Hallo, ja da ist wieder ein Neuer,
dem seine Eisenwerte zu schaffen machen.
Erst einmal finde ich es toll, dass es das Forum gibt, weil ich glaube, dass manche Weißkittel völlig überfordert sind mit der Krankheit.
Aber erst mal zu mir: Bin m, 43 J. u. schlank,
Seit ca. 4 Jahren geht es mit mir stetig bergab, antriebslos, müde, infektanfällig, Gelenkschmerzen. Trinke schon seit Ewigkeiten keinen Alkohol mehr, habe auf gesunde Ernährung umgestellt, nur mit dem Rauchen aufzuhören klappt nicht so richtig.
Blutbilder, Ultraschall´s, MRT´s, Magensp. Darmsp. Lumbalpunktion, Nervenbahn messen, alles ohne Befund. "Treten Sie kürzer, ruhen Sie sich mal aus, als Selbständiger haben Sie ja viel um die Ohren, Burn Out." Habe alles runtergefahren, nichts half.
Habe nun meinen HA gebeten, Cortisol u. Ferritinwerte zu checken.
Cortisol OK
Aber
Ferritin 528 ng/l Norm 30-400 Überweisung Bauchzentrum Klinik.
Blutbild Klinik: Alles OK, nur Ferritin erhöht: 395 µg/l Norm 24-336
Transferrin, Transferrinsättigung wurde nicht gemacht, warum weiß ich nicht, obwohl wir darüber gesprochen haben.Ultraschall OK.
Der Dok meint nun, die Ferritinwerte sind nicht so schlimm, wir machen ein CT, Magensp.- u. Darmsp. Wenn wir da nix finden, überweise ich Sie in die Psychologie.
Keinen interessieren meine Eisenwerte, Magen- u. Darmsp. hatte ich erst vor einem Jahr, ohne Befund. Ich werde das Gefühl nicht los, nach dem Motto: Klasse, Privatpatient jetzt erst mal das volle Programm.
Also bin ich selbst ins Labor, habe zum Glück eins vor der Haustür.
Transferrin 226 mg/dl Ref: 200-400
Eisen (Photometrie) 30,9 umol/l Ref: 10,6-28,3 also auch schon erhöht
Transferrinsättigung 54,3 % Ref: Erw. 16-45
Ferritin 501µg/l Ref: 30-400
-Weiß nicht mehr was ich tun soll!!
-Auf eigene Faust Blut spenden?
-Arzt wechseln?
-Was hat eine Darm.-u. Magensp., die ich ja erst hatte, mit meinem Eisenstoffwechsel zu tun?
Kann mir nicht vorstellen, dass die erhöhten Eisenwerte auf Dauer gesund sind. Wozu gibts eigentlich Referenzbereiche? Wenn mein Dok sagt: Alles nicht schlimm? Ich weiß auch aus dem Forum hier, dass die Werte noch relativ niedrig sind.
Ja, die Sache ist ganz schön verzwickt. Das CT werde ich noch machen, wenn da nix bei rauskommt, bleibt mir wohl nur noch auf eigene Kappe die Blutspende.
Habt Ihr eine Idee?
Bin neu hier u. suche euren Rat
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Ralle,
herzlich willkommen im Forum
Wie Du selbst schon festgestellt hast, das Ferritin liegt nur leicht über jeweilig angegebenem Normbereich.
Transferrin ist im Normbereich. Transferrinsättigung 54% (nur etwas über Norm)
Bei der erblichen üblichen Hämochromatose ist Transferrin typischerweise erniedrigt, Transferrinsättigung deutlich erhöht z.B. >80% und Ferritin bei Männern ab 40 oft schon sehr deutlich erhöht, insbesondere wenn schon Symptome durch Eisenüberladung vorhanden sind.
Du kannst aufgrund meiner Infos Dir selsbt die Antwort geben, ob Deine Werte zu erblicher Hämochromatose passen.
Erhöhtes Ferritin ist nicht gleich erbliche Hämochromatose.
Daher etwas Hintergrund-Info zum Ferritin:
Erhöhtes Ferritin kann viele verschiedene Ursachen haben. Eine recht häufige ist, dass es mit der Leber zu tun hat.
Bei der nichtalkoholisch bedingten Fettlebererkrankung sieht man oft so ähnliche Eisenwerte, insbesondere eine nicht oder kaum erhöhte Transferrinsättigung. Meist sind die Betroffenen übergewichtig, das muss aber nicht so sein. Leberwerte sind dabei typischerweise erhöht. Eine geringradige Eisenüberladung kann dabei vorhanden sein und Studien weisen derzeit darauf hin, dass Aderlässe dann Entlastung für die Leber bringen können. Auch bei anderen Lebererkrankungen sieht man hohes Ferritin, mit und ohne Eisenüberladung in der Leber.
Aber auch bei anderen Erkrankungen kann Ferritin erhöht sein, so z.B entzündungsbedingt bei diversen Erkrankungen, in denen entzündliche Prozessen ablaufen.
Oder auch im Rahmen von verschiedenen Bluterkrankungen etc.
Nur scheint da ja wohl diverse Diagnostik für Deine Beschwerden bereits betrieben worden zu sein und dabei wurden keine Auffälligkeiten gefunden. Leberwerte auch ok? Ultraschallwar die Leber gemeint? Vermutlich wurde das Thema Fettlebererkrankuung also schon amgeklopft und ausgeschlossen. Kannst ja den Arzt nochmal fragen, aber bin sicher, das war in der Diagnostik bereits mit berücksichtigt. Was für Gelenkbeschwerden hast Du?
Dir geht es derzeit gesundheitlich nicht gut, da würde ich an Deiner Stelle kein Blut spenden, aber das würde ich den Arzt fragen. Eisenmäßig bringt Dir das evtl gar nichts, weil wie gesagt nicht klar ist, ob vermehrte Eisenspeicher da sind oder das leicht erhöhte Ferritin andere Ursache hat.
Das leicht erhöhte Ferritin hat aber keine psychische Ursache, es kann, muss aber nicht mit Deinen Beschwerden zusammenhängen.
Blutbilder, Ultraschall´s, MRT´s, Magensp. Darmsp. Lumbalpunktion, Nervenbahn messen, alles ohne Befund.Warum wurde bereits zuvor eine Magen-Darmspiegelung gemacht ? Was hast Du für Gelenkbeschwerden?
Würde ganz konkret den Arzt fragen, warum er die Magen-Darmspiegelung machen möchte. Dann kannst Du ihn, wenn Du das mit dem Eisen wissen möchtest, fragen, ob er das leicht erhöhte Ferritin im Zusammenhang mit möglichen Ergebnissen bei der Magen-Darmspiegelung sieht und ob das Ferritin nicht Ursache für Deine Beschwerden, aber sehr wohl vielleicht Begleiterscheinung für eine Erkrankung, die Deine Beschwerden verursacht, sein könnte.
