Könnte es HÄMOCHROMATOSE sein ?

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Fr 2. Mär 2007, 11:28

Hallo,
seit einiger Zeit recherchiere ich schon im Internet, da kein Arzt helfen kann oder helfen möchte? Nun bin ich auf die Krankheit Hämochromatose gestoßen. Es geht um meine Mutter (69 Jahre). Im April 2006 mussten wir meine Mutter ins Krankenhaus bringen. Ihr ging es sehr schlecht (Gelbfärbung, Übelkeit). Dort stellte man folgende Diagnose:
Äthyltoxische Leberzirrhose (Child B-C).
Aszites
Allergisches Asthma Bronchiale

Ich glaube nicht, dass es eine Leberzirrhose ist, die durch Alkohol entstanden ist, da meine Mutter kaum Alkohol getrunken hat.
Daraufhin habe mit ihr einen Heilpraktiker aufgesucht. Sie bekam einige Medikamente verordnet und es ging ihr nach und nach besser. Aber die Blutwerte bessern sich einfach nicht!? Es wird aber auch nicht weiter untersucht und was der erhöhte Eisenwert zu bedeuten hat, sagt man ihr auch nicht. Der Hausarzt meine nur: "Da ist irgendetwas mit der Galle"! Aber was das ist ??? Er konnte es nicht sagen. Sie trinkt seit April 2006 keinen Tropfen Alkohol mehr!

Hier sind die Laborwerte Ende Februar 2007

Leuko 6,9
Erythrozyten 3,84
Hämoglob. 13,7
Hämotokr.40 %
MCV 105
MCH 36
MCHC 34
Thrombo 114
Eisen 240
Bilirubin 3,51
Alk. Phosph. 173
Gamma-GT 162
GOT 63
GPT 28
LDH 235
Triglyceride 89

Zwischendurch (im Sept.) war der Bilirubin-Wert besser (2,75) und auch die Alk. Phosphat. auf 128, Gamma-GT 150. Ist jetzt alles wieder höher!
Vielleicht kann anhand der Blutwerte jemand etwas erkennen?
Meine Mutter fühlt sich aber weiterhin gut - sie ist nur etwas müde nach der Hausarbeit.
Noch etwas habe ich vergessen! Sie hat auch schon seit Jahren Gelenkprobleme. Vielen Dank für eine Antwort und die Mühe
Leni

christiane · Beitrag von **christiane** » Fr 2. Mär 2007, 14:59

Hallo Mechthild,

ich kann zwar zu den Blutwerten im einzelnen nichts sagen, aber dem erhöhten Eisenwert würde ich auf jeden Fall nachgehen, d.h. den Ferritinwert und die Transferrinsättigung prüfen lassen.

Da Du auch von verschiedenen anderen Symptomen schreibst, würde ich, um Zeit zu sparen, auch gleich der Gentest auf Hämochromatose machen lassen. (belastet nicht das Budget des Arztes)
Leider ist es immer noch so, dass HH oft nicht als Auslöser von div. Symptomen erkannt wird. Und nach meiner laienhaften Ansicht spricht einiges bei Deiner Mutter für HH.
Aber Gewissheit gibts nur, wenn das Blut gezielt untersucht wird.
Ich wünsche Euch viel Glück, dass es "nur" HH ist, da die Behandlung durch Aderlässe ja recht unkompliziert ist.

Lia · Beitrag von **Lia** » Fr 2. Mär 2007, 15:37

Hallo,

herzlich willkommen im Forum!

