HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Geht's schon bergauf?
Liebe Keckie, und wenn es auch nur der berühmte Placebo - Effekt wäre:
Kostet dieses Gefühl richtig aus!!
Ich habe mich übrigens nach dem 2.AL auch deutlich besser gefühlt.
Weiterhin viel Kraft!
Sine

Hallo, Keckie!
Warum soll es nicht direkt bergauf gehen - wäre doch super!
Das war übrigens meine einzige Nebenwirkung der ALs: ein gemütliches Nickerchen auf der Couch zu Zeiten, in denen ich ohne AL am Nachmittag noch topfit war.
Hat doch Vorteile - so gehört die Fernbedienung dir allein!

Ja super, dann weiter auf dem weg nach oben

lg

manni

Hallo liebe HH-ler

den 3.AL hat mein Mann soweit gut überstanden(Montag).
Gestern ist er kaum zu sich gekommen...müde,Herzrasen,Schwächeanfälle bei der kleinsten Anstrengung.Hatte ja bei einigen gelesen,den es nach den ALs ähnlich ging.Wie habt ihr das nur überstanden,ohne krank zu machen???
Vielleicht hat mein Mann auch zu wenig Bewegung,denn seit geraumer Zeit macht er diesbezüglich gar nichts mehr....wer hat 'nen guten Rat auf Lager?LG Keckie

Hallo Keckie,

wenns nicht mehr geht, dann krankschreiben lassen, es ist ja nicht so, dass Dein Mann simuliert, sondern, er befindet sich mitten in einer Therapie, die ihn auch noch eine Zeitlang weiter verfolgen wird. Außerdem hat Dein Mann einen Job, bei dem er in meinen Augen seine Kräfte und seine Konzentration benötigt, sonst wirds kritisch. Also, besser jede Woche zwei oder drei Tage krank damit und dann irgendwann wieder richtig rein, als sich zur arbeit zu kämpfen und dann assiert nachher was.

Bewegung kann nie schaden. Klemm ihn Dir einfach unter den Arm und fange an, mit ihm etwas spazieren zu gehen, und wenn es nur bis zum nächsten Park, oder durch die nächste Fußgängerzone ist. Das kann man dann langsam steigern.

lg

Manni

Hallo Keckie
Kann dein Mann die AL's nicht auf einen anderen Tag verschieben?
Ich gehe z.B. am Donnerstag Abend nach der Arbeit. Danach habe ich "frei" bis Montag.
Am Freitag habe ich zwar jeweils recht viel zu tun, aber alles sozusagen privat. Wenn man da mal langsamer machen muss, stresst das viel weniger, als wenn man auf der Arbeit reduziert ist.
Macht er den AL am Morgen?
Das habe ich nur einmal gemacht, danach war ich den ganzen Tag nicht mehr zu gebrauchen...
Ansonsten bin ich Manes' Meinung:
Krank schreiben lassen, bevor etwas passiert!
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Keckie

laß es ruhig mit deinem Mann angehen. Wenn er müde ist, dann soll er schlafen. Ging mir nicht anders. Ich schlafe eigentlich nie Mittags aber in der Zeit meiner Al's habe ich jeden Mittag geschlafen. Geht langsam spazieren und immer drauf achten,das er sich nicht anstrengen muß. Der kleinste Berg war für mich die Hölle. Keine Luft mehr und am japsen wie ein 85 jähriger. Wünsch euch alles gute.

LG

Rolf

Hallo Keckie,

ich kann mich nur Rolf anschliessen. Die Als an sich habe ich immer gut weggesteckt, aber im Laufe der Zeit war jeder kleine Weg und besonders bergauf eine riesige Anstrengung und ich machte schlapp! Dass er sich nicht mehr viel bewegt, ist kein Wunder!

Sines Idee, die Als Richtung Wochenende zu verlegen, finde ich gut - solltet ihr vielleicht mal dem Arzt vorschlagen, da laesst sich sicher was im Interesse deines Mannes machen!

Alles Gute,

Sprotte

Hallo Manes,Sine,Sprotte und Rolf

habe gerade eure Beiträge gelesen und darauf hin meinen Mann angerufen(er hat Spätschicht).Ich denke mal er nimmt eure Ratschläge ernst und will am Dienstag(4.AL)mit der HA sprechen und sich krankschreiben lassen.

Sine:die ALs können nicht aufs WE verlegt werden ,da er im durchgängigen 4-Schichtsystem arbeitet.

Manes:du hast vollkommen Recht,mache mir auch grosse Sorgen,was die Sicherheit anbetrifft.Er merkt es ja selber aber möchte es auf Arbeit nicht an die "grosse Glocke"hängen.Die wenigsten wissen ,was mit ihm los ist.Ich denke mal in der heutigen Zeit stößt man "wegen sowas"auf Unverständnis.

