HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Sine,Hallo Christiane,

also gehts doch 14tätig,ist ja schon mal was.Schade daß ich zum nächsten Aderlass nicht mit kann,aber ich denke mal,mein Mann wird das ansprechen.Er wollte schon aufgeben.Aber nicht mit mir!!!!!
Natürlich dauerts dadurch etwas länger bis er auf einem normalen Level ist,aber das ist bestimmt nicht so kräfteraubend wie zur Zeit.
So viele Ohren hatte ich schon lange nicht mehr,(nicht mal auf Arbeit :P )man will ja auch keinem auf den Senkel gehen.Aber hier sitzen ja alle in einem Boot.Schön,daß es das Forum gibt.


Lg Keckie

Hallo Keckie,

zur Bestimmung des Ferritin-Werts: das wurde bei mir so ca. nach 4-6 ALs gemacht und der HB-Wert vor jedem AL. Da wuerde ich an eurer Stelle ganz einfach nachfragen, denn feste Regeln gibt es da sicher nicht.
Ich war immer sehr froh, wenn ich meinen "Fortschritt" schwarz auf weiss sehen konnte!

LG,

Sprotte

Hallo Sprotte,

HB wert wurde noch nicht bestimmt seit den ALs.Wir werden das aber ansprechen denn soviel wie ich hier mitbekommen habe ist das ja nicht unrelevant.

Was macht eigentlich deine Hüfte.Ich denke und wünsche dir, es geht bergauf.


Lg Keckie

Hallo, Keckie!
Das Ferritin muss nicht dauernd kontrolliert werden, bis man von ca. 900 runter kommt, dauert es etliche ALs lang. Andererseits wäre es schön, schwarz auf weiss zu sehen, wie das Ferritin sinkt.
Was aber kontrolliert werden muss, ist das Hb, der rote Blutfarbstoff, der nicht unter ein gewisses Level sinken sollte. Spätestens nach 2 ALs würde ich es checken lassen, damit es nicht in den Keller rauscht.
Schichtdienst an sich ist schon anstrengend, mit ALs entwickelt sich das zur Knochenmühle, glaube ich. Vielleicht kann man ja bei den momentanen Abständen bleiben, nur die Blutmenge pro AL reduzieren.

Hallo Keckie,

kann nur meinen vorschreibern beipflichten. Wöchentliche mit 500ml senken eben den Ferritinwert schneller, als alle zwei wochen ein mit 500 ml bzw jede woche nur 250ml. Somit ist mann dann auch schneller mit der erei fertig.

Ferritin wird bei mir unregelmäßig kontroliiert, genauso, wie der HB. allerdings hat der sich bei mir bis jetzt auch nur einmal ganz kurz unter die 13 bewegt. Dottore meint dazu, dass dies u.a. auch an der gespeicherten Eisenmenge liegt. Mit anderen Worten, sinkt der HB rapiede ab, werden die Eisenspeicher im Körper so langsam aber sicher leer. Obs stimmt, weiss ich nicht, finde die Theorie aber ansich interessant.

Wie gut kann dein Mann es denn mit seinem Schicht- bzw. Abteilungsleiter. hat der evtl. Verständnis dafür, wenn man ihn mal darauf anspricht und versucht mit Euch zusammen da für die Übergangszeit, bis dass die Eisenspeicher leer sind, eine Lösung zu finden. Schließlich geht es ja nicht darum, immer aus dem Tretmühle Schichtdienst herauszukommen, sondern, es geht da sehr warscheinlich ja noch nichtmal um ein Jahr. Und immerhin hat die Firma auf jeden Fall noch mehr davon, wenn Dein Mann arbeiten kommt, als wenn er mehrere Monate krank ist.

So als kleines Beispiel für Deinen Mann, eine Schraube zieht man auch immer nur soweit an, bis dass sie fest ist, weil, überdreht nutzt sie nix, dann ist sie kaputt. Ich habe das Gefühl, dass Dein Mann langsam an dem Punkt des Überdrehtseins angekommen ist und damit nutzt er weder der Familie noch der Firma was.

lg

Manni

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Hallo....