Ferritin kann aber auch nur deswegen leicht erhöht sein, weil Du vielleicht eine einfach heterozygote Anlage für Hämochromatose haben könntest, die dann aber keine Hämochromatose-Erkrankung macht und in solchem Falle hätten Deine körperlichen Beschwerden eine andere Ursache.
Kurzum: Erhöhtes Ferritin muss nicht erhöhte Eisenspeicher anzeigen. Bei erblicher Hämochromatose sieht man stark erhöhte Transferrinsättigung, meist weit über 54%.
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen mit leicht erhöhtem Ferritin, die nichts mit Hämochromatose zu tun haben. Leicht erhöhtes Ferritin kann Begleiterscheinung einer Erkrankung sein. Das leicht erhöhte Ferritin muss aber nicht zwingend irgendwie mit Deinen Beschwerden zusammenhängen. Leicht erhöhtes Ferritin muss keinen Krankheitswert haben. Ich würde dem Arzt klare Fragen stellen, z.B. ob eine Fettlebererkrankung bereits ausgeschlossen ist (was ich annehme). Ob das leicht erhöhte Ferritin Begleiterscheinung einer Krankheit sein könnte, zu der Dein Beschwerdebild passt. Und warum genau er die Magen-Darmspiegelung vornehmen möchte.
Tut mir leid, dass ich Dir nicht konkret bzgl Ursache Deiner Beschwerden weiterhelfen kann. Hoffe aber, Du siehst für Dich nun ein wenig klarer.
Berichte doch mal, wenn Du magst, wie es weitergeht bei Dir. Das kann für Mitlesende in ähnlicher Situation hilfreich sein.
Liebe Grüße Lia
herzlich willkommen im Forum
Wie Du selbst schon festgestellt hast, das Ferritin liegt nur leicht über jeweilig angegebenem Normbereich.
Transferrin ist im Normbereich. Transferrinsättigung 54% (nur etwas über Norm)
Bei der erblichen üblichen Hämochromatose ist Transferrin typischerweise erniedrigt, Transferrinsättigung deutlich erhöht z.B. >80% und Ferritin bei Männern ab 40 oft schon sehr deutlich erhöht, insbesondere wenn schon Symptome durch Eisenüberladung vorhanden sind.
Du kannst aufgrund meiner Infos Dir selsbt die Antwort geben, ob Deine Werte zu erblicher Hämochromatose passen.
Erhöhtes Ferritin ist nicht gleich erbliche Hämochromatose.
Daher etwas Hintergrund-Info zum Ferritin:
Erhöhtes Ferritin kann viele verschiedene Ursachen haben. Eine recht häufige ist, dass es mit der Leber zu tun hat.
Bei der nichtalkoholisch bedingten Fettlebererkrankung sieht man oft so ähnliche Eisenwerte, insbesondere eine nicht oder kaum erhöhte Transferrinsättigung. Meist sind die Betroffenen übergewichtig, das muss aber nicht so sein. Leberwerte sind dabei typischerweise erhöht. Eine geringradige Eisenüberladung kann dabei vorhanden sein und Studien weisen derzeit darauf hin, dass Aderlässe dann Entlastung für die Leber bringen können. Auch bei anderen Lebererkrankungen sieht man hohes Ferritin, mit und ohne Eisenüberladung in der Leber.
Aber auch bei anderen Erkrankungen kann Ferritin erhöht sein, so z.B entzündungsbedingt bei diversen Erkrankungen, in denen entzündliche Prozessen ablaufen.
Oder auch im Rahmen von verschiedenen Bluterkrankungen etc.
Nur scheint da ja wohl diverse Diagnostik für Deine Beschwerden bereits betrieben worden zu sein und dabei wurden keine Auffälligkeiten gefunden. Leberwerte auch ok? Ultraschallwar die Leber gemeint? Vermutlich wurde das Thema Fettlebererkrankuung also schon amgeklopft und ausgeschlossen. Kannst ja den Arzt nochmal fragen, aber bin sicher, das war in der Diagnostik bereits mit berücksichtigt. Was für Gelenkbeschwerden hast Du?
Es ist derzeit nicht klar, ob das leicht erhöhte Serumferritin tatsächlich leicht erhöhte Eisenspeicher anzeigt.-Auf eigene Faust Blut spenden?
Dir geht es derzeit gesundheitlich nicht gut, da würde ich an Deiner Stelle kein Blut spenden, aber das würde ich den Arzt fragen. Eisenmäßig bringt Dir das evtl gar nichts, weil wie gesagt nicht klar ist, ob vermehrte Eisenspeicher da sind oder das leicht erhöhte Ferritin andere Ursache hat.
Ich bin gegen vorschnelle Arztwechsel. Und dass der Arzt erst nach bereits jeder Menge Diagnostik, die körperliche Ursachen für Deine Beschwerden auschließen sollen ,die Psyche ins Blickfeld brngt, ist auch nicht verkehrt. Zumal Erkrankungen der Psyche häufig sind und auch häufig (Mit-) ursache für körperliche Beschwerden sein können. Und sie müssen genauso ernstgenommen, diagnostiziert und therapiert werden wie rein körperliche Erkrankungen.-Arzt wechseln?
Das leicht erhöhte Ferritin hat aber keine psychische Ursache, es kann, muss aber nicht mit Deinen Beschwerden zusammenhängen.
Blutbilder, Ultraschall´s, MRT´s, Magensp. Darmsp. Lumbalpunktion, Nervenbahn messen, alles ohne Befund.Warum wurde bereits zuvor eine Magen-Darmspiegelung gemacht ? Was hast Du für Gelenkbeschwerden?
Macht man eigentlich eher bei Eisenmangel-Anämie, wenn man im Magen-Darmtrakt eine Ursache für Blutverlust vermutet, um den Grund für die Eisenmangel-Anämie zu finden. Sollten sich dort entzündliche Prozesse finden, könnte dies das Ferritin erhöhen, allerdings würden wohl auch andere Entzündungszeichen auffällig sein. Und nach Entzündungszeichen wird in der Diagnostik generell früh gesucht und bei Dir ja schon Blutuntersuchungen gemacht, wie Du schreibst.-Was hat eine Darm.-u. Magensp., die ich ja erst hatte, mit meinem Eisenstoffwechsel zu tun?
Würde ganz konkret den Arzt fragen, warum er die Magen-Darmspiegelung machen möchte. Dann kannst Du ihn, wenn Du das mit dem Eisen wissen möchtest, fragen, ob er das leicht erhöhte Ferritin im Zusammenhang mit möglichen Ergebnissen bei der Magen-Darmspiegelung sieht und ob das Ferritin nicht Ursache für Deine Beschwerden, aber sehr wohl vielleicht Begleiterscheinung für eine Erkrankung, die Deine Beschwerden verursacht, sein könnte.
Ferritin kann aber auch nur deswegen leicht erhöht sein, weil Du vielleicht eine einfach heterozygote Anlage für Hämochromatose haben könntest, die dann aber keine Hämochromatose-Erkrankung macht und in solchem Falle hätten Deine körperlichen Beschwerden eine andere Ursache.
