Eure Meinung zu Laborwerten.

[eisenfresser71]

Liebe HH-Aktivisten,

es ist unglaublich, was einige von Euch durchgemacht haben. Bin beim Lesen Eurer Posts stundenlang am Bildschirm kleben geblieben und habe bewundert, welch tiefes Fachwissen hier gebündelt ist. Da sieht man mal wieder, wieviel Kompetenz man aufbauen kann, wenn man emotional mit einer Sache verbunden ist. Das habt Ihr vermutlich Euren Ärzten voraus...
Ein wenig habe ich schon ein schlechtes Gewissen, meine Blutwerte hier hineinzustellen, da sie im Vergleich zu denen in diesem Forum anzutreffenden recht gesund aussehen.

Eisen: 155 mcg/dl (1 Monat zuvor 187 mcg/dl; war der Auslöser für weitere Untersuchungen)
Ferritin LIA: 135 ng/ml (Norm 30…400)
Transferrin: 2,25 g/l (Norm 2…3,6)
Transferrinsättigung 49% (Norm 16…45)

Bin ein 35 Jahre alter Papa von zwei kleinen (nacht-)aktiven Prinzessinnen. Von daher hatte ich neben Hausbau, Job und Sport immer die besten Argumente für das Symptom „Müdigkeit“. Inzwischen stellt sich die Frage, ob es da vielleicht noch etwas anderes gibt: LATENTE HÄMOCHROMATOSE???

Bisher liegen nur die obigen Werte vor. Das dazugehörige Gespräch mit dem Arzt gibt’s am nächsten Montag. Bei der Blutabnahme kam der Kommentar: „Sie sehen eigentlich nicht aus, wie jemand, der HH hat.“ Ihr könnt mir ja mal ein paar Passfotos zuschicken, damit ich schauen kann, ob Augen, Nase und Ohren an der gleichen Stelle sind wie bei mir...

JETZT DIE FRAGE AN EUCH:
Falls der Arzt keinen Handlungsbedarf sieht, wie würdet ihr Euch im Gespräch positionieren?
Was würdet Ihr mir verordnen, wäret Ihr an der Stelle des Arztes? Habe in einem amerikanischen Abstract gelesen, dass hohe Transferrinsättigungen selbst im Normbereich ungesund sind. Also möchte ich irgendwas machen.
Noch eine Bitte: aus Prinzip will ich keinen Gentest. Außerdem habe ich Vorfahren südlich der Alpen, da soll die Trefferquote bei dem Standardtest sowieso wesentlich niedriger sein.

Liebe Grüße
Peter

[Lia]

Hallo Peter,

herzlich willkommen im Forum.


Die Laborwerte sprechen bei Dir klar: keine Eisenüberladung.
Ferritin von 135 ng/ml spricht NICHT für Hämochromatose !
Ein Mann Deines Alters mit Hämochromatose hätte eher 1350 ng/ml, also hinten eine Null mehr

Bei genetischer Hämochromatose braucht es in der Regel jeweils von Vater + von der Mutter ein mutiertes Gen, (also insgesamt 2), um die genetische Anlage für Hämochromatose zu bekommen.
Hat man nur 1 mutiertes Gen, ist man Genträger und bleibt gesund.
(Es sei denn, man hat zusätzliche Riskofaktoren wie z.B. Alkoholismus oder bisher noch unerkannte Gene, kommt aber nur selten vor und Deine Eisenwerte sind eindeutig, daß ganz klar kein Hinweis auf eine Eisenüberladung vorliegt)
Diese Genträger zeigen oft leicht veränderte Eisenwerte z.B. eine etwas erhöhte Transferrinsättigung.
Genträger sind viele Leute, wenn ich mich recht entsinne, so ca jeder 12. trägt 1 verändertes Gen mit sich rum
Evtl bist Du so einer. Hat für sich gesehen also null Krankheitswert

Es stimmt, daß eine erhöhte Transferrinsättigung bei hohem Konsum von tierischem Eisen (=viel Fleisch essen) nicht so gesund ist.
Fleisch sollte man daher in Maßen essen, also nicht täglich Fleischberge abarbeiten.

"Latente Hämochromatose": man könnte von latent sprechen, da man ja mit der genetischen Anlage für Hämochromatose geboren wird und das Eisen sich erst im Laufe des Lebens schleichend auf ein schädliches Maß anhäuft, "bis das Faß überläuft".
Hat sich bei einem Betroffenen noch nicht genügend Eisen angespeichert, um Symptome zu bekommen, dann ist zwar bei ihm die genetische Anlage dafür vorhanden, er ist aber noch nicht an der Krankheit Hämochromatose erkrankt. Und wird auch nicht erkranken, wenn man diese genetische Anlage rechtzeitig erkennt und man mit vorsorglichen Aderlässen das Eisen in Balance hält. Bei Dir ist aber nicht mal ne latente H. im Spiel...

