HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

Eisen und Eisentransporter:
Ferritin ist das "Speichereisen". Ein Eiweißmolekül, in dem Tausende von Eisenionen ihren Platz finden.
Unter Serumeisen versteht man das Eisen im Blut, welches an Transferrin gebunden ist, an das Eisentransporteiweiß im Blut
Das Serumeisen ist also auch kein "freies Eisen".
Freies Eisen ist hoch toxisch und richtet als "freie Radikale"Schäden an. Daher wird im Körper alles Eisen möglichst in gebundener Form transportiert und gespeichert.
Bildlich vereinfacht gesprochen: Das Eisen wird zum Transport von A nach B auf Transportlaster geladen und "festgezurrt", da es beim Herausfallen Schäden an der Autobahn anrichten würde.
Freies Eisen ist dann vorhanden, wenn die Transferrinsättigung sehr hoch ist.
Hämochromatose macht zuviel Speichereisen, aber auch zuviel freies Eisen, weil die Transporter alle schon überladen, die Aufnahmekapazität erschöpft ist. Die Laster sind übervoll, das Eisen kann nirgends mehr "festgezurrt" werden.
Das führt bei unbehandelten Hämochromatosebetroffenen dazu, daß sowohl Ferritin als auch Transferrinsättigung erhöhtsind. Und das macht dann die Organschäden.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Marie,
Hallo Lia,

also das mit den Lastern und Ihrer Ladung ist Spitze, so kann das auch einer ohne Hochschulabschluss verstehen dann ist das mit der Sättigung auch geklärt bei mir waren das ja 96 % da geht nicht mehr viel.
Das ich noch keine großen Schäden habe weis ich ja noch nicht, aber ich fühle mich nicht wirklich Krank, Leber und Herz müssen noch Untersucht werden, aber das sehe ich recht optimistisch.

Wegen den braunen flecken Männer haben nun mal Haare, wie Ihr an dem Bild seht ich steh dazu. :P aber wenn die weiss werden sieht das wahrscheinlich auch nicht schön aus, aber das ist wohl das kleinere Übel.

Gruß vom
Knoote

Hi Knoote,
nur mal so ne Frage: Warum keine Infusion mit Kochsalz?
Verhindert vielleicht das "schummrigwerden", da Du die gleiche Menge Flüssigkeit erhältst, die Du in Form von Blut abgibst.
LG Petra

Hallo Petra,

das werde ich meinem Doc Morgen vorschlagen, hatte ja auch meinen leten AL am Donnerstag, mal sehen wie ich den jetzt 4 Tage später vertrage. Bin jetzt schon immer Müde.

Gruß vom
Knoote

Hallo,

hatte heute meinen 5. AL und wir haben es im Liegen gemacht, alles Prima wenn der Doc es langsam laufen lässt. So ging es ohne Infusion und ich fühle mich auch wieder Topfit. Mein Doc sagt bei meinem HB von 13 sollten wir jetzt mal eine Woche Pause machen, nach dem AL wäre ich sicherlich auf 12,5, aber ich weis ja aus dem Forum ein HB von 12 ist grenzwertig, also habe ich vorgeschlagen vor dem nächsten AL den HB zu bestimmen und wenn der wirklich zu niedrig ist es sein zu lassen.

Gruß vom
Knoote

Hallo Knoot,

bei mir wurde bisher VOR JEDEM AL der HB-Wert bestimmt und danach dann die AL Menge festgelegt.
In den Jahren seit Mitte 2004 war nur 1 x 300 ml, sonst immer 400 ml (bin ja ne Frau jenseits der Wechseljahre )
Und: Ich habe jedesmal eine Infusion bekommen, ohne machts der Doc nicht (obwohl ich es aus Zeitgründen schon mal gefordert hatte)!

Hallo, Knoote!
Welcher Hb-Wert für dich kritisch ist, kommt auf deinen Ausgangswert und deine körperliche Verfassung (und nicht zuletzt auch auf deinen Doc) an. 13 g% Hb sind an sich kein Grund, mit den ALs zu pausieren, es sei denn, du bist schon kurzatmig oder ständig erschöpft.
Die absolute Schallgrenze sind 10, darunter sollte der Hb-Wert nicht fallen, weil es ewig und 3 Tage dauert, bis er wieder aus der Asche kommt und in der Zeit das Ferritin munter ansteigt - mal abgesehen davon, dass du wahrscheinlich auch körperlich völlig aus dem Gleis bist.
Deshalb sollte man ab einem gewissen Level (bei vorsichtigen Docs eben auch schon bei 13) bei kontinuierlich sinkendem Hb den Wert vor jedem AL kontrollieren und auch das Ergebnis abwarten, bevor das fröhliche Bluten los geht.
Bei mir kommt´s auf den diensthabenden Doc an, ob eine Infusion gemacht wird oder nicht. Gebraucht hab ich sie nur einmal, da aber richtig! Es war mein einziger AL morgens, und ich wäre ohne die Infusion nicht mal von der Liege hoch gekommen! Ansonsten bin ich auch ohne die 250 ml NaCl voll fit nach dem AL, toi-toi-toi!

