HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

wie immer die neuen Werte, http://www.css-jd.de/al.html es geht jetzt wirklich Langsammer :o , was aber jetzt rasend schnell nach unten geht ist der Eisenwert und dadurch auch die Transferinsättigung, muss man da jetzt aufpassen, und die AL´s auf alle 2-3 Wochen reduzieren?
Übrigens habe ich gestern meinen Kurantrag zurückbekommen, er wurde genehmigt und ich darf mich 3 Wochen in Bayrisch Gmain Erholen.

Gruß vom
Knoote

Hallo Knoote!

.... es wird ja ... immer besser bei Dir!
Schön das Dir auch die Kur genehmigt wurde, - wo ich Dir natürlich auch viel Erfolg wünsche!

Aber denke an den Kurschatten!

Alles Gute
wünscht

Wolle :

Wolle - der Mann will sich da ERHOLEN!!

Wolle - der Mann will sich da ERHOLEN!!

eben drum :lol:

Birgitta, ich glaub Du musst noch viel lernen, was der mann an sich zur Erhohlung braucht



Knoote,

super dass die Werte weiter fallen und glückwunsch zur Kur.

lg

Manni

Hallo Ihr Lieben,

meine Kur ist ein voller Erfolg, bei Ankunft Blutwerte genommen und siehe da Ferritin ist auf 48, geschafft jetz kann ich meine Excel Tabelle abschliessen.
Körperlich werde ich auch jeden Tag fitter und am Donnerstag geht es wieder nach Hause.
Letzendlich bin ich froh hier in Bad Reichenhall 3 Wochen Kuren zu dürfen, mit uns HH`lern kennt man sich hier auch aus fast hätte ich auch hier meinen ersten AL in die Vakuumflasche machen dürfen, ist ja aber nicht mehr nötig (vorerst) bin gespannt wie lange es dauert bis ich wieder ran muss.

Viele Grüße vom
Knoote

herzlichen glückwunsch knoote
hoffentlich hast du dich gut erhohlt, ob mit oder ohne "kurschatten"
mach weiter so mit den werten

lg

horst

Hallo Knoote,

auch von mir Glückwunsch zum niedrigen Ferritin. Das ist schon ein erhabenes Gefühl, wenn man nur noch wenig Eisen intus hat, nicht wahr! Bad-Reichenhall ist eine sehr schöne Gegend. Da hattest Du ja Glück mit der Kur.
Da kann jetzt Weihnachten kommen.

Da fällt mir noch ein, sollte man nicht das erste Mal nach - oder am Ende der Intensiv-Phase das Ferritin einmal unter 30ng/ml - bezw. sogar unter 20ng/ml bringen??? - um die Eisenspeicher gründlich zu entleeren?

Ich bin momentan auch bald soweit - aber bei mir wird das so gemacht. Darauf bestehe ich. Das soll aber um Gottes Willen Deiner Freude keinen Abbruch tun. Ich kenne es eben nur so!
Liebe Grüße
Elena

lg

Manni

und komm gut nach hause

Hallo Knoote,


freut mich, daß die Kur so gut ist und man dort auch noch hämoerfahren ist.
Denn es kam in der Vergangenheit immer mal wieder die Frage nach einer hämoerfahrenen Kurmöglichkeit auf.
Was Elena sagt, habe ich damals auch so gemacht. Ich bin einmal auf Ferritin 12 ng/ml auf Anweisung von einem Hämospezi. Besprichs mal mit Deinem Doc, eventuell darfst Du noch mal


Liebe Grüße und komm gut nach Hause

Lia

Hallo

bin neu im Forum und habe gerade deinen Beitrag gelesen, ich weis seit Feb 08 dass ich die Krankheit habe inzwischen habe ich 12AL hiner mir. Ich bekomme während des AL eine Infusion, das Mittel nennt sich HEES. vermutlich auch dadurch vertrage ich die AL problemlos. Wenn du noch Fragen hast kannst du mich auch gerne anrufen 06471-42361. Mein Name ist Jochen Klapper.

Gruß

Jochen

Hallo Jochen,

Schön wieder einen Hessen begrüssen zu dürfen wir sind nicht weit von einander entfernt, ich wohne in der Wetterau in Butzbach und wenn ich über den kleinen Berg schaue sehe ich Weilburg ja schon .
ich habe die Al´s nun überstanden, werde nächste Woche nochmal bei meinem HA vorbeischauen und die weitere Vorgehensweise besprechen einmal im Monat und vieleicht später alle zwei Monate den Eisenspiegel kontrollieren und wenn nötig einen AL machen. Ich habe bei den letzten Al´s auch selten Probleme gehabt und kam ganz gut ohne Infusion aus, war nur immer furchtbar Müde aber das hat sich jetzt gelegt, ich Denke das lag an dem niedrigen HB Wert.

Übrigens meine Aderlasstabelle habe ich nun abgeschlossen und hoffe das Sie unseren Frischlingen eine Hilfe ist bei dem was auf sie zukommt. http://www.css-jd.de/aderlasstabelle.xls oder im Html Format http://www.css-jd.de/al.html

Abschliessend kann ich sagen das es, trotz des hohen Ferritin von 4546 bei mir recht schnell ging, andere haben mit weniger länger gebraucht, warum das bei mir so schnell ging weis ich leider nicht, aber Lia hat da bestimmt eine Vermutung ;-)

Gruß vom
Knoote

Hallo Jochen,

willkommen hier im Forum,

HEES oder Hydroxyethylstärke kann man zur Volumenauffüllung der venen nehmen und eignet sich dafür eigentlich fast besser als eine isotonische Lösung.

Etwas verwundert bin ich über die geringen Anzahl von Aderlässen, welche Du seit februar bekommen hast.

lg

Manni

So ich war mal wieder,

nach 3 Monaten Pause habe ich mal wieder was abzapfen lassen 250 ml letzte Woche und heute nochmal 500ml, was mich jetzt ein wenig wundert ist das der Ferritinwert die drei Monate fast gleich geblieben ist.
Im Januar 52, letzte Woche immer noch bei 52, irgendwie verbrenn ich das wohl der Eisenwert hat sich zu Januar auch ohne AL wieder verbessert, irgendwie komisch. Habe die Werte nochmal in der Tabelle eingepflegt, guckst du hier http://www.css-jd.de/al.html

Gruss vom
Knoote

Hallo Knoote,

...einfach sagenhaft...bin sehr gespannt, wie`s bei Dir weitergeht
...und natürlich Gratulation
...und Deine Tabelle...ist einfach genial!!!

Liebe Grüße
Elena