HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Caro,

na da hattest Du ja mal wieder einen Arztbesuch der Obergüte. Gratulation

Leider gehört dieser Orthopäde nämlich zu einer Gattung Arzt, die ich ohnehin nicht leiden kann, auf die Besonderheiten einer Hämochromatose-Arthropathie wollte er sih schon mal gar nicht einlassen.

Vielleicht KONNTE er sich darauf gar nicht einlassen : ich kenne kaum Orthopäden, die besondere Kenntnisse auf dem Gebiet der Hämochromatose-Arthropathie hätten. Kenne einen, der hatte drei Mal vergeblich versucht, korrekt ins Diktiergerät "Hä-mo-chro-ma-to-se" zu sprechen

Ich hatte noch kurz überlegt, ob ich mich beschwere, aber damit hatte ich bei einem Zahnarzt schon mal schlechte Erfahrungen gemacht, also hielt ich den Mund.

Also dass Du beim Zahnarzt den Mund lieber zuhalten möchtest, verstehe ich sehr gut....

daraufhin untersuchte er mechanisch.

Pass auf, das nächste Mal haut der noch munter mitm Hammer drauf. Lass Dich nicht ärgern.

Jetzt aber erst mal: Viel Spaß in Bad Bramstedt!
Liebe Grüße

Lia

Hallo!

Statt bei diesem unsäglichen Orthopäden war ich in dieser Woche beim MRT für meine Hände, erstmals in einer Privatpraxis für Radiologie, das hatte schon was..., keine Wartezeiten, nette Leute, Kaffee - und ein sehr modernes MRT-Gerät. Ich musste also nicht auf dem Bauch liegen, sondern lag bequem auf dem Rücken. Das Gerät war verhältnismäßig leise, dazu gab es eine Art Lichtorgel, die alle paar Sekunden den Raum in eine andere Farbe tauchte, sehr angenehm. Ich bin natürlich gleich wieder eingeschlafen (das passiert mir in der Röhre regelmäßig), dabei zuckte ich mit der Hand, die man nicht so fest einpacken konnte, was dann Mecker gab - und eine nochmalige Messung bedeutete.

Die Bilder sind trotz meiner Schlafphasen gestochen scharf, da konnte sogar ich etwas erkennen, der Arzt war sehr nett und hat alles super gut erklärt: Das rechte Handgelenk ist sehr grottig, das linke nur grottig, d.h. es gibt in beiden Händen reichlich Knochenmarködeme und Geröllzysten, aber KEINE neuen Nekrosen! Letzteres bedeutet, dass die Einstellung meines Knochenstoffwechsels und die Bisphosphonat-Spritzen erste Erfolge gebracht hat! Meine Handgelenke werden dadurch nicht wieder gesund, aber wenn jetzt die (Teil-) Versteifung in Angriff genommen wird, müsste ich nicht Angst haben, dass der Abbau fortschreitet und irgendwann alles zerbröselt.


Freitag habe ich einen Termin beim Handchirurgen, ich möchte die OP einer Hand verabreden, welche Hand das sein soll, ist mir egal, das darf er aussuchen. Mal sehen, wie er darauf reagiert...
Für Ende März habe ich nämlich einen Praktikumsplatz in einem Tierheim, das sich auf schwierige Hunde spezialisiert hat, da brauche ich wenigstens eine Hand, die funktioniert!





PS: Und morgen kommt die Redakteurin von "Abenteuer Diagnose" zum Vorgespräch!

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/v ... se114.html

Hallo Caro,

na, bei Dir wird´s auch nie langweilig!
Wie schön, daß Du zumindest keine neuen Nekrosen an den Händen hast ; Deine Therapie hat also angeschlagen! Super!
Und dann noch einen schönen Praktikumsplatz bei netten (schwierigen) Hunden, das wird sicher ein tolles Neues Jahr 2013 für Dich!
Wegen dem „Abenteuer Diagnose“: kommst Du ins Fernsehen und wirst berühmt? Müßen wir dann „Sie“ zu Dir sagen?
Schreib uns, wann die Sendung ausgestrahlt werden soll. Ich möchte Dich auf keinen Fall verpassen!
Liebe Grüße!
Hanne

Hallo!