Kurzum: Erhöhtes Ferritin muss nicht erhöhte Eisenspeicher anzeigen. Bei erblicher Hämochromatose sieht man stark erhöhte Transferrinsättigung, meist weit über 54%.
Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen mit leicht erhöhtem Ferritin, die nichts mit Hämochromatose zu tun haben. Leicht erhöhtes Ferritin kann Begleiterscheinung einer Erkrankung sein. Das leicht erhöhte Ferritin muss aber nicht zwingend irgendwie mit Deinen Beschwerden zusammenhängen. Leicht erhöhtes Ferritin muss keinen Krankheitswert haben. Ich würde dem Arzt klare Fragen stellen, z.B. ob eine Fettlebererkrankung bereits ausgeschlossen ist (was ich annehme). Ob das leicht erhöhte Ferritin Begleiterscheinung einer Krankheit sein könnte, zu der Dein Beschwerdebild passt. Und warum genau er die Magen-Darmspiegelung vornehmen möchte.
Tut mir leid, dass ich Dir nicht konkret bzgl Ursache Deiner Beschwerden weiterhelfen kann. Hoffe aber, Du siehst für Dich nun ein wenig klarer.
Berichte doch mal, wenn Du magst, wie es weitergeht bei Dir. Das kann für Mitlesende in ähnlicher Situation hilfreich sein.
Liebe Grüße Lia
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GerdiOff1949
- Kenner
- Beiträge: 40
- Registriert: Fr 26. Okt 2012, 07:23
- Wohnort: Kaarst
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo,
ich möchte die Antworten meiner "Vorredner" ergänzen.
Ich habe auch jahrelang starke Schmerzen, besoners an den Gelenken, gehabt. Nach langem hin und her mit meinem HA ging ich dann zu einem Rheumatologen, der stellte dann den hohen Ferritinwert bei mir fest 855 Ferritin und 255 Transferritin. Er hat mich dann direkt an einen Hämatologen überwiesen. Dort wurde dann ein Gentest veranlasst. Das Ergebnis ich habe Hämochromatose und werde seit September 2012 mit Aderlässen behandelt. Seitdem hat sich mein Leben radikal verändert. Bin nicht mehr müde, Depressionen haben nachgelassen und ich kann mich wieder total gut bewegen. Zuvor hatte ich das Gefuhl bald im Rollstuhl zu landen. War total steif und meine Hände kribbelten Abends und wurden dick.
Habe bei dem Hämatologen andere Erkrankte getroffen welche entgegen der allgemeinen Meinung der Ärzte vorwiegend Knochen und Muskelprobleme haben.
Mein Hausarzt meinte, dass das nichts mit meinen Knochenproblemen zu tun hat. Der Rheumatologe und mein Hämatologe waren da anderer Meinung.
Es gibt zwar wenige, aber immer wieder Fälle in denen sich die Hämo besonders auf die Knochen und die Muskulator auswirkt.
Ich habe bei dem Gentest erfahren, dass beide Eltern Hämo hatten. Das ist, wie man mir sagte auch eher selten, aber bei mir dr Fall.
Der Hämatologe fragte mich nach Kindern, ich selbst bin nächsten Monat 65. Mein Sohn, jetzt in etwa in Deinem Alter wird seitdem einmal jährlich auf Ferritin getestet. So kann man, laut Hämatologe, frühzeitig feststellen ob eine Hämo bei ihm vorliegt und dann sofort handeln.
Meine Organe sind - Gott sei Dank - top, nur meine Knochen nicht, aber -siehe oben - mir geht es so gut wie seit Jahrzehnten nicht mehr.
Jetzt bin ich auf der Zielgeraden, wie mein Arzt (Hämatologe) sagt. Meine Ferritinwerte liegen noch etwas über 100 und ich fühle mich total fit und "jung".
Kann Dir also nur raten es beim Hämatologen testen zu lassen!!! Es ist genau das Alter, welches Du jetzt hast, dass die Hämo ausbricht, also bei Männern so ab 40. Wenn Du Hämachromatose haben solltest kann Dir jetzt also gut und umfassend geholfen werden und Du vermeidest Schäden an Knochen und Organen, da solltest Du hartnäckig bleiben. Ich hatte Glück, dass bei mir keine Organe geschädigt sind, selbst mein Herz ist in einem Topzustand.
Also mein nicht fachmännischer Rat - Hämatologe und Gentest, dann hast Du Gewissheit,
Ich habe, wie Viele hier, festgestellt, dass gerade die HA`s wenig über diese Erkrankung wissen. Mein HA hat durch mich auch einen Denkanstoß erhalten.Aber es ist meiner Hartnäckigkeit zu verdanken, dass es mir heute so unglaublich viel besser geht als noch vor 2 Jahren.
Bleib dran!!!
ich möchte die Antworten meiner "Vorredner" ergänzen.
Ich habe auch jahrelang starke Schmerzen, besoners an den Gelenken, gehabt. Nach langem hin und her mit meinem HA ging ich dann zu einem Rheumatologen, der stellte dann den hohen Ferritinwert bei mir fest 855 Ferritin und 255 Transferritin. Er hat mich dann direkt an einen Hämatologen überwiesen. Dort wurde dann ein Gentest veranlasst. Das Ergebnis ich habe Hämochromatose und werde seit September 2012 mit Aderlässen behandelt. Seitdem hat sich mein Leben radikal verändert. Bin nicht mehr müde, Depressionen haben nachgelassen und ich kann mich wieder total gut bewegen. Zuvor hatte ich das Gefuhl bald im Rollstuhl zu landen. War total steif und meine Hände kribbelten Abends und wurden dick.
Habe bei dem Hämatologen andere Erkrankte getroffen welche entgegen der allgemeinen Meinung der Ärzte vorwiegend Knochen und Muskelprobleme haben.
Mein Hausarzt meinte, dass das nichts mit meinen Knochenproblemen zu tun hat. Der Rheumatologe und mein Hämatologe waren da anderer Meinung.
Es gibt zwar wenige, aber immer wieder Fälle in denen sich die Hämo besonders auf die Knochen und die Muskulator auswirkt.
Ich habe bei dem Gentest erfahren, dass beide Eltern Hämo hatten. Das ist, wie man mir sagte auch eher selten, aber bei mir dr Fall.
Der Hämatologe fragte mich nach Kindern, ich selbst bin nächsten Monat 65. Mein Sohn, jetzt in etwa in Deinem Alter wird seitdem einmal jährlich auf Ferritin getestet. So kann man, laut Hämatologe, frühzeitig feststellen ob eine Hämo bei ihm vorliegt und dann sofort handeln.
Meine Organe sind - Gott sei Dank - top, nur meine Knochen nicht, aber -siehe oben - mir geht es so gut wie seit Jahrzehnten nicht mehr.
Jetzt bin ich auf der Zielgeraden, wie mein Arzt (Hämatologe) sagt. Meine Ferritinwerte liegen noch etwas über 100 und ich fühle mich total fit und "jung".
