Hallo aus Hamburg

[Hanne]

... nur "champagner" hat keiner?! Cool!

Doch doch...
"Champagner" wollen oft Kinder haben (trotz Fußbällen und Dinos und so), damit alle Freunde drauf unterschreiben und den Gips anderweitig verschönern können...
Du weißt jetzt also, was Du zu tun hast.
Alle Deine Freunde müßen sich auf dem Gips verewigen...

Liebe Grüße!
Hanne

[Kunozerus]

Das war früher wirklich mein Traum: ein Gips, auf dem alle unterschreiben.

Jetzt, diverse Gipse später, mag ich die schlichte Variante auch ganz gerne (wenn ich schon keine Fußbälle oder Dinos kriege). Ich werde den Cast nachher einfach mal grün umwickeln, dieses blöde Kunststoffzeug ist an manchen Ecken doch etwas rau. Und wenn ich dann mal chic ausgehen will, kann ich darunter makellos-sauberes champagner hervorzaubern!

Ansonsten habe ich mich an die Vollversion tatsächlich gut gewöhnt, da die Hand darin so fest verpackt ist, kann ich damit viel mehr machen, ohne dass es dem reparierten Handgelenk schadet. Ich glaube, mein Arzt kann mich mittlerweile in meiner "Unvernunft" schon sehr gut einschätzen...

[Lia]

Hallo Caro,

nachdem ich meine fiese Grippe fast rum habe, komme ich dazu, Dir auf Deine interessanten Fragen zu antworten:

Weshalb ist es (scheinbar) so schwierig, HC zu diagnostizieren?
Ich werde, nachdem es nun bei mir klar ist, immer wieder gefragt, warum die Ärzte so lange gebraucht hätten, das festzustellen, so in die Richtung, dass man ja einfach nur mal kurz die Blutwerte angucken müsste, und schon sei doch wohl alles klar... Da ich, wie ich finde, sehr gute und sehr bemühte Ärzte habe (vor allem auch die Knochenstoffwechselspezialisten im UKE), die sich richtig ins Zeug gelegt haben und immer noch legen, gerate ich da immer etwas in Erklärungsnot.
Mag das im Einzelfall z.B. daran liegen, dass ich außer der Knochenproblematik nichts Auffälliges im Angebot habe?

Wenn man weiss, wonach man sucht, dann ist es sehr einfach, eine Hämochromatose zu vermuten. dann, wenn man erhöhtes Ferritin und erhöhte Transferrinsättigung auf dem Laborzettel hat. Wenn es dann ein Arzt immer noch nicht schafft , was leider vorkommt, ist Hopfen und Malz verloren.
Da die Symptome bei Hämochromatose anfangs recht unspezifisch sein können und die allermeisten Menschen insbesondere Frauen (bis auf Gelenkauffälligkeiten) häufig (noch) gar keine Symptome haben, gibt sich die HFE-Hämochromatose nicht so leicht zu erkennen, wie sie es ist, wenn man die Eisenwerte aufm Laborzettel hat. Im ärztlichen Alltag ist Hämochromatose nicht häufig und aufgrund der eher unspezifischen Symptome schwer zu diagnostizieren. Ein Rheumatologe allerdings sollte bei typischen Auffälligkeiten ("Eisenfaust") eine HH-Arthropathie vermuten lassen, insbesondere wenn eine Lebererkrankung vorliegt. Leider wird auch beim Rheumatologen noch oft die Diagnose verpasst.

Gibt es irgendein "Standartwerk" zum Thema, in dem ich mich mal kompakt und umfassend informieren kann?
Ich durchforste ja ganz gerne das Netz nach diesem und jenem, aber ich mag auch Infos zum Anfassen.

Ein Buch? Deutschsprachige laienverständliche und aktuelle(!) Bücher sind mir nicht bekannt Informationen können bei Hämochromatose schnell veralten. Daher würde ich nichts kaufen, was älter als 2010 ist.
Es gibt eine Broschüre bei der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. zu erwerben.
http://www.haemochromatose.org/service/literatur.html Da auch einige Hinweise zu (älteren) Büchern

Und: Sind wir hier eigentlich alle verwandt?
Ich las neulich, dass die C282Y-Mutation möglicherweise auf einen einzigen Kelten zurückgeht...

Ja, das vermutet man.
Und wir sind sowieso fast alle miteinander verwandt, weil die Menschheit mal fast zugrunde ging und aus einem kleinen Häufchen Menschen in Afrika der heutige Mensch entstand.
Und die blauäugigen Menschen sind auch alle miteinander verwandt, da vermutet man eine einizge Mutation vor 7000-8000 Jahren ich glaube irgendwo an der Schwarmeerküste.
--

Ich hatte die Wahl zwischen "champagner", "champagner" und... äh... "champagner".

Liebe Grüße von Lia

[Kunozerus]

Danke Lia!

