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compound heterozygot
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 13:25
von Traude
Hallo!
Wollte wissen was dieser Befund genau bedeutet. Es steht "Patienten können an einer Eisenspeicherkrankheit leiden".
Wozu ein Gentest wenn man es dann erst nicht sicher weiß? Ferritinwert ist normal....nur Eisenwert ist erhöht.
Wo gehen die Österreicher hier zur Behandlung und gibt es Ordinationen wo Aderlässe gemacht werden?
Danke.
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 13:54
von Lia
Hallo Traude,
herzlich willkommen im Forum
compund heterozygot im Gentestergebnis heißt, daß Du durch die Kombination zweier Mutationen die erbliche Anlage hast, im Laufe des Lebens vermehrt Eisen anzuspeichern und Hämochromatose zu bekommen.
Nicht jeder mit einer genetischen Disposition bekommt tatsächlich Hämochromatose. Warum das so ist, weiß man noch nicht.
Ob eine vermehrte Eisenspeicherung bzw Hämochromatose vorliegt, zeigt der Ferritinwert an.
Ist er hoch/zu hoch für Geschlecht und Alter des Betroffenen, sollte das Eisen mittels Aderlässen -auch präventiv =vorsorglich- in Balance gebracht werden.
Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert ungefähr?
In Wien gibt es eine Hämochromatose-Ambulanz:
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien
Ambulanz für Hämochromatose
http://www.akhwien.at/default.aspx?pid=597&skp=1
Leitung: Univ.Prof. Dr. Edward Penner
Währinger Gürtel 18-20
1090 Wien
Telefon:
Zentrale (++43 1) 40400 - 0
Hämochromatoseambulanz (++43 1) 404 00-4750
Liebe Grüße
Lia
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 15:48
von wanderer
Tach Traude,
bleib bei uns und fühl Dich wohl.
Herzlich WILLKOMMEN.
wanderer
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 16:31
von Manes
Hallo Traude,
herzlich willkommen hier im Forum, ich werde mal auf anderem Wege versuchen Kontakt mit einer weiteren Österreicherbewohnerin herzustellen, mit der kannst Du Dich evtl noch über Behandlungsfragen austauschen.
lg
Manni
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 16:41
von günni
Hei.
Ich wohn östlichen Niederösterreich.
Die Werte lass ich beim Hausarzt machen, die Aderlässe kann man in jedem Krankenhaus machen lassen.
Am Anfang war ich in Wiener Neustadt, die warn recht nett und scheinbar auch kompetent.
Demnäxt geh ich nach Hainburg.
Das AKH in Wien wurde mir empfohlen, da war ich aber bisher nur einmal in der Notfallambulanz..
Verfasst: Sa 17. Nov 2007, 20:08
von BirgittaM
Hallo, Traude!
Willkommen im Forum!
Verfasst: Mo 19. Nov 2007, 21:51
von Traude
Danke für eure schnellen Antworten!
Ich habe Hämochromatose und schon 10 Aderläße und
3 Erythrozytperesen hinter mir. Dabei ist es mir sehr schlecht gegangen. Panikattaken, Depressionen, massive Gelenkschmerzen, hormonelle Störungen,................
Dzt. geht es mir aber wieder besser und ich arbeite seit einem Jahr wieder.
Die Frage bzgl. der compound heterozygot Form hat sich auf meinen Sohn (27) bezogen. Ich habe furchtbare Angst das auch er Aderläße brauchen wird. Sein Ferritin ist dzt. nicht erhöht.
Die Hämochromatose Ambulanz im AKH Wien kenne ich. Möchte aber lieber in eine Ordination gehen und nur 1 behandelnden Arzt haben.
Habe bisher nicht unbedingt die beste Erfahrung gemacht.
Sind eure Familien betroffen? Eine meiner 4 Geschwister hat auch Hämochromatose, die anderen sind alle Träger.
Kann ich mit Alternativen Methoden oder Diät was verbessern. Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie o.a?
Wünsch euch alles Gute!
Danke, Traude
Verfasst: Mo 19. Nov 2007, 23:07
von christiane
Hallo Traude,
willkommen erst mal im Forum.
Meine Schwester und meine 3 Töchter sind heteroztygot. Ich habe sie gebeten, ca. 1 x jährlich ihre Werte überprüfen zu lassen, um ggf. schnell eingreifen zu können. Aber es ist wohl selten, dass heterozygote Eisen speichern.
Und sooo schlimm sind die AL doch nicht, jedenfalls für mich.
Verfasst: Di 20. Nov 2007, 09:38
von Manes
Huhu Traude,
mein Onkel hat auch Haemochromatose und geht seit über vierzig Jahren schon regelmäßig zum
.
Eisenarme Ernährung vermindert die Anzahl der
nicht wirklich signifikant, zumindest loht sich in meinen Augen nicht wirklich der Aufwand, den man dafür bertreiben muss. Ich ernähre mich weiterhin wie vorher. Das macht sehr warscheinich bei mir nur 1
in drei oder vier Jahren aus, und dafür bin ich nicht bereit, die Einschränkungen in Kauf zu nehmen.
Alternativ zu den
bliebe noch Erythrozytenapharese eine Art Dialyse, dafür wirst Du aber auch gepiekst und es gibt noch eine Medikamentöse behandlungsmöglichkeit, da sollen allerdings die Nebenwirkungen recht stark sein.
Homöopathie: Keine Ahnung
lg
Manni
Verfasst: Mi 21. Nov 2007, 20:59
von Traude
Dank euch, liebe Grüße aus Wien.
Ich bin ein Angsthase aber mir ist es schon ziemlich mies gegangen.
L.G. Traude
Verfasst: Di 4. Dez 2007, 16:49
von pskau
Hallo zusammen,
hab gerade gelesen, dass es in Wien eine echte Hämachromatoseambulanz gibt, gibt es so was auch am schönen Rhein im noch schöneren Köln? Zumindestens dem Namen nach zu schließen, sollten da ja Dres. zu finden sein, die sich auskennen.
Wien ist ja schön, aber ein bisschen weit weg.
Liebe Grüße aus dem naßkalten Köln
Petra
Verfasst: Di 4. Dez 2007, 16:58
von wolle
Hallo Traude,
herzlich willkommen im Forum!
LG
Wolfgang
Verfasst: Di 4. Dez 2007, 17:12
von Traude
Hallo, ja Wien ist schön. Donauinsel, Christkindlmarkt, Innere Stadt, Schloß SChönbrunn, Kahlenberg,.........
Die Hämochromatoseambulanz an der Univ.Klinik kann ich allerdings nicht weiter empfehlen.
Liebe Grüße aus Wien, Traude
Verfasst: Di 4. Dez 2007, 19:48
von Manes
Hi Petra,
ich glaub die Uni Heidelberg hat auch sowas.
lg
Manni
Verfasst: Mi 5. Dez 2007, 10:20
von pskau
Hi Manni,
Heidelberg würde die Strecke um 60 - 70% reduzieren, ist aber noch immer zu weit weg. Also erst einmal den Transfusionsmediziner in Köln ausprobieren. Da ich bis zu meinem ersten Termin ja noch warten muss, sollte ich ja nicht schon vorab jammern. -- Vielleicht ist der ja super?
LG Petra