Kann Dir also nur raten es beim Hämatologen testen zu lassen!!! Es ist genau das Alter, welches Du jetzt hast, dass die Hämo ausbricht, also bei Männern so ab 40. Wenn Du Hämachromatose haben solltest kann Dir jetzt also gut und umfassend geholfen werden und Du vermeidest Schäden an Knochen und Organen, da solltest Du hartnäckig bleiben. Ich hatte Glück, dass bei mir keine Organe geschädigt sind, selbst mein Herz ist in einem Topzustand.
Also mein nicht fachmännischer Rat - Hämatologe und Gentest, dann hast Du Gewissheit,
Ich habe, wie Viele hier, festgestellt, dass gerade die HA`s wenig über diese Erkrankung wissen. Mein HA hat durch mich auch einen Denkanstoß erhalten.Aber es ist meiner Hartnäckigkeit zu verdanken, dass es mir heute so unglaublich viel besser geht als noch vor 2 Jahren.
Bleib dran!!!
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Lia
Hallo GerdiOFF1949
Woh, das ist ja Antworten, Hut ab und erst mal ein dickes fettes DANKE, für Eure umfangreichen Antworten. Damit habe ich nicht gerechnet. Es zeigt mir das ich hier richtig bin.
Lia
Nun hast du geschrieben das Ferritin auch bei anderen div. Erkrankungen erhöht sein kann, das würde erklären, warum der Dok noch mal das volle Programm machen möchte. Hätte er mir ja auch sagen können.
Das CT ist am 5.2, was man da alles erkennen könnte weiß ich nicht.
Er wollte alles an einem Tag machen: CT mit Kontrastmittel, Magensp.danach Darmsp., da habe ich erst mal gestreikt. Auf meine Frage: Wenn man in der CT eine Diagnose finden würde, könnten wir uns ja die Magen/Darmsp. (die ich ja erst hatte) sparen, sagte er: NEIN, müssen wir machen, ohne Begründung.
Diesbezüglich werde ich, wie du schon schreibst, nachhaken müssen.
Meine Leber hat er sich im Ultraschall angesehen:
Leber nicht vergrößert, Kontur glatt, Randwinkel spitz, Unterfläche konkav.Struktur homogen, von normaler Echogenität. Portalsystem und Lebervenen regelrecht. Flow in der V. portae mit 20 cm/sec. im Normbereich. Gallenblase steinfrei, Wand nicht verdickt.
Also nach seiner Ausage sollte die OK sein, glaube auch, dass er Ahnung hat (Macht Lehrgänge für Ultraschall)
Leberwerte sind alle in der Norm, auch Blutgerinnung und die Eiweißdiagnostik.
Das Blutspenden werde ich erst mal sein lassen, Du hast Recht, mir geht es auch nicht besonders gut.
Nun spricht du die Psyche an. Ja ein heikles Thema für mich, habe viele Jahre voll gepowert, auf Deutsch gearbeitet wie ein Nutztier (schwer körperlich + Büro). Bin Selbständig, hab mir da was aufgebaut. Aber heut bin ich so weit, das die Kundschaft zu mir kommt, ich nicht mehr alles mache und mir die Aufträge raussuchen kann. Eigentlich der Himmel auf Erden, wenn es mir nicht so Be...ginge.
Ist natürlich auch möglich, dass ich da nen Knackt`s wegbekommen habe. Aber auch Urlaub u. Auszeit helfen nicht, wie ich schon schrieb.
Es sagt ja mein HA: Ach Selbständig, na dann treten sie mal kürzer, das wird schon wieder. Dem is aber nicht so.
Alle Untersuchungen wurden bis jetzt wegen denselben Symptomen gemacht, antriebslos, müde, infektanfällig, leichter Gewichtsverlust.
So und dann habe ich in meinem Einsteigertext einen kleinen Fehler gemacht: Es sind nicht direkt Gelenkschmerzen (nur ab u. zu im linken Fuß, damit kann man leben), sondern eher Muskelschwäche, meine Arme fühlen sich an wie Blei.
Die Antriebslosigkeit und Müdigkeit ist so extrem, dass ich nicht mal mehr Lust auf meine Hobbys habe
(Modellbau,Radfahren, Schwimmen). Könnte nur noch schlafen.
Werde jetzt erst mal die CT machen lassen, wegen den anderen Untersuchungen nachhaken.
GerdiOFF1949
Erst einmal ist es ja toll, dass es dir gut geht, und ich wünsche dir, dass es so bleibt. Da kannst du ja von Glück reden, dass es bei dir relativ zeitig entdeckt wurde. Mein HA schiebt erst mal alles auf den Stress, was ja auch sein kann.
Mein Ferritin musste ich selber im Labor bestimmen lassen. Meins ist noch ziemlich niedrig mit 501 und wie Lea schreibt, kann es ja auch 100 andere Ursachen geben. Zum Hämatologen hat mich noch keiner überwiesen.
Sollte bei den jetzigen Untersuchungen nichts rauskommen, werde ich das auf jeden Fall machen.
Also nochmals ein dickes Danke
Jetzt muss ich mich erst noch mal mit der Bedienung des Forums befassen, Antworten, Zitate, Smilies usw. bin absoluter Forumsneuling.
Melde mich sofort, wenn es Neuigkeiten gibt,
bis dahin LG Ralle
Hallo GerdiOFF1949
Woh, das ist ja Antworten, Hut ab und erst mal ein dickes fettes DANKE, für Eure umfangreichen Antworten. Damit habe ich nicht gerechnet. Es zeigt mir das ich hier richtig bin.
Lia
Nun hast du geschrieben das Ferritin auch bei anderen div. Erkrankungen erhöht sein kann, das würde erklären, warum der Dok noch mal das volle Programm machen möchte. Hätte er mir ja auch sagen können.
Das CT ist am 5.2, was man da alles erkennen könnte weiß ich nicht.
Er wollte alles an einem Tag machen: CT mit Kontrastmittel, Magensp.danach Darmsp., da habe ich erst mal gestreikt. Auf meine Frage: Wenn man in der CT eine Diagnose finden würde, könnten wir uns ja die Magen/Darmsp. (die ich ja erst hatte) sparen, sagte er: NEIN, müssen wir machen, ohne Begründung.
Diesbezüglich werde ich, wie du schon schreibst, nachhaken müssen.
Meine Leber hat er sich im Ultraschall angesehen:
Leber nicht vergrößert, Kontur glatt, Randwinkel spitz, Unterfläche konkav.Struktur homogen, von normaler Echogenität. Portalsystem und Lebervenen regelrecht. Flow in der V. portae mit 20 cm/sec. im Normbereich. Gallenblase steinfrei, Wand nicht verdickt.
Also nach seiner Ausage sollte die OK sein, glaube auch, dass er Ahnung hat (Macht Lehrgänge für Ultraschall)
Leberwerte sind alle in der Norm, auch Blutgerinnung und die Eiweißdiagnostik.
Das Blutspenden werde ich erst mal sein lassen, Du hast Recht, mir geht es auch nicht besonders gut.
