Elena stellt sich vor

[Elena]

Ja Birgitta,

da hast Du recht, 900ml auf dem Boden und sonstnochwo verteilt wirken tatsächlich so, als ob es ein ganzer Eimer gewesen wäre.
Aber vertragen habe ich es trotzdem recht gut. :lol: Ich glaube, ich bin ein echter Al-Fan geworden (auch mein erhöhter Blutdruck hat sich fast normalisiert)...aber in Kürze ist ja erst mal bis auf Weiteres Schluß mit der "Wegwerfspende".

Liebe Grüsse
Elena

[spassamleben]

lol....ja ich habe dat gelesen
na ihr habt da ja noch richtig Spass bei : ich für meinen Teil muß erst mal wieder zur normalität finden und meine Gedanken wieder für das wesentliche des Lebens ordnen :P bin gespannt auf Montag wenns los geht und der AL mein Leben rettet : dann kann ich euch auch mal ein bissl mehr über meine Werte und so preisgeben
Sowas neues wirft einem doch etwas aus der Bahn und kann nur staunen wie ihr damit umgeht denke wenn ich wieder durchgeatmet habe seh ich bestimmt auch einiges lockerer was manchmal nicht so leicht ist denn nun habe ich die zweite chronische Krankheit anne Backen
Wünsche euch nen happy Weekend
LG Michael

[BirgittaM]

Hallo, Michael!
Wie bei jeder neuen Diagnosestellung durchläuft man halt bestimmte Phasen.
Die Phase, in der du jetzt bist, haben wir alle hinter uns, in genau dieser Phase sind wir alle ins Forum gekommen.
Nun haben wir schon eine gewisse Abgeklärtheit, weil sich zwangsläufig herausstellt, dass man mit HH wunderbar leben und alt werden kann. Die ALs werden irgendwann einfach zur Routine.
Wenn man sich die Behandlung anderer Erkrankungen ansieht, muss man doch zugeben, dass die AL-Therapie eine gut zu verkraftende und wenig eingreifende Form ist.
In ein paar Wochen geht´s dir bestimmt ganz genau so.

[spassamleben]

Hallo....
ja Brigitta da hast du Recht und ich denke das sich das auch bald legen wird : es gibt weiß Gott schlimmere Geschichten und können somit glücklich sein das es von der Behandlung her doch recht unkompliziert ist....hoffe ich doch
danke fürs Mut machen
Gruß Micha

[BirgittaM]

Och, gerne ... ich weiß noch genau, wie das damals bei mir war.
Erst mal googlet man sich um den Verstand , liest die schlimmsten Sachen über Leberkrebs und Hirnschäden , ist total überzeugt, dass man vor der Zeit abtreten muss und dann... wie Balsam auf die wunde Seele...das Forum !

[ILKA]

Liebe Brigitta,
da schließ ich mich 100%ig an.
Hat man das Forum gefunden, kommt man wieder auf den Boden der Tatsachen an und denkt: Halb so schlimm, gibt Schlimmeres! :lol:
Viele liebe Grüße
ILKA

[Elena]

Schönen guten Abend zusammen,

Vielleicht ist es für Einige von Euch wieder mal von Interesse, wie sich die Werte entwickeln können.

Endlich ist es soweit:
ich bin gaaaaanz unten,..... mit dem Ferritin natürlich nur! :lol:

Hier jetzt nochmal eine Zusammenfassung aller Stände von August 2007 bis 29.Januar 2009 = 16 Monate.
Ferritin-Stand August 2007 - 9.361
07.02.2008 - 2.300
16.06.2008 - 1.178
10.10.2008 - 341 Hb-Wert 12,7
5.12.2008 - 96 Hb-Wert 13,1
29.01.2009 - 22 Hb-Wert 9,6 :!: (Ich fühle mich aber trotzdem noch recht fit!)

Wöchentliche Aderlässe ab Oktober 2007 bis jetzt....Ende Januar 2009 = 16 Monate (insgesamt 72):
30 x 500ml 15,000 l
21 x 650ml 13,650 l
4 x 700ml 2,800 l
10 x 750ml 7,500 l
6 x 800ml 4,800 l
1 x 900ml 0,900 l
= 44,650 Liter bei 72 Aderlässen in 16 Monaten, also rund 45 Liter (für den Gulli...aber das ist ja leider eine andere Geschichte, gell).

Nachdem wir ja nicht wußten, dass mein HB-Wert so weit unten ist, (wie gesagt, ich fühle mich recht fit) haben wir gleich noch einen AL gemacht, sodass ich jetzt mit Sicherheit unter der "magischen Grenze von 20" gelandet bin, wohin man ja einmal fallen soll. So wollte ich das auch haben und bin jetzt ganz zufrieden.
Leberwerte sind gottseidank auch seit einem halben Jahr wieder ganz o.k. GPT = 16, GGT = 18.