Am Donnerstag war die Frau Redakteurin hier, hat viel gefragt und einiges erzählt: Es geht also los! Die Original-Interviews werden im Februar aufgezeichnet, dann schreiben sie das Drehbuch für die Rahmenhandlung, im Frühsommer wird gedreht und im Herbst gesendet.
Ich bin schon sehr gespannt!

Freitag war ich dann beim Handchirurgen meines Vertrauens, zum einen gab es neue MRT-Bilder, zum anderen habe ich seit einiger Zeit ziemliche Schmerzen in beiden Händen.
Es wurden die dreihundertsoundsovielten Röntgenbilder gemacht und die neuen MRT-Aufnahmen beguckt. Gut ist, dass sich keine neuen Nekrosen gebildet haben - aber das wars dann auch schon.
Leider hilft das nämlich auch nicht so richtig, denn die Handgelenke sind auch ohne Nekrosen ziemlich schrottig. Ich hatte ja immer noch gehofft, dass es nur die Daumensattelgelenke sind, die Probleme machen, die wären noch relativ gut und vor allem nachhaltig zu operieren. Aber nein, es sind wirklich jeweils (mindestens) drei Knochen der Handgelenke betroffen (das große Vieleckbein, das kleine Vieleckbein und das Kopfbein), dort haben sich zahlreiche Zysten entwickelt, so dass alles unrund läuft und hakelt, obwohl der Knorpel noch ansatzweise vorhanden ist. Wie unrund alles läuft, hat mir der -Orthopäde neulich ja deutlich demonstriert...

Zur Frage, was man da machen kann, gibt es leider keine zufriedenstellenden Antworten. Zum jetzigen Zeitpunkt, so Dr. P., sollte man nur eine Denervierung vornehmen. Dabei durchtrennt man die schmerzleitenden Nerven an drei Stellen, was allerdings bei (nur!) ca. zwei Dritteln der Patienten für eine gewisse Zeit Schmerzfreiheit bringt. Die Zerstörung der Knochen geht anschließend natürlich weiter...
Danach käme irgendwann eine Teil-Versteifung, bei der man das Kahnbein entfernt und einige der anderen Knochen dauerhaft miteinander verbunden werden. Ohne das Kahnbein ist die Auflage an Elle und Speiche kleiner, was den Verschleiß beschleunigt, zumal bei meiner Vorgeschichte.
Bliebe nur noch die Handgelenks-Endoprothese. Leider haben die bisherigen Modelle eine Haltbarkeit von fünf bis sieben Jahren, dann lockern sie sich - und alles muss völlig versteift werden. Es gibt zwar neuere Modelle, aber da die erst seit wenigen Jahren eingebaut werden, gibt es dafür noch keine Haltbarkeitsstudien. Zum Glück gibt es für Handgelenks-Endoprothesen aber einen Markt, das lässt ja hoffen...

Für die Denervierung rechts habe ich zwar schon einen Termin, aber ich werde den wohl erstmal wieder absagen... Momentan behelfe ich mir mit Bandagen/Orthesen und ab und zu mal einer Schmerzpille, das geht soweit ganz gut, was die Schmerzen angeht, allerdings habe ich das rechte Handgelenk damit praktisch stillgelegt.

Bislang gab es bei meinen Gelenkgeschichten immer eine "Reparatur"-Möglichkeit, die Großgelenk-Ersatzteile sind wirklich prima, sich damit auseinanderzusetzen, dass das bei den Händen nun nicht so geht, ist schon frustrierend. Deshalb probiere ich es nun auch erst mal mit den Orthesen, also der zeitweiligen Stilllegung der Gelenke. Es beruhigt mich zu sehen, wie ich damit klarkomme und dass ich damit so gut wie schmerzfrei bin.

Und da mir wirklich alle Ärzte versichern, dass der Handchirurg einfach DER Handchirurg ist, wüsste ich noch nicht mal, wohin ich mich ggf. wegen einer zweiten Meinung wenden könnte. Ich will es noch nicht so recht glauben...

