HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ja, eine Antwort wäre schon hilfreich. Die nächste Blutabnahme ist für den 13.02. angesetzt. Wenn ich eine Antwort vor dem nächsten Besprechungstermin hätte (also 2. Februar Hälfte) , würde mir dies sehr helfen.

Danke schonmal und bis dahin
LG Barbara

Hallo Barbara,

zu sehr später Stunde und leider auf die Schnelle:
Zudem will mir auch der Morbus Meulengracht nicht aus dem Kopf
Über den habe ich auch gerade kurz nachgedacht und auf die anderen Laborwerte geguckt. Wäre evtl zu überlegen, wenn man diagnostisch nicht weiterkommt, ob der Meulengracht überhaupt ein Meulengracht ist oder ob chronische kompensierte Hämolyse denkbar wäre (=chronisches vorzeitiges Absterben von roten Blutkörperchen und dabei gesteigerte Blutbildung, die dafür sorgt ,dass sich keine Anämie bildet). Erhöhtes indirektes Bilirubin, Ferritinerhöhung, MCV oberer Normbereich würden passen, wenn Meulengracht Fehldiagnose wäre und kein Leberschaden vorliegt.Chronische Hämolyse macht normalerweise eine Anämie, kann aber auch mal kompensiert sein, wie gut kann ich Dir nicht sagen.

Hämatologe würde ich nicht ausschlagen. (Der würde eine Hämolyse gut untersuchen können und falls Hämolyse vorliegt, auch die Ursache finden. Chronische Hämolyse kann verschiedene Ursachen haben, ggfls auch mit Testosteronmangel einhergehen (bei chronischer Bleibelastung. Bleibelastung macht aber m.W. Anämie mit niedrigem MCV (mikrozytäre Anämie).
Die Hagebutten: würde ich mir jetzt eher keine Gedanken machen.
Rheumatologe-sinnvoll? Gibt es Hinweis auf rheumat. Erkrankung (Gelenke,Organe,Blutwerte, Entzündungswerte) ? Das würde ich den Arzt fragen morgen, und auch ob Meulengracht evtl Fehldiagnose sein könnte, das erhöhte indirekte Bilirubin andere Ursache haben könnte (chron. Hämolyse? Laborwerte Hämolyse: u.a. LDH hoch und Serumeisen hoch.)

Liebe Grüße
Lia

Liebe Lia,
Danke für deine Antwort "auf die Schnelle". Mein Mann hat mir die Diagnose seines M. Meulengracht so geschildert: Er ist jetzt 57 und war vor ca. 30 Jahren wegen irgend etwas beim Arzt, der guckte ihn an und sagte: "Sie haben so leicht gelbliche Augen. Wir machen mal einen Test." Und zack - Bilirubin über der Norm und dann hieß es: Morbus Meulengracht. Im Laufe seines weiteren Lebens wurde ab und an mal Bilirubin mit untersucht, war immer über der Norm, und es hieß: "Ach ja, Sie haben ja Meulengracht. Ist nicht weiter schlimm".

Für Gelenkserkrankungen (Rheuma oder Arthrose) gibt es keine Anhaltspunkte, die ihm aufgefallen wären. Keine Schwellungen oder Schmerzen in Gelenken. Er geht ins Fitness-Studio, er kann sich normal bewegen, alles ohne Einschränkungen.

Gespräch mit dem Arzt ist am Freitag den 17.02. - wir werden versuchen, das Gespräch mal in diese Richtung zu bringen. Ich werde berichten.

Tschüß, LG
Barbara

Nur nochmal eine kurze Zwischenfrage:
Könnte auch M. Meulengracht und hämolytische Anämie gemeinsam vorliegen? Meulengracht-Diagnose ist ja schon alt, ob sie wirklich gesichert ist, weiß ich nicht.
Aber seit 2018 sind die Erythrozyten und das Hämoglobin im niedrigen Normbereich, MCV, MCHC und MCH im oberen Normbereich. Bilirubin ist in dieser Zeit 2 Mal mit untersucht worden, Ferritin früher nie. Seit Ferritin untersucht wird, wird aber Bilirubin nicht mehr mituntersucht.

Zudem hab ich die Ärztin letztes Mal wohl falsch verstanden, weil in der Akte vom HEPATOLOGEN die Rede ist. Das macht jetzt aber doch gar keinen Sinn, weil bei dem ausgiebigen Ultraschall der Leber alles unauffällig war und die Leberwerte seit 2018 immer in Ordnung waren.

Leider kann ich bei der Besprechung der neuen Laborwerte nicht mit dabei sein. Aber ich wäre dafür, jetzt mal einen Hämatologen aufzusuchen. Vielleicht hat das "im Trüben fischen" dann endlich mal ein Ende.

Ich melde mich nochmal, wenn ich den aktuellen Ferritin-Wert weiß.