Wenn Deine Mutter tatsächlich immer nur sehr wenig Alkohol getrunken hat, dann hat sie auch keine alkoholbedingte Leberzirrhose, dann hat die Leberzirrhose andere Ursache(n).
Sollte sie dem Alkohol über für Frauen verträgliches Maß zugesprochen haben, dann kann die Leber z.B. in Zusammenwirken mit Hämochromatose, Hepatitis-Infektionen oder anderen leberschädigenden Einflüssen besonders geschädigt werden, so daß die Leberzirrhose durch das Zusammenwirken der schädigenden Einflüsse verursacht wird.
Meine Antwort auf die Frage, ob Hämochromatose voliegen könnte ist: ja

Sofern noch nicht von ärztlicher Seite aus geschehen, sollte auf das Vorliegen einer Hämochromatose untersucht werden.
Die Diagnoseweg ist einfach: Wie Christiane schon geschrieben hat, Ferritin und Transferrinsättigung messen lassen + Gentest auf Hämochromatose-Mutationen.
Wurde eine Leberbiopsie vorgenommen?

Sollte sich herausstellen, daß bei Deiner Mutter Hämochromatose die Ursache für die Leberzirrhose ist, so läßt sich die Leberzirrhose zwar durch die dann erfolgende Aderlaßtherapie nicht rückgängig machen, jedoch können andere Folgeschäden einer übermäßigen Eisenanspeicherung verhindert werden und die Leber wird durch den Entzug des giftigen Eisens entlastet.

Liebe Grüße

Lia

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Fr 2. Mär 2007, 15:53

Vielen lieben Dank euch beiden! Heute habe ich mit dem Hausarzt meiner Mutter über dieses Thema gesprochen und er meinte, dass er an diese Krankheit noch gar nicht gedacht hat?! Es soll jetzt erst mal ein CT gemacht werden (leider erst am 19.3. - vorher war kein Termin mehr möglich) und danach will er erst die weiteren Blutuntersuchungen veranlassen. Ehrlich gesagt, dauert mir das alles zu lange .... aber was soll ich tun?
Liebe Grüße
Leni (meine Mutter heißt Mechthilde - darum der Nick-Name)

christiane · Beitrag von **christiane** » Fr 2. Mär 2007, 15:57

Hallo Leni,

ich würde auch nicht warten wollen!
Lasst doch schon Anfang nächster Woche Blut abnehmen, die Ergebnisse gibts dann wenige Tage später (bei mir hats 3 Tage gedauert, braucht aber manchmal auch 14 Tage). Dann habt Ihr zumindest wg. HH Gewissheit.

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Fr 2. Mär 2007, 16:08

Hallo Christiane,
das wollte ich ja. Aber der Arzt meinte, erst nach dem CT !? Ich kann ihn ja nicht zwingen..... oder doch?
Liebe Grüße
Leni

christiane · Beitrag von **christiane** » Fr 2. Mär 2007, 16:14

Ihr seid die Kunden des Arztes und ein Kunde kann Wünsche (und Forderungen) haben.
Ich würde ihn sehr nachdrücklich bitten, die Bluttests sofort zu machen.
Argumentationshilfe: Keine Budget-Belastung durch Gentest, schnellere Gewissheit, zumindest in Bezug auf HH.

Lia · Beitrag von **Lia** » Fr 2. Mär 2007, 16:24

Hallo,

wenn er schon bislang versäumt hat, angesichts des erhöhten Serumeisens in Kombination mit Leberzirrhose an diese Krankheit zu denken, dann sollte er sich nun etwas sputen und Blut abnehmen lassen udn in eine Labor schicken. Ferritin und Transferrinsättigung dauert bei mir 2 Tage. Gentestergebnis dauerte 1 Woche. Welcher Arzt (Fachbezeichnung?) will das CT machen? Die Tests auf Hämochromatose sprich Blut abnehmen kann man auch beim Hausarzt machen......Mein Hausarzt war sehr kooperativ, als ich ihn mit der Nase auf Hämochromatose stieß

und schon einen Tag, nachdem er mich angerufen und mir das Gentestergebnis mitgeteilt hatte, konnte ich meinen ersten Aderlaß machen.