In 2 Wochen machen wir Kontrolle und dann müssen wir ausloten, welche Al-Abstände in der Erhaltungsphase nötig sind. Darauf bin ich am Meisten gespannt.

Jetzt weiß ich nur nicht, wie ich die eine Stunde, die ich nun jeden Donnerstag statt der Al`s übrig habe, verbringen soll? ......aber die Kontrollen verschlingen ja wiederum auch einiges an Zeit.

Mein Fazit über diese 16 Monate Aderlasszeit ist: Es war überhaupt nicht schlimm, die Als sind mir gut bekommen. Auch mein erhöhter Blutdruck hat sich dadurch fast normalisiert und auf jeden Fall bin ich meinem damaligen, hellhörigen Krankenhausarzt ewig dankbar, dass er auf meine HH gekommen ist.

Jetzt habe ich aber lange genug geschrieben und wollte damit eigentlich nur zeigen, dass auch der wahrscheinlich höchste Ferritinwert von Euch Allen, einmal in die Knie geht.

Recht liebe Grüße an Alle.
Elena

P.S.: Ich habe meine Daten oben extra Alle sorgfältig untereinandergeschrieben, aber sie kommen
nicht so an. Geht wohl nur mit "Word oder Excel"?

[christiane]

Hallo Elena,

herzlichen Glückwunsch zur Erreichung dieses Meilensteins!!

[BirgittaM]

Einfach einsame Spitze! Glückwunsch !

[ILKA]

Hallo Elena

da kommt doch Freude auf. Endlich geschafft!!!!!!!!!!!!
Wenn man bedenkt, dass im Körper bis 6 Liter Blut sind, dann hast Du ja ein paar Mal einen kompletten Blutwechsel gehabt.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Gruß
ILKA

[Marie]

Elena,

ich hab' Dir noch gar nicht gratuliert! Gut gemacht!!!

Dein hoher Ferrritinwert ist ja schon ungewöhnlich, zumal Du ja offensichtlich keine gesundheitlichen Probleme hast.
Hat irgend jemand in Deiner Umgebung eine Erklärung dafür?
Erstaunlich auch, wie Du die Aderlässe weggesteckt hast!
Ohne AL wird Dir sicher was fehlen, andererseits wirst Du jetzt konditionsmäßig sicher zur Höchstform auflaufen!
Es freut mich für Dich!

Liebe Grüße Marie

[Elena]

Guten Abend,

Vielen lieben Dank, dass Ihr Euch mit mir freut.
Ich kann es selbst kaum fassen, dass meine Intensiv-Phase vorbei ist...nach 16-monatiger Al-Zeit.
Mein Anfangswert von über 9000ng/ml war ja auch "nicht von schlechten Eltern", nicht wahr!
Aber eigentlich bin ich jetzt im Nachhinein froh, dass ich anfangs noch gar nicht wusste, wie lange das dauert, bis das Ferritin "unten" ist. Ich bin dann zwangsläufig irgendwie in die ganze Materie hineingewachsen, so wie es ja hier fast jedem geht.
Am Ende siegt...wie immer...die Ausdauer!
@Ilka: ja, das war tatsächlich soviel wie einige Male komplette Öl-äh-Blutwechsel.
@Marie: bis auf einige Ausnahmen habe ich das wirklich gut weggesteckt, mal sehen wie lange das jetzt anhält! Erklärung?......So richtig kann mir das momentan auch keiner sagen, aber staunen tun sie Alle! Ich bin geneigt zu glauben, dass wie Lia es schon mal beschrieb, bei mir doch irgendeine Entzündung bestand,....obwohl es laut Blutbild von damals komischerweise gar keine gab.
Naja...Hauptsache ich bin nochmal mit einem blauen Auge davongekommen..hoffe ich zumindest!

Nicht zuletzt hat mir dieses wunderbare Forum hier sehr geholfen und mein Wissen um HH enorm erweitert.
Dafür herzlichen Dank an Alle, die es auf so vielfältige Weise bereichern.

