Notstand bei Blutreserven in Deutschland

[Dracu]

Hallo zusammen,

ich habe noch immer keine Antwort vom DRK bekommen, werde denen morgen die email mal als einschreiben zuschicken, so schnell gebe ich da nicht auf. ich halte euch auf dem laufenden.

[BirgittaM]

Guter Doktor....!

[Lia]

Hallo, ich möchte mich auch mal äußern zu dem Blutspenden.
Wie ich Euch ja geschrieben habe, war ich 3 Wochen in Kururlaub in Bad Kissingen. Da ich mich noch in der intensiven AL-Therapie befinde, habe ich mir einen Hämatologen in der Nähe des Ortes gesucht. Er war aber dann doch ca. 20 km entfernt. Man hat mir dann 3 x Blut abgenommen. Auch ein Abschlußgespräch hat es gegeben. PS Ich glaub', die freuen sich auf jeden neuen HH'ler den sie kennenlernen *grins*
Meinen 200 ml AL findet er zu gering, das ginge nicht schnell genug, soll auch an meine Venen denken; hat auch jedes Mal den Ferritin-Wert bestimmt, dann findet er, daß 50-100 Ferritin gehalten werden sollten, das würde der Leber reichen ..... und nun zum Thema: Wenn seine Patienten enteist sind empfiehlt er ihnen "Zum Blutspenden" zu gehen und nichts von HH zu sagen. So könnte man mit dem Blut auch noch einem guten Zweck dienen.
Fazit. Vielleicht "wer viel fragt, bekommt auch Antworten" bzgl. DRK.
Gruß
ILKA

Hallo willkommen zurück Ilka, wie war Deine Kur?


@Birgitta guck mal hier Knochenmarkspende- Wir dürfen!:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... nochenmark


@Ilka
herzlich willkommen zurück von der Kur !
Wars schön und erholsam?

Die Aderlaßmenge ist natürlich eine individuelle Sache, ob es für Dich insgesamt gesehen gesundheitlich schonender ist, weniger als 500ml abzunehmen. Der Arzt bestimmt die AL-menge/häufigkeit nach verschiedenen Kriterien wie Hb-Wert, allgemeiner Gesundheitszustand, Grad der Eisenüberladung.. .
Der Arzt hat a.j. Fall recht, wenn er sagt, daß weniger Aderlässe, d.h. weniger Einstiche venenschonender sind als viele Piekser mit wenig Blutentnahme.

Der Bereich, in dem das Ferritin nach der intens. Aderlaßphase gehalten werden soll, ist bei fast allen Hämochromatose- Organisationen weltweit mit 20 -50 ng/ml angegeben.
Grund, warum das Ferritin nicht wesentlich höher angegeben ist:
die Transferrinsättigung sollte idealerweise <35% liegen, diesen Idealwert erreicht man sowieso eigentlich meist nicht, meist bleibt die Transferrinsättigung weiter erhöht, aber um die Transferrinsättigung in Schach zu halten, wird der Bereich für das Ferritin nicht zu hoch angegeben.
Die sog. Lebereisenkonzentration kann bei Hämochromatose-Betroffenen erhöht sein, wenn man das Ferritin im Normbereich für Nichtbetroffene hält.
Um die Leber zu schonen, sollte das Ferritin daher eher niedrig liegen, daher 20-50 ng/ml
Dr. Nielsen vom UKE Hamburg-Eppendorf gibt als einer der kompetentesten Ärzte rund um das Thema Eisen sogar <30 ng/ml an. www.eiseninfo.de/klasdiag.htm

Ich halte ehrlich gesagt nichts davon, wenn Ärzte ihre HH- Betroffenen zum Blutspenden zu schicken.
Besser finde ich es, wenn hoffentlich bald grünes Licht gegeben wird.
(Mal bildhaft geprochen: Ich gehe durchaus auch mal über die rote Ampel, aber ich möchte keiner Empfehlung unterliegen, über rote Ampeln zu gehen oder gar dazu gezwungen werden ....)