Hallo Caro,

tut mir leid, dass die "Reparatur-Aussichten" nicht wie erhofft sind.
Falls Du eine Zweitmeinung suchst, müsstest Du wahrscheinlich für einen ähnlich kompetenten Arzt dann eine ordentliche Strecke fahren.
(Früher gab es mal jemand glaube in Heidelberg, bei dem Profisportler und Profimusiker sich behandeln ließen, weiss aber leider nicht mehr, wie der hieß.)
Meine Daumen sind gedrückt.
Alles Gute wünscht Dir

Lia

Hallo Caro,
oje, Du Arme! Das klingt ja nicht so doll.
Die Denervierung hätte ich an Deiner Stelle auch nicht machen lassen. Das Ziel der Schmerzfreiheit erreicht man nicht immer; den Sensibilitätsverlust durch die durchtrennten Nerven hast Du aber garantiert, was gerade im Bereich der Hände/Finger eine ziemlich unerwünschte Nebenwirkung ist. Du brauchst ja gerade im Bereich der Hände „Fingerspitzengefühl“.
Liebe Caro, laß Dich nicht unterkriegen!
Liebe Grüße aus München,
Hanne

Mal ein Update...

Stand der (Gelenk-)Dinge ist im Moment folgender:

- Die Handgelenke laufen beide unrund, aber da ich die größte Handbandagensammlung nördlich der Alpen besitze, kann ich je nach Tagesform immer mal irgendwas stilllegen, so dass der Alltag gut zu bewältigen ist.
Mit einigen netten Hilfsmitteln habe ich jetzt sogar mit einem neuen Hobby angefangen, ich betreibe jetzt "traditionelles Bogenschießen". Geht gut und macht total viel Spaß, und ich freue mich, dass ich das auch mit meinen Händen kann! Ich glaube, ich habe Talent!

- Die Feinmotorik der Finger lässt insgesamt weiter nach, aber auch damit lässt sich leben. Leider kann ich deshalb meine Pfeile fürs Bogenschießen nicht selber bauen, was schon irgendwie schade ist. Also lasse ich bauen und beteilige mich nur im Groben, Hauptsache, die Dinger fliegen gut!

- Das linke Sprunggelenk ist mit speziellen Einlagen ganz gut entlastet, das Gehen klappt gut, wenn ich die Dinger in den Schuhen habe. Ohne Einlagen merke ich das Gelenk schon, mitunter muss es nachts mal ganz ruhig gestellt werden, so geht es dann. Die rechte Seite sagt ab und zu mal "piep", ist aber auch mit einer Einlage entlastet, so dass ich das erstmal ignorieren kann.

- Eine neue Baustelle hat sich aufgetan, das linke Knie. Damit rechne ich schon länger, ist es doch seit Jahren mein "Knirsch-Knie". Es meldete sich ganz plötzlich - und ausdauernd. Leider stört der Schmerz auch beim Radfahren, so dass ich des Öfteren zu Schmerzmitteln greife, damit geht es so halbwegs. Die Überweisung fürs MRT habe ich schon.
Nun, irgendwas ist schließlich immer.

- Der Leber geht es gut, AL habe ich weiterhin alle zwei Wochen (wenn Herr Nielsen nicht gerade vom Elbe-Hochwasse umspült ist, wie in der letzten Woche), das Ferritin schleicht sich runter, aber in Superzeitlupe. Das ist eben so bei mir. Alle Organe sind aber fit, so dass mich das alles nicht beunruhigt.

Zur Behandlung meiner diversen Markraumödeme und Zysten in den Knochen werde ich jetzt aktuell in einer Druckkammer behandelt, "hyperbare Sauerstofftherapie" ist das Stichwort. Dabei wird 1,4 bar Überdruck aufgebaut und es gibt (mit kleinen Pausen) reinen Sauerstoff zu atmen, das Ganze dauert jeweils 2 1/2 Stunden, sechsmal die Woche, 30 Sitzungen insgesamt. Der Sauerstoff lagert sich bei dem erzeugten Überdruck direkt in der Flüssigkeit des Blutes an, wodurch er auch die allerfeinsten Blutgefäße erreichen kann, in die die roten Blutkörperchen (die bei mir ein bisschen größer sind als "normal") nicht hin gelangen. Das regt den Stoffwechsel an, fördert den Aufbau neuer Zellen - und hilft praktisch gegen alles... So jedenfalls die Theorie.