Nun spricht du die Psyche an. Ja ein heikles Thema für mich, habe viele Jahre voll gepowert, auf Deutsch gearbeitet wie ein Nutztier (schwer körperlich + Büro). Bin Selbständig, hab mir da was aufgebaut. Aber heut bin ich so weit, das die Kundschaft zu mir kommt, ich nicht mehr alles mache und mir die Aufträge raussuchen kann. Eigentlich der Himmel auf Erden, wenn es mir nicht so Be...ginge.
Ist natürlich auch möglich, dass ich da nen Knackt`s wegbekommen habe. Aber auch Urlaub u. Auszeit helfen nicht, wie ich schon schrieb.
Es sagt ja mein HA: Ach Selbständig, na dann treten sie mal kürzer, das wird schon wieder. Dem is aber nicht so.
Alle Untersuchungen wurden bis jetzt wegen denselben Symptomen gemacht, antriebslos, müde, infektanfällig, leichter Gewichtsverlust.
So und dann habe ich in meinem Einsteigertext einen kleinen Fehler gemacht: Es sind nicht direkt Gelenkschmerzen (nur ab u. zu im linken Fuß, damit kann man leben), sondern eher Muskelschwäche, meine Arme fühlen sich an wie Blei.
Die Antriebslosigkeit und Müdigkeit ist so extrem, dass ich nicht mal mehr Lust auf meine Hobbys habe
(Modellbau,Radfahren, Schwimmen). Könnte nur noch schlafen.
Werde jetzt erst mal die CT machen lassen, wegen den anderen Untersuchungen nachhaken.
GerdiOFF1949
Erst einmal ist es ja toll, dass es dir gut geht, und ich wünsche dir, dass es so bleibt. Da kannst du ja von Glück reden, dass es bei dir relativ zeitig entdeckt wurde. Mein HA schiebt erst mal alles auf den Stress, was ja auch sein kann.
Mein Ferritin musste ich selber im Labor bestimmen lassen. Meins ist noch ziemlich niedrig mit 501 und wie Lea schreibt, kann es ja auch 100 andere Ursachen geben. Zum Hämatologen hat mich noch keiner überwiesen.
Sollte bei den jetzigen Untersuchungen nichts rauskommen, werde ich das auf jeden Fall machen.
Also nochmals ein dickes Danke
Jetzt muss ich mich erst noch mal mit der Bedienung des Forums befassen, Antworten, Zitate, Smilies usw. bin absoluter Forumsneuling.
Melde mich sofort, wenn es Neuigkeiten gibt,
bis dahin LG Ralle
-
China Lady
- Kenner
- Beiträge: 68
- Registriert: Mi 6. Nov 2013, 08:19
- Wohnort: Suzhou, China
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Muede, Antriebs- und Energielos, Schlafen, Schlafen, keine Lust auf nix ..........
mit diesem Beschwerdebild bin ich letzten September zum Internisten gegangen. auch ich bin durch die ganze Geraetetechnik geschickt worden. (das ist ein Ausschlussverfahren) alles OK, alles gesund.
erst eine akute Thrombose brachte uns auf den richtigen Weg: mein Blut war zu "dick", medizinisch weiss ich das nicht auszudruecken. die einzelnen Blutplaettchen zu gross, zumindest habe ich das so verstanden. der Sauerstofftransport war nicht mehr ausreichend.
seitdem ich Warfarin nehme, fuehle ich mich wieder gut, alles ist wie in jungen Jahren; als waere eine dunkle Wolke von mir genommen worden.
im Labor wird dieser Wert mit PT/INR ausgedrueckt.
mein Ferretinwert war damals ~860. den konnte ich inzwischen mit eisenarmer Ernaehrung auf ca 340 reduzieren.
ich glaube, auch wenn einzelne Werte noch nah am Normbereich liegen, kann die Kombination die Beschwerden ausloesen. ein Koerper ist halt keine Maschine.
mit diesem Beschwerdebild bin ich letzten September zum Internisten gegangen. auch ich bin durch die ganze Geraetetechnik geschickt worden. (das ist ein Ausschlussverfahren) alles OK, alles gesund.
erst eine akute Thrombose brachte uns auf den richtigen Weg: mein Blut war zu "dick", medizinisch weiss ich das nicht auszudruecken. die einzelnen Blutplaettchen zu gross, zumindest habe ich das so verstanden. der Sauerstofftransport war nicht mehr ausreichend.
seitdem ich Warfarin nehme, fuehle ich mich wieder gut, alles ist wie in jungen Jahren; als waere eine dunkle Wolke von mir genommen worden.
im Labor wird dieser Wert mit PT/INR ausgedrueckt.
mein Ferretinwert war damals ~860. den konnte ich inzwischen mit eisenarmer Ernaehrung auf ca 340 reduzieren.
ich glaube, auch wenn einzelne Werte noch nah am Normbereich liegen, kann die Kombination die Beschwerden ausloesen. ein Koerper ist halt keine Maschine.
Mit lieben Gruessen!
Sabine
Sabine
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Ralle, 
da unsere Lia eigentlich schon alles geschrieben hat (Danke Lia!
), bleibt mir nur,
Dich bei unserem Mutantenhaufen herzlich Willkommen zu heißen!
Hier im Forum findest Du sicher Antworten auf Deine Fragen und vielleicht auch neue Denkanstöße.
Hanne
da unsere Lia eigentlich schon alles geschrieben hat (Danke Lia!
), bleibt mir nur, Dich bei unserem Mutantenhaufen herzlich Willkommen zu heißen!
Hier im Forum findest Du sicher Antworten auf Deine Fragen und vielleicht auch neue Denkanstöße.
Hanne
Liebe Grüße 
Hanne
Hanne
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Ralle,
auch von mir ein Herzliches Willkommen bei uns!
Liebe Grüße
Elena
auch von mir ein Herzliches Willkommen bei uns!
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Na dann von mir auch:
Hallo Ralle,
willkommen hier!
wolle
Hallo Ralle,
willkommen hier!
