HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo Manes, das wird es sein - wir durchschauen Euch und kennen Eure Schwächen und dann stellt Ihr auf "Durchzug".
Man sagt auch --Vogel Strauss ( Kopf in den Sand steck ).
Aber nun wollen wir wieder gut sein.
Ich wünsche Dir und alle anderen Teilnehmern hier ein frohes Pfingstfest.
LG Elisa

Aber wenn Ihr Jungs dann jammernd auf dem Rücken liegt, wer pflegt Euch? Na..? Na..?

Ich verate nicht alles, was passiert, wenn ich auf dem Rücken liege

hallo Manes,
ich wär schon eine bisschen neugierig
aber Euer Humor tut echt gut. lach
schön bei Euch hier lG Elisa

Hallo hier eine teilweise freudige Nachricht: Mein Mann hat keine Hämochromatose !!
Die Ärztin will aber weiter suchen. Dazu muß er Sammelurin abgeben. Am 18.6. hat er außerdem noch eine Knochenmarkpunktion.
Auch soll er bei der Ernährung auf eisenhaltige Nahrung verzichten. Muß mich in diese Richtung noch informieren. Könnt Ihr mir vielleicht auch was dazu sagen.
LG Elisa

Ja sowas,

ja, jetzt geht die Sucherei weiter

Schöner wäre es für Euch sicher gewesen, ihr hättet Bescheid gewußt.

Grundregel für des Eisenarme Essen: je dunkler das Fleisch, umso mehr Eisen. Keine Innereien (wie Leber oder Niere), viel Gemüse und Obst. Wenn ich das noch richtig im Kopf hat, dann hat selbst der "eisenreiche" Spinat weniger Eisen als ein Stuck Geflügelfleisch. Ausserdem wird vom Körper das in den Pflanzen vorhandene Eisen wesentlich schlechter aufgenommen als das in Fleich ruhende Eisen.

Trotzdem bin ich neugierig, was genau der Gentest ergeben hat und natürlich, wie es weitergeht bei Euch.

lg

Manni

Hallo Elisa,
das Sammelurin kann weitere Informationen geben.
Mit einer Knochenmarkspunktion kann man bestimmte Erkrankungen ausschließen, welche mit erhöhtem Ferritin einhergehen können.

Ob es zum jetzigen Zeitpunkt ohne abgeschlossene Diagnostik und ohne Hinweis auf Eisenüberladung so viel Sinn macht, eine Empfehlung zu speziell eisenarmer Ernährung zu auszusprechen, weiß ich nicht. Wobei sie recht hat, wenn sie so eine Ernährungsempfehlung ausspricht, welche hierzulande im Prinzip für alle Menschen gilt, die keine Eisenmangelanämie haben. Man soll nicht zu viel rotes Fleisch essen. Zu viel rotes Fleisch auf dem Speiseplan ist aufgrund des darin enthaltenen vielen gut verfügbaren Eisens ungesund. Das in Gemüse und Obst enthaltene Eisen ist jedoch für den Körper viel schlechter verfügbar als das Eisen aus Fleisch. Daher kann und sollte man Obst und Gemüse bedenkenlos in großen Mengen zu sich nehmen.

Die körperlichen Beschwerden Deines Mannes passen meiner Laienkenntnis nach zu der noch bestehenden Borreliose. Wie geht es Deinem Mann da inzwischen? Ich habe in meinem Bekanntenkreis mehrere Menschen mit Borreliose in verschiedenen Stadien. Mit teilweise extremem Knieschmerzen, nicht immer mit geschwollenem Gelenk, wenn die Erkrankung schon länger besteht.
Es würde mich mal interessieren, ob es im Rahmen einer aktiven Borreliose zu erhöhtem Ferritin kommen kann, ich habe jedoch keinen diesbezüglichen Hinweis gefunden. Darüber weiß Deine Hämatologin sicher Bescheid und da sie weiter sucht, will sie zumindest andere Ursachen für erhöhtes Ferritin ausschließen.

Es würde mich freuen, wenn Du uns hier weiter berichtest. Denn das hilft uns hier, Diagnostik bzgl. anderer Ursachen für erhöhtes Ferritin besser kennen zu lernen.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann und die noch folgenden Untersuchungen.