Der Arzt wird am Montag zu recht keinen Handlungsbedarf bzgl. H. sehen
Von außen kann man nicht sehen, ob jemand HH. hat, aber Dein Arzt hat wohl richtig vermutet, daß es Dir bei Hämochromatose wohl schlechter ginge, weil eben Männer Deines Alters meist schon Auffälligkeiten bei genetischer Anlage für Hämochromatose zeigen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und die nachtaktiven Prinzessinnen

Lia

[Manes]

Hallo Peter,

lass das gespräch mal auf Dich zukommen. Es scheint ja so zu sein, dass dein Arzt Hämochromatose kennt (entnehme ich zumindet Deinem Shreiben). Außerdem scheinen Deine Laborwerte nicht weit aus dem Ruder gelaufen zu sein. (Irgendwo steht hier dazau auch was im Forum). So ähnlich wie beim Metzger, wenn Du 250g Wurst bestellt, und bekommst 255g, dann macht man deshalb auch nicht direkt die Riesenwelle.
Kann Dein Gefühl übrigens nachfvollziehen, so mit Alter, Kinder, haus und ... naja, Sport eigentlich erst das letzte halbe Jahr, soweit ich kann.Ich habe aber noch andere Symptome, die mit der HH einhergehen können abbekommen.
Will nix beschönigen, sprich malmit deinem Arzt. Er wird schon was finden. Du musst allerdings einfach hartnäckig bleiben, solange Du Dich nicht wohl fühlst.
Nur, falls Du rauchst. Ich habe letztes Jahr im Dezember aufgehört bei 35 pro Tag, weil ich eben auch so einige meiner Beschwerden darauf geschoben habe (hatte die Diagnose HH noch nicht). Fühle mich auch in einigen Punkten besser als vorher. Rauchen kann auch eine Müdigkeit auslösen.

So das wars fürs erste.

Achso, willkommen im Forum

Tot ziens (hoffentlich wars richtig geschrieben )

lg

Manni

[sine]

Hallo Peter, herzlich willkommen im Forum!
Meinen Vorschreibern kann man ja meist nichts mehr hinzufügen
Ich kann etwas sagen zum Ausspruch deines Arztes, du sähest nicht aus wie jemand, der Hämochromatose hat:
Mein Patenonkel ist Arzt und Psychiater, er arbeitet auch mit Homöopathie.
( In der Naturheilkunde wird oft auch auf den Typ des Menschen eingegangen, unter verschiedenen Aspekten gesehen).
Ich habe ihm gegenüber kürzlich die Vermutung geäussert, mein kränklicher Vater könnte ja auch an HH leiden.
Darauf meinte er, das könne ja schon sein, mein Vater entspreche aber so gar nicht dem HH - Typ.
Die Grosszahl der Homozygoten seien pletorische (vollblütige) Typen.
Bei mir trifft das jedenfalls zu, bin ein Vollblutweib
Liebe Grüsse, Sine

[Manes]

@ sine: war da nicht irgendwas mit Pferden beim Thema Vollblüter ???


lg
Manni

[Sprotte]

Hallo Peter,

lass dich bloß nicht verrückt machen - zuviel lesen schadet auch manchmal!

Ich kann mich nur voll Lias Ausführungen anschließen. Die Bemerkung deines Arztes beunruhigt mich schon, dass er meint, man könne jemanden ansehen, dass er Hämochromatose hat - das gibt mir schon wieder zu denken!

Alles Gute,

Sprotte

[BirgittaM]

Hallo, Peter!
Willkommen im Forum!
Vielleicht meinte der Doc ja Patienten mit der schon vorher beschriebenen Bronzediabetes, aber diese Menschen leiden hochgradig unter HH, die meisten Mittelklasse-HHler sehen wirklich aus wie du und ich....(war das wieder geistreich). Dass du wahrscheinlich nicht an HH erkrankt bist, haben die Anderen ja schon geschrieben und sicher Recht damit.
Meinst du nicht, dass Hausbau und 2 kleine Schlafräuberinnen Grund genug für Müdigkeit sind? Lass dich einfach mal durchchecken, dann fischt man nicht länger im Trüben.
Und erzähl uns doch mal, was beim Gespräch herausgekommen ist,wenn du magst.
@sine: das mit den Pferden wollen wir Manni noch mal verzeihen. Wie sagte schon Garfield: "Ich bin nicht übergewichtig, ich bin untergroß!"
@Manni: NL ist quergestreift, Peter wohnt in La belle France.... :lesen
Aber ich musste auch nachgucken....

