körperliche Veränderungen bei Hämochromatose

[Mireille]

Hallo,

bei uns in der Familie ist erst seit ca. einem Jahr aufgekommen, dass es diese Krankheit in unserer Familie gibt. Bei einigen ist sie auch nachgewiesen. Ich kann mich an meine Oma erinnern, die in den 90er Jahren krank war und einen dicken Bauch bekommen hat. Sie hatte Diabetes und Leberzerrose. Alkohol hat sie aber nicht getrunken, aber die Ärzte meinten damals, sie würde heimlich saufen.
Nun kam heraus, das sie auch diese Eisenspeicherkrankheit hatte.
Mein Onkel, der es auch sehr doll hatte, hatte auch einen dicken Bauch bekommen.
Nun meine Frage: In den letzten Jahren ist mein Bauch übermäßig dick geworden, aber ich habe an meinen essgewohnheiten nichts geändert, ganz im gegenteil, ich passe eigentlich schon stark auf, was ich esse.
Kann dies also auch ein Symptom von Hämochromatose sein? Andere habe ich ja, wie Gelenkbeschwerden, ständige Müdigkeit, kurzatmigkeit ...
Ich hatte mal beim Arzt nachgefragt, ob man da mal das Blut untersuchen kann, ob ich diese Krankheit habe, aber mir wurde gesagt, da ich ja in den Jahren vorher schon Blut abgeben musste, hätten diese das Festgestellt.
Mittlerweile habe ich den Arzt gewechselt, aber dieser sagte auch, das hätten sie schon festgestellt.
Ist das so? Muss man nicht gezielt darauf untersuchen? Also ich weiß jetzt nicht genau was ich machen soll? Zumal, wenn ich Hämochromatose hätte, würde es auch nicht durch monatliche Blutungen weniger werden, da ich eine Pille habe, wo ich nur alle halbe Jahre diese habe.

[Lia]

Hallo, herzlich willkommen im Forum

Es tut mir leid, daß bei Oma und Onkel Hämochromatose erst so -zu- spät erkannt wurde.
Immer und immer wieder höre ich, daß Betroffene anstatt vernünftiger Diagnostik zu heimlichen Trinkern abgestempelt wurden und trotz Einführung des Gentestes, welcher die Diagnostik seit 1996 wesentlich erleichtert, kommt dies auch heute noch vor.
Und jedesmal gibt es mir einen Stich, wenn es wieder jemandem so gegangen ist, weil jemand -unnötigerweise!- so krank geworden ist und dann noch stigmatisiert wurde.

Zum Bauch:
Frau bekommt mit dem Älterwerden einen etwas dickeren Bauch, so wie man mit 40 Jahren eine andere Kleidergröße hat als als junges Mädchen. So etwas ist normal, der Lauf der Zeit.
Wenn Du den Eindruck hast, daß da etwas außerhalb des Rahmens ist- schwanger bist Du nicht? ,dann würde ich dies Deinem Hausarzt mitteilen.
Eine Bauchwasseransammlung durch Leberzirrhose, Aszites genannt, ist bei Frauen jüngeren Alters selbst bei etwaigem Vorliegen von Hämochromatose (Typ 1) unwahrscheinlich.
Man muß sehr sehr viel Eisen über die Jahre angesammelt haben, bis dadurch die Leber dermaßen irreversibel geschädigt wird.

Wie alt bist Du ungefähr? Seit wann bekommst Du die Periode nur noch alle halbe Jahre?
Man hat bei Dir ja schon mal das Blut untersucht, als bekannt wurde, daß in der Familie Hämochromatose vorkommt. Hast Du den Laborbericht von damals?
Ich rate zu zwei Möglichkeiten: Entweder Du läßt Dir vom Doc den damaligen Laborbericht kopieren mit Eisenwerten und/oder Gentest oder Du läßt erneut die Eisenwerte checken.
Wichtig: bei jungen Frauen kann trotz Hämochromatoseveranlagung der Ferritinwert noch unauffällig sein.
Nur so weißt Du definitiv, was Sache ist. Am besten, Du stellst die Werte/Gentestergebnis hier ein oder Du kannst mir darüber auch eine private Nachricht schicken.

