HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Ich habe gestern lange mit meiner Apothekerin geredet. Wer weiß, wer weiß, vielleicht entsteht auch bald in Köln ein Nest ...

Alizon hat geschrieben:Ich habe gestern lange mit meiner Apothekerin geredet. Wer weiß, wer weiß, vielleicht entsteht auch bald in Köln ein Nest ...

Hallo!
Würde mich nicht weiter wundern!
Vielleicht sollte ja mal jeder seine/n Apotheker/in ansprechen???
Aber Vorsicht: nicht dass dann so ein Run auf unser Forum entsteht, dass dann der Server des Forums zusammenbricht und unsere armen Admins in eine Schockstarre fallen…
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Leute!

Ich bin auch ein neuer „Südler“ und besuche auch die Apotheke hinterm Wald, deren Apotheker aber kein bischen hinterwäldlerisch ist, im Gegenteil!
Ich bin männlich, 55 Jahre alt und bei mir wurde die HH „schon“ 2005 nach ewiglangem hin und her (Ortopäde, Rheumaarzt, Internist, sogar im Tropeninstitut und beim Psychotherapeut war ich) eher zufällig bei einer Darmspiegelung gefunden. Dieser Arzt hatte schon mal nen HH-Patienten gesehen und konnte mein Blutbild richtig lesen. Laut Gentest bin ich H63D hetero.
Zu Anfang war mein Ferritin bei 1479, jetzt halte ich mich bei 50 plus und gehe ungefähr 6x im Jahr zum AL.
Ich kenne das Forum hier bisher nur als Gast, aber jetzt wo sich so viele Menschen hier in der Gegend finden, möchte ich auch meinen bayerischen Weißwurschtsenft dazu geben.
Das Forum ist eine gute Möglichkeit für alle sich die Infos zu holen, die beim Arzt keine Antworten auf ihre Fragen bekommen. Ihr seid super!

Lou

Hallo Lou!
Willkommen im „Forum des Südens“!!! Mensch, so eine deutliche Resonanz hätte ich nie erwartet! Das ist echt ober-mega-super-klasse!!!
Bei meinem Vater wurde die Hämochromatose damals auch bei einem darmspiegelnden Arzt entdeckt! Warst Du zufällig bei einem Dr. A. in N.?
Ach was, ich schicke Dir eine PN, OK?
Jedenfalls freut es mich, dass Du dich (an)gemeldet hast.

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo an alle neuen Südler!

Ja, hier scheint irgendwo ein Nest zu sein??!!
Vielleicht sind wir ja alle irgendwie verwandt??
Wer von den neuen Südlern sich „outen“ möchte, kann mir gerne eine PN schicken, ich würde mich freuen!
Vielleicht kennen wir uns eh schon lange und wissen es nur noch nicht?

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo Lou,

herzlich willkommen
Ich komme aus dem Staunen nicht mehr heraus!
Sogar bereits alteingesessene mitlesende Forumssüdler tauchen hier auf! Find ich klasse!
Du hattest bis zur Diagnose 2005 ja eine Ärzteodyssee hinter Dir- bei Menschen mit Hämochromatose recht häufig. Du scheinst aber auch zusätzlich nicht die häufig vorkommende Hämochromatose C282Y homozygot zu haben. Das machte die Diagnose für den Arzt noch schwieriger: Die einfach vorhandene Mutation H63D (heterozygot) ist in der Allgemeinbevölkerung sehr häufig, die macht noch keine Eisenüberladung, bei Dir hatten weitere Faktoren zu der Eisenüberladung geführt.
Freut mich umso mehr, dass Du bereits in der Erhaltungsphase bist und die intensive Phase rum hast.

Ich kenne das Forum hier bisher nur als Gast, aber jetzt wo sich so viele Menschen hier in der Gegend finden, möchte ich auch meinen bayerischen Weißwurschtsenft dazu geben.

Bekomm ich zu Deinem netten bayerischen Senf noch a bayerische Weißwurscht?

Liebe Grüße

Lia, die mit den Weisswurschtvorfahren

Ich habe den Überblick verloren

Alle Südstaatler (auch Bazis genannt) die ich hier noch nicht begrüßt habe, es sei hiermit nachgeholt.
Grüße von nem Saupreiss

lg

Mann

Hallo Lou,

herzlich willkommen bei uns...fühl Dich wohl hier!

Das ist ja der Wahnsinn, was Hanne und unser netter Herr Apotheker für einen Boom hier ausgelöst haben....ganz große Klasse!

Liebe Grüße
Elena

Servus!

