HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Huhu!

Ich habe heute eine Ärzte-Odyssee hinter mir: Erst AL, dann Terminabsprache für den nächsten AL, der in Kombination mit Biomagnetometer und Herz-/Leber-MRT stattfinden soll. Das allein hat ungefähr eine halbe Stunde gedauert, bis alle Stellen koordiniert waren. Aber das wird dann auch wieder so ein Tag...
Danach war ich bei den Knochenstoffwechselfredis im UKE, den Professor da mag ich ganz gern, der macht sich immer viele gute Gedanken. Heute habe ich wieder Bisphosphonate bekommen, ein Mittel gegen Osteoporose, das den Abbau der Knochensubstanz stoppen soll, und sie haben mit einem speziellen CT mein Handgelenk durchleuchtet. Nun rechnet der Computer - und schon morgen kann man die Knochen in 3D von innen und außen betrachten. Toll!
Davon ist dann abhängig, wie mit der Hand weiter verfahren wird, ob das akute Daumensattelgelenks repariert werden soll oder gleich die Teilversteifung des Handgelenks in Angriff genommen wird.

Der Knochenstoffwechselarzt hat mir dazu heute noch Folgendes erklärt: Die Entfernung des Eisens nimmt auch Stress von den Gelenken. Zusätzlich behandeln sie mich mit Vitamin D, Calcium und den Bisphosphonaten, um auch auf der Versorgungsseite Stress von den Gelenken zu nehmen. Alles zusammen sollte mittelfristig die Gesamtlage verbessern... Er wollte es mir natürlich nicht versprechen, meinte aber, Biologie sei eigentlich ganz einfach.

Na dann...

Hallo Caro!

Na, bei den vielen Arztbesuchen wird Dir wenigstens nicht langweilig… (ich gehe übrigens auch jeden Tag zum Arzt - allerdings zum Arbeiten - kleiner Scherz am Rande).
Hoffentlich hilft Dir die Kombination aus Aderläßen und Biphosphonaten+Vitaminen und man kann Dein Daumensattelgelenk retten.
Schreibst Du uns, was das 3D-Knochen-CT ergeben hat? Wäre doch klasse, wenn der Dottore recht haben sollte und es wirklich nur eine Sache der Biologie wäre…

Liebe Grüße!
Hanne

Danke, Hanne!

Über Langeweile kann ich mich echt nicht beklagen, ich merke dabei allerdings auch, dass mir das alles mitunter auch psychisch an die Substanz geht. Manches will ich schon gar nicht mehr soooo genau wissen, dabei bin ich doch eigentlich bekennend-neugierig in allen Bereichen des Lebens! "Spannend" zu sein hat zwar sicher einen Vorteil, weil Vieles auch im Rahmen der Forschung untersucht wird, auf das sonst wohl keiner käme (vor allem, wenn man in einer Uniklinik gelandet ist), aber mir wird dabei immer wieder deutlich vor Augen geführt, was so alles im Argen liegt... Es gibt natürlich Schlimmeres, aber manchmal nervt es schon, dass die Hände so eingeschränkt sind, im Moment auch noch durch Schmerzen.

Leider ist es so, dass das Daumensattelgelenk (bzw. wohl die beiden Daumensattelgelenke) nicht mehr zu retten sind, die Hoffnung des Arztes bezieht sich auf das, was jetzt noch intakt ist. Bislang sind ca. 10 verschiedene Gelenke/einzelne Knochen (z.B. im Handgelenk) betroffen, wenn dieser Verfall mal aufhören würde, das wäre doch schon mal was!


Kleiner Ausgleich: Die Spritzen mit den Biophosphonaten gibt es vom mit Sicherheit schönsten Arzt Deutschlands...

Ach menno Caro ...
Irgendwie sind wir Hamburger im Moment nicht zu übertreffen!

Das kann dann ja EITER werden auf unserem Treffen!

Ich drücke Dir weiterhin die Daumen für gute Besserung, etc.... und hoffentlich bald Stillstand!

Kannst ja mal das 3D-Bild einstellen!