Soviel von mir für heute,

wenn Du Lust hast, schau auch mal in unseren Chat rein. Er funktioniert fast immer


Liebe Grüße


Lia

[BirgittaM]

Hallo, Mireille!
Willkommen im Forum!
Fachliches kann ich nicht mehr beitragen, da ist alles gesagt !
Auf jeden Fall würde ich auf einen Gentest dringen, denn nur anhand der Eisenstoffwechselwerte kann man nicht 100% HH ausschließen.
Es gibt kein Argument gegen diesen Test, er ist nicht teuer oder schwierig.
Und da in deiner Familie schwere Fälle von HH aufgetreten sind, ist dieser Test eigentlich zwingend.
Lass dich nicht abspeisen, verlange (freundlich,aber bestimmt) deine Werte als Kopie (und poste sie dann anschließend hier, wenn du magst!) und frage explizit nach dem Gentest!
Und empfehle deinem Doc die Seite der Hämochromatosevereinigung, da kann man echt was lernen! :lesen

[Mireille]

Hallo,

danke für die schnellen Antworten. Also, ich bin jetzt 38 Jahre alt. Einen Bluttest direkt wegen der Hämochromatose wurde bei mir noch nicht gemacht. Meine Blutuntersuchungen waren vor bekanntwerden der Krankheiten in unserer Familie. Aber die Ärzte meinen, das hätte man gesehen, wenn dort etwas wäre und haben keine untersuchung gemacht, als ich meinen Verdacht geäußert habe. Die berufen sich auf die Früheren Blutuntersuchungen. Bei meine Mutti und Schwester wurden Bluttest gemacht. Meine Mutti hat es auch, aber noch nicht so doll. Meine Schwester hat nichts.
Das mit der Pille mache ich bestimmt schon seit 8 oder 9 Jahren, dass ich diese durchnehme. Dafür gibt es ja solche Pillen.

Gruß

Mireille

[Lia]

Hallo,

da viele Ärzte sich mit Hämochromatose nicht auskennen, der Ferritinwert wie gesagt bei Frauen jüngeren Alters häufig noch unauffällig ist, kann ich nur dringend anraten, zumindest Ferritin und Transferrinsättigung messen zu lassen.
Sonst bliebe nur zu spekulieren, welche Kriterien bzw Untersuchungen der damalige Arzt für ein Nichtvorhandensein der Disposition vorliegen hatte und das wäre zu unsicher.
Daher besser noch mal Hämochromatose sicher ausschließen lassen.

Liebe Grüße

Lia

[pskau]

Hallo Mireille,
willkommenim Forum auch von mir.
Ehrlich gesagt, verstehen kann ich die aussage Deiner Ärzte in keinster Weise, - vor allem wegen der Familiengeschichte. Und Du sprachst da auch Gelenkbeschwerden an. Magst Du sagen, welche Gelenke betroffen sind? Häufig bei HH sind die Grundgelenke der Finger, oft Zeige und Mittelfinger und Sprunggelenke, Hüfte und Knie scheinen wohl auch häufig betroffen zu sein, aber da Kniebeschwerden insgesamt wohl sehr häufig vorkommen, würde ich das vielleicht nicht unter typisch einstufen.

Aber, wie dem auch sei, bestehe besser beim Arzt auf die Untersuchung, ich mein, dann hast Du Klarheit und kannst über weitere Maßnahmen nachdenken.
LG Petra

[christiane]

Hallo Mireille,

willkommen im Forum!

Ich würde auch unbedingt noch einmal einen genauere Blutuntersuchung machen lassen. Tut nicht weh (der Gentest auch dem Arzt nicht, da er nicht budgetiert ist) und man weiss Bescheid.

[xHorstx]

Hallo Mareille,
herzlich willkommen im Forum auch von mir.
Fachliches ist ja alles gesagt.
Was mir aufgefallen ist ,ist das mit dem Bauch.
Kannst du das näher beschreiben(Form ,Größe,hart oder weich)
Mein Bauch ist auch viel zu groß,dachte es liegt an mangelnder Bewegung oder Diabetes.
Noch was zum Schmunzeln:
Bin schon zum Doc. und wollte einen Schwangerschaftsabbruch beantragen,wurde aber abgelehnt.
Eimal musste ich die Pille führ meine Tochter in der Apotheke abholen
die Verkäuferin konnte sich den Spruch nicht verkneifen,daß die Pille für mich schon zu späht wäre
wobei ich sagen muß,es ist kein Schwabbelbauch oder Bierbauch sondern richtig hart.

LG
Horst

[Mireille]

Hallo,

also bei mir fällt es sehr an den Fingern auf und den Sprunggelenken. Manchmal laufe ich als hätte ich Holzfüße. Bei den Fingern merke ich es daran, das ich z. B. am Computer (Arbeit) manchmal oft so steife Finger habe, dass ich mittlerweile schon Angst bekomme, ich schaffe meine Arbeit nicht mehr so wie es sein soll.
Na ich werde dann nochmals beim Arzt vorsprechen.
Ach so, wegen dem Bauch. Diese Sprüche habe ich mir auch schon anhