht
- Freie Leichtketten Kappa erhöht
- Eosinophile Gr. 2.0 ( 2-4)
- Basophile Gr. 1,6 (<1)
- zirkul. Immunkoplexe 28 (<20=neg)
Das sind alles Werte, von denen ich noch nichts gehört habe, Tante Google werde ich noch bemühen müssen oder habt Ihr ne Idee?
Die Diagnose von Onkel Doktor Rheumatologe: Psychische Störung, also ab zum Kopfdoktor.
Auf meine Frage nach den erhöhten Werten und wozu es eigentlich Normbereiche gibt, sagte er: Das ist halt so, manche Menschen haben eben erhöhte Werte, obwohl sie gesund sind. Auf Wiedersehen!!!
DAS IST KEIN WITZ!!!!
und 450 Euro für`s Blutbild
Stehe wieder am Anfang. Werde mich aber damit nicht abspeisen lassen.
Ein dickes Danke noch an Euch alle, die sich mehr mit meinem Ferritin befassen als mancher Doc.
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo
wollte mich einfach mal wieder melden.
Letzte Woche war ich noch bei der CT, und wieder keine Diagnose. alles OK.
Der Dock sagte, manche haben eben erhöhtes Ferritin ohne erkennbare Ursache.
Meine Beschwerden sind nach wie vor die Antriebslosigkeit u. Müdigkeit und das extrem.
Auf seinen Rat hin soll ich zum Heilpraktiker, wenn es irgendeine Infektion ist, könne man eh nichts machen.
Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben als mir einen HP zu suchen.
LG Ralle
wollte mich einfach mal wieder melden.
Letzte Woche war ich noch bei der CT, und wieder keine Diagnose. alles OK.
Der Dock sagte, manche haben eben erhöhtes Ferritin ohne erkennbare Ursache.
Meine Beschwerden sind nach wie vor die Antriebslosigkeit u. Müdigkeit und das extrem.
Auf seinen Rat hin soll ich zum Heilpraktiker, wenn es irgendeine Infektion ist, könne man eh nichts machen.
Mir wird wohl nichts anderes übrig bleiben als mir einen HP zu suchen.
LG Ralle