HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, ich kenne ihn persönlich nicht, aber vielleicht wäre das die richtige Anlaufstelle für Leber + Hämochromatose-Diagnostik:

Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl
Kontakt: Klinik für Innere Medizin, St. Franziskus-Hospital Köln-Ehrenfeld,
Tel.: 0221-5591-1100, Fax: 0221-5591-1103, E-Mail: innere@st-franziskus-koeln.de

Ansonsten findest Du hier eine Liste von Ärzten für Lebererkrankungen:
http://www.kompetenznetz-hepatitis.de/u ... s_list.php

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,
vielen Dank! Ich habe gerade eine e-Mail an Prof. vom Dahl geschickt und hoffe nun auf einen schnellen Termin!
LG Leni

Hallo, Leni!
Herzlich willkommen im Forum!
Das ist mal wieder typisch: es muss eine äthyltoxische Leberzirrhose sein, auf eine andere Idee kommt man nicht. Das haben wir hier schon so oft gehört, und trotzdem könnte ich mich noch stundenlang darüber aufregen...
Dass die Blutabnahme so schnell wie möglich gemacht werden sollte, ist ja schon deutlich geworden, warum noch mehr Zeit verschwenden?
Abgesehen davon wäre ein LeberMRT viel aussagekräftiger als ein CT, aber bei eurem Doc kann man ja schon froh sein, dass er die Diagnostik überhaupt vorantreibt.
Dass Deine Oma und 2 Tanten an diesem ominösen Leberleiden verstorben sind, lässt die Alarmsirenen bei mir angehen - sieht ganz nach was Vererbbarem aus, finde ich...
Lass Dich und Deine Geschwister, so du welche hast, möglichst schnell auf Hämochromatose untersuchen (Ferritin, Transferrinsättigung und Gentest).
Ernährungstechnisch sollte Deine Ma sicher auf Leber verzichten, ansonsten wenig rotes Fleisch essen - aber die Ernährung spielt eigentlich eine untergeordnete Rolle bei HH. Auf alle Fälle sollte sie auf leberbelastende Dinge wie Fett und Alkohol verzichten und sich halt möglichst gesund ernähren, um die angegriffene Leber zu schonen.
Alles Gute für deine Mutter und schreib mal, wie es weiter gegangen ist!

Hallo Birgitta,
danke für deine Antwort! Du hast recht! Es wird direkt gesag:"Sie sind eine Alkoholikerin - darum haben sie Leberzirrhose!" Kein Arzt glaubte meiner Mutter, dass sie nur wenig Alkohol trinkt. Noch nicht einmal eine Leberbiopsie wurde gemacht. Nach 2 Wochen entlassen worden und das war's. Ich hoffe, dass der Weg zum Heilpraktiker für meine Mutter ein wenig gebracht hat. Sie bekommt seit Mai 2006 leber- und gallenunterstützende Mittel. Vielleicht sind dadurch die Werte (außer Eisen) nicht schlechter geworden!?
Gerade habe ich mit meiner Schwester telefoniert. Sie ist 34 Jahre alt und hat schon seit längerer Zeit Schmerzen in den Gelenken (Knien und Hände). Ich muss dazusagen, dass sie seit 3 1/2 Jahren eine Spirale hat und dadurch keine Regelblutung. Mein Bruder (45 Jahre) hat Pigmentstörungen (bereits als Kind) und sehr frühen Haarausfall und graue Haare gehabt. Vielleicht hat es auch etwas mit der Krankheit zu tun? Ich bin 48 Jahre - habe aber keine Beschwerden.
Jetzt bin ich auf das Ergebnis sehr gespannt. Ich werde euch weiter informieren!
Liebe Grüße
Leni