Was genau ist eine "Eisenfaust"?

[Hanne]

Ansonsten habe ich mich an die Vollversion tatsächlich gut gewöhnt, da die Hand darin so fest verpackt ist, kann ich damit viel mehr machen, ohne dass es dem reparierten Handgelenk schadet. Ich glaube, mein Arzt kann mich mittlerweile in meiner "Unvernunft" schon sehr gut einschätzen...

Super, dann schaffst Du die paar Wochen Ruhigstellung ja locker!

Liebe Grüße und viel Spaß mit Deinem Champagner-Gips!
Hanne

[Lia]

Hallo,

Eisenfaust ist, wenn man keine richtige kleine Faust machen kann aufgrund der Beteiligung der
Grund-und Mittelgelenke des Zeige-und Mittelfingers.
Das kann auch bei anderen Erkrankungen vorkommen, ist aber typisch für Hämochromatose.
Dazu gabs mal im Forum einen Artikel mit Bild:

http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 473#p18473

Liebe Grüße

Lia

[Kunozerus]

Ah ja, danke!

[Lia]

da ich das vorhin missverständlich geschrieben hab: "Eisenfaust" ist eher ein umgangssprachlicher Begriff und wird natürlich nur bei Hämochromatose verwendet.
Machte ja sonst bei anderen Finger-erkrankungen auch keinen Sinn.....

[Kunozerus]

Moin!

Einmal kurz in den Jammermodus...

*jammermodusein* Meine rechte Hand ist ja gut momentan verpackt, nachdem mein Lieblingsarzt alles getan hat, um das völlig ausgehöhlte Kopfbein im Handgelenk zu retten. Ob das geklappt hat, werde ich in ca. acht Wochen wissen. Falls nicht, droht eine Teilversteifung des Handgelenks. An dieser Hand habe ich bereits ein Silikon-Ersatzgelenk im Grundgelenk des Mittelfingers, mit dem ich so weit gut klar komme, allerdings bricht das Teil irgendwann, dann muss vermutlich das Gelenk stillgelegt werden. Nicht schön, aber damit kann man auch gut leben.

Links ist eben dieses Grundgelenk schon versteift, damit ich mit der Hand etwas Kraft ausüben kann. Zwar kann ich damit z.B. nur schlecht eine Gabel halten, aber da ich vermutlich niemals "bei Hofe" speisen werde, ist das egal, insgesamt stört das kaum.

Aaaaaber... Weil ich die linke Hand gerade mehr einsetze, machen sich die "kleinen" anderen Baustellen dort massiv bemerkbar: Das Handgelenk läuft unrund und das mittlere Gelenk des Mittelfingers tut in der Bewegung weh und hat einen auch schon äußerlich erkennbaren deutlichen Erguss . Beides erfüllt mich mit Sorge, zumal ich allmählich gelernt habe, dass auch ein geringer Schmerz in meinen Gelenken meistens etwas richtig Übles bedeutet. Wenn ich in drei Wochen wieder beim Handchirurgen bin, wird er sich um die linke Hand kümmern (Röntgen, MRT) und dann sehen wir weiter.

Und wenn ich dann noch überall lese, dass die Aderlässe zwar insgesamt gut sind, auf die Gelenkprobleme aber oft nur geringen Einfluss haben..., da bleibt sogar mein eigentlich chronischer Optimismus mal kurzfristig auf der Strecke. Mennoooooooooooooo............

*jammermoduswiederaus*

[Marie]

Hallo Caro,

Dich hat es ja wirklich schlimm erwischt, da darfst Du ruhig mal jammern!
Bewundernswert, dass Du trotzdem Deinen Humor nicht verloren hast!

Alles, was hier im Forum über Nekrose geschrieben wurde, findest Du mit der Suchfunktion.
Bei den meisten Beiträgen handelt es sich allerdings um Hüftkopfnekrosen.
Ich habe auch eine, sie wurde 2007 diagnostiziert, aber ich habe immer noch mein eigenes Gelenk und komme ziemlich schmerzfrei damit zurecht - ich hoffe, es bleibt noch lange so.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße Marie

[Kunozerus]

Danke!

Die Beiträge über die Hüftkopfnekrosen habe ich schon gesucht, gefunden und gelesen, obwohl ich das Thema praktisch schon hinter mir habe: Im letzten Dezember habe ich gleichzeitig an beiden Seiten eine TEP bekommen, da ich insgesamt recht fit bin, hat sich der Arzt darauf eingelassen. Zum Glück! Denn sonst wäre ich jetzt mit der zweiten Seite dran gewesen, aber erstens hätte ich dadurch bis hierhin nichts gewonnen, und zweitens wäre es jetzt mit den Krücken ziemlich blöd, wegen der Hände.
Irgendwas ist immer...

Aber mit meinen neuen Hüften bin ich ganz glücklich, es gibt nur wenige Situationen, in denen es noch etwas zwackt.