Liebe Grüße und allen einen schönen Sommertag


Lia

[Dracu]

Hallo zusammen,

@Lia glaubst du noch dran das sich da was ändert? Ich habe noch immer keine antwort von denen bekommen schicke gleich ein einschreiben zudenen vielleicht bekomme ich dann eine stellungnahme.

wünsche euch noch einen schönen tag ich geh jetzt schlafen

[ILKA]

Hallo zusammen,

@Lia glaubst du noch dran das sich da was ändert? Ich habe noch immer keine antwort von denen bekommen schicke gleich ein einschreiben zudenen vielleicht bekomme ich dann eine stellungnahme.

wünsche euch noch einen schönen tag ich geh jetzt schlafen

Hi,
danke für die Antwort Lia. Vielleicht kannst Du auch Stellung nehmen zu meiner Frage, wie man diese kurze Spanne von 30-50 aussagekräftig halten kann, wenn die einzelnen Laborwerte schon stark variieren?
Dann kann es doch upppppppp's mal ganz schnell geschehen, daß die Zahl weit unter 30 ist.
Warum ich so misstrauig bin? Beim der Feststellung meiner HH hatte das Labor des Hausarzt 611 Ferritin gemessen, mein FA 1034 Ferr. Jetzt im Urlaub in einer Woche 760, weil ich dann sagte, was, so hoch, hat man bei dem nächsten AL nochmal gemessen und da wurden 582 gemessen.
Das sind doch keine geringen Abweichungen.
Ginge ich jetzt vielleicht noch zu einem anderen Labor, wäre der Wert wieder anders.
Es grüßt
ILKA

[BirgittaM]

Hallo, Ilka!
Da hast du aber wirklich schlechte Erfahrungen gemacht, die Schwankungsbreite ist ja gigantisch...
Ich lebe da sozusagen auf der Insel der Seligen, ich lasse meine Blutwerte immer nur bei einem Doc, bzw. Labor bestimmen. Und ich glaube jetzt einfach mal, dass die Werte stimmen....
Gehört aber irgendwie zu einem anderen Thread.
@Dracu: spar dir dein Geld, das Einzige, was du auf dein teures Einschreiben bekommst, ist wahrscheinlich die Stereotyp-Antwort, die alle kriegen. Vielleicht sollten wir lieber mal die Hämochromatose-Vereinigung antriggern, als Institution findet sie sicher mehr Gehör als wir Nobodies.

[Dracu]

Hi,

wenn das von denen als Antwort kommt fahre ich da persönlich hin.

[BirgittaM]

Klingt irgendwie bedrohlich....

[Lia]

Hallo,

die Hämochromatose-Vereinigung ist schon mit dem Thema zugange.

Liebe Grüße


Lia

[BirgittaM]

Das klingt gut!
Und nach dem Urlaub lasse ich mich typisieren!
Mein Körper versucht gerade, in einen anderen Aggregatzustand überzugehen.... schwitz.....

[Sprotte]

Hallo liebe Leute,

wie einigen von euch bekannt ist, darf man nach abeschlossener AL-Therapie in England wieder Blut spenden und ich hatte heute das erste Mal das Vergnuegen!
Das Vorgespraech dauerte zwar etwas laenger als normal, aber die Schwester hatte schon von HH gehoert und ausserdem konnte ich einen Brief des Blutspendedienstes praesentieren, in dem meine erneute Zulassung bestaetigt worden war.
Mein letzter AL war am 3.Mai und sie meinte erst, der Abstand sei zu kurz, hat dann aber den kleinen Eisentest gemacht und siehe da, der Blutstropfen sank recht zuegig nach unten! Da war ich eigentlich selber erstaunt, denn ich hatte nicht damit gerechnet.
Der Rest war wie gehabt, alles lief gut und mir geht es gut. Im September muss ich zum Ferritintest, der dann bestimmt niedrig genug ausfaellt, mir der AL erspart bleibt und ich mein wertvolles Blut nicht in den Muell wandern lassen muss.

Also, das geht alles, wie man sieht, wieso nicht in Deutschland?


LG,
Sprotte

[Manes]

Hallo Leute,

ich habe in dieser Angelegenheit mal eine Petition nach Berlin losgelassen. Mal schauen was passiert.

lg Manni

[PropellerPeter]

Beim letzten AL war das auch ein Thema am Rande. Seit Anfang März bin ich 2 mal in der Woche beim AL. Jedesmal 500ml. Macht ca. 19 Liter Blut welches einfach weggeschmissen wird. Deutsche Verhältnisse eben.
Grüße
PropellerPeter

[Manes]

Dieses Thema wird uns wohl noch etwas länger begleiten. Ich habe aber noch nicht herausgefunden, warum es beim DRK wirklich nicht geht. Tatsächlich habe ich sogar einen Artikel der Med. Hochschule Hannover gefunden ( http://aerztezeitung.de/docs/2001/02/23/035a1304.asp ) in dem es nebensächlich darum geht.
Mal abwarten, was aus meiner Petition wird. Ich werde Euch auf dem laufenden.

lg Manni

[wolle]

Hi Manni,

siehe auch:

http://www.meduni-graz.at/UBT/forum2003 ... 6ammer.ppt

... es ist leider ein Thema, - wie viele andere, - die wir ..... - nicht lösen können -----