HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

ich weiss erst seit zwei Monaten das ich Hämochromatose habe und bin beim suchen nach weiteren Info´s auf dieses Forum gestoßen. Nun möchte ich mich auch mal kurz vorstellen.
Weil seit mindestens 10 Jahren meine Leberwerte eine einizge Katastrofe waren, nahezu alle Werte (bis auf ggt) um das zig fache erhöht waren, hat sich meine Ärztin nach dem sie mich 10 Jahre lang für einen Alkoholiker gehalten hat nun doch entschlossen mich für eine Leberpunktion in´s Krankenhaus zu schicken. Die haben dann vor der Punktion Blut abgenommen und festgestellt das mein Ferritin Wert auf 2100 angewachsen war. Nach der genetischen Untersuchung war dann klar das ich ne hochgradige Hämochromatose habe.
Was mich wirklich Ärgerlich macht, ist die Tatsache das keiner von den zahllosen Ärzten in diesen 10 Jahren darauf gekommen ist mal den Eisenwert zu bestimmen.
Dann wären mir folgende Dinge vielleicht erspart geblieben:

Von 2001 - 2005 mehrere Depressive Phasen mit langen Krankschreibungen,
seit mindestens 10 Jahren (ich bin jetzt 41) immer wieder Phasen mit starken Durchfällen und heftigen Unterbauchbeschwerden (da wurde dann colitis Ulcerosa diagnostiziert) Gelenkschmerzen, starke Schlafstörungen, kribbeln in den Gliedmaßen (die dann auf die häufige Unruhe bei Depressionen geschoben wurde) Ich könnte die Liste noch endlos weiterführen.
Jetzt bin ich bei einem Hämatologen in Behandlung, der 14 tägige Aderlässe durchführt. Dieser hat mir auch geraten zum Kardiologen zu gehen, in Verbindung mit meinem schwankenden Blutdruck, sei es für ihn vorstellbar das die Pumpe auch schon etwas abbekommen hat.
Geht es euch auch so, das letztlich nur ein Zufall oder das eigene Nerven des Arztes dafür gesorgt hat das eure Hämocromatose überhaupt aufgefallen ist ?
Ich möchte mir gar nicht vorstellen was mich in den nächsten Jahren erwartet hätte (von Diabetes bis Herzproblemen) wenn das nun nicht aufgefallen wäre. :| :| :|

Hallo Jo,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!

Jepp, - da hast ja schon einen Leidensweg hinter Dir! - Aber schließlich wenn auch 10 Jahre ( n. d. Angaben ) zu spät erkannt, - nun die ersten Al´s!

Bei mir waren es ca. 3 Jahre schlechte Leberwerte.... - erst als ich Gelenkbeschwerden bekam, und das Blut öfter untersucht wurde, dann auch der Gen-Test!

Wenn Du magst,
stellst Du die genaueren Werte ein!

Die Al´s sind schon mal gut, und der Kardiologe sicher auch, - ich hatte son kleinen Gesundheitscheck, - alles per Überweisung, - und da hab ich mir eigendlich keine Gedanken gemacht ob das Not tut!
Anders wäre der Fall mit der Leberpunktion... die hätte ich nicht machen lassen, - zum Glück kam das Thema bei mir nie auf ... ( toi toi toi .... )

Für den ersten Al und weitere wünsche ich Dir alles Gute, - ich bin ja jetzt auch wieder dran, - mir ging es danach immer sichtlich besser! Wobei es mir jetzt nach 2 Jahren viel besser geht!

Ansonsten wird man sich sicher hier öfter über den Weg laufen ..... und viele andere Forumsteilnehmer werden Dich sicher noch anschreiben,
und schließlich gibts auch noch den Chat .....
Ich fühle mich hier sehr wohl, - liegt wohl an dem netten HC-Haufen hier,
und würde es dir auch wünschen!