Hallo an alle! Ich wollte euch mal kurz berichten, wie das Gespräch mit des Hausarzt meiner Mutter ausgegangen ist. Habe ihn heute morgen nett gebeten, ihr doch nochmal Blut abzunehmen bezüglich Ferritin und Transferrinsättigung. Seine Antwort (liess er durch die Sprechstundenhilfe ausrichten!!!) - er würde dies nicht einsehen und die Blutwerte wären gar nicht so schlecht! Darum würde er diese Untersuchung auch nicht durchführen. Daraufhin habe ich ihr gesagt, dass meine Mutter den Arzt wechseln würde. Heute Nachmittag bin ich mit ihr zu meinem Hausarzt. Er sah sich die Blutwerte an und meinte dann: "Das sieht ja nach einer Eisenspeicherkrankheit aus"! Am Mittwoch wird Blut abgenommen. Einen Termin im Franziskus-Hospital bei einem Spezialisten haben wir auch für diesen Monat noch bekommen. Meine Mutter und ich sind jetzt froh, dass etwas getan wird .... und das haben wir auch diesem Forum zu verdanken !!!! Vielen Dank an alle !

Super, konsequent gehandelt,

kann Dich nur zu deinem Schritt beglückwünschen. Den, hoffentlich, alten Hausarzt deine Mutter sollte man an den pranger stellen.

Wir warten gespannt auf die Ergebnisse.

lg

manni

Leni!

Gut gemacht!

Und alles Gute für Deine Mutter!

Danke ..... ich hätte große Lust, die Krankenkasse über die ganze Sache zu informieren. Aber meine ganze Kraft brauche ich erstmal für meine Mutter!
Liebe Grüße
Leni

Bissken spät, aber immerhin hab ich es auch noch gelesen:
bravo, Leni!
Das mit der Krankenkasse würde ich aber nicht ganz auf Eis legen wollen. Wenn die Behandlung deiner Mutter läuft, würde ich zumindest versuchen, das Ganze bei der Ärztekammer oder/und der Krankenkasse publik zu machen. Solche Ignoranz muss angeprangert werden, finde ich!

Geb Birgitta Recht,

halt den Gedanken im Hinterkopf fest. Und wenn Du dannbei der Erstellung des BRiefes Hilfe brauchst, dann meld Dich mal so allgemein, hier werden sie geholfen.

lg

Manni

Danke für eure Antworten! Was würde ich ohne euch machen? Ich komme gerne auf euch zurück, wenn ich Hilfe brauche bei der Erstellung des Briefes an die Krankenkasse bzw. Ärztekammer. Meiner Mutter wird das überhaupt nicht recht sein! Es hat mich schon größe Mühe gekostet, sie von diesem Arzt (wenn man ihn überhaupt Arzt nennen kann) wegzubekommen. Unsere ganze Familie (ausser mir und meiner Familie) ist schon jahrelang dort Patient (schon mindestens 60 Jahre). Zuerst der Vater und seit 10 Jahren hat der Sohn die Praxis übernommen. Aber meine Mutter hat jetzt eingesehen, dass es nichts mehr bringt, dort zu bleiben. Er will ihr ja gar nicht helfen.
Noch eine Frage! Soll ich mit ihr weiter die Termine beim Heilpraktiker wahrnehmen? Sie bekommt seit Mai 2006 acht verschiedene Präparate (alles Leber - und Gallemittel).
Liebe Grüße
Leni

Huhu,

hmm, Heilpraktiker. nicht, das ich grunzsätzlich gegen Alternativmedizin bin, nein, bestimmt nicht. Die tatsache, dass der Heilpraktiker schon vor vor Jahren auf Leber und Galle getippt hat, stimmt mich bei diesem Heilpraktiker sogar positiv. Leider nur nicht bis ganz zu Ende gedacht. Letztendlich geholfen haben die Medis aber ja nun auch nicht. Ich bin mir auch nicht sicher, in wieweit Heilpraktiker Blutanalyse veranlassen können. Insofern ist es zumindest für mich fraglich, ob den Heilpraktiker überhaupt eine Schuld trifft.
Da er aber ja schon seit Jahren in Richtung Leber behandelt, ist zumindest der begeonnene, damals sehr warscheinlich "nur" fibrotische und jetzt zhirrotische Teil der Leber von ihm diagnostiziert worden.
Sollte sich die Diagnose Hämochromatose mit Folge Leberzhirrose bestätigen, schlage ich mal folgendes vor: geht doch mit dieser Diagnose einfach mal hin, zumindest, solange Ihr generell mit ihm zufrieden seit. Grenzen hat jeder, allerdings muss man auch seine Grenzen kennen, wenn er diese erkennt und die einzig sinnvolle Maßnahme bei der Hämochromatose unterstützt, sehe ich keine zwingenden Grund ihn nicht mehr aufzusuchen.
Mir sind Mediziner lieb, die Wissen, was sie nicht wissen und dann lieber sagen, weiss ich nicht, geh bitte zu einem anderen, als die, die meinen, Patienten wären ein Stück Gut, welches alles schlucken muss, was man sagt und tut und selber meinen, sie wären ein Halbgott in weiß.
Ich habe da übrigens einen Kollegen, der hat nur die Prüfung zum Heilpraktiker nicht abgelegt, hat aber ansonsten, die komplette Heilpraktikerausbildung genossen. Der hat mir kurz nach meiner Diagnose gesagt, dass er Hämochromatose gar nicht kennen würde, wenn nicht zufällig eine seiner Bekannten von Hämochromatose betroffen wäre.
Stellt sich also auch die Frage, ob bei Euch der Heilpraktiker nicht sopwieso, nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt hat.
Ich würde es mir überlegen, jenachdem, wie gut das Verhältnis zu Deinem Hausarzt ist, sprech ihn doch mal drauf an, es gibt auch Hausärzte, die den Heilpraktikern durchaus nicht abgeneigt gegenüberstehen.

