Ein Neuer...

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Tom
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Ein Neuer...

Beitrag von Tom »

Hallo alle miteinander!
Kurz zur Vorstellung: 37 Jahre alt, Diagnose seit Sommer. Fröhlicher Aderlasser seitdem hier am Bodensee. Ich kann nicht mal meine aktuellen Werte sagen...
Ich hätte ehrlich gesagt niemals gedacht in irgendwelchen Gesundheits(oder Krankheits...)-Foren zu posten; Gespräche unter Kranken habe ich nur in Wartezimmern miterleben müssen und immer vermieden. Aber jetzt, wo man zu dem erlauchten Club der HH (Warum eigentlich HH?)-Erkrankten gehört erwachte ein bis dato unbekanntes Bedürfnis nach Austausch bzw. zu erfahren wie es anderen so geht. Schon seltsam. Dieses Forum hier habe ich ergoogelt und war angenehm überrascht von dem doch optimistischen Grundton gepaart mit nützlichen Infos. Darum jetzt auch gleich mal die Anmeldung im Forum, auch wenn ich erst einmal weder eine Frage habe noch etwas zum allgemeinen Erkenntnisgewinn beitragen kann. Aber ein Hallo und und Wünsche für ein schönes Wochenende tuen es ja auch erst einmal.
Tom
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Manes
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Beitrag von Manes »

Moin Moin,

glaub ich würde derHamburger sagen. Die sind übrigens nicht an dem kürzel HH (Autokennzeichen) schuld. Auch die ausgesprochene Version (HaHa) als hinweis auf unsere meist positive Grundeinstellung hat nicht zu diesem Kürzel geführt. Vielleicht ist Dir hier im Forum auch schonmal das Kürzel HC über den weg gelaufen. Die Abkürzungensagen fast das gleiche aus. HC -> Hämochromatose, HH -> heriditäre (schreibt mans so??) HC
Und somit hättest Du ja doch schon eine Frage gestellt :P

Du hast übrigens recht, es ist schon recht seltsam, was so eine Krankheit mitn einem so alles anstellt. Stelle das auch bei mir immer wieder fest.

Schöne Grüße an den Bodensee.

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hanns
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Beitrag von Hanns »

Servus Tom,

herzlich willkommen im Forum!
Bin selber erst seit etwa 2,5 Monaten hier dabei, und habe auch erst 2,5 Liter Blut abgegeben, da hast Du mir wahrscheinlich schon was voraus. Kleine Korrektur zu Manni: Es heißt Hereditäre Hämochromatose - Dies betrifft also genaugenommen alle die, die an Hämochromatose erkranken und die genetische Veranlagung haben. Meist sind sie reinerbig (homozygot) veranlagt - das hat man ja sicher bei Dir auch festgestellt.

Viele Grüße an den Bodensee von einem homozygoten Lindauer (wenn auch nicht dort geboren).

Hans
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Rolf
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Beitrag von Rolf »

Hallo Tom...

auch von mir mal ein herzlich willkommen. Bin schon etwas länger dabei aber das macht hier nicht viel aus. Jeder ist willkommen und hat so die möglichkeit durch fragen oder sich durch das Forum lesend zu Informieren.
Wünsch auch dir ein schönes Wochenende

LG

Rolf
Wenige Menschen denken, und doch wollen alle entscheiden...
Friedrich der Große
preuß. König
1712 - 1786
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christiane
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Beitrag von christiane »

Moin moin, Tom,
sagt man tatsächlich hier im Norden!

Dann wünsche ich Dir auch viel Spaß im Forum, es geht hier oft sehr lustig zu, bei allem "gebotenen Ernst" der Sache HH.
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Manes
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Beitrag von Manes »

@ Hans: jaja, was man so schreibt, wenn man gegen Ende seines Dienstes noch mal ins Internetz schaut.
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Tom
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Beitrag von Tom »

Hallo und danke für das herzliche Willkommen,
und nun weiß ja schon einmal was HH bedeutet...
Was die Bezeichnung der Krankheit und den Spaß angeht bin ich jetzt bei Nachfragen, z.B. von Kollegen die sich wundern daß ich mich schon wieder wegens AL (Abkürzung 2, habe ich aber schon in Vor-Forumzeiten in meinem Kalender verwendet) früher verkrümeln muß dazu übergegangen das ganze als "lustige Krankheit" zu bezeichen. Wohlwissend das es nicht nur lustig ist aber nach meiner Erfahrung die einzige Mögkichkeit etwas zu entgegnen nachdem sich der Blick des Gesprächspartners in dieser einzigartigen Kombination aus Mitleid, Entsetzen und Hilflosigkeit ob der Heilungschancen und der Therapie (Zitat anderer Kollege "mittelalterliches Ritual") festzubrennen droht...
Also danke Euch für die warme Begrüßung
@Hanns: Ich bin kein gebürtiger Lindauer sondern stamme aus Thüringen. Von daher nicht ganz so südlich, entsprechend sind mir die "maritimen" Grußformen (@ Christiane) doch vertraut.
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Tom,

Kurz zur Vorstellung: 37 Jahre alt, Diagnose seit Sommer. Fröhlicher Aderlasser seitdem .....
Fröhlicher Aderlasser .... höre ich glaube ich, zum ersten Mal ... für mich und sicher viele andere war der Aderlass eine Horrormeldung!
Aber sicher nicht schlecht, wenn du das so siehst!
Und so mit der Zeit gewöhnt man sich ja auch dran, - und wenn man genauer darüber nach denkt gibt es sicher viel schlimmeres, - was man mit einer WEGWERFBLUTSPENDE N I C H T heilen kann, bzw. einschränken kann, ohne irgendwelche Medies nehmen zu müssen .... etc.



Im diesen Sinne begrüße ich dich: " hummel hummel ... " im Forum,
und wünsche Dir hier viele fröhliche Stunden und Antworten auf deine Fragen!

Gruß Wolfgang :schwester :schwester
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Tom,


auch von mir herzlich willkommen im Forum :winken
Sind viele Erstchatter und Erstforumsbenutzer hier.

Schön ist, hier kann man Probleme wälzen, Antworten auf Fragen finden oder aber auch nur eine nette Zeit verbringen mit unterschiedlichsten Leuten auf der Basis einer genetischen Besonderheiten.

War schon öfter in Lindau. Grüße mir Wasserburg, wenn Du mal vorbei kommst....Wasserburg im Winter ohne Touristen ist schön.


Liebe Grüße und wenn Du Lust hast schau auch mal in den Chat. :D


Lia
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Tom!
Mal wieder als Letzte, aber immerhin: herzlich willkommen im erlauchten Club! :danke *grins*
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Andrea61
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Beitrag von Andrea61 »

Hallo Tom,

auch von mir herzlich willkommen (Brigitta ist nicht die Letzte). Ich bin noch ziemlich neu hier dabei und im Gegensatz zu dir absolut kein fröhlicher Aderlasser.

Gruß
Andrea
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Tom
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Beitrag von Tom »

Vielen Dank noch einmal an alle für die freundliche Begrüßung, wirklich nett. Und damit auch zu Andrea u.a.- bitte nehmt das mit dem fröhlichen Aderlasser nicht zu wörtlich. Ich kann mir wahrlich auch angenehmeres vorstellen, war nur im Vergleich zu anderen Therapien bei anderen Krankheiten gemeint. Und ehrlich: die bis jetzt angenehmste Erfahrung mit HH ist dieses Forum. Danke. Tom
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