wolle Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo,
mein Mann hat die Diagnose der Hämochromatose genau vor drei Jahren erhalten, seine Beschwerden waren genau die gleichen wie bei dir, nur hatte er ganz plötzlich Wasser im Bauchraum und deshalb ist er ins Krankenhaus gekommen. Dort wusste man sich erst keinen Rat bis endlich ein Arzt, unser großes Glück, der in der MHH in Hannover sich auf Erbkrankheiten spezialisiert hat und in dem Krankenhaus in dem mein Mann lag zwei Tage in der Woche arbeitet. Dieser Arzt hat seine Gene untersucht und dabei die Hämochromatose entdeckt. Wir hatten vorher noch niemals davon gehört! Danach begannen drei Jahre mit Arztbesuchen ohne Ende, seine Leber, Magen, Darm, Bauchspeicheldrüse, Milz und ich weiß nicht was noch alles, waren bereits sehr stark in Mitleidenschaft geraten und zum Aderlass konnte er nicht, sein Körper hat keine weißen Blutkörperchen mehr gebildet und die roten wurden immer weniger. Er nahm, um das Eisen auszuschwemmen, täglich eine Exjade Tablette,( 84 Stck. = 3.060.--€) Und er bekam zwei Mal wöchentlich jede Menge Infusionen, Albumin und jede Menge Vitamine und danach fühlte er sich jedes Mal besser, bis er dann ganz plötzlich einen Diabetes bekam und sein Blutzucker bei über 600 (!!!) lagen und es hat eine Weile gedauert, bis man das in den Griff bekam, mit dem Insulinspritzen ist er dann aber sehr gut zurecht gekommen, aber seine Füße und Beine taten ihm weh ohne Ende, die Nerven waren bereits zerstört und manchmal konnte er nachts nicht schlafen und dann saß er immer im Wohnzimmer und hat sich die Füße gebadet, das brachte Linderung. Medikamente konnte er wegen seiner schlechten Leberwerte nicht nehmen. Alkohol war seit Jahren kein Thema bei uns. So ging es dann bis die Woche vor Weihnachten, er war immer müde, sehr antriebslos und hat fast nur noch geschlafen und auch kaum noch etwas gegessen und trotzdem immer noch die Infusionen und dann bekam er ganz plötzlich unendlich viel Wasser im Bauch und in den Beinen und so habe ich ihn am 20. Januar abends mit dem Rettungswagen mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht, dort konnte man ihm keine Schmerzmittel geben, weil er keine Adern mehr hatte, kaum Blutdruck und so habe ich mich dann um Mitternacht von ihm verabschiedet mit dem Wissen, dass man am nächsten Morgen eine Bauchpunktion macht und es ihm danach besser geht. Als ich dann am nächsten Morgen anrief, sagte man mir, dass er nachts Luftnot bekommen hat und er jetzt auf der Intensivstation liegt, ich hin und die Aussichten waren so, dass er zukünftig drei Mal wöchentlich an die Dialyse muss und er eine lange Zeit im KH bleiben muss, so der Arzt. Nach einer halben Stunde hat mich der Arzt zur Seite genommen und gesagt, dass gerade die aktuellen Blutwerte da sind, man konnte ihm nur jedes Mal einen Tropfen Blut abnehmen, weil er keines mehr hatte, und dann die niederschmetternde Nachricht, dass sich aggressive Eiweißteilchen gebildet haben, die alles kaputt machen, auch Lunge und Herz und mein Mann die nächsten 24 Stunden nicht überleben wird! Es waren gerade mal 8, denn abends um 19.55 Uhr ist er eingeschlafen, ganz friedlich, aber er war bis zum Schluss ansprechbar, bekam aber jede Menge Morphium wegen der unsagbaren Schmerzen. Eine Welt ist für mich zusammen gebrochen, denn man hatte uns vor drei Jahren gesagt, dass wir eventuell noch 10 gemeinsame Jahre hätten, weil alles schon sehr kaputt war und man das auch niemals wieder hinbekommt, war uns klar, dass wir nicht zusammen sehr alt werden, nun ist mein Mann nur 59 Jahre geworden.
Ich rate dir, dass du alles daran setzt und wirklich auch einen Gentest machen lässt, ob es sich wirklich um diese höllische Erbkrankheit handelt, denn wenn es wirklich so ist, dann zählt jede Stunde! Ich wünsche dir viel Glück!!!!
mein Mann hat die Diagnose der Hämochromatose genau vor drei Jahren erhalten, seine Beschwerden waren genau die gleichen wie bei dir, nur hatte er ganz plötzlich Wasser im Bauchraum und deshalb ist er ins Krankenhaus gekommen. Dort wusste man sich erst keinen Rat bis endlich ein Arzt, unser großes Glück, der in der MHH in Hannover sich auf Erbkrankheiten spezialisiert hat und in dem Krankenhaus in dem mein Mann lag zwei Tage in der Woche arbeitet. Dieser Arzt hat seine Gene untersucht und dabei die Hämochromatose entdeckt. Wir hatten vorher noch niemals davon gehört! Danach begannen drei Jahre mit Arztbesuchen ohne Ende, seine Leber, Magen, Darm, Bauchspeicheldrüse, Milz und ich weiß nicht was noch alles, waren bereits sehr stark in Mitleidenschaft geraten und zum Aderlass konnte er nicht, sein Körper hat keine weißen Blutkörperchen mehr gebildet und die roten wurden immer weniger. Er nahm, um das Eisen auszuschwemmen, täglich eine Exjade Tablette,( 84 Stck. = 3.060.--€) Und er bekam zwei Mal wöchentlich jede Menge Infusionen, Albumin und jede Menge Vitamine und danach fühlte er sich jedes Mal besser, bis er dann ganz plötzlich einen Diabetes bekam und sein Blutzucker bei über 600 (!!!) lagen und es hat eine Weile gedauert, bis man das in den Griff bekam, mit dem Insulinspritzen ist er dann aber sehr gut zurecht gekommen, aber seine Füße und Beine taten ihm weh ohne Ende, die Nerven waren bereits zerstört und manchmal konnte er nachts nicht schlafen und dann saß er immer im Wohnzimmer und hat sich die Füße gebadet, das brachte Linderung. Medikamente konnte er wegen seiner schlechten Leberwerte nicht nehmen. Alkohol war seit Jahren kein Thema bei uns. So ging es dann bis die Woche vor Weihnachten, er war immer müde, sehr antriebslos und hat fast nur noch geschlafen und auch kaum noch etwas gegessen und trotzdem immer noch die Infusionen und dann bekam er ganz plötzlich unendlich viel Wasser im Bauch und in den Beinen und so habe ich ihn am 20. Januar abends mit dem Rettungswagen mit Blaulicht ins Krankenhaus gebracht, dort konnte man ihm keine Schmerzmittel geben, weil er keine Adern mehr hatte, kaum Blutdruck und so habe ich mich dann um Mitternacht von ihm verabschiedet mit dem Wissen, dass man am nächsten Morgen eine Bauchpunktion macht und es ihm danach besser geht. Als ich dann am nächsten Morgen anrief, sagte man mir, dass er nachts Luftnot bekommen hat und er jetzt auf der Intensivstation liegt, ich hin und die Aussichten waren so, dass er zukünftig drei Mal wöchentlich an die Dialyse muss und er eine lange Zeit im KH bleiben muss, so der Arzt. Nach einer halben Stunde hat mich der Arzt zur Seite genommen und gesagt, dass gerade die aktuellen Blutwerte da sind, man konnte ihm nur jedes Mal einen Tropfen Blut abnehmen, weil er keines mehr hatte, und dann die niederschmetternde Nachricht, dass sich aggressive Eiweißteilchen gebildet haben, die alles kaputt machen, auch Lunge und Herz und mein Mann die nächsten 24 Stunden nicht überleben wird! Es waren gerade mal 8, denn abends um 19.55 Uhr ist er eingeschlafen, ganz friedlich, aber er war bis zum Schluss ansprechbar, bekam aber jede Menge Morphium wegen der unsagbaren Schmerzen. Eine Welt ist für mich zusammen gebrochen, denn man hatte uns vor drei Jahren gesagt, dass wir eventuell noch 10 gemeinsame Jahre hätten, weil alles schon sehr kaputt war und man das auch niemals wieder hinbekommt, war uns klar, dass wir nicht zusammen sehr alt werden, nun ist mein Mann nur 59 Jahre geworden.