LG Barbara

Hallo zusammen,
am 13.02.23 wurde erneut Ferritin bestimmt. Ergebnis: 612 µg/l. Das ist bislang der niedrigste Wert. Zur Erinnerung: 30.06.22 = 690 µg/l, 02.11.22 = 747 µg/l.

Leider finden die Besprechungen der Laborwerte nur noch telefonisch statt. So konnte ich beim letzten Mal leider nicht dabei sein. Die Ärztin hat meinem Mann gesagt, er solle sich wohnortnah einen Hepatologen suchen. Er hat nochmal auf die niedrigen Erythrozyten und die leicht hohen MCV-Werte hingewiesen und gefragt, ob da nicht ein Hämatologe sinnvoller sei. Das hat sie verneint, weil Ihrer Ansicht nach das erhöhte Ferritin einzig von einer Lebererkrankung herrührt

Ich hatte ja vorher schonmal geschrieben, dass ich das nicht verstehen kann. Hier mal der Befund der Ultraschall-Untersuchung aus November 2022:
Leber: glatt begrenzt, Spitzen nicht abgerundet, homogenes Parenchym, normales Binnenreflexmuster, keine Zeichen der intrahepatischen Stauung, DHC unauffällig. Gallenblase: WAnd glatt begrenzt, ohne Konkrementinhalt, Milz: normal dimensioniert, Nieren: bds. regelrecht gelegen, normal glatt begrenzt, ohne Einziehungen, regelrechtes Parenchym-Pyelon-Verhältnis, unauffälliges Binnenreflexmuster, regelrechtes Nierenbeckenkelchsystem, kein Anhalt für Harnstauung, kein Konkrementanhalt, ableitende Harnwege unauffällig.
Ergebnis: Unauffällige Abdomensonographie

Die Laborwerte waren:

AST (GOT) Serum U/l Ref. < 50, er hatte min. 20 und max. 26, in Nov. 22: 21 U/l
ALT (GPT) Serum U/l Ref. < 50, er hatte min. 17 und max. 27, in Nov. 22: 21 U/l
GGT im Serum U/l Ref. < 60, er hatte min. 14 und max. 20, in Nov. 22: 14 U/l

Erythrozytenzahl Mio/µl Ref. 4.5 - 5.9, er hatte min. 4.1 und max. 4.6, in Nov. 22: 4.4 Mio/µl
Erythrozytenvertlg. % Ref. 12.3 - 17.0, er hatte min. 11.2 und max. 12.2, in Nov. 22: 11.8 %
Hämoglobin g/dl Ref. 14.0 - 17.5, er hatte min. 13.9 und max. 15.4, in Nov. 22: 14.8 g/dl
Hämatokrit l/l Ref. 0.40 - 0.49, er hatte min. 0.39 und max. 0.46, in Nov. 22: 0.44 l/l
CRP mg/l Ref. < 5.0, er hatte min. <0.1 und max. 0.6, in Nov. 22: 0.6 mg/l
Bilirubin (gesamt) mg/dl Ref. 0.3 - 1.2, er hattei min. 3.0 mg/dl in 2018 und 4.0 mg/dl in 2020, danach nicht mehr untersucht

So, jetzt hab ich ganz schön viele Werte geliefert, ich hoffe, es ist noch übersichtlich genug.
Ich muss noch dazu sagen, dass die Ärztin jetzt nicht bei unserem Wald-und-Wiesen-Hausarzt tätig ist, sondern an der hausärztlichen Ambulanz des Uniklinikums-Witten. Sie sagte, wenn mein Mann am Wohnort einen Hepatologen ausfindig gemacht hat, solle er sich melden wegen einer Überweisung.
Könnte man nicht statt dessen nach einem Hämatologen suchen (den gibt es sogar wohnortnah!), und dem die bisherigen Laborwerte vorlegen und um seine Meinung bitten, da die bisherige Ärztin nicht weiter gekommen ist? Braucht man dafür überhaupt eine Überweisung? Reicht nicht als Erklärung "erhöhtes Ferritin mit ungeklärter Ursache"?

Ich habe auch ein wenig über die chronische kompensierte Hämolyse recherchiert. Allerdings bin ich da auch nicht recht weitergekommen, wie lange das mit der Kompensation gut gehen kann. In diesem Zusammenhang tauchte noch ein Medikament als externer Auslöser auf: Clopidogrel. Das hat mein Mann im letzten Jahr für drei Wochen nehmen müssen. Wie sich das mit der unerwünschten Nebenwirkung verhält, wenn man das Medikament wieder abgesetzt hat, konnte ich leider auch nicht herausfinden.

Also, zu wemwürdet Ihr raten? Hämatologe oder Hepatologe?

Liebe Grüße, Barbara

Sorry,
hatte bei den Laborwerten noch das Eisen vergessen:

Eisen µmol/l Ref. 12.5 - 32.2, er hatte in 2018: 19.8 µmol/, 2020: 29.1 µmol/l, Nov. 22: 20.59 µmol/l