Alles Gute

Wolle

Hallo Jo,

herzlich willkomen auch von mir. Das hört sich bei Dir ja fast an, wie der klassische Leidensweg. Zumindest hat man es jetzt bei Dir erkannt und nimmt sich der Sache an.
Interessieren würde mich allerdings auch, was denn der Arzt gesagt hat, der Dich zehn Jahre lang als chron. Säufer abgestempelt hat. Übrigens würde ich Dir bei Deiner Karriere doch dazu raten, die Leber mal auf den Kf stellen zu lassen. Es muss ja nicht unbedingt eine Biopsie (Punktion) sein, man kann ja auch mittels Ultraschall oder MRT (Kernspin bzw. Magnet-Resonanz-Tomographie) die Leber untersuchen. Diese Verfahren sind Nichtinvasiv. Sollte dann da ein Befund dran herumkommen, kann man immer noch ne Biopsie machen.
Die Idee mit dem Kardiologen find ich auch gut. Man sollte evtl. auch die Bauchspeicheldrüse (pankreas im Auge zu behalten. Und jetzt ran an die . Du wirst sehen, Vieles wird dann besser.

Frage noch, was ist mit Deinen Knochen?? Expliziet die Gelenke in den Händen und Füßen?

lg

Manni

Hallo Wolle und Manes,

toll das ihr so schnell auf meinen Eintrag reagiert habt. Ja manes, meine Ärztin hat in der Tat plötzlich ganz anders reagiert als sonst. War viel freundlicher und hat mir vor dem Termin bei ihr gleich einen Termin bei einem Hämatologen besorgt. Sage und schreibe zwei Tage später hatte ich dann bei dem einen Termin. Ich glaube fast das hatte etwas mit ihrem schlechten Gewissen zu tun :oops:
Meine Gelenke machen schon seit Jahren Ärger, mal mehr mal weniger. Es gibt Tage da tut jede Bewegung in den Fingern weh oder die Fuß und Knie gelenke Schmerzen. Aber bis auf die Vermutung das ich Gicht haben könnte, ist meiner Ärztin nur noch eingefallen mal abzuchecken ob ich Rheuma habe.
Mein Versuch es mal mit Jogging zu probieren habe ich nach wenigen Wochen abgebrochen, meine Frau musste mir wie einem alten OPA auf die Beine helfen so schmerzte es wenn ich in die Knie ging.
Die Leberpunktion war halb so wild, ätzender waren da schon die 12 Stunden Bettruhe danach.
Einige Aderlässe habe ich auch schon hinter mir, läuft eigentlich auch ganz gut, denn ich habe bombige Venen und der Beutel ist nach spätestens 5 min mit 500 ml gefüllt. Allerdings bin ich seit Beginn nder Als teilweise totmüde (obwohl ich erst vier ALS hatte) Geht euch das auch so ? Wie häufig wird bei euch ein Aderlass durchgeführt ? Vor allem wie viel müsst ihr jedes Mal von eurem teuren Saft lassen ?

Bin schon ganz gespannt ob und wie schnell mein Ferritin Wert abgesunken ist
Hier mein Labor: Es handelt sich laut Befund um eine c282y Mutation die homozygot vorliegt.

Meine Leberwerte: sggt: 61, sgot:69 sgpt:135 (Die wurden in der Klinik vor der Punktion abgenommen und waren davor teilweise erhelblich höher, der gpt wert z.B.schon über 200.

@ Christiane: Bei mir werden diese Set genommen die wohl normalerweise zur Blutspende verwendet werden. Die Nadel hat zwar 2-3 mm Durchmesser, dafür geht es aber auch schnell.

Na ja ich denke wohl das ich mir hier dem Forum ganz wohl fühlen werde, mal abwarten was die Zeit so mit sich bringt.

Liebe Grüße Jo

Jo, Jo

wenn Du meine HH-Geschichte lesen möchtest:

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=

sind allerdings einige Seiten.