Ich rate dir, dass du alles daran setzt und wirklich auch einen Gentest machen lässt, ob es sich wirklich um diese höllische Erbkrankheit handelt, denn wenn es wirklich so ist, dann zählt jede Stunde! Ich wünsche dir viel Glück!!!!
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Petra,
vielen Dank für deine Antwort. Da hat das Schicksal bei euch ganz hart zugeschlagen. Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Werde auf jeden Fall dranbleiben, damit die Tests alle durchgeführt werden. Heute ist das CT erst einmal ausgefallen, da Nesselsucht und Fieber dazwischen gekommen sind. Jetzt soll auf Pilze, Viren, Bakterien etc. getestet werden.
LG Ralle
vielen Dank für deine Antwort. Da hat das Schicksal bei euch ganz hart zugeschlagen. Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Werde auf jeden Fall dranbleiben, damit die Tests alle durchgeführt werden. Heute ist das CT erst einmal ausgefallen, da Nesselsucht und Fieber dazwischen gekommen sind. Jetzt soll auf Pilze, Viren, Bakterien etc. getestet werden.
LG Ralle
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Petra,
ich möchte Dich an dieser Stelle, hier im Forum begrüssen!
Es ist sehr mutig von Dir hier zu schreiben, mit Mut meine ich Deine Offenheit.
Mir fehlen die richtigen Worte, als das ich Dir mit meinen wenigen Worten mein Mitgefühl ausdrücken möchte,
und Dich unbekannterweise
möchte!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles was Du brauchst,
und vielleicht kann Dir unser Forum dabei helfen!
Ganz herzliche und anteilnehmende Grüsse
Wolle
ich möchte Dich an dieser Stelle, hier im Forum begrüssen!
Es ist sehr mutig von Dir hier zu schreiben, mit Mut meine ich Deine Offenheit.
Mir fehlen die richtigen Worte, als das ich Dir mit meinen wenigen Worten mein Mitgefühl ausdrücken möchte,
und Dich unbekannterweise
möchte!Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und alles was Du brauchst,
und vielleicht kann Dir unser Forum dabei helfen!
Ganz herzliche und anteilnehmende Grüsse
Wolle
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Petra,
willkommen im Forum.
Darf ich Deinem Beitrag einen eigenen Faden geben?
So kann man individuell einerseits auf Dich, andererseits auf Ralle antworten.
ok?
Gruß Admin2
willkommen im Forum.
Darf ich Deinem Beitrag einen eigenen Faden geben?
So kann man individuell einerseits auf Dich, andererseits auf Ralle antworten.
ok?
Gruß Admin2
Forumsadministration
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Ralle, sieh dir doch bitte mein Mail an, dass ich an "suche euren Rat" geschrieben habe. Ich habe mit meinem Mann drei ganz schreckliche Jahre durch gestanden und jede Minute zählt bei der schlimmen Diagnose Hämochromatose, denn wir haben uns schlau gemacht und ich kann auf ganz viele Fragen antworten, wenn es meinem Mann nun leider nicht mehr helfen kann, aber dazu muss es bei anderen Patienten ja nicht kommen, wenn sie bei Zeiten alles unternehmen, was möglich ist. Bei meinem Mann war es leider von Anfang an schon zu spät, weil er einer war, der sehr ungern zum Arzt ging und ich ihn jedes Mal regelrecht dazu drängen musste, bis es dann fast zu spät war, dann hat er alle Arzt und Infusionstermine wahrgenommen, aber leider ist es viele Jahre zu früh gekommen, dass er nun von mir gegangen ist. Es hat mich regelrecht aus der Bahn geworfen, denn wir dachten, dass es noch mindestens 7 Jahre mit den Infusionen so weiter geht und wir wenigstens noch bis dahin eine schöne Zeit zusammen haben, aber leider ist es anders gekommen, den vorausgesagten Leberkarzinom, nach etwa 5 Jahren ist ihm nun Gott sei Dank erspart geblieben, aber dieser schnelle Abschied wird mir noch lange lange zu schaffen machen, denn am vergangenen Freitag hätten wir unseren 40. Hochzeitstag gehabt und nun verlässt er mich ein paar Tage zuvor, wer kann das verstehen? Ich nicht! Bitte unternimm alles, was dir Klarheit darüber gibt, was dich in Zukunft erwarten wird. Ganz wichtig zu wissen ist, ob es sich um einen HFE Gendefekt handelt!
Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt und ich werde dich im Auge behalten und wenn ich dir irgendwie helfen kann, lass es mich auf diesem Wege wissen.
Petra.
Ich wünsche dir alles Glück dieser Welt und ich werde dich im Auge behalten und wenn ich dir irgendwie helfen kann, lass es mich auf diesem Wege wissen.
Petra.
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
Hallo Petra, herzlich willkommen im Forum ,
es tut mir sehr leid mit Deinem Mann. Es zeigt, wie wichtig Aufklärung beim Thema Hämochromatose ist, weil immer noch manche Menschen schwer eisenüberladungskrank werden. Und ich finde gut, dass Du hier Deinem Mann ein Gedenken gibst und auf auf die schlimmen möglichen Folgen einer zu spät erkannten Hämochromatose aufmerksam machst.
Nur was Ralle angeht, machst Du ihm unnötig Angst, er könnte solche schlimmen Symptome bekommen. Sein Ferritin ist dafür aber sehr viel zu niedrig.
Man muss unterscheiden zwischen der schlimmen Organerkrankung Hämochromatose und der bloßen genetischen Disposition. Und auch beim Ferritin unterscheiden, weil ein etwas erhöhtes Ferritin meistens andere Ursachen hat als genetische Disposition für Hämochromatose.
Selbst wenn er die genetische Disposition haben sollte, was ich im übrigen auch nicht vermute, wäre sein Ferritin nicht eisenkrankmachend hoch. Es ist nur knapp über Norm, wenn man bei der zweiten Messung überhaupt das Ferritin als knapp über Norm anmerken will...Das Überschreiten eines Normbereichs ist nicht gleichbedeutend mit "die Grenze vom Gesundsein zum Kranksein überschreiten".
Ferritin Ralle bei zwei Messungen:
501µg/l Normbereich des Labors: 30-400
395 µg/l Normbereich d. Labors: 24-336
Bei Deinem Mann war Ferritin vermutlich acht- bis zehnfach so hoch, vermutlich deutlich über 1000 ng/ml, z.B. 3000 oder höher.
Noch etwas zu Hämochromatose:
Eine Hämochromatose-Disposition ist noch lange nicht gefährlich. Diverse Männer und sehr viele Frauen bekommen auch unbehandelt nie eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung. Sie sind daher nicht eisenüberladungskrank. Viele Menschen mit Hämochromatose-Disposition haben einen sogar Vorteil, weil sie keinen Eisenmangel haben, der ja auch krank macht. Wenn symptomfreie Betroffene ihr Eisen in Balance haben, es mit Aderlässen in Balance bekommen bzw. halten, kann man ein völlig top gesundes Leben führen.