Gruß

Wolle

Huhu Caro,

wünsche Dir alles Gute bei dem ganzen mistigen Kram,
Du packst das schon, zumal Du immerhin auch Schönes zu sehen bekommst: das Kleinstgedruckte hab ich gelesen

Liebe Grüße

Lia

Hallo!

Ich sollte umziehen, nach Hamburg-Eppendorf...

Heute war ich von 13:00 bis 18:00 Uhr im UKE: Erst Aderlass, dann Biomagentometer, dann Herz-Leber-Sonstwas-MRT und zu guter Letzt noch ein MRT der ganzen Hand, wobei die ganzen Messungen im Dienst der Forschung standen.

Nach zwei Stunden im MRT hat man nicht mehr das Gefühl, dass es "da draußen" irgendwo noch normales Leben könnte! Stille, leises, gleichmäßiges Ticken, dann ab und zu ein paar Tonbandansagen ("Einatmen, ausatmen, einatmen, ausatmen, nicht mehr atmen!") mit anschließendem Höllenlärm..., über einem in ca. 10cm Abstand eine weiße Fläche mit blauem Strich - und das Ganze am Freitagabend zu einer Zeit, in der es auch in einer Uniklinik ziemlich leer ist.

Den Radiologen und dem Physiker hatte ich zuvor das Versprechen abgenommen, dass sie nicht zwischendrin nach Hause gehen und erst Montag wiederkommen!

Naja, ist ja zum Glück gut gegangen, sie haben mich nicht vergessen und wieder befreit!

Bei meinen Lebereisenwerten habe ich jetzt eine "2" vor dem Komma, es geht also langsam voran in die richtige Richtung. Bei jetzt vierzehntäglichen AL (wegen des stets grenzwertigen Hb-Wertes) werde ich dann locker in ca. zwei Jahren mit der akuten Drakulaphase durch sein! Mein Herz fanden sie etwas komisch, das muss aber noch ausgewertet werden, Sorgen soll ich mir keine machen...
Meine Hand weist diverse Knochenödeme auf, dazu Arthrose und Gelenkkapselergüsse, auch hier folgt die Auswertung noch. Eigentlich sind sie ja auf der Suche nach Eisen, dafür brauchen sie jetzt Vergleichshände und müssen dafür wohl selber in die Röhre...

Jetzt bin ich platt für heute, es locken Chips und Sofa und Glotze!

MRT ist echt ne irre Sache,
und Laut ....
Hatte ja mal vom Kopf gehabt,
und die Kopfhörer " Dire Strite " zu leise,
hatte mir aber auch keiner gesagt,
das das so laut ist,
halt hörbare Magnetwellen etc....

Und Dich in der nahen Nachbarschaft
dann wären wir ja nur beim Griechen

Ich wünsche dir ein ganz dölle erhöhlsames WE!

Wolfgang

Kunozerus hat geschrieben: Den Radiologen und dem Physiker hatte ich zuvor das Versprechen abgenommen, dass sie nicht zwischendrin nach Hause gehen und erst Montag wiederkommen!
Naja, ist ja zum Glück gut gegangen, sie haben mich nicht vergessen und wieder befreit!
...
Meine Hand weist diverse Knochenödeme auf, dazu Arthrose und Gelenkkapselergüsse, auch hier folgt die Auswertung noch.

Hallo Caro!
Da hast Du aber bannichGlück, daß die Dich so lange liegen lassen haben, bis endlich die Auswertung da ist…
Wünsche Dir weiter viel Glück und kraft!

Liebe Grüße!
Hanne

Hallo!

Heute hatte ich die "Wilde 13", d.h. schon meinen 13. AL! Erstaunlich, wie die Zeit vergeht... Mein lieber Herr Nielsen hat nun beschlossen, dass ich nur noch alle 14 Tage kommen darf, da der HB-Wert immer so grenzwertig ist, so dass sich die Gesamtzahl noch mal deutlich nach oben erhöhen wird. Die letzte Schätzung lag bei insgesamt ca. 50 AL, allerdings waren sie da noch von einem wöchentlichen Rhythmus ausgegangen. Naja, so lange der Eisengehalt der Leber sinkt, ist ja alles gut.
Heute beschwerte (!) er sich übrigens, dass ich so gute Venen habe: "Macht ja gar keinen Spaß, wenn man da so blind reinstechen kann." Ich schiebe das jetzt mal darauf, dass er Zahnschmerzen hatte, ansonsten...

