HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Peter

Willkommen hier im Forum

Ich nehme mal an, dass Du den Arzt wegen des Symptoms "Müdigkeit" aufgesucht hast? Wie Du sagst, geben die von Dir angegebenen "besten Argumente" dafür wirklich schon Grund genug .

Dein Arzt wird bestimmt noch in andere Richtungen, ausser dem Eisenstoffwechsel gesucht haben. Da Du davon nichts erwähnst, nehme ich mal an, dass alles andere okay war.

In diesem Fall hoffe ich für Dich, dass der Hausbau mal abgeschlossen ist und die Prinzessinnen immer öfter nachts schlafen .

Ich bin auch der Meinung, dass Blutspenden "gesund" ist; und zwar für alle, bei denen nichts dagegen spricht und das wird ja vorher abgeklärt!

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Peter,
willkommen im Forum!

Also.... wir hatten ja im Sommer ein Midi-Forumstreffen und soweit ich mich erinnere (...ist für HHler ja nicht so leicht...) fand ich nicht, dass wir geklont wirkten. Jeder sah doch recht individuell aus! :o :| , : , ....oder so ähnlich.
Bis auf Bronze-Diabetes kann ich mir nicht recht vorstellen, wie dein Arzt das meint mit dem Aussehen??!!.
Bin schon gespannt auf nächste Woche!

Auch wenn du vielleicht nicht HHler bist, viel Spass im Forum!

Hallo Peter,

wenn auch spät auch noch ein Willkommen von mir.

Wie man auszusehen hat, wenn man HH hat, würde mich auch interessieren. Bronzene Verfärbung der Haut scheidet bei mir komplett aus, ich bin - und auch schon immer gewesen - ein ziemlicher bleicher Hauttyp.
Bei meinem ersten AL meinte die Ärztin, ich sähe ja eigentlich ganz gesund aus. Soviel dazu ;-)

Viele Grüße
Kathrin

Hallo, Peter!
Die Argumentation in Deutschland ist ähnlich wirklichkeitsnah. Angeblich schließt man uns zu unserem eigenen Schutz aus, weil wir durch die Blutspende evtl. bestehende erkrankungsbedingte Organschäden verschlimmern könnten. Außerdem wäre eine über die normalen Werte hinausgehende Labordiagnostik zu teuer, bzw. von Fremdlaboren zu unsicher, um die hohe Qualität des Arzneimittels Blut zu garantieren. Ein Luxusproblem, das wir uns in Zeiten schwindender Blutkonservenvorräte nun wirklich nicht leisten können, finde ich.

Liebe HH-Aktivisten,

So, da bin ich wieder.
Wie Ihr ja alle bereits festgestellt habt, sprechen die Werte eine klare Sprache: keine HH. Von daher konnte Onkel Doktor erst einmal Entwarnung geben. Ich hoffe, Ihr schmeißt mich nicht gleich aus Eurem Forum raus. :
Trotzdem hat der Arzt regelmäßiges Blutspenden vorgeschlagen, weil entgegen der landläufigen Meinung hohe Transferrinsättigungen/Eisenwerte - auch wenn sie sich noch in Grenznähe befinden - offensichtlich nicht so toll sind. Das passt zu dem Link, den ich in diesem Thread schon mal gepostet habe.
Am Montag gehts daher zum Transfusionszentrum. Da wird entschieden, ob es bei Blutspenden bleibt oder vorher wenige wöchentliche Aderlässe gemacht werden, um auf niedrigem Niveau zu starten. Offensichtlich mögen die Blutbanken auch nicht zuviel Eisen in den Konserven. Vielleicht würden die Transportkosten aufgrund des hohen Gewichts sonst zu hoch... :lol:

Und jetzt die Auflösung des Enigmas: Wie sieht ein Hämochromatose- Betroffener aus (Ihr erinnert Euch an die Aussage des Arztes)???
Der Arzt meinte einfach, dass "seine" HH-Patienten zu Beginn meist mit anderen ernsten Beschwerden kämen, so dass der Allgemeinzustand nicht mehr optimal wäre und man das den Leuten eben oft ansähe. Also Entwarnung! Demjenigen, der zwar HH aber ohne Sekundärprobleme hat ist also nichts anzusehen... Von daher war die Aussage wohl einfach mal so zur Beruhigung daher geredet.