Liebe Grüße an Alle
Elena

[murmel]

ganz ganz herzlichen glückwunsch auch von mir!!
scheint so, al hättest du es noch vor mir geschafft soooooooooooo weit unten zu sein.
mein letzter wert wurde am 30.12. gemessen und lag bei 42.
inzwischen hatte ich aber im abstand von ca 3 wochen nochmal 2 al und am freitag den 13.(das kann nur gutes bedeuten, denn eigentlich ist das eine glückszahl für mich) wird wieder gemessen. bin sehr gespannt.....ich fürchte allerdings, dass mein hämatologen nicht auf die magische 20 runter will, sondern mich bei etwas unter 50 rumdümpeln lässt. ich hab noch keine ahnung, wie ich ihm beibringen soll, dass ich weiter runter will.
aber das soll dich nicht irritieren, feier deinen superwert und sei einfach nur happy.
über dein blutmassaker musste ich übrigens herzlich lachen....allem greuel zum trotz, den die anderen patienten empfungen haben mussten, als sie dich sahen.
meine labormäuse haben immer tierisch angst, dass soetwas mal in ihrer praxis passiert......kann man verstehen gelle
liebe grüße angela

[Elena]

Hallo Angela,

Danke, dass Du Dich auch mit mir freust und schön, dass Du wieder da bist. Hast bestimmt wahnsinnig viele Berichte zum Nachlesen, gell! :lesen :lesen

Ich schätze, Du bist auch schon mit Deinem Wert unter 20...wetten dass?...

Wenn bei Dir bei Stand 42 noch 2 ALs gemacht wurden, glaube ich das ganz fest. Mich interessiert auch brennend, wie Dein Hb-Wert aussieht..., meiner ist ja ganz schön schnell "runtergerauscht", ich merke aber körperlich gottseidank nichts davon....vielleicht bin ich ja schon scheintot?

...Übrigens...die Zahl "13" habe ich auch als Glückszahl auserkoren.
Jetzt bin ich mal gespannt, wie unterschiedlich wir beide wieder "einspeichern". Wir haben ja nun einen ziemlichen guten Vergleich.

Toi,toi,toi für den Endspurt und liebe Grüße
Elena

[Hanns]

Liebe Elena,

es freut mich sehr Dich kennenzulernen und jetzt gerade noch rechtzeitig dabei zu sein, wie Du vom Rekord-Ferritinwert am Ende Deiner Intensivphase angekommen bist. Dazu gratuliere ich Dir herzlich!

Wir haben die Gemeinsamkeit, dass meine Erkrankung auch im August 2007 festgestellt wurde, allerdings mit einem läppischen Ferritinwert von ca. 700 ng/ml :oops: . Wenn man bei mir einen Wert von über 9000 festgestellt hätte, wäre ich wahrscheinlich vor Angst gestorben . Bei mir hat es deshalb auch nur 10 Aderlässe gebraucht um unten anzukommen. Wenn ich mal mit unseren Werten rumrechne, dann hab ich im Schnitt 130 Ferritineinheiten pro Liter Blut abgegeben, während es bei Dir 207 Ferr/l sind, d.h. da warst Du schon viel effizienter ! Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass ich mir mehr Zeit gelassen hab und noch während der Intensivphase wieder reichlich Eisen eingelagert hab. Außerdem steigt der Ferritinwert nicht ganz proportional zum eingelagerten Eisen, ein Mensch mit dem Ferritinwert 2000 hat nicht den doppelten Eisengehalt wie einer mit Ferritinwert 1000, sondern etwas weniger, das erkennt man auch an den Verlaufskurven (diesen Zusammenhang könnte man ruhig mal etwas genauer erforschen ). Interessant wäre es natürlich auch, sich den zeitlichen Verlauf in Abhängigkeit der Aderlässe als Diagramm anzuschauen . Haben Du oder Dein Sohn das mal in einer Excel-Tabelle ausgewertet? Du kennst ja sicher das Diagramm, das uns Knoote hier vor einiger Zeit reingestellt hat.

Dass Du Dir hin- und wieder fast einen Liter hast abzapfen lassen, find ich mutig (fast schon gewagt) und dass Du das so locker weggesteckt hast, zeugt von Deiner guten Konstitution (ich nehme mal frech an, dass Du nicht 2 m groß bist ).

Du musst eine sehr gute Leber haben. Sie hat wohl den wesentlichen Teil geschultert und andere Organe und Drüsen davor bewahrt unter der Eisenlast zusammenzubrechen. Mein besonderes Kompliment also an Deine Leber . Und weil es eine so starke Leber ist, denke ich, dass sie auch vollständig regenerieren wird - die Werte sind ja schon super.

Beste Aussichten also! Und wie es weitergeht? Hoffentlich bist Du nicht zum Aderlass-Junkee geworden , es soll so welche ja geben. Erst mal das Leben genießen und schauen, dass Dein Hb-Wert wieder auf die Höhe kommt, wo er vor der Intensivphase war, das ist gut für die Vitalität und das Lebensgefühl. Und nach ein paar Monaten siehst Du weiter. Und nicht zuletzt: Es gibt auch die Option gesund zu werden :!:

Mit herzlichen Grüßen aus München und den besten Wünschen
Hans