HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Leni!
1. Im Moment ist nichts geplant, aber wir würden euch auch sehr gern kennen lernen. Wir werden mal gemeinsam beratschlagen, wann und wo wir uns treffen könnten. Das letzte Forumstreffen war im letzten November in Haan bei Düsseldorf, war sehr nett, ist aber ausbaufähig.
2. Mit HH geht eher eine Bronze-Verfärbung der Haut, verbunden mit einer Zuckerstoffwechselstörung, durch Eiseneinlagerung einher, von Vitiligo im Zusammenhang mit HH hab ich noch nichts gehört. Die Bronze-Diabetes ist auch ein Spätsypmtom der HH.
3. Ich persönlich würde bei allen direkt Blutsverwandten deiner Mutter für einen Gentest und die Untersuchung von Ferritin und TfS plädieren. Sicher ist sicher. Herz- und Gelenkbeschwerden sind bei einer 65-Jährigen in aller Regel nichts Außergewöhnliches, aber ihre Gene kommen aus dem gleichen Pool wie die deiner Mutter, also wäre eine Untersuchung bestimmt sinnvoll. Die Serumeisenwerte sagen gar nichts aus.
Schönes Wochenende!

Huhu Leni,

1. Treffen in Haan war wirklich gut. Das Problem ist, dass meistens die Leute über eine doch sehr weite Strecke reisen. Das führt dann dazu, dass es nur wenige Forumsbenutzer Schaffen.

2. Bei Deiner Erwähnung von Vitiligo wurde ich stutzig. Habe ich doch selber auch mehrer kleine weiße Flecken auf Brust und Rücken. Nachdem ich dann aber mal gegoogled habe, bin ich mir sicher, dass bei mir Vtiligo nicht vorliegt. Ein Zusammenhang mit Hämochromatose ist nicht bekannt.

3. Ich habe meiner Mutter und meinen Geschwistern gesagt, dass sie sich testen lassen sollen. Wer es getan hat, habe ich nicht kontrolliert. U.a. auch deshalb, weil ich nicht deren Papi bin, der alle shinter ihnen herträgt. Ich denke da muss es der Hinweis eigentlich tuen. Bei einem meiner direkten Verwandten könnte es evtl. schon zu spät sein. Da hat man jetzt zufällig einen Fleck auf dr Leber bei einer Ultraschalluntersuchung gefunden.
Ich binn allerdings im Gegensatz zur Birgitta der Meinung, dass der gentest ausreicht (oder habe ich Dich falsch verstanden, Birgitta). Wenn diser negativ ausfällt und Ferritin ist trotzdem erhöht, sind die chancen, dass es sich um Hämochromatose handelt doch äußerst gering.

lg

Manni