Fünf Sitzungen habe ich schon/erst hinter mir. Bislang war ich ja nur latent klaustrophobisch, was sich allerdings gerade in eine ungute Richtung entwickelt, gestern war es mir plötzlich reichlich eng in der Röhre, obwohl sie bequem ist und 14 Plätze bietet, von denen nur drei besetzt sind. Aber das Gefühl, nicht von allein wieder nach draußen zu gelangen, machte mich schon ein bisschen panisch. Das ist eine reine Kopfsache, was die Sache aber auch nicht besser macht. Morgen werde ich es mal mit einem Hörbuch probieren, dabei kann ich die Augen schließen und die Sitzung hoffentlich ohne Panik hinter mich bringen. Es wäre schade, wenn ich die Behandlung abbrechen müsste.

"Abenteuer Diagnose" vom NDR ist abgedreht, die Schlussszene ist noch mal im Original mit mir in der Rolle der Hundetrainerin besetzt worden. War lustig! Gesendet wird die Folge irgendwann im September, ich gebe dann mal Laut.

Kunozerus hat geschrieben:Mal ein Update...


Mit einigen netten Hilfsmitteln habe ich jetzt sogar mit einem neuen Hobby angefangen, ich betreibe jetzt "traditionelles Bogenschießen". Geht gut und macht total viel Spaß, und ich freue mich, dass ich das auch mit meinen Händen kann! Ich glaube, ich habe Talent!

Menno, - ganz schön was los bei Dir, - und da greife ich mir mal das Bogenschießen raus, - da ich ja auch mal kurz in freier Natur und Pacoure geschossen habe, - dann jedoch das Wäldchen bebaut wurde -, - sich jetzt jedoch wieder die Möglichkeit ergibt,
Indoor Bogen zu schießen, wäre das doch vielleicht auch mal ein Treffen wert!

http://www.mitpfeilundbogen.de/infos-hier

... auch bei facebook!

Kenne die Beiden auch gut, und die sind nett und es ist Lustig ... vielleicht mal für ein Herbsttreffen geeignet?

Ansonsten, wenn ich da Deinen Beitrag bisschen entfremde, - halte durch!

Wolle

Viel Glück und Erfolg, Caro!
Halt durch!

Danke!

Mit dem Hörbuch klappt es besser! Wenn ich mich in den ersten 10 Minuten darauf bewusst konzentriere, kann ich mich da reinfallen lassen und ohne Panik auf "Tauchfahrt" gehen.

Liebe Caro,

viel Erfolg mit der Sauerstofftherapie!
Schön, dass es mit Hörbuch besser klappt!
Zur Größe der Blutkörperchen möchte ich noch etwas schreiben:
MCV, das Maß für das durchschnittliche Volumen der roten Blutkörperchen auf dem Laborzettel, ist bei vielen Hämochromatoslern höher als beim Rest der Bevölkerung, sozusagen bei Hämochromatose "normaler" Begleitbefund. Da hohes MCV auch bei Alkoholismus zu sehen ist, werden undiagnostizierte Hämochromatosebetroffene immer wieder mal vom Arzt gefragt, ob sie zu viel trinken würden.
Wenn Du magst, schreib doch mal mehr darüber, ob das Volumen Deiner roten Blutkörperchen in Deinem "speziellen Fall" (du kannst das sicher bald nicht mehr hören ) eine Rolle spielen könnte.

Freue mich sehr, Dich bald als TV-Hauptdarstellerin zu erleben!
Und Dein neues Hobby finde ich toll. Dürfen Hunde mitmachen? Den mit Würstchen bespickten Pfeil aus dem Schwarzen zu holen, Würstchen entfernen und herapportieren, damit wieder ein Würstchenpfeil von Frauchen Caro losgelassen wird?
Vielleicht mache ich da eines Tages mit! Seit ich Zen in der Kunst des Bogenschiessens gelesen habe, interessiert mich Bogenschießen. Schade, dass ich nicht in Hamburich wohne, sonst könnten wir zusätzlich zum Hamburger Stammtisch noch einen Sport-Verein aufmachen.

Liebe Grüße und viel Erfolg!
Bis bald wieder mal an einem Stammtisch oder Hundegang!

Lia