Ich bin ja mittlerweile eine sehr verwöhnte UKE-Patientin..., da haben sie immer viel Zeit, sind alle total nett und an mir als "Fall" interessiert, ein Traum für jeden, der krank ist. Das Gegenprogramm hatte ich in der letzten Woche, in Form eines Besuchs beim "normalen" Orthopäden.
Eine Stunde im Wartezimmer, in dem ein Fernseher ohne Ton lief, irgendwelche Time Life-Filme. Erst lief was über Wölfe und andere Tiere im Norden, das war nett anzusehen, danach kam so etwas wie "Die schönsten Unfälle der Welt": In rascher Folge flogen Leute in der Ausübung abenteuerlicher Sportarten aus Kurven, kippten mit irgendwas um oder fielen sonstwie auf die Klappe, wobei meistens noch das zur Ausübung benötigte Sportgerät auf sie drauf krachte. Ehe man erkennen konnte, ob es sich um offene Brüche oder nur um innere Verletzungen handelte, flog schon der nächste auf die Nase...
Ich hatte schon immer das Gefühl, dass Orthopäden irgendwie anders sind als andere Menschen.

Als ich dann endlich dran war, wurde ich als erstes angemault, weil ich keine Papierbilder (Röntgen/MRT) dabei hatte. Menno, wo hatte ich nur meinen Kopf? Im 21. Jahrhundert kann man ja schließlich nicht erwarten, dass ein Orthopäde in der Hamburger Innenstadt eine CD mit Röntgenbildern in seinen Rechner einlesen kann, auch wenn das Programm zum Öffnen der Bilder mit auf der CD ist. Zum Glück glaubte er dem "Auftragszettel" meines Handchirurgen, auf dem die Diagnose stand - und gab mir die gewünschte Spritze ins linke Daumensattelgelenk. Das hat er echt gut gemacht, deshalb sollte ich da ja hin.
Ich bekam abschließend noch ein paar Rezepte für dieses und jenes, u.a. für eine weitere Handorthese ("Für die Nacht!"), mit der ich nun meine Bandagensammlung um ein weiteres Modell ergänzen kann.

Trotz allem muss ich einräumen, dass die Spritze (Hyaluronsäure und Kortison) geholfen hat, außer bei längeren Belastungen geht es im Moment ganz gut. In zwei Wochen gibt es einen Nachschlag, und dann hoffe ich, dass die irgendwann ganz sicher notwendige OP noch ordentlich nach hinten geschoben werden kann.

Stattdessen schmerzt jetzt das rechte Handgelenk, das fand der Herr Orthopäde aber nicht spritzenwürdig. So ist das eben, wenn einer nichts von Hämochromatose versteht und nur auf eigene bildgebende Verfahren (Ultraschall) vertraut. Meine Bilder... wie gesagt..., und von der rechten Hand stand nichts auf dem Auftrag.

Hallo Caro,


freut mich, dass Dir die Spritzen helfen und Du im UKE so nett aufgehoben bist.

Knochenbruchfilme im Wartezimmer-TV
was es nicht alles gibt. Will man so Kunden, ähm..meinte natürlich Patienten fangen?
(Ode an das flimmerfreie Wartezimmer:
Man wird sich doch wohl in einem Wartezimmer noch irgendwie anders als mit einer Zwangs-Flimmerkiste beschäftigen können. Zum Beispiel mal mit selber denken oder entspannen. In Japan machen die Leute im Wartezimmer die Augen zu und nutzen so entstresst die Zeit. In Deutschland traue ich mich das selten im Wartezimmer oder der Bahn einfach die Augen zu zu machen, würde es aber gern. Was ich in einem Wartezimmer klasse finde ist Wasserspender. Und noch besser Espressomaschine. Hatte ich auch schon.... )

Liebe Grüße

Lia

Hallo Caro!