Zu Deinen Gelenkbeschwerden. Das kenn ich. Die letzten paar Tage ist es wieder sehr schlimm. Lass Dich evtl. mal auf Athropatihen untersuchen. Allgemein nimmt man zwar an, dass davon eigentlich nur die Hände betroffen sind, allerdings werden hier im Forum genug Leute "HIER" schreien, wenn man sie fragt, ob die Fü´ße und Sprunggelenke wehtun.
Übrigens läuft diesbezüglich eine Studie an der Uni in Erlangen.

http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... highlight=

vielleicht möchtest Du Dich ja da auch noch reinhängen. Dr. Zwerina wird sich sicherlich freuen.

lg

Manni

Hallo, Jo!
Willkommen im Forum!
Ich habe glücklicherweise keine so negativen Erfahrungen mit der Vorgeschichte wie Du und viele Andere hier.
Bei mir ist einer aufmerksamen Ärztin des Personalärztlichen Dienstes des Uniklinikums Düsseldorf bei meiner jährlichen Strahlenschutzunterschung mein gewöhnungsbedürftiger Eisenstoffwechsel aufgefallen. Weil ich der Sache aber keine Bedeutung beigemessen habe, wurde die endgültige Diagnose erst ein Jahr später gestellt, als ich mit Herzbeschwerden zum Internisten ging.
Bezüglich der Gelenke hüftabwärts kann ich auch mehrfach laut "hier!" schreien, wobei die Kniegelenksprobleme nichts mit HH zu tun haben, bei den Sprunggelenken und Füßen bin ich nicht sicher.
Ich mache jetzt Nordic Walking, das geht ganz gut.
Trotzdem benimmt sich mein südlicher Skelettabschnitt irgendwie deutlich vorgealtert, so gefühlte 90....
Ich habe 12 ALs und 9 Monate gebraucht, um von knapp 400 auf 30 zu kommen, anfangs jede Woche 400 ml, später wurden die Intervalle größer. Müder war ich abends auch, allerdings ingesamt nicht weniger leistungsfähig - irgendwie euphorisch oder so was
Vielleicht bis bald mal im Chat?

Hallo Jo,


Bin grad erst aus dem Urlaub zurück und komme daher erst jetzt dazu, Dich zu begrüßen:
herzlich willkommen im Forum

Für heute nur kurz auf Deine Frage

Geht es euch auch so, das letztlich nur ein Zufall oder das eigene Nerven des Arztes dafür gesorgt hat das eure Hämocromatose überhaupt aufgefallen ist ?

Ja, bei mir waren die erhöhten Eisenwerte bereits sieben Jahre vor HH-Diagnose bekannt und ich hatte auch die typischen Fingerprobleme, englisch genannt ironfist.
Ich fand es seltsam, in so jungem Alter bereits Arthrose an den Fingern zu haben, auch mein Hausarzt fand es seltsam und schickte mich zur Rheumatologin, der ich die inzwischen von einem Heilpraktiker untersuchten Eisenwerte auch mit typisch viel zu hoher Transferrinsättigung vorlegte....
Sowohl Heilpraktiker, zwei Hausärzte, 1 Rheumatologin haben nicht geschaltet. Per Zufall las ich im Zahnarztwartezimmer in einer Zeitschrift von Hämochromatose. Dann machte es bei mir klick und ich bat den Hausarzt um einen Gentest...

Liebe Grüße

Lia

Hallo Jo,

auch von mir herzlich willkommen im Forum.

Bei mir waren die Eisenwerte auch ca. 15 Jahre erhöht!

Und Gelenkprobleme hatte ich immer wieder in verschiedenen Gelenken, aber das hat nicht zu einer weiteren Untersuchung geführt. Orthopäden wissen wohl viel zu wenig über HH.
Allerdings waren alle anderen Blutwerte in Ordnung, also keine erhöhten Leberwerte oder so, sodass es eigentlich ein Glück war, dass mein Hausarzt irgendwann mal auf die Idee kam, auch den Ferritinwert und dann eben auch den Gentest machen zu lassen.

Die Gelenkprobleme sind geblieben, aber sonst gehts mir gut.

In der intensiven Phase war ich alle 14 Tage zum AL, es wurden jeweils 400 ml Blut gezapft und nach gut 6 Monaten war ich von ca. 780 Ferritin unter 50.
Das halte ich jetzt und brauche wohl nur noch 2 ALs im Jahr.

