HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich bin neu bei Euch und möchte mich kurz vorstellen:
Ich heiße Walter, bin Anfang 40 und weiss seit ca. 3 Monaten von meiner Hämochromatose (homozygote Mutation, es war ein Zufallsbefund).
Man hat bei mir einen Ferritinwert von knapp 600 festgestellt, mittlerweile werden wöchentliche Aderlässe mit 500 ml je Termin durchgeführt.
Ich bin seitdem schon recht schlapp, mein Kreislauf bewegt sich am unteren Limit, aber ich möchte gerne die Enteisung so schnell wie möglich durchführen.

Organschäden lassen sich aufgrund meiner Leberwerte nicht feststellen, auch habe ich noch keine Gelenkbeschwerden.

Gerne hätte ich von Euch ein paar Hinweise zu folgenden Fragen:

1. Welche Nahrungsergänzung (Vitamine, Spurenelemente) könnt Ihr bei HH empfehlen, um die Aderlässe eventuell besser zu verkraften? Reicht ein Vitamin-B-Komplex, eventuell auch Folsäure? Was ist mit Zink?

2. Ich halte seit ca. 12 Wochen eine eisenarme Diät ein (Vegetarische Kost, schwarzer Tee zu den Mahlzeiten etc.). Wie sind bei Euch die Erfahrungen mit dieser Art von Diät, man liest hierzu ja die unterschiedlichsten Sachen. Mal heißt es, Diät wirkt unterstützend, mal wird die Diät kritisch gesehen.

3. Zur Überprüfung der Eisenüberladung der inneren Organen steht bei mir eventuell eine MRT-Untersuchung (Magnet-Resonanz-Tomografie) an. Gibt es hierzu zu schon Erfahrungen?

Ich freue mich auf Eure Antworten.
Viele Grüße

Walter

Hallo mpvd801,

erstmal herzlich willkommen im forum. es gibt bei aldi vitamin c mit zink wo kein eisen drin ist das darfst du einem an sonsten lass dich in einer apotke beraten aber es gibt nicht viele tabletten wo kein eisen drin ist.

gruß dracu

Hallo Walter,

herzlich willkommen

Ich nehme Vitamin B6, B12 und Folsäure ein.
Hilft bei der Blutbildung zwischen den Aderlässen und kann meines Wissens nicht überdosiert werden, man kann also nicht viel falsch machen.
Zu Zink gibt es widersprüchliche Ansichten in der Forschung
ich habe schon einiges dazu geschrieben.
Gib mal unter "suchen" das Wort Zink ein ,dann kannst Du einiges im Forum darüber finden.
Ich nehme zur Zeit kein Zink ein.
Für die Gelenke bei Arthrosen und als Radikalenfänger soll Vitamin E (Tocopherol) gut sein
Insgesamt ist es glaub ich wichtig, sich gesund zu ernähren und nicht alles VitaminC aus der Nahrung zu verbannen.
Die meisten Nahrungsmittel, die viel Vitamin C enthalten, sind auch sonst vitaminreiche und für den Körper wichtige Lebensmittel.
Wer wenig Eisen aufnehmen möchte, kann darauf achten, 2 Stunden vor und nach Fleischgenuß keine VitaminC-reiche Nahrungsmittel zu sich zu nehmen.
Eisenhaltiges Kochgeschirr kann man aus der Küche verbannen, Schwarztee und Kaffee
während der Mahlzeiten einnehmen.
Geh mal auf die Linkliste, unter Ernährung findest Du viele Infos, die Dir weiterhelfen können

Generell ist meine Meinung aber, daß bei einem Ferrtitnwert von 600 eine ganz strikte eisenarme Diät nicht so wichtig ist, da die Gefahr einer Mangelernährung meiner Ansicht nach größer wiegt.
Z.B:Kaffee bzw Schwarztee
Kaffee beim Essen getrunken hemmt nicht nur die Aufnahme von Eisen aus der Nahrung in den Körper sondern auch die Aufnahme anderer wichtiger Stoffe.
Eine vollwertige vitaminreiche fleischarme Ernährung ist gut.
Sport hilft ebenfalls bei der Blutbildung zwischen den ALs und sogar auch beim Eisenabbau,weil man mit dem Schweiß auch Eisen absondert.
Es gibt HHler, die haben ganz hohe Ferritinwerte (von bis zu 7000), diese sehr gefährdeten, meist schon sehr kranken HHler müssen versuchen,alle Möglichkeiten wahrzunehmen, um eine unnötige
Eisenzufuhr durch die Nahrung zu verringern.