Danke für Deine nette Berichterstattung. Ist immer wieder schmunzelnswert!
Wir in unserer Praxis (MVZ) spritzen auch Hyaluronsäure+Cortison in Gelenke, allerdings mischen wir das Ganze noch mit einem lokalen Betäubungsmittel (ähnlich wie beim Zahnarzt). Da ist der Patient dann relativ umgehend schmerzfrei… Magst Du das nächste Mal fragen, ob Dein Orthopäde das auch so macht? Würde mich interessieren.
Zum Thema „Wartezimmer-TV“. Wir haben das – leider – auch . Ein Riesen-Flatscreen, auf dem außer wirklich sehr netten Tierfilmen (am liebsten mag ich den mit den kleinen Löwenkindern ) nur Mist läuft. Natürlich ohne Ton - es soll ja niemand gestört werden. Leider können wir das Programm nicht auswählen, sondern wir sind „fremdbestimmt“. Da haben wir anscheinend einen ziemlich schrägen Vertrag mit der Wartezimmer-TV-Firma… Nun ja… Schaut eh fast keiner hin.
Wasserspender und Espressomaschine haben wir auch – aber nicht im Wartezimmer. Unsere Patienten sollen nüchtern bleiben – die meisten davon werden in Allgemeinnarkose operiert. Ist aber auch viel wichtiger, daß ich einen Espresso habe…
Liebe Grüße!
(ich freu mich schon auf die Fortsetzung der Geschichte )

Hanne

Moin Hanne,

ein Mittel zur lokalen Betäubung hat er ganz zu Beginn gespritzt, danach die beiden anderen Mittelchen. "Umgehend schmerzfrei" war ich damit nicht, das hat ein paar Tage gedauert und lässt leider auch schon wieder ganz langsam nach.
Aber noch kann ich diesen Zustand genießen!

Moin!

Gestern AL (14): Routinemäßig fragte ich nach meinen "Werten", mal will ja mitreden können. Genauso routinemäßig bekam ich keine genaue Antwort, sondern nur eine Tendenz, vermutlich kann Herr Nielsen aus meinen Blutwerten auch ablesen, dass ich mir sowieso keine Zahlen merken kann.

Die Tendenzen sind wie folgt: Lebereisen sinkend (nach SQUID und MRT), das wusste ich ja schon, aber der Ferritinwert liegt seit Beginn der ganzen AL-Aktion wie angetackert irgendwo zwischen 700 und 800, mit nur geringfügigen Schwankungen nach oben oder unten. Ist schon alles sehr merkwürdig...

Die Hände sind auch wieder wie immer , die Spritze hat mir aber immerhin vier ganze Tage Schmerzfreiheit verschafft. Wäre ja auch zu schön gewesen! Morgen darf ich wieder zu besagtem Orthopäden und einen Nachschlag holen, aber das wars dann auch. Ich bin da ja sowieso nur hingegangen, weil mein Handchirurg das so wollte - und den möchte ich auf keinen Fall verärgern, so lange ich dieses Hand-OP-Abo noch laufen habe.
Ich bin schon gespannt, mit welchen Filmen im Wartezimmer man diesmal auf das Kommende eingestimmt wird!

Hallo!

Ich war heute wieder beim Orthopäden, bei dem mit den Filmen... Sie liefen auch heute wieder! Da flogen wieder die Leute reihenweise auf die Klappe..., unglaublich. Aber ich hatte vorgesorgt und hatte Lesestoff dabei.
Bei der Anmeldung sagten sie mir, es seien nur zwei Patienten vor mir dran , so dass ich schon überlegte, ob ich mit meinem neuen Buch anfangen sollte. Nachdem sich das Wartezimmer zweimal komplett geleert hatte (bis auch mich, ich saß da immer noch), kam ich nach gut einer Stunde auch schon dran.
Ich hatte noch kurz überlegt, ob ich mich beschwere, aber damit hatte ich bei einem Zahnarzt schon mal schlechte Erfahrungen gemacht, also hielt ich den Mund. Zum Glück, wer weiß, was sonst passiert wäre...

