HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo Ihr alle,
ich verstehe schon, daß Ihr uns den Arzt nicht ersetzen könnt.
Unsere Ärztin ist aber ziemlich unbesorgt und ist so ganz zufrieden. Sie ist halt für die Ernährung ohne Fleisch u. Wurst. Auch vom Rotwein hat sie gesprochen. Den trinkt mein Mann sowieso nicht. Es wäre leichter für Ihn, wenn sie einen Aderlass machen würde.
Aber den Ärzten darf man ja nicht zuviel vorschlagen, dann sind sie gleich verschnupft.
Wir müssen halt abwarten wie die Werte im Februar aussehen werden.
Ich danke Euch, daß Ihr mir viel Hilfestellung gegeben habt. Ich bin etwas ungeduldig, weil ich denke, wenn das Eisen ein Organ zerstört hat dann ist es leider zu spät.
Liebe Grüße Elisa

Genau deshalb würde ich nicht mehr warten und auf den AL drängen.
Mein Doc fand die 50 ng/ml Zielwert auch eher ein bisschen hysterisch, aber ich hab ihn mit Super-Hb-Werten und diversen Ausdrucken von entsprechenden Artikeln überzeugt...
Es muss möglich sein, eine adäquate Behandlung zu bekommen und das heißt eben nicht, einfach nur abzuwarten, bis es beim "Hau den Ferritin-Lukas" erst mal klingelt!!!

Genau!

Ich halte auch überhaupt nichts von dieser Diät!
Dadurch wird der Eisenspiegel kein bisschen gesenkt!
Ich habe mal gelesen, dass ein einziger Aderlass soviel Eisen aus dem Körper entfernt wie man in einem ganzen Jahr
durch die Nahrung aufnimmt!
Ein AL, und Ihr könntet alle gemeinsam mittags essen, worauf Ihr Lust habt - das wäre auch für die Psyche gut!
Ihr solltet darauf bestehen, dass die Ärztin das nochmal überdenkt!

Und was ist schlimmer: ein kranker Mann oder eine verschnupfte Ärztin!?

Viel Erfolg, Elisa! Sei hartnäckig!

Liebe Grüße Marie

Marie hat geschrieben: Ich habe mal gelesen, dass ein einziger Aderlass soviel Eisen aus dem Körper entfernt wie man in einem ganzen Jahr
durch die Nahrung aufnimmt!

wobei sich dann die Frage stellt, wo kommt das Eisen für die anderen s, welche im Laufe des Jahres noch anfallen. Deahalb kann diese Bemerkung nur auf diejenigen zutreffen, die mit einem pro Jahr hinkommen. Ich habe die Sachlage etwas anders im Kopf, durch eine eisenarme Diät verhindert man maximal einen pro Jahr. Eine vollkommen eisenlose Ernährung würde zwar auch langsam das Speichereisen verbrauchen, dies würde aber Ewigkeiten dauern. Ausserdem mag ich zu bezweifeln, dass man sich wirklich so Eisenlos ernähren kann.

Unabhängig davon, wird natürlich bei jeden zuverlässig Eisen aus dem Körper entfernt und dann bei der Neubildung vom Hämoglobin aus den Speichern verbraucht. Achso, und Ärzte darf und soll man mit seinen Ängsten und Fragen durchaus nerven. Wenn dies schon nicht mehr möglich ist, dann ist das Vertrauensverhältnis Patient Arzt zumindest schon angekratzt.

lg

Manni

Hallo Elisa,

ich muß meinen Vorschreiber(innen) unbedingt Recht geben. Auch ich habe meine Ernährung nicht besonders umgestellt...ich esse lediglich etwas weniger Fleisch und keine (oder sehr selten) Innereien. Ich habe mich bestimmt auch überall informiert und alle sagen das Gleiche...nämlich, dass am Effektivsten nur die Aderlässe sind. Soviel ich gelesen habe spricht der HB-Wert Deines Mannes ja nicht dagegen, es sei denn, es liegt ein anderer Hinderungsgrund vor.
Das überflüssige Eisen muß jedenfalls zügig entfernt werden....Ihr müsst das unbedingt nochmals mit Eurer Ärztin besprechen. Ich weiß schon, viele Ärzte lassen sich ungern reinreden, aber wenn das nicht klappt, würde ich lieber den Arzt wechseln.

Da fällt mir noch ein, zum Essen "schwarzen Tee" trinken behindert auch die Eisenaufnahme und zum Essen keine Vitamin-C-haltigen Getränke nehmen (sie fördern eher die Eisenaufnahme). Das sind so Kleinigkeiten, die ich mir angewöhnt habe.