Nur wenige Betroffene werden schwer krank. Manche Betroffene mit dieser genetischen Disposition bekommen (aber auch nur, wenn nicht rechtzeitig erkannt/therapiert!) ein sehr hohes Ferritin, hochgradige Eisenüberladung, was zu schwerer und irreversibler Organschädigung führen kann, v.a. in der Leber (Leberzirrhose., Leberkrebs)
Dein Mann hatte leider das schlimme Pech, zu diesen wenigen Menschen zu gehören, die so schlimm krank wurden, weil er sehr schnell viel Eisen angespeichert hat und das zu spät erkannt wurde.
Wäre es nicht besser, Du machst einen eigenen Thread auf, der sich nicht auf Ralle bezieht? Dies würde sowohl Ralle als auch Deinem Mann besser gerecht.
Und dort hätten Deine zu Recht warnenden Hinweise den richtigen Platz. Bei Ralle muss man nicht warnen, er hat eine völlig andere Situation als Dein viel zu früh verstorbener Mann. Aber Warnungen sind wichtig. Dein Mann und Deine Erfahrungen haben ihren richtigen und wichtigen Platz hier im Forum, am besten in einem neuen Faden.
Liebe Grüße
Lia
,es tut mir sehr leid mit Deinem Mann. Es zeigt, wie wichtig Aufklärung beim Thema Hämochromatose ist, weil immer noch manche Menschen schwer eisenüberladungskrank werden. Und ich finde gut, dass Du hier Deinem Mann ein Gedenken gibst und auf auf die schlimmen möglichen Folgen einer zu spät erkannten Hämochromatose aufmerksam machst.
Nur was Ralle angeht, machst Du ihm unnötig Angst, er könnte solche schlimmen Symptome bekommen. Sein Ferritin ist dafür aber sehr viel zu niedrig.
Man muss unterscheiden zwischen der schlimmen Organerkrankung Hämochromatose und der bloßen genetischen Disposition. Und auch beim Ferritin unterscheiden, weil ein etwas erhöhtes Ferritin meistens andere Ursachen hat als genetische Disposition für Hämochromatose.
Selbst wenn er die genetische Disposition haben sollte, was ich im übrigen auch nicht vermute, wäre sein Ferritin nicht eisenkrankmachend hoch. Es ist nur knapp über Norm, wenn man bei der zweiten Messung überhaupt das Ferritin als knapp über Norm anmerken will...Das Überschreiten eines Normbereichs ist nicht gleichbedeutend mit "die Grenze vom Gesundsein zum Kranksein überschreiten".
Ferritin Ralle bei zwei Messungen:
501µg/l Normbereich des Labors: 30-400
395 µg/l Normbereich d. Labors: 24-336
Bei Deinem Mann war Ferritin vermutlich acht- bis zehnfach so hoch, vermutlich deutlich über 1000 ng/ml, z.B. 3000 oder höher.
Noch etwas zu Hämochromatose:
Eine Hämochromatose-Disposition ist noch lange nicht gefährlich. Diverse Männer und sehr viele Frauen bekommen auch unbehandelt nie eine behandlungsbedürftige Eisenüberladung. Sie sind daher nicht eisenüberladungskrank. Viele Menschen mit Hämochromatose-Disposition haben einen sogar Vorteil, weil sie keinen Eisenmangel haben, der ja auch krank macht. Wenn symptomfreie Betroffene ihr Eisen in Balance haben, es mit Aderlässen in Balance bekommen bzw. halten, kann man ein völlig top gesundes Leben führen.
Nur wenige Betroffene werden schwer krank. Manche Betroffene mit dieser genetischen Disposition bekommen (aber auch nur, wenn nicht rechtzeitig erkannt/therapiert!) ein sehr hohes Ferritin, hochgradige Eisenüberladung, was zu schwerer und irreversibler Organschädigung führen kann, v.a. in der Leber (Leberzirrhose., Leberkrebs)
Dein Mann hatte leider das schlimme Pech, zu diesen wenigen Menschen zu gehören, die so schlimm krank wurden, weil er sehr schnell viel Eisen angespeichert hat und das zu spät erkannt wurde.
Wäre es nicht besser, Du machst einen eigenen Thread auf, der sich nicht auf Ralle bezieht? Dies würde sowohl Ralle als auch Deinem Mann besser gerecht.
Und dort hätten Deine zu Recht warnenden Hinweise den richtigen Platz. Bei Ralle muss man nicht warnen, er hat eine völlig andere Situation als Dein viel zu früh verstorbener Mann. Aber Warnungen sind wichtig. Dein Mann und Deine Erfahrungen haben ihren richtigen und wichtigen Platz hier im Forum, am besten in einem neuen Faden.
Liebe Grüße
Lia
Re: Bin neu hier u. suche euren Rat
liebe Lia,
du hast vollkommen Recht, dass diese schlimmen Aussagen von mir wahrscheinlich gar nicht auf Ralle zutreffen werden. Mein Mann hatte einen Ferritin Wert von über 2000 manchmal noch höher. Ich habe nur in meiner schlimmen momentanen Situation gedacht, dass man diesem Mann helfen und warnen muss. Natürlich habe ich dabei nur meinen Mann und sein wirklich schlimmes Krankheitsbild im Sinn gehabt, ich habe über reagiert.
Ralle, bitte entschuldige, wenn ich, dir Angst gemacht habe, aber ich bin so völlig geschockt darüber, was diese Krankheit, wenn sie denn wirklich zutrifft alles anrichten kann, dass ich dich einfach nur warnen wollte. Natürlich wird es bei dir ganz anders sein!
Danke Lia, dass du mir dabei hilfst, wirklich nicht allen ein schlechtes Gefühl vermitteln zu wollen. Ich möchte einfach nur behilflich sein.
Liebe Grüße, wenn auch ganz, ganz traurige, Petra.
du hast vollkommen Recht, dass diese schlimmen Aussagen von mir wahrscheinlich gar nicht auf Ralle zutreffen werden. Mein Mann hatte einen Ferritin Wert von über 2000 manchmal noch höher. Ich habe nur in meiner schlimmen momentanen Situation gedacht, dass man diesem Mann helfen und warnen muss. Natürlich habe ich dabei nur meinen Mann und sein wirklich schlimmes Krankheitsbild im Sinn gehabt, ich habe über reagiert.
Ralle, bitte entschuldige, wenn ich, dir Angst gemacht habe, aber ich bin so völlig geschockt darüber, was diese Krankheit, wenn sie denn wirklich zutrifft alles anrichten kann, dass ich dich einfach nur warnen wollte. Natürlich wird es bei dir ganz anders sein!
Danke Lia, dass du mir dabei hilfst, wirklich nicht allen ein schlechtes Gefühl vermitteln zu wollen. Ich möchte einfach nur behilflich sein.
Liebe Grüße, wenn auch ganz, ganz traurige, Petra.