Liebe Grüße

Lia

Der arme, arme Spinat ist nicht eisenhaltiger als die meisten anderen Gemüse, die Mär beruht einfach auf einem Kommafehler in einer Veröffentlichung vor - zig Jahren. Problematisch kann einzig und allein der Nitratgehalt werden, wenn man ihn wärmt, aber ich glaube, dass das heutzutage auch kein Problem mehr darstellt, da sich die Anbaumethoden geändert haben.
Hier ein Link aus der Forumssammlung zu Eisen und Lebensmitteln http://www.eiseninfo.de/nahrung.htm

@ Manes Leider haben wir den Gentest-Text nicht gesehen. Wir sind ja immer noch bei der Ärztin und hoffen nach Beendigung der Behandlung einen Bericht zu bekommen.
@ Lia Die Borrelioseschmerzen, die Du beschreibst hatte mein Mann superheftig im re. Knie und Leiste. Langsam nehmen sie ab.
Das hohe Ferritin hat mein Mann aber bereits seit 2006 oder noch früher, da vorher nicht gemessen. Die Borreliose hat er aber erst seit 2008
@ Brigitta Danke für den Link- ist sehr interessant. Jetzt erst weiß ich wofür das Transferrin verantwortlich ist.

Eure Eisen-Ratschläge sind gut. Ich dachte immer, daß nur Rind-und Schweinefleich viel Eisen hätten und Geflügel nicht dazu zähle

Also : mein Mann hat am 17.6. seinen Sammelurin abgegeben und auch seine Knochenmarkbiopsie vom Beckenkamm wurde an diesem Tag gemacht. Bescheid bekommen wir erst in 3 Wochen.
In einer Woche muß er zur Nachschau und dabei wird ein Zuckerbelastungstest gemacht.
Das ist es bis heute.
Ich grüße Euch - Elisa

Hallo Elisa,

nur eben kurz zum Fleisch:
je röter, desto eisenreicher
Rindfleisch hat also mehr Eisen intus als Schweinefleisch. Und Schweinefleisch hat mehr als "weißes" Fleisch = Geflügel.
Bald wißt Ihr mehr.
Einstweilen eine gute Zeit für Dich und Deinen Mann wünscht

Dir Lia

Auch im Kinderfernsehen kam gerade ein informativer und niedlicher Beitrag zum Thema Spinat
http://www.wdr.de/tv/wissenmachtah/bibl ... pinat.php5
Dort kann man sich auch den Beitrag anschauen und ich verkneife mir auch gleich meine Post-AL-Schoki.
Achso- Birgittas These wird (selbstverfreilich ) bestätigt und auch das Thema Nitrat ist kein Tabu.
KiKa-untermauertes-Halbwisseninhaber

Tom

Hallo,
ich melde mich zurück.
Der Glucosetest war negativ.
Die Leber und die Niere sind in Ordnung.
Leider lagert sich das Eisen im Knochenmark ab. (lt. Biopsie)
HLA A 3 = negativ ( ??)
Genetik 0.B.
Amyloid-Angiopathie ( lt. Neurologe )
Beim Kardiologen sind Kalkablagerungen festgestellt worden - es soll ein Herzkatheder gesetzt werden.
Kappa-Lambda Quotient im U. +18,1 (0,46 - 4,00) kann mir jemand was dazu sagen ?
Ferritin war über 700
Obwohl keine genaue Diagnose zustande kam soll er 1/4 jährl. zum großen Bluttest kommen.
Sollte derFerritinwert sehr hoch ansteigen, wird Aderlaß gemacht.
Es wurde eisenarme Nahrungsaufnahme empfohlen.

Ich bitte um Eure Meinung und Ratschläge.
LG Elisa

Hallo Elisa,

offensichtlich hat der erhöhte Ferritinwert nichts mit Hämochromatose zu tun.
Über die anderen ermittelten Werte kann ich gar nichts sagen, scheint mir sehr speziell zu sein.
Könnt Ihr nicht den Arzt (Hausarzt?) fragen, was das alles zu bedeuten hat!?

Liebe Grüße Marie

hallo Marie,
nein es ist keine Hämochromatose aber ich habe inzwischen gegoogled. Es ist auch so bedrückend zu lesen was Amyloid und Kappa-Lambda bedeutet.
Mit dem Hausarzt kommen wir nicht weiter. Wir bleiben bei der Hämatologin, die ist sehr in Ordnung.
Der nächste Schritt ist nun der Herzkatheder.
LG Elisa

Hallo Elisa,

ich finde es nicht in Ordnung, dass Du googeln musst, um Dich über die Diagnose zu informieren!
Egal ob Hausarzt oder Hämatologe, der Arzt sollte doch in der Lage sein, seine Patienten aufzuklären.

Ich wünsche Euch für die nächste Zeit alles Gute u. viel Energie.

Liebe Grüße Marie