Ich wünsche Euch recht viel Erfolg
und liebe Grüße
Elena

Ihr seid ja so lieb - ich bin überwältigt. Werde mal in Google in die Arztsuch gehen, denn Hämatologen gibt es wahrscheinlich nicht so viele.
Liebe Grüße Elisa

Gute Idee, Elisa.....das mit der Hämatologensuche
...obwohl ich sagen muß, bei mir macht alles mein Hausarzt (Internist).
Ich glaube fast, ich war auch seine erste Patientin mit Hämochromatose, aber er hat sich bestens informiert über diese Krankheit und es läuft alles super zwischen uns.
Ich habe ihm auch erzählt, dass ich in diesem Forum zugange bin...und wer weiß?...vielleicht hat er auch schon selbst hier geschmökert! Das wäre sowieso für sehr viele Ärzte hilfreich, denn hier können auch sie noch viel lernen.

Alles Gute nochmal wünscht Euch
Elena

Huhu Elisa,

schau mal hier: http://www.kvb.de/

Das ist die Site der kassenärztlichen Vereinigung in Bayern. Die haben auf der Startseite schon eine Arztsuchfunktion.

lg

Manni

Hallo Elisa,

meinen Speiseplan habe ich nicht umgestellt, esse aber auch nicht zu viel Fleisch. Aber wenn ich Appetit drauf habe, verzichte ich nicht, genausowenig auf ein Glas Rotwein immer mal wieder...

AL sind sicher der beste Weg, um das Eisen loszuwerden.
Darauf würde ich auch bestehen, falls keine Gegenanzeigen vorliegen. Man muss ja das Kind nicht mit Absicht in den Brunnen werfen.

Mein bisheriger HA hatte meine HC erkannt und mich dann zur Absicherung der Therapie zu einem Hämatologen geschickt, bei dem ich normalerweise auch den AL gemacht habe. Das fand ich sehr beruhigend. Ausserdem hat mein HA sich auch noch durch Fortbildungsmaßnahmen zusätzlich schlau gemacht. Fand ich auch sehr gut!
Sein Nachfolger, ein junger Arzt, der grad fertig war, war sehr interessiert, als er schon mal Vertretung in der Praxis gemacht hatte. Er hatte von HC zwar gehört, wirkte aber auf mich noch unsicher, was den AL angeht. Aber er hat "mutig" einen bei mir gemacht und freute sich anschließend, dass alles geklappt hatte.
Inzwischen bin ich zur Blutspende in der Uniklinik in Hamburg zugelassen.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Hier nochmal ein kleiner Abschnitt über eisenarme Diät aus:

http://www.hepatitis-nrw.de/Text%202006 ... ederau.htm

"...Eine eisenarme Diät ist bei vererbter Hämochromatose wenig sinnvoll. Mit einem Aderlass von 500 ml Blut entfernt man ungefähr 250 mg Eisen. Es würde etwa ein Jahr dauern, wollte man die Eisenaufnahme mit einer kaum praktikablen eisenarmen Diät im gleichen Umfang (250 mg) vermindern. Ein einziger zusätzlicher Aderlass befreit den Patienten also von den sehr einschränkenden Diät-Einschränkungen.
Wir empfehlen den Patienten deshalb ausschließlich das Meiden sehr eisenhaltiger Nahrungsmittel und natürlich von Eisentabletten und eisenhaltigen Vitamin- oder Mineralstoffen..."

Liebe Grüße Marie

Das hört sich ja realistischer an und deckt sich mit dem, was ich oben schon geschrieben habe.

lg

Manni

Liebe Marie,

da hast Du einen wirklich informativen und wertvollen Link eingestellt! Sehr interessant beschrieben....
genauso, wie wir es hier fast alle handhaben.

Vielen Dank!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Marie,

Ich kam erst eben dazu, den von Dir eingestelten Artikel zu lesen!

Der ist ja wirklich außerst informativ und allgemeinverständlich geschrieben!

Ich schließe mich den Anderen an: sehr gut verständlicher Artikel! Danke,Marie!

hallo,
ich habe Eure Beiträge gelesen, auch den interessanten Link von Marie.
Habe auch von einer Arzthelferin aus unsrem Ort gehört, daß Ihr Chef - ein Internist- Aderlässe macht.
Mein Mann will erst im Februar mit der Hämatologin reden . Wir werden sehen .
Ist sein Leben. Ich kann ihn nicht umstimmen - leider.
Es grüßt Euch Elisa