[eisenfresser71]

Liebe HH-Aktivisten,

da hat sich ja einiges an Antworten angesammelt! Ich danke Euch von ganzem Herzen!
Der Tenor ist doch so eindeutig, dass ich mir wohl die HH mit doppelter Genmutation erfreulicherweise abschminken kann. Neben der Erleichterung bleibt das ungute Gefühl, wie ich mit dem grenzwertigen Blutbild umgehen soll. Immerhin hatte ich bei der ersten Messung einen Eisenwert von 187 womit die Transferrinsättigung vielleicht noch höher als bei der Hauptmessung war. Einfach NICHTSTUN fände ich vor dem Hintergrund dieser Studie schon etwas beunruhigend:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract

Regelmäßiges Blutspenden wäre vielleicht eine Möglichkeit. Was meint Ihr?

@Sine, Sprotte, Birgitta:
Am Montag werde ich nochmal nachfragen, wie das mit dem Aussehen gemeint war. Ist schon komisch formuliert, klingt so nach "gebranndmarkt". Werde Euch auf dem Laufenden halten.
@Manes, Birgitta:
Als Dürener denkt man logischerweise bei blau-weiß-rot sofort an die Nederlanders. Habe selbst in Aachen studiert. Aber Birgitta hat recht: „Tot ziens“ heißt auf französisch „à bientôt“.


Liebe Grüße
Peter

[BirgittaM]

Hallo, Peter!
Schön, dass du deutsch mit uns sprichst, sonst wäre ich nämlich gnadenlos aufgeschmissen. Mein Schulfranzösisch (3. Fremdsprache, nur 1 Jahr), datiert aus dem Jahr 1974 und ist bis auf ein paar Floskeln in der Versenkung verschwunden. Mein Buch hieß auch "A bientot", Akzente bitte nach Gutdünken setzen.... :oops:
Ja, das leidige Thema Blut spenden: vielleicht darf man das in Frankreich, das wäre doch einen Versuch wert. In D darf man es leider nicht. Manni hat eine Petition an den Bundestag gerichtet, wir warten auf irgendeine Resonanz.

[Sprotte]

Hallo Peter,

wenn man davon ausgeht, dass du nicht an HH leidest, steht dem Blutspenden nichts im Wege. Regelmäßiges Blutspenden ist aus vieler Hinsicht eine gute Idee - gleich nach dem Arztbesuch am Montag anmelden!

Liebe Grüße,

Sprotte

[eisenfresser71]

In Frankreich darf man es wohl auch nicht! Gleiches Problem wie in Deutschland. :x
Da bleibt für die Betroffenen nur die "phlébotomie" (nach "à bientôt" jetzt die zweite Vokabel mit leicht erhöhtem Schwierigkeitsgrad; damit dürfte es auch genug sein... )

Liebe Grüße
Peter

p.s. Klar doch, dass ich mit Euch auf Deutsch schreibe. Ist meine Muttersprache (wenn man den Mannheimer Dialekt als Deutsch bezeichnen darf . :oops: )

[Sprotte]

... oder wie man hier in GB sagt: Phlebotomy ...

Wie schon gesagt, Peter, immer optimistisch bleiben, du kannst sicher zum Blutspenden gehen!

LG,

Sprotte

[Manes]

Also, das mit der querstreifung und längstreifung hatte ich schon kapiert (er lügt, er lügt) ich wollte nur verhintern, das meine verabschiedung mistverstanden wird, nehmt doch mal die ganzen strichelchen über dem französichem ausdruck weg und denkt dann dass ich ein legasteniker wäre, was dann?????

nein, soweit bin ich noch nicht, auch nach zehn stoßgebeten noch nicht.


lg

manni

[BirgittaM]

Aber Sprotte hat natürlich Recht: du hast ja höchstwahrscheinlihc gar keine HH, insofern kannst du sicher Blut spenden.

[eisenfresser71]

Ich werds probieren.

Nochwas zum Blutspenden in Frankreich. Die offizielle Begründung, warum HH-Patienten nicht Blut spenden dürfen ist völlig daneben. Die Blutspende müsse aus ethischen Gründen ein "freiwilliger Akt" sein. Da man bei HH-Patienten nicht von einer Freiwilligkeit ausgehen könne, sind sie davon ausgeschlossen. :
Der wahre Grund ist ein ganz anderer: seit der Kontaminierungswelle von Blutkonserven in den 80er und 90er Jahren mit AIDS und Hepatitis herrscht hier eine Kontaminierungsphobie. Da auch bei Politikern Köpfe rollten (Laurent Fabius versuchte sich mit dem Spruch "Ich bin verantwortlich aber nicht schuldig" aus der Schlinge zu ziehen), möchte niemand die Bestimmungen aufweichen. So funktioniert eben Politik. Hoffe für alle Betroffenen, dass die Petition in Deutschland etwas bewegt und wir bald applaudieren können.

Liebe Grüße
Peter