Mein Mann hat eure Ratschläge beherzt und hat seinen HB-Wert bestimmen lassen-der lag bei 3,2.
Seine HA hat ihn darauf hin auch krank geschrieben.Ich habe aber mal in einem Artikel hier im Forum gelesen,daß der HB Wert bei Eisenüberlagerung nicht so absinken kann.(vielleicht hab ich's ja auch falsch verstanden)
Gleichzeitig aber auch eine freudige Nachricht:sein Ferritin liegt jetzt bei 400.(Ausganswert 920)
Jetzt wird aber erstmal ne 14-tägige Pause eingelegt bis zum nächsten AL.
Ich denke mal die Pause braucht er auch.(fühlt sich wie ein 80-jähriger)
Kleinste Anstrengungen und er pumt wie 'n Maikäfer.
Wird schon werden


Lg Keckie

3,2?????????????
Pfleg ihn gut, das ist wirklich verdammt wenig!
Ich glaube auch, dass die Pause länger sein muss als 14 Tage. Aber das hängt davon ab, wie schnell das Hb wieder aus der Asche kommt.
Der Hb-Wert sollte laut meinem Doc nicht unter 10 sinken, es gibt aber auch Leute, die mit 8 gut klar kamen, aber 3,2 ist rekordverdächtig. Dass er pumpt wie ein Maikäfer, ist völlig verständlich!

Huch, Keckie, das ist ja beängstigend!
Und von Ferritin 900 auf 400 mit (glaub ich) 4 Aderlassen, das ist neuer Rekord!
Damit hätte ja niemand gerechnet.
Propeller Peter kann dir sagen, wie lange es dauert, bis sich das HB wieder erholt hat.
Mehr als 2 Wochen werden es schon sein...
Na, dann grüsse ich deinen Mann lieb, er soll sich gut erholen.
Wenn das überstanden ist und das Ferritin noch ein klein wenig sinkt, wird er bald über seine neue Lebensqualität staunen können.
Liebe Grüsse, Sine

Leck mich die Bretter, drekommazwei

I brake together (ich brech zusammen)

damit wird vieles erklärt. Aber bitte jetzt regelmäßig kontrollieren. Die drekommazwei halte ich schon für so rekordverdächtig, dass es auch schon ein Messfehler sein könnte.
Schön zu hören, dass der ferritin schon mächtig in den Keller gerauscht ist. Wenn sich beide Werte mal da eingependelt haben, wo sie hingehören, dann werdet ihr bestimmt etwas nicht mehr geahntes erleben.

lg

manni

Hallo Keckie,
mein HB - Tiefstand lag bei 9,6. Und da war mit mir wirklich nichts mehr anzufangen. I übrigen mangelt es dann nicht nur an roten Blutkörperchen.
Es hat fast 2 Monate gedauert bis ich mich wieder halbwegs fit fühlte. In der Apotheke hab ich mich beraten lassen und unter anderem Vitamin B12 täglich genommen. War gar nicht so einfach etwas ohne Eisenanteile zu finden.
Grüße
PropellerPeter

Hallo Keckie,

könnte es sich bei den 3,2 um die Erythrozyten anstatt um den Hämoglobin -Wert handeln? Schau doch noch mal nach und gib am besten die Einheit mit an.


Du hast recht gelesen, bei Hämochromatose vertragen die Betroffenen bei der Phase der intensiven Aderlässe viel mehr Aderlässe innerhalb kürzerer Zeit als Nichtbetroffene, die z.B. zum Blutspenden gehen, da wir über mehr Eisenreserven verfügen. Daher können wir mit Hilfe des in den Organen gespeicherten Eisens immer schnell wieder Blut bilden. Ein "Normalo" kann das nicht so schnell, bei ihm sind die Eisenreserven schnell erschöpft, was dazu führt, daß er nicht so schnell neues Blut bilden kann, denn für die Blutbildung ist Eisen nötig.

Liebe Grüße


Lia

hallo keckie,

der meinige war mit 8,3 an einen ziemlichen tiefen punkt. Doch hatte er sich in kürzester zeit wieder erholt. Doch wie ich schonmal geschrieben habe, jeder ist anders und nur der jenige kann sagen, was geht oder nicht.
Doch Kopf hoch, es wird doch schon langsam. Alles gute für deinen Mann und Dich.

LG


Rolf

Hallo Lia,


Du hast Recht gehabt-3,2 war wirklich der Erythrozytenwert.Ich hab mir heut vom Doc die Laborwerte geholt.Männer und Zahlen und Begriffe : : :
Der Hb -Wert liegt bei ...7,8
MCV(HK/Ery-Zahl)...99,5
MCHC(Hb/Hk...20,10
RDW-SD...+ 52,2fl
Neutrophile Granulozyten...-0,44
Monozyten....+0,12
leider kann ich trotzdem damit nicht viel anfangen
Was ist eine EDTA-Monovette und Heparin-Monovette????


Lg Keckie

Hi, Keckie!
Das sind die Röhrchen, in die das Blut für bestimmte Untersuchungen abgenommen wird. EDTA und Heparin sind gerinnungshemmende Mittel, die in den Röhrchen schon drin sind, damit das Blut nicht gerinnt und damit für Laboruntersuchungen unbrauchbar wird.
7,8 Hb klingt schon ein bisschen besser. Aber wenig ist es immer noch - er darf weiterhin den Maikäfer spielen!