Sprotte und Rolf:Wäre es denn sinnvoll die ALs in größeren Zeitabständen machen zu lassen?
Aber mit den Spaziergängen-das werden wir in Angriff nehmen.Im Sommer sind wir ja die meißte zeit im Garten,der 6km entfernt ist.Da sind wir auch viel zu Fuss in der Gegend unterwegs.Aber man muß eben auch in der nicht so schönen Jahreszeit mal seinen inneren Schweinehund überwinden,kann mir auch nur gut tun.Sitze auch den ganzen Tag im Laden.

Lg Keckie

Hallo Keckie,

ich konnte nirgendswo finden, wie hoch das Ferritin bei deinem Mann ist. Bei mir lag es zu Beginn bei 1100 und ich war schon drauf bedacht, dass ich es so schnell wie moeglich loswerde, damit es nicht noch mehr Schaden anrichtet. So hatte ich woechentliche ALs @ 500ml und nach 19 Als hatte ich mein Ziel erreicht.
Wenn es deinem Mann echt so schlecht geht, sollte man eventuell einen groesseren Abstand waehlen, damit er das beruflich besser verkraftet. Ich denke, dass diese ALs alle sehr unterschiedlich erlebt werden und wenn noetig, auch den individuellen Lebensumstaenden angepasst werden muessen.

Das mit dem inneren Schweinehund ist schon richtig, aber ehrlich gesagt ih KONNTE einfach nicht weit laufen, mein Koerper machte da nicht mit.

LG,

Sprotte

Hallo Sprotte

der ausgangswert lag bei 925.Was ich aber nicht so recht verstehe,es wurde bis jetzt noch kein neuer Wert bestimmt.Denke mal das wird erst nach dem 10-er Pack gemacht oder irre ich mich da?


Lg Keckie

Hallo Keckie,

es ist wirklich bedauerlich, dass es Deinem Mann so schlecht geht.

Mein AUsgangswert war ca. 780, und ALs wurden nur alle 14 Tage gemacht.
Da ich auch im Schichtdienst arbeite (allerdings nur früh und spät, nicht nachts), habe ich die ALs immer an einem freien Tag machen lassen. Das ist wirklich das Gute am Schichtdienst, dass ich immer auch in der Woche frei habe. Während dieser Zeit ging es mir recht gut.
Allerdings hatte ich mein Tief, körperlich und seelisch, ca. 3 Monate NACH den intensiveren ALs. Unser Betriebsarzt hat mir dann für 3 Monate eine Bescheinigung für Schichtdienst-Untauglichkeit gegeben. Ich habe dann nur tagsüber gearbeitet. Nach den 3 Monaten brauche ich jetzt nur noch 2 Frühdienste (anstatt 3) zu machen. Das hilft schon enorm, denn das frühe Aufstehen macht mich immer fertig.

Vielleicht kann für Deinen Mann ja auch eine Übergangslösung gefunden werden, dass er für einige Zeit aus dem Schichtdienst raus kann. Dann ist regelmässiger Schlaf wieder möglich und das ist sicher erholsamer.

Hallo Christiane,

das ist bei meinem Mann gar nicht so einfach.Die Besetzung der Anlage ist genaustens durchkalkuliert.Die ganze Anlage arbeitet rund um die Uhr.Den Aderlass auf einen freien Tag zu legen bringt auch nicht viel,haben wir schon so gut wie möglich terminlich festgelegt.Aber du hast Recht,viel Schlaf hat er nötig,da ja auch oft kurze Wechsel bei sind und diese Unregelmäßigkeit macht ihm natürlich zu schaffen.Er schläft ja auch relativ viel-ich bin den ganzen Tag nicht da und unsere Kinder sind aus dem Haus-aber es ist immer ein unruhiger Schlaf.
Aber vielleicht bringt es ja was,wenn die Abstände der ALs etwas vergrößert werden.Bei Dir ging es ja auch 14tätig.Hat also keinen Nachteil?

Lg Keckie

Liebe Keckie.
Meine AL's finden auch im 2-Wochen Abstand statt, aber mein Ferritin war auch weniger hoch.
Das Dafür und Dagegen müsste wohl sorgfältig abgewogen werden.
(Was dagegen spricht ist wohl nur, dass das Ferritin eben langsamer sinkt).
Ich kann zum Glück regelmässig schlafen, aber ich muss mich doch sehr zusammennehmen, um rechtzeitig ins Bett zu kommen.
Auch wenn ich noch nicht müde bin, um 22 Uhr ist bei mir Feierabend!
(Die Chatter wissen das... )
So komme ich jede Nacht auf 8 Stunden Schlaf, am Wochenende etwas mehr.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dein Mann noch mehr Schlaf braucht!
Liebe Grüsse, Sine

meine 14-tägigen ALs dauerten knapp 8 Monate, bis ich unter 50 Ferritin war. Es ging zwar unterschiedlich schnell, auch mal wieder bergauf, aber letztlich dann doch stetig weiter runter.
Ihr solltet den Arzt einfach fragen, ob er die Werte noch einmal bestimmt, hab ich auch gemacht und dann klappte es verhältnismäßig regelmässig.
Man möchte ja wissen, woran man ist und einen Erfolg sehen!