Bin auch neu hier, habe aber auf Empfehlung schon viel in diesem Forum gelesen und auch schon viele Antworten auf Fragen gefunden, die ich nie gestellt hätte, seit man bei mir im Sommer die Diagnose HH gestellt hat.
Ich bin Mitte 40, verheiratet, Familienvater von 2 Jungs und bei 1,80 Größe mit 95 kilo wohl etwas zu schwer.
Ich habe den scheinbar üblichen Arztmaraton hinter mir. Angefangen habe ich vor circa 4 Jahren wegen morgendlichen Gelenkschmerzen in den Händen und Füssen aber auch unerklärbarem Bauchweh beim Hausarzt, war bei Internisten, Rheumaärzten, Orthopäden und dann endlich zum Glück in unserer Apotheke. Hier nochmals mein ausdrücklicher Dank an unseren Apo-Opa!
Mein Hausarzt hat mich nach einigem Druck meinerseits auf HH untersucht und "schon" hatte ich meine Diagnose. Ich bin wie anscheinend die meisten hier homozygot C282Y, mein Anfangsferritin ist mit 869 zu hoch, die Leber ist noch OK.
Ich habe jetzt meinen 4. AL hinter mir und fühle mich schon wohler. Zumindest bilde ich mir das ein. Vielleicht lösen sich die Rostpartikel aus meinen Gelenken. Kennt ihr das Gefühl?
Sonst gibt es von mir nicht soviel zu erzählen. Ich bin echt froh euch gefunden zu haben. Danke das es euch gibt!

Gorgonzola

Lieber Gorgonzola,

huch, heute bin ich mal die Erste, die einen Neuen begrüßen kann. Also: Ganz, ganz herzich Willkommen in diesem schönen Forum und viel Spaß (und Infos, Zuspruch, Ratschläge, Expertenwissen, Witzeleien, Ratespiele, Schulterklopfen usw. usw.) hier!!!

Ich bin selbst noch neu hier und habe gerade den fünften Aderlass hinter mir, allerdings nicht so eine Arztodyssee (mir hat der Arzt zu meiner Verblüffung die Krankheit auf den Kopf zugesagt). Da bist du sicher erleichtert, zu wissen, was es ist, zumal du ja andeutest, dass deine Umwelt nicht sehr verständnisvoll mit deinen Beschwerden umgegangen ist.

Und mal wieder ein Hoch auf den Apo-Opa, der unermüdlich weiter aufklärt! Danke für Ihre wichtige Arbeit!

Dir / Ihnen und allen anderen einen schönen Sonntagabend!

Alizon

Hallo Gorgonzola,

wilkommen hier im Forum

lg

Manni

Hallo Gorgonzola,

auch von mir ein ganz herzliches Willkommen!
Fühl Dich wohl bei uns.

Liebe Grüße
Elena

Hallo Gorgonzola!

Auch von mir ein herzliches Willkommen im „Forum des Südens“!!!
Du wirst sehen, jetzt, nachdem Du Deine Diagnose kennst, wird sicher bald alles besser und wenn Du Fragen hast: hier weiß immer irgendwer irgendwas.

Ist ja Wahnsinn, wie viele Mitglieder wir mittlerweile im Raum München-(Süd-Ost) haben!!!
Müßt ihr mal auf der Mitgliederkarte nachschauen und z.B. meine Postleitzahl 85521 oben eingeben und im Raum 10km suchen lassen… Echt irre!

Gorgonzola, vielleicht kennen wir uns ja auch schon persönlich? Ich schicke Dir eine PN, OK?
Liebe Grüße ins Nachbarkaff!

Hanne

Hallo Welt!

Ich bin auch ein Neuer und komme auch aus dem Raum München. München scheint ja eine Hochburg der HH zu sein, wer hätte das gedacht? Bisher war ich der Meinung ich sei der Einzige hier. So kann man sich irren!
Ich kenne meine Diagnose schon seit Jahren, wurde aber erst durch unsere Apotheke auf dieses Forum aufmerksam gemacht, weshalb ich mich auch hier vorstellen möchte.
Ich habe eine C282Y homozygote Mutation und bin seit 2 Jahren in der AL-Erhaltungsphase und lasse mein Blut 5mal pro Jahr beim Arzt auf das er es das Klo runterspült. Die Blutspendedienste wollen mich scheinbar nicht.
Zu mir:
Ich bin 51 Jahre alt, männlich. Bevor ich die Diagnose HH bekam, war ich deutlich übergewichtig und habe auch gerne mal ein Krügerl Bier oder auch zwei getrunken. Jetzt habe ich Normalgewicht und trinke nur noch zu besonderen Gelegenheiten (Hochzeiten – Beerdigungen). Mein Ferritin wird bei ungefähr 70 gehalten, was mir guttut. Meine anderen Blutwerte sind ganz normal, keine Auffälligkeiten.

Fragen sind bei derzeit keine offen, aber wenn dann weiss ich ja jetzt, wo ich sie loswerden kann.

Servus,
Euer Mr. Mister

Hallo, guten Tag Forum!

Hey, gleich 2 neue! Wellcome!
Ich bin auch erst neu dabei aber ich kann euch sagen, ihr habt es richtig getroffen.
Dieses Forum ist SUPER! Hier findet Mann und Frau alles Wissenswerte zum Thema HH und auch interessante andere Sachen.
Hoffentlich habt ihr hier auch so viel Spass wie ich.

De Barbe