Du wirst wahrscheinlich keine Organschäden haben bei Deinen Ferritinwerten-in der Literatur steht, daß meist erst ab 1000 Ferritin Organschäden anfangen.
Zum MRT kann ich Dir nichts Detailliertes sagen, aber ich glaube nicht s.o. ,daß bei Dir Organschäden da sind.
Von daher scheint mir als Laie ein MRT erst mal überflüssig zu sein, denn MRTs sind teuer und ich bin nicht sicher, ob die Kassen bei so relativ geringen Ferritinwerten eine so teuere Untersuchung übernehmen.
Vielleicht schreiben Dir andere noch zu dieser Frage, die Dir Genaueres sagen können.
Die bestehende Eisenablagerungen in den Organen lassen sich durch die Aderlässe gut entfernen, von daher würde ich mir das mit dem MRT überlegen,ob es für Dich wichtig ist, Deinen aktuellen Stand überhaupt zu wissen:
Du hast keine Symptome und Dein Ferritin spricht nicht für Organschäden.

Für wichtiger halte ich ,daß Deine Blutwerte während der Aderlaßtherapie
sogfältig überprüft werden, daß Deine Hämoglobinwerte in Ordnung bleiben und nicht zu stark absinken.Welcher Arzt möchte denn das MRT machen? Ist es ein HHerfahrener Arzt?
Ich frage deshalb, weil ich bisher davon ausging, daß bei diesen Ferritinwert und ansonsten guten Blutbild und keinerlei Hinweis auf Organschäden ein MRT unüblich ist.-aber wie gesagt, ich kenn mich da nicht so gut aus.
Falls Du einen Spezialisten konsultieren möchtest :
Dr.S.Gehrke (UNi Heidelberg)
gilt als anerkannter Spezialist auf dem Gebiet HH.

So ,das wärs erst mal von mir,

liebe Grüße

Lia

Habe mal in den Leitlinien für MRT-Indikationen nachgesehen,

dort steht generell Hämochromatose/Hämosiderose als Indikation,
das MRT wird somit wohl von der Kasse übernommen, unabhängig von der Höhe der Ferritinwerte, wenn ich das recht gelesen habe
Richtlinien generell für Organe,Gelenke:
http://www.bundesaerztekammer.de/30/Ric ... /LMRT.html
Richtlinien Leber,Milz:
http://www.bundesaerztekammer.de/30/Ric ... c499026326

Gruß
Lia

Hallo Lia, hallo Dracu,

habt Dank für Eure Antworten.
Das mit der Notwendigkeit einer MRT-Untersuchung sehe ich auch so. Es wohl von rein akademischem Interesse. Vielleicht frag ich mal vorher an, ob die Kasse die Kosten einer evtl. Untersuchung übernimmt.

Meine Blutwerte (HB etc.) werden im Abstand von 2 - 3 Wochen kontrolliert. Der HB ist in der Tat ein Problem, er ist bei mir schon kräftig gesunken. Das mit dem Sport ist zwar ein guter Tipp, doch bin ich nicht in Form, um Marathon oder Langstrecke zu laufen. Ich lass es momentan etwas ruhiger angehen.

Dass Zink und Eisen um die Aufnahme durch den Körper konkurrieren, habe ich bereits irgendwo gelesen. Doch glaube ich nicht, dass ich bereits einen Zinkmangel habe, dann müssten sich bei mir auch entsprechende Symptome zeigen, was zur Zeit nicht der Fall ist.
Jetzt werde ich mal auf den angegebenen Linkseiten nachsehen. Bin mal gespannt.

Viele Grüße
Walter