Leider gehört dieser Orthopäde nämlich zu einer Gattung Arzt, die ich ohnehin nicht leiden kann, auf die Besonderheiten einer Hämochromatose-Arthropathie wollte er sih schon mal gar nicht einlassen. Ich erklärte also auf seine Nachfrage, dass die Spritze nur vier Tage gewirkt habe, was ihn erstaunte - und was eine neuerliche Untersuchung meines Daumensattelgelenks zur Folge hatte. Im Ultraschall sah man wie üblich nichts (mir glaubt ja immer keiner, dass man auf Bildern nichts sieht), daraufhin untersuchte er mechanisch.
"Druckschmerz?" "Nöö."
"Bewegungsschmerz?" "Jahahhhhhhh........!"
Aber selbst mein Aufschreien und die Bitte, doch damit aufzuhören, hielten ihn nicht davon ab, die betreffenden Knöchelchen noch weiter unter Druck aufeinander reiben zu lassen, das war fies, aber so was von... Der Typ kann echt froh sein, dass keine "stumpfen Gegenstände" greifbar waren! Er fand das Ganze wohl irgendwie faszinierend..., so ein Blödmann.
In den akut ausgelösten Schmerz hinein platzierte er dann seine Spritze - und ich konnte danach nichts mehr greifen.
Dummerweise hatte ich meine Handbandage zu Hause gelassen, so dass ich kaum mit dem Auto von der S-Bahn nach Hause kam, mit nur einer Hand. Ich hätte echt heulen können...
Nun ist alles stabil verpackt, und so langsam geht es wieder.

Aber ich habe echt keine Lust mehr, irgendwelchen Ärzten zu erklären, dass meine Gelenke anders sind..., dass Knorpel und Zwischenräume meistens 1A aussehen und sich darunter irgendein Ungemach entwickelt, das mitunter einfach ziemlich weh tut.
Einen neuen (letzten!) Termin habe ich noch gemacht, aber davor bespreche ich mich noch mit meinen Knochenstoffwechselleuten, ob das alles überhaupt sinnvoll ist.
Mann ey...!
Vielleicht gehe ich da auch gar nicht mehr hin, er sollte mir im Auftrag meines Handchirurgen die Spritzen geben, das hat er getan, sie haben nicht geholfen, also war´s das... Ich will allmählich nur noch, dass das operiert wird, weil dann Ruhe ist, und irgendwann sind die Gelenke sowieso dran. Hört sich vielleicht blöd an, ist aber so.
Leider muss man das alles selber regeln, denn jeder Arzt hat so seinen eigenen Stolz und will selber untersuchen und diagnostizieren, und da ich privat versichert bin, lohnt sich das ja auch noch.
Mist das alles.

So, genug gejammert. Morgen fahre ich für drei Tage nach Bad Bramstedt, Hunde-Seminar und Mutanten-Treff, das wird bestimmt insgesamt ganz nett.

So, genug gejammert. Morgen fahre ich für drei Tage nach Bad Bramstedt, Hunde-Seminar und Mutanten-Treff, das wird bestimmt insgesamt ganz nett.

.... genau, - und schließlich wollen wir morgen ja auch noch was an Gesprächsstoff haben gell! wolle

Ach da fällt mir ein gestern und vorgestern Abend, tat seit Jahren wieder mein Sprunggelenk rechter Fuss tierisch weh,
da bin ich mal mit so heftig umgeknickt, das da ein Knochen gerissen, oder angesplittert war, hatte lange Gibs, und Jahre danach
immer noch schmerzen, - dann war es weg, die vielen Jahre, und just vorgestern gings los.... kann aber auch an neuen Einlagen
liegen, - witzig halt, das heute wieder alles ok ist .....

Achja und bei Ortho.... dingsda .... musste ich auch immer mindestens 1 Std. warten, letztes Mal mit meinem Sohn,
mit gebrochenem Arm, weil vom Fahrrad gestürzt, weil Kurve zu enggenommen ..... die Jugend und Rad fahren!

Bis Freitag!