FRAGE AN DIE ECHTEN HH-PROFIS:
Würdet Ihr Euch auf 3...4 Aderlässe einlassen oder ist das in meinem Fall übertrieben? Nach wieviel Aderlässen habt Ihr diese eigentlich negativ zu spüren bekommen? Wie fühlt man sich nach den ersten 1-2-3 Aderlässen: eher down oder voller Energie??

Liebe Grüße
Peter

Bonjour Pierre!
Dein Arzt kann ja mal einen kleinen AL machen und dann schauen, wie du und deine Werte darauf reagieren.
Ich mache z.B. alle 2 Wochen einen AL von 400ml, da mein Ausgangsferritin nur etwas über 400 war.
So etwas ist sehr gut verträglich.
Nach den ersten 2 AL fühlte ich mich leicht geschwächt am Tag danach.
Aber mein allgemeines Wohlbefinden hat sich schon bald gesteigert.
Das ist natürlich kein Vergleich zu unseren anderen Mitgliedern, die sich jede Woche 500ml abzapfen lassen müssen!
Das schwächt natürlich auf Dauer.
Also: Langsam angehen lassen, kleine Mengen, grosse Abstände.
Liebe Grüsse, Sine

lieber peter

die ersten 10 AL habe ich 1a vertragen. sie fanden zunächst 14-tägig statt. als dann ein wöchentlicher rythmus festgelegt wurde, ging mir das dann schon an die substanz.

nach dem AL immer schön auf die couch und leckereien essen. das macht es erträglicher.

viele grüße

dokanja

Hallo Peter,

na klar bist Du weiter im Forum, wer hier einmal ist, wird nicht rausgeschmissen
Den Vorschlag Deines Arztes find ich gut, ab und an zum Blutspenden zu gehen. Blut wird sicher in Frankreich ähnlich dringend gebraucht wie hier in D. Und Dein Ferritinwert läßt Blutspenden zu.
Ich(Laie) sehe es wie Dein Arzt, der die Eisenwerte bei seinen Patienten im eher niedriger-normalen Bereich sieht als im oberen Normbereich. Die Studien sprechen meines Erachtens klar dafür.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Peter!
Ich hatte von März bis Anfang August 11 ALs und habe alle gut vertragen. Klar muss man nach 400 ml Blutspende (haha) abends ein bisschen früher auf die Couch, damit ist zu rechnen.
Sogar mein 80jähriger Vater steckt die ALs locker weg.
Nach meiner Diagnose hat er auch den Gentest machen lassen und bingo!
Allerdings waren wir Beide nicht bis unter die Haarwurzeln voll Eisen, unsere Ferritinwerte lagen nur bei 350, spielt sicher auch eine Rolle bei der Kondition.
In D darf man alle 6 Wochen zur Blutspende gehen, wie ist das in F? Das wäre doch ein Anfang, steigern kann man sich immer noch.
Bleib schön bei uns, auch mit ohne Ferritinüberschuss ist man hier ein vollwertiges Mitglied!

Hallo Peter,

ich gehe jetzt seit anfang Juki jede Woche eimal zum ., Seit ca. 3 Wochen mehren sich bei mir die Problem. Vor allen Dingen im Punkt Kondition.

lg

Manni

Hallo Peter,

da du keine HH hast, ist das Blutspenden doch ideal! Deine Eisenwerte liegen im Normbereich - warum solltest du dich dann mit einem AL belasten? Beim Blutspenden tust du dir und anderen etwas Gutes!

LG,

Sprotte

Liebe HH-Aktivisten,

wollte mich mal kurz bei Euch zurückmelden.
Die Ärztin im Transfusionszentrum hat mir auch zur Blutspende geraten. Dann gehen die Werte zwar nicht so schnell runter wegen der zweimonatigen Intervalle, die man einhalten muss, aber man tut eben auch was Gutes für die Allgemeinheit. Außerdem ist es wohl so, dass wenn man einmal den AL-Status hat, ein Wechsel zur "normalen" Blutspende nicht mehr möglich ist. Wenn sich nichts an den Werten tut, könnte man immer noch auf die AL-Therapie umsteigen. Soviel zur Theorie.