lg

Manni

Hallo Leni,

ich gehe auch seit längerer Zeit immer mal wieder zu einer Heilpraktikerin. Sie hat sich nach meiner Diagnose über HH informiert und mir auch "Leberpflegemittel" gegeben.
Ansonsten macht sie bei mir Akupunktur gegen die Gelenkbeschwerden und gibt mir eine sehr entspannende Massage.

Also, wenn Deiner Mutter die Behandlung dort gut tut und nicht gegen die medizinische Behandlung ihrer Probleme läuft, kann sie dort doch weiter hingehen.

Hallo, Leni!
Durch die doch zahlreichen Patienten, die in hoffnungslosem Zustand zu uns kamen, um doch noch ein Wunder zu erleben und vorher monatelang vom Heilpraktiker mit Eigenblut und Bachblüten behandelt wurden, bin ich mehr als skeptisch, was diesen Beruf angeht.
Sicher ist die Schulmedizin nicht immer der Weisheit letzter Schluss, aber dort gibt es wenigstens irgendwelche Standards, zumindest was Behandlungskonzepte angeht (leider nicht, was die Menschlichkeit der Kittelträger angeht).
Ich stimme Christiane und Manni zu - einen Versuch ist es wert. Aber lasst Euch bloß nicht die AL-Therapie ausreden. Eine leberunterstützende Therapie ist bestimmt nicht falsch, sie darf aber die wirkliche Behandlung nicht ersetzen. Umgekehrt würde ich den behandelnden Schulmediziner auch davon in Kenntnis setzen.
Wie in vielen Berufen ist es auch hier so: einige wenige schwarze Schafe verderben dem gesamten Berufsstand den Leumund, aber lieber einmal zu oft skeptisch als einmal zu wenig!

Hallo,
wir gehen ja schon seit Mai 2006 zum Heilpraktiker und sie fühlte sich viel besser nachdem sie die Präparate bekommen hat. Dem (neuen !) Hausarzt habe ich erzählt, dass sie beim Heilpraktiker in Behandlung ist und er hatte nichts dagegen. Der Heilpraktiker hat sie auch nicht mit Eigenblut oder Bachblüten behandelt. Nur leber- und gallenstimulierende Mittel (ich schreibe sie hier mal auf):
Choledoron (4 x 15 Tropfen)
Hepatodoron (3 x 2 Tabletten)
Löwe Komplex Leptandra Nr. 1 (3 x 20 Tropfen)
Organum quadruplex Wala (1 Ampulle morgens)
Hepar Stannum II (1 Ampulle abends)
Silybum spag. Phönix (3 x 60 Tropfen)
Phönix Tartarus spag. Dil (4 x 20 Tropfen)
Chelidonium Phcp Salbe tagsüber (od. morgens)

... und Leberwickel abends ca. 23.00 Uhr (Schafgarbe)

Vielleicht kennt ja jemand von euch diese Präparate?

Liebe Grüße
Leni