[Lia]

Moin Caro,

Jammermodus ist völlig ok, dazu ist nämlich das Forum auch da.
Und wir haben im Forum sogar einen Entfruster zum Dampf ablassen, den hast Du ja auch schon entdeckt.
Und Du jammerst nicht grundlos: Mit Deinen besonderen Gelenkproblemen, wäre es so schön und Du hättest es verdient, wenn die Aderlässe auch auf die Gelenkprobleme Einfluss hätten. Und leider ist das nicht so. Irgendwie ungerecht und fies. Das geht vielen im Forum so.
Man weiss auch noch nicht genau, warum die Hämochromatose-Arthropathie auf Aderlässe nicht anspricht. Und es gibt einzelne Untersuchungen, die bei Menschen mit genetischer Hämochromatoseneigung nicht einmal gehäuft Gelenkprobleme fanden. Die meisten Untersuchungen sprechen aber eine andere Sprache, z.B. Gelenkersatz sei bei Hämochromatose im Schnitt häufiger und früher im Leben notwendig als bei der Normalbevölkerung.
Sind sich die Ärzte sicher, dass die Ursache bei der Eisenüberladung liegt? Ich bin mir da nicht sicher. Ich könnte mir allerdings vorstellen, dass Hämochromatose einen begünstigenden Faktor darstellen könnte. Ich habe mal kurzgegoogelt nach Osteonekrose + Hämochromatose und man findet in diesem Zusammenhang immer nur die Hüftkopfnekrose. Ich werde noch weiter schauen, wenn ich wieder fit bin, ob ich Literatur finde. Aber alleinige Ursache ist Hämochromatose vermutlich nicht. Die Ärzte werden wohl gegebenenfalls weiter nach einer zugrundeliegenden Ursache suchen, wobei man evtl keine findet. Was sagt der Rheumatologe?
Aber: mit Deiner positiven Grundeinstellung kommst Du weit, die ist klasse! Und Hunde halten einen eh auf Trab..

PS grad Deinen zwischenzeitlich geschriebenen Beitrag entdeckt. Dann kennst Du das Thema Hüfte... Einige im Forum sind betroffen von Hüftkopfnekrose.

Liebe Grüße

Lia

[Marie]

Schön, dass Du das so "elegant" lösen konntest und keine Probleme mehr mit den Hüften hast!
Mit den Händen brauchst Du nun noch etwas Geduld.

Mich wundert, dass die Ärzte offensichtlich nicht wirklich nach den Ursachen für Deine Gelenkprobleme gesucht haben.
Welche Erklärungen hatten sie denn?

[Kunozerus]

Tja, die Ursachen...

Der Satz, den ich in Zusammenhang mit meinen Knochendefekten bisher am häufigsten gehört habe, lautet: "So was habe ich noch nie gesehen!"

Das erste Gelenk (Grundgelenk Mittelfinger vor knapp drei Jahren) haben wir noch erstmal so hingenommen, könnte "Morbus Dietrich" sein, seltene Sache, Ursache unbekannt, kann ja mal sein. Ein Jahr später trat der "Dietrich" auch an der linken Hand auf, ein halbes Jahr danach meldeten sich die Hüften, alles immer von jetzt auf gleich... Ab da kamen die beteiligten Ärzte und ich erstmals darauf, dass ich nicht einfach nur Pech habe oder schlechten Knorpel, sondern dass es da einen größeren Zusammenhang geben muss.

Seitdem bin ich im UKE unter diversen Lupen: im Zentrum für Biomechanik (die forschen am Knochenstoffwechsel), bei den Rheumatologen ("nichts Entzündliches", kein Rheuma) und bei den Hämatologen (HC und etwas zu große rote Blutkörperchen), bei den Knochenpathologen, die immer die Reste meiner Gelenke begucken.
Bei den Knochenstoffwechselleuten läuft dann alles irgendwie immer wieder zusammen.

Dass ich HC habe, ist klar, ebenso klar ist, dass das behandelt werden muss, aber ob das nun die Ursache ist, kann mir natürlich keiner sagen. Wie auch... Derweil melden sich die nächsten Gelenke.

Gut ist, dass sich alle ganz doll Mühe geben, sie reden miteinander, fragen hier und da nach, denken in ganz verschiedene Richtungen. Der zweithäufigste Satz, den ich bei Ärzten in der letzten Zeit höre, ist: "Ach, SIE sind das!", in der Rangliste knapp gefolgt von einem fröhlichen "Hallo, Frau S.!", wenn ich ein Krankenhaus betrete.
Wenn es schon nicht den Knochen hilft, dann doch der Seele.

[Hanne]

Einmal kurz in den Jammermodus...

Hier kommt eine dicke Runde Trost:


Hoffe, es ist angekommen!

Liebe Grüße!
Hanne