Hallo Ihr Guten Geister,

31 neue Beiträge seit Gestern, Horst du belebst das Forum.
Ich habe gerade eine Tabelle gebastelt und Online gestellt, hier werde ich meine Werte für jeden AL eintragen.
Ist schön wenn man sieht wie die Werte es nach unten gehen :-)

Wenn es Interessiert hier der Link www.css-jd.de/aderlasstabelle.html

Wenn Ihr der Meinung seit es fehlt noch ein wichtiger Wert dann sagt es mir, und heißt das nun Aderlässe oder Aderlasse.

Gruß vom
Knoote
PS: Der letzte AL war wieder für die Füße, nur ganze 300ml :-(

Hallo Knoote,

hast ja eigentlich ganz gute Leberwerte, die anderen gehen auch noch runter.
Möcht ich auch mal Hinkommen.

Woran siehst Du 31 Beiträge?

Und coole Tabelle.

Gruß Horst

Hey Knoote,

schick, Deine Tabelle!
Ich kann sowas nicht (auf dem Computer). Und meine sähe auch ganz anders aus als Deine! Ich habe 20 (!) ALs (ich sage Aderlässe) gebraucht, um von einem popeligen Ferritin-Ausgangswert von 503 auf ca. 20 zu kommen!
Und jedes Mal mind. 500 ml, manchmal aus Versehen auch mehr.
Und Du ... !

Besonders schön wäre ja auch eine KURVE, an der man sehen könnte, wie das Ferritin erst relativ steil abfällt u. zum Schluss rauf u. runter geht und nicht unten bleiben will - wie bei Andrea.

Kannst Du das auch (die Kurve)?

Viel Erfolg weiterhin u. liebe Grüße Marie

Hallo Horst,

wenn du dich angemeldet hast, steht oben unter dem Banner "Neue Beiträge" und in Klammer die Anzahl seit der letzten Anmeldung, und die letzten Tage war es sehr ruhig.
Wegen meiner Werte bin ich ganz optimistisch es braucht halt Zeit bis das Eisen raus ist, die noch offene Frage bei mir ist in wie weit die Leber gelitten hat. Mein Doc will noch eine Biopsie machen aber Dank des Forums werden wir erst noch abwarten, wie die Werte sich entwickeln und erst mal ein MRT machen.

Hallo Marie,
für dich mache ich auch eine Tabelle mit Linien wo du deine Werte eintragen kannst, voraussetzung du hast Excel oder Open Office installiert.

Gruß vom
Knoote

Weil ich fast jeden Tag die neuen Beiträge lese
steht immer nur 3 oder 4 neue oder?

Meine Leberwerte sind jetzt noch höher als bei Dir und das nach über 200
AL.Hab keine Ahnung warum.


Gruß Horst

Ja Horst, so wird es sein.

lg

Manni

Hallo Knoote,
nett, daß Du Dir selbst eine excel Tabelle gebastelt hast.
Ich habe am Anfang der Therapie ein kleines Heft bekommen. Dort wird jedes Mal der HB-Wert, Leukozyten, Thrombozyten, HK, Ery, Gran und der Blutzucker eingetragen. So kann ich selbst immer alles kontrollieren. Frag doch mal Deinen Arzt, ob er Dir nicht auch so einen Therapie-Pass gibt.
Gruß
ILKA

Hallo Knoote und Ilka,

@ Knoote, die Tabelle ist wirklich super! Und dazu gehörige Idee mit der Kurve, - solltest oben ggf. auch noch mal die Normalwerte ( von-bis ) angeben, um das ganze anschaulicher für Laien zu machen! Echt klasse das Teil! Vielleicht kannst du das als Excel-Datei im Forum zur Verfügung stellen!

@ Ilka... das mit dem Therapiepass lese ich das erste mal! Sehr interessant, gibt es da einen Link oder PDF Datei, wo man sich das mal anschauen kann, bzw. selber anfordern kann, oder sich kopieren kann?

LG

Wolfgang