Jetzt aber zur Blutspende: die Begeisterung über die Aktion hält sich heute Abend um 22.50 stark in Grenzen. Ich schritt heute in Deutschland zur Tat - also totaler Ansturm wegen dem Brückentag vor Ort - und musste erst einmal von 09.30 bis um 12.00 Uhr warten. Zur Mittagszeit waren die Schüssel Corn Flakes und drei Kekse von morgens um 8 wohl so ziemlich verdaut bzw. verbrannt und normalerweise gäbe es jetzt ein Kantinenessen, welches kalorienmäßig für Bandarbeiter ausgelegt ist. Um mit nicht ganz so leerem Magen auf der Couch zu liegen habe ich kurz vorher noch eine halbe (kleine) Flasche Cola und ein paar TUC-Kekse an der All-U-Can-Eat Bar des Transfusionszentrums verdrückt. Ein bisschen aufgeregt war ich wohl auch, der Blutdruck 140/75 bei einem Puls von 80 ist für meine Verhältnisse ziemlich hoch. Angeheizt wurde die Stimmung dann durch ein junges Mädel, die neben ihrem Blut auch noch ihren Mageninhalt abgab und dabei ihre Freundin psychisch derart mitriss, so dass sie ihr in nichts nachstand.
Aber da ich ja ein Mann im besten Alter bin, legte ich mich voller Zuversicht auf die Couch. Der Kommentar der Krankenschwester, ich hätte wirklich gute Venen, konnte dem Selbstwertgefühl nochmals eine Schippe draufsetzen.
Nach cirka 3...4 Minuten setzte dann ein komisches Gefühl in der Magengegend ein, was ich als pflichtbewusster Mensch sofort in Richtung Krankenschwester kommunizierte. "Kein Problem, dass kommt vor. Sie sind ja praktisch schon fertig. Das ging aber schnell" war die Antwort. Dem musste ich noch entgegnen "...aber etwas schwarz vor Augen wird mir auch noch..." und dann kam der Filmriss. Als ich wieder da war, wollte ich es nicht wahrhaben und fand die Spitzenausrede, ich wäre vielleicht nur ganz normal eingeschlafen. Dass das Lächeln auf der Gegenseite ziemlich müde war, könnt Ihr Euch vorstellen.
Nein, gut für die Psyche war der heutige Tag nicht. Wenn man immer denkt, leistungsfähig und fit zu sein und dann so einen Dämpfer bekommt, kann einen das verdammt mitnehmen. Dass aus einem magersüchtigen Mädel mit 50 Kilo nicht viel rauszuholen ist, ist klar. Das mir sowas passiert ist, versetzt meinem Selbstwertgefühl einen Schlag in die Magengrube.
So rückblickend kommen mir 3...4 Minuten für einen halben Liter etwas kurz vor. Was meint Ihr? Vielleicht war das der Hauptgrund? Die Nadel war ziemlich dick.

Habe jetzt schon Bammel vor dem nächsten Mal...

@Birgitta: in Frankreich heißt es "5 x pro Jahr". Wie die Zusatzregel aussieht, damit jemand nicht am 1.2.3.4.5. Tag des Jahres kommt, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Peter

Hallo, Peter!
Das kann gut sein.
Ist kein gutes Gefühl, aber das hat echt nix mit dem Körperbau zu tun, im Gegenteil: im Labor kippen immer nur die Riesenkerle um, die Zierlichen halten oft mehr aus. Man braucht eben auch mehr Druck, um das Blut bis nach oben zu pumpen.
Das mit dem Einschlafen war ein rührender Versuch.....

Ja, Peter

kann passieren, könnte tatsächlich etwas schnell gewesen sein.

Oder lags an der hübchen Schwester??

Übrigens, ich glaub, ich hätte da nicht so lange gewartet.

Gab es zumindest im Anschluß noch Kaffe und belegte Brötchen oder sowas in die Richtung?


lg

Manni

Liebe HH-Aktivisten,

@Manni: Mit dem Warten hast Du recht. Immer kann man sich das nicht erlauben, dafür gleich ein paar Stunden zu opfern. Gestern konnte man wegen dem Brückentag ein Auge zudrücken. Die Speisekarte an der All-U-Can-Eat Theke sieht wie folgt aus:

- kleine Prinzenrolle
- TUC Kekse
- Cola 0,5L
- Orangensaft
Was anderes habe ich nicht gesehen. Da es aber eine Aufwandsentschaedigung i.H.v. 20 € gibt, kann man sich auch locker eine Pizza kommen lassen oder sich vorher in einem Feinkostladen eindecken. :lol: Da mir allerdings für die Anfahrt keine Kosten entstehen, will ich das Geld nicht und lasse es automatisch an eine bestimte Abteilung im Klinikum spenden. Dass das Blut dem Patienten dann für ein Vielfaches in Rechnung gestellt wird ist mir egal. Sollen die anderen mit ihrem Gewissen klarkommen.

Wie lange dauert bei Euch ein AL?

Liebe Grüße
Peter