HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Leni

Ja, das eine oder andere Mittel sagt mir was. Leber- und Galle-unterstützende Massnahmen sind ja sicher angebracht. Sollte sich jetzt die Diagnose Hämochromatose herausstellen, ist aber die Haupttherapie ganz klar: Aderlässe!

Einer weiteren komplementärmedizinischen Behandlung als Ergänzung zu den Aderlässen steht meines Erachtens nichts im Wege. Du sagst, seit dieser Behandlung fühle sie sich besser; das ist doch schon mal eine Hauptkriterium bei der Überlegung, ob man damit weiterfährt, oder nicht! Sicher ist es richtig und wichtig, alle involvierten Ärzte und Therapeuten über die andernorts vorgenommenen Massnahmen zu informieren.

Liebe Grüsse
Barbara

Und da kann ich mich der Barbara nur anschließen,


lg

Manni

Hallo! Wollte euch nur kurz sagen, dass meine Mutter heute zur Blutabnahme war und sie einen Termin für Freitag, 16.03. bekommen hat. Man hat ihr gesagt, dass das Blutergebnis vorher noch nicht da wäre. Ich nehme an, es wird direkt ein Gen-Test gemacht, denn die beiden anderen Werte liegen ja schon nach 2-3 Tagen vor!?
Liebe Grüße
Leni

Hallo, Leni!
Ganz sicher wäre es sinnvoll, auch das Ergebnis des Gentestes vorliegen zu haben, um eine hieb-und stichfeste Diagnose zu stellen. Das Zeitintervall bis zum 16. scheint darauf hin zu deuten.
Ich wäre allein wegen des Ansturms an Medikamenten kein geeigneter Patient für einen Heilpraktiker: da kommt man ja zu nichts Anderem mehr, wenn man diese ganzen Stöffchen nach Vorschrift einnehmen will!
Aber wenn´s hilft!

Hei Leni,

aufgrund der zeitangabe und der schon geäußerten verdachtsdiagnose würde ich auch mal davon ausgehen, dass der gentest schon gemacht wird. da Du aber da einen kommunikativen Hausarzt hast, Frag ih doch mal.

lg

Manni

Hallo alle! Ich wollte euch nur kurz (bin auf der Arbeit) berichten, dass meine Mutter Hämochromatose hat und den ersten Aderlass schon hinter sich hat. Mir wurde auch direkt Blut abgenommen.
Ausführliches dann heute im Laufe des Tages mit den genauen Blutergebnissen.
Eigentlich bin ich jetzt froh, dass ich weiß was es ist. Jetzt wird wenigstens etwas unternommen. Ich hoffe nur, dass die Leber nicht zu kapputt ist?
Bis später
LG Leni

Hallo Leni,

gut dass ihr jetzt wisst, was Sache ist. Noch besser, dass auch Du direkt getestet wirst.
Und was die Leber angeht, ich hoffe mit Dir.

lg

Manni

Da bin ich wieder! Jetzt einen ausführlicheren Bericht. Also.....der Arzt meinte, es wäre eine Klassische Hämochromatose. Da ich zur Arbeit musste, hatte ich nicht mehr viel Zeit zum Nachfragen. Auf jeden Fall wurde der erste Aderlass gemacht, den meine Mutter sehr gut verkraftet hat. Sie fühlte sich danach sogar sehr gut (warum - bildet sie sich das nur ein?). Er hat meiner Mutter die Blutwerte mitgegeben. Leider finde ich die Ergebnisse des Gen-Tests nicht? Der Ferritinwert ist 619, Transferrin 194.
Am Montag gehts dann zur CT und am Donnerstag zum Franzsikus-Hospital (Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl), der Arzt den Lia vorgeschlagen hat. Mal seh'n wie es weitergeht?
Achso, und natürlich werde ich jetzt mit dem Schreiben an die Ärztekammer und Krankenkasse beginnen. Kann sein, dass ich mir da helfen müßt
Bis bald ... Liebe Grüße - und danke nochmal für eure Hilfe

Hallo Leni,

vermutlich ist der Gentest auf eniem Extrablatt. Wenn Du den nicht findest, dann frag den Arzt einfach nochmal.


Was den Brief angeht, meld Dich ruhig. Hier werden Sie geholfen (Verona Poth geb. Feldbusch).

lg Manni

Endlich Gewissheit - endlich kann etwas getan werden.... :-)

....und bereits den ersten Aderlass gut hinter sich gebracht :-)

Die Leber wird nun immerhin nicht weiter be-, sondern entlastet!

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Leni,

ist mir gerade eingefallen, bitte den alten Hausarzt Deiner Mutter doch bitte med. Akte von Deiner Mutter rauszurücken. Das muss er machen, zumindest als Kopie, damit bist Du diesbezüglich schonmal auf der sicheren Seite. Als Begründung kannst Du ja auch sagen, dass Du die dem neuen Arzt übergeben möchtest.

lg

Manni

Danke Manni,
das ist eine gute Idee !! Werde ich machen ! Kennst du dich mit den Werten aus? Ferritinwert ist 619, Transferrin 194.
Sind das sehr hohe Werte?
LG Leni

Hallo,

schön, endlich hat Deine Mutter die richtige Diagnose!
Und ihrer Leber wird die Entfernung des giftigen Eisens mit den Aderlässen gut tun, auch wenn sich die Zirrhose nicht rückgängig machen läßt. Noch wichtig:
Bei hämochromatosebedingter Leberzirrhose besteht ein erhöhtes Risiko für die Entstehung von Leberkrebs, daher sollte engmaschig kontrolliert werden. Darauf wird man im St. Franziskus-Hospital sicher achten.

Auch mir ging es nach meinem ersten Aderlaß so, daß ich fast euphorisch war. Vielleicht nur rein psychisch bedingt ...keine Ahnung. Dieses Hochgefühl stellte sich bei den folgenden Aderlässen leider nicht mehr ein

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Leni!
Na, bitte - jetzt hat das Kind wenigstens einen Namen.
619 ist kein sehr hoher Ferritinwert, hier gibt es Leute, die sogar 5stellig angefangen haben. Die Transferrinsättigung wäre noch ein Wert, den man kennen sollte, er wird TfS abgekürzt und in % angegeben.
Man kann ihn auch ausrechnen http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef ... in_sat.htm
Ob der "alte" Hausarzt so einfach die Akte herausrückt, wage ich zu bezweifeln, aber vielleicht kann der Neue einen Bericht anfordern, das dürfte mehr erfolgversprechend sein. Ich würde mich mit diesem Knaben direkt gar nicht mehr abgeben, sondern den offiziellen Weg wählen.
An die Ärztekammer, bzw. die KK würde ich schreiben, wie mir der Schnabel gewachsen ist, auf keinen Fall aber zu früh aufgeben, sondern immer wieder nachfragen, wie man die Sache amtlicherseits beurteilt.
Lia hat ja zum Thema Leber schon geschrieben. Das Hochgefühl nach dem AL hat bei mir schon etwas länger angehalten, aber es lässt leider nach früher oder später. Fakt ist aber, dass jeder AL die Leber entlastet und nur das zählt!
Alles Gute für deine Ma!
Lass mal wieder was von dir hören!

Hallo - und danke für die Antworten! Ich möchte eigentlich nichts mehr mit dem Ex-Hausarzt meiner Mutter zu tun haben : Ich glaube, ich würde ausflippen, wenn ich mit ihm sprechen würde. Es ist wohl besser, wenn mein Hausarzt die Akten oder einen Bericht anfordert, obwohl die beiden wohl auch nicht gut miteinander können. Er hat es mir nicht direkt gesagt, aber ich wußte was er meinte. Ein Schreiben an die Krankenkasse und Ärztekammer werde ich mit Sicherheit aufsetzen. So leicht kommt er mir nicht davon!! Ich bin eine Kämpferin und gebe so schnell nicht auf :lol:
Transferrinsättigung finde ich bei den Laborwerten nicht? Aber ich habe den Rechner benutzt. Da kam 87 % raus !? Kann das sein?
Dienstag bekomme ich übringens meine Blutwerte.
Liebe Grüße
Leni ... ich werde mich immer wieder im Forum melden !!
Bis bald !!!!