HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi Caro!

Immerhin, sie arbeiten dran ...
Und immerhin, sie haben die HC schon entdeckt!

Mein Lieblingssatz von den Docs ist: "Sehr ungewöhnliche Werte. Wirklich spannend!" Ich will nicht spannend sein, ich will, dass die wissen, was mit mir ist
Begrüßt werde ich da auch immer schon, und muss bei der Anmeldung meinen Namen gar nicht mehr sagen... War heute auch wieder im UKE.

Ich hoffe, sie finden bald einen Zusammenhang! Wenigstens haben sie die HC gefunden...!

LG, Ingo

Hallo!

Heute nun war ich bei Herrn Nielsen - und bin schwer begeistert! Das ist echt ein sehr netter, zugewandter Mensch, der zudem auch noch Hunde hat...

Aber der Reihe nach: Kleine Anamnese mit meinem "Lieblingssatz" ("Das habe ich ja noch nie gesehen!") in Bezug auf meine Gelenke, Werte geguckt, dies und das erklärt, und dann sollte Blut abgenommen werden. "Ach, wissen Sie was? Da machen wir doch gleich den ersten Aderlass!"
Gesagt, getan. Stauschlauch an den Arm... , jahaaa, ich habe die Übungsvenen für den Bereich nördlich der Elbe ("Das sind ja richtige Ballons!"), und in Nullkommanix waren die 300ml ("zum Angewöhnen") im Beutel. Ich hatte noch nicht gefrühstückt und noch nicht allzu viel getrunken, aber alles ging ganz prima. Mir ging es vorher so gut wie nachher, so habe ich mir das vorgestellt.

Dann die Messung im SQUID, mit dem Ergebnis, dass der Eisenwert in der Leber "überraschend hoch" ist, das sei auf Grund der Blutwerte nicht zu erwarten gewesen. Nun muss er rechnen, und dann gehts weiter. Für die Beihilfe schreibt es mir auch noch was, da war er richtig erbost, dass sie ernsthaft verlangen, man solle eine Biopsie machen...

Wenig Hoffnung machte er mir allerdings in Bezug auf meine Gelenke. Es gibt da wohl Zusammenhänge, aber welche, das sei noch völlig unklar. Und so einen Fall wie meinen hätte er (wie gesagt) noch nie...
Aber gut, dann habe ich eben Gelenkprobleme, dafür andererseits aber bald gut geleerte Eisenspeicher, das ist ja auch schon mal was. Morgen gehe ich übrigens zum Handchirurgen wegen der linken Hand (momentan ist die rechte in Gips), Freitag habe ich schon mal einen MRT-Termin. Da muss ich nun durch.

Hallo Caro,

na das mit dem UKE hörte sich ja gut an!

Hast du auch Herrn Einstein, der die SQUID- Untersuchung macht, nett von mir gegrüßt!
Ich finde den Herrn echt cool!

Hättes ja Bescheid sagen können, - dann hätten wir uns treffen können, - hätte Dich zur Tasse Caf. eingeladen oder so!

Ja das mit den Gelenkschmerzen, finde ich auch immer wieder Rästselhaft! Bei mir sind sie ja ziemlich weg, - komisch
ist bei mir, - das ich 1 - 2 Wochen nach dem AL bzw. jetzt Blutspende, verstärkt dafür anfällig bin, jetzt z. Zt. wieder die Füsse!

Weiterhin
Toi toi toi,
und mal bescheid schreiben,
wenn du wieder auf der Ecke bist,
ggf. wg. Treffen,
ich kenne ja da in der Nähe den Super Griechen!

Gruß

Wolle!

Hallo Caro,
es freut mich, dass Du Dich in der Eisenstoffwechselambulanz (was für ein Wort) bei Prof. Nielsen gut aufgehoben fühltest.
Bei mir war auch bei der Messung dort mehr Eisen in der Leber zu finden, als der Ferritinwert aussagte. Die Messung scheint wohl genauer zu sein.
Dass die Gelenkproblematik noch nicht richtig erforscht ist, sagte er mir vor Jahren auch schon. Das ist wirklich ärgerlich.

Viel Glück bei den nächsten Gelenkuntersuchungen.

wolle hat geschrieben:Hast du auch Herrn Einstein, der die SQUID- Untersuchung macht, nett von mir gegrüßt!

Oh, ähhhh..., verflixt...


Für einen Kaffee hätte ich heute leider sowieso keine Zeit gehabt, und auch morgen muss ich gleich nach dem UKE-Termin weiter in die Handchirurgie (bei der Christuskirche). Aber nächste Woche zum Griechen... Ich sag noch Bescheid, wann ich da bin, vielleicht klappt es ja. Ich habe ja nun die Phase der wöchentlichen AL eingeläutet.


Nebeneffekt: Ich bin heute gewogen und gemessen worden und habe jetzt "amtlich", dass ich mit meinen neuen Hüften kleiner geworden bin . Da haben sie wohl ein/zwei Schläge zusätzlich drauf gegeben, so dass ich jetzt unter 1,80 bin. Das und meine ganzen Ersatzteile..., vielleicht bin ich es schon gar nicht mehr selber!?

Ballonvenen... Wieso werden da wieder Termine bei Griechen gemacht, ohne dass Bad Bramstedt vorkommt? Ich gebe zu, ich wollte für Wolle und Dich und Christiane und mich noch mal einen Treffens-Thread aufmachen, aber ich war leider diese Woche weißer Ring-mäßig sehr eingespannt, da in ich noch nicht dazu gekommen...

Wallander hat geschrieben:Wieso werden da wieder Termine bei Griechen gemacht, ohne dass Bad Bramstedt vorkommt?

Bad Bramstedter und andere Sympathisanten sind herzlich eingeladen, dazu zu kommen!

Wallander hat geschrieben: Ich gebe zu, ich wollte für Wolle und Dich und Christiane und mich noch mal einen Treffens-Thread aufmachen,...

Au ja!

Hallo Caro!

Kunozerus hat geschrieben: Morgen gehe ich übrigens zum Handchirurgen wegen der linken Hand (momentan ist die rechte in Gips), Freitag habe ich schon mal einen MRT-Termin. Da muss ich nun durch.

Pass blos auf, daß sie Dir die andere Hand nicht auch noch eingipsen...

Kunozerus hat geschrieben:Nebeneffekt: Ich bin heute gewogen und gemessen worden und habe jetzt "amtlich", dass ich mit meinen neuen Hüften kleiner geworden bin . Da haben sie wohl ein/zwei Schläge zusätzlich drauf gegeben, so dass ich jetzt unter 1,80 bin. Das und meine ganzen Ersatzteile..., vielleicht bin ich es schon gar nicht mehr selber!?

Du bist sicher ganz richtig so, wie Du bist!

Liebe Grüße!
Hanne

Kunozerus hat geschrieben:

Wallander hat geschrieben:Wieso werden da wieder Termine bei Griechen gemacht, ohne dass Bad Bramstedt vorkommt?

Bad Bramstedter und andere Sympathisanten sind herzlich eingeladen, dazu zu kommen!

Hallo Hallo!

Ich will auch zum Griechen kriechen! Leider sagt Hanne, das ist zu weit. So ´n Mist aber auch!
Aber ihr Griechenfreunde dürft gerne bei meinem neuen Rätsel mitraten. http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=4&t=2155
Ich suche was ganz Tolles. Extra für Bären!
Und Wolle´s neue Freundin "Google" kann ihm anscheinend nur schwer weiterhelfen, wie es scheint?

Euer kleiner Rätsel-Bär

Hallo,

ich langweile mich gerade im Wartebereich einer radiologischen Praxis...

Gestern war ich mal wieder im UKE, ein letztes Mal in der onkologischen Blutambulanz. Ich habe mich entschlossen, die AL doch lieber bei Herrn Nielsen machen zu lassen, es fühlt sich einfach besser an, in eine Eisenstoffwechselambulanz zu gehen als in ein Tumorzentrum. So habe ich es dort auch erklärt, und wir schieden in bestem Einvernehmen. (Der Arzt im Tumorzentrum hätte das nämlich gerne gemacht.)

Nachmittags dann Telefon, Herr Nielsen, den meine hohen Lebereisenwerte "nicht schlafen lassen" . Nun werde ich im Rahmen einer Studie noch mal mit Hilfe eines speziellen MRT untersucht, denn vielleicht kommen die hohen Werte ja auch woanders her... In eineinhalb Wochen geht das los.
(Vielleicht vorher zum Griechen? )

Ich war auf alle Fälle sehr gerührt über so viel Engagement, das findet man ja auch nicht überall. Und da ich gerade etwas dünnhäutig bin, tat das besonders gut.


Jetzt kommt gleich das MRT der linken Hand, da murmelte er gestern etwas von Daumensattelgelenk. Hatte ich noch nicht, aber ich bin ja flexibel...

Hallo Caro,

Ich war auf alle Fälle sehr gerührt über so viel Engagement, das findet man ja auch nicht überall.

Ja, das ist einer dieser Ärzte und Menschen, die man nicht an jeder Ecke findet. Sehe ich auch so.
Alles Gute für Deine Untersuchungen und ein schönes Wochenende
wünscht Dir

Lia

von mir auch alles Gute, ....
bin z. Zt. etwas weniger hier im Forum,
wg. anderer Baustelle!

Gruß

Wolle

Kunozerus hat geschrieben: .... Daumensattelgelenk. Hatte ich noch nicht, aber ich bin ja flexibel...

Hallo Caro!

Ich hoffe doch sehr für Dich, daß Du bisher ZWEI Daumensattelgelenke hattest... (kleiner Scherz am Rande).
Was machen Deine Hände? Alles OK?

Liebe Grüße!
Hanne

Hanne hat geschrieben: Ich hoffe doch sehr für Dich, daß Du bisher ZWEI Daumensattelgelenke hattest... (kleiner Scherz am Rande).

Ich weiß nicht... , "Rücken" habe ich ja auch nicht!

Hanne hat geschrieben: Was machen Deine Hände? Alles OK?

Auch noch keine Ahnung! Das MRT-Ergebnis der linken Hand vom Freitag habe ich nicht, denn weil ich lieber meinen Bus noch bekommen wollte, habe ich auf das Arztgespräch beim Radiologen verzichtet. Der hätte vermutlich sowieso nur gesagt, dass er so was noch nie... usw.
Sie schicken es mir zu.

Der rechten Hand geht es gut, der Cast sitzt, die Temperaturen sind moderat, was will man mehr?