Liebe Grüße

Lia

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Fr 2. Mär 2007, 16:47

Hallo Lia,
der Termin für das CT wurde in einer Praxis für Radiologie und Nuklearmedizin gemacht. Werde mich Montag sofort wieder mit dem Arzt in Verbindung setzten und so argumentieren, wie ihr schon vorgeschlagen habt.
Liebe Grüße
Leni

Lia · Beitrag von **Lia** » Fr 2. Mär 2007, 17:05

Hallo,

ich meinte, welche Fachrichtung Arzt gesagt hat, zuerst das CT abwarten und dann erst Hämochromatose-Test? Hausarzt oder Hepatologe?

Liebe Grüße

Lia

Barbara · Beitrag von **Barbara** » Fr 2. Mär 2007, 19:10

Hallo Leni

Herzlich Willkommen im Forum

Baldmöglichst die beiden genannten Werte bestimmen lassen, dann weiss man schon mal mehr!

Dir und Deiner Mutter alles Gute!

Liebe Grüsse
Barbara

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Fr 2. Mär 2007, 20:05

Hallo,
wir waren bis jetzt nur beim Hausarzt für Allgemeinmedizin (der hat jetzt erst die Überweisung für die CT geschrieben) und seit April gehe ich mit ihr zu einem Heilpraktiker. Bei einem Hepatologen waren wir nie und wurde uns auch nie vorgeschlagen. Da hätte ich besser mal vorher im Internet "gestöbert".
Ich war eben noch bei meiner Mutter und habe erfahren, dass 3
Personen aus der Familie (ihre Oma, 2 Tanten) ein Leberleiden hatten und auch daran gestorben sind. Vielleicht war es ja auch HH?
Übrigens hat sie auch ab und zu Schmerzen in den Fingergelenken - habe ich auch eben erst erfahren.
Liebe Grüße
Leni
.... und danke für die vielen Antworten !

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Hallo,
ich meinte, welche Fachrichtung Arzt gesagt hat, zuerst das CT abwarten und dann erst Hämochromatose-Test? Hausarzt oder Hepatologe?

Liebe Grüße

Lia

Manes · Beitrag von **Manes** » Sa 3. Mär 2007, 14:07

Huhu,

Leni, jetzt meine, zugegeben etwas drastische Meinung. Trete deinem Hausarzt gepflegt verbal in den Hintern. Du hast schon richtig erkannt, dass da evtl. auch in der familiären Linie etwas sein könne. Der Test ist nur eine Blutabnahme und kostet beim konkreten Verdacht nix aus dem Budget. Ein CT wird dir in dieser Hinsicht keine Gewissheit bringen. Das CT wird evtl. dazu dienen, einen Status der leber zu erheben. Aber auch da ist das CT in meinen Augen nicht wirklich sinnvoll. Man sollte in diesem falle wirklich über eine Biopsie nachdenken. Achso, und natürlich eine Überweisung zum Internisten, dass der sich mal intensiv um die Leber kümmert.
Ich hätte da übrigens keine Hemmungen, mit einem Hausarztwechsel zu drohen. Für eine chron. Erkrankung erhält der schon genug Geld, da kann man auch was für erwarten, zumindest in der Diagnosephase.

lg

Manni

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Sa 3. Mär 2007, 14:22

Hallo Manni,
werde am Montag den Hausarzt "in den Hintern treten" .... darauf kannst du dich verlassen. Ich hatte sowieso schon vor, mit einem Arztwechsel zu drohen !
Soll ich eine Überweisung zum Internisten oder zu einem Hämotologen geben lasen?
Noch was (ich finde leider nicht viel darüber im Internet?). Wie soll die Ernährung meiner Mutter aussehen? Wenig Fleisch - das ist klar. Viel Gemüse und Milchprodukte? Molke? Sie hat auch noch in letzter Zeit viel Leber gegessen, weil sie dachte, das wäre gut! Ist ja leider nicht der Fall!
Liebe Grüße
Leni

mechthild_58 · Beitrag von **mechthild_58** » Sa 3. Mär 2007, 14:25

Nochmal an alle :-) Wer kennt keinen guten Hämatologen/Internisten im Raum Köln?
LG Leni

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Danke für die schnelle Antwort !