Hallo Michael
Willkommen im Forum
Ich habe das mit der Sehne im ganzen rechten Bein, habe dies jetzt aber auch erst seit einem Monat und bin mir nicht sicher ob es von der Hämochromatose kommt. Muss mal meinen Onkologen fragen wenn ich das nächste mal hin muss

Hallo Jo,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Hut ab vor dem was Du schon durchgemacht hast und wie positiv Du trotzdem damit umgehst. Ich bin selbst noch Neuling, was das Thema HC angeht - aber die anderen haben Dir schon gute Tipps gegeben.

Zum Thema Studie bei Dr. Zwerina, was Manni angesprochen hat - Wer hat denn an der Studie schon teilgenommen und was habt Ihr für Erfahrungen. Ich habe mich vor ca. 2 Wochen bei Dr. Zwerina telefonisch gemeldet. Er wollte mir zwar kurzfristig einen Termin nennen, hat aber bisher noch nicht geklappt.

Und noch eine Frage an Stefan:
Hast Du schon mit Deinem Onkologen sprechen können? Was ist dabei rausgekommen?

Noch eine allgemeine Frage - bin heute richtig lästig -

Ich habe, trotz jeweils wöchentlicher AL s, seit ungefähr 6 Wochen einen unveränderten Ferritinwert von 200. Ist das normal, daß der Ferritinwert trotz AL s sich für einen gewissen Zeitraum nicht verändert?

Liebe Grüße an alle
Michael

lieber michael

ja, das kann passieren. es tut sich wochenlang rein gar nichts, obwohl man immer schön brav zum AL gegangen ist. bei mir war das auch so und ich war jedesmal frustriert. irgendwann gehts dannrunter, ehrlich !!

ich brauchte 27 AL, um von ca 750 unter 50 zu kommen. jetzt gehe ich nur noch alle paar monate. heute auf der arbeit ( krankenhaus ) habe ich mal wieder Ferritin bestimmen lassen. der wert ist auf 73 angestiegen. nun muß ich wohl nach 5 monaten pause mal wieder zum doc.

viele grüße und alles gute

anja

@ Michael: Ja, das kann mal passieren. bei mir ist er trotz wöchentlicher s auch schon mal wieder angestiegen. Warte es mal ab, das geht auch wieder anders herum.

Zum Thema Studie in Erlangen. Erstens wirst Du dafür einen Röntgenmarathon machen müssen. Zweitens ist es so, dass die beiden Ärzte, meines Wissens nach aus Österreich anreisen müssen um die Daten zu erfassen. Es gibt allerdings, so meine neuste unbestätigte Info, mittlerweile auch in Köln ein Zentrum, welches an der Studie teilnmmt.


lg

Manni

Hier die geplanten Orte für die Studie:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =9240#9240

Liebe Grüße


Lia

Ende 06 war ich ja auch in Erlangen und der "Röntgenmarathon" war nicht schlimm, da alles auf einer Etage im Uni-Klinikum Erlangen erledigt werden konnte. Hat ca. 1 Std. gedauert.
Ergebnisse erfahren wir aber erst Richtung Ende des Jahres, weil Dr. Zwerina bis dahin die Auswertung machen will oder muss, soweit ich ihn verstanden habe.

Ich war gestern nochmal Ferritin bestimmen und bin morgen wieder beim Aderlaß. Bin mal gespannt, wie der Wert in den 3 Wochen ohne AL angestiegen ist. Insgesamt habe ich jetzt 14 Aderlässe mit jeweils einem halben Liter hinter mir, wobei ich bei ca. 700 anfing, der Wert dann auf über 1000 gestiegen ist und nun bei der letzten Feststellung bei 200 war.

Zur Studie: Ich bin am Donnerstag in Erlangen bei Dr. Axmann. Die beiden sind vom Dialekt Österreicher; ich glaube aber nicht, daß die jedes mal aus Österreich anreisen, weil ich Sie beide telefonisch immer in Erlangen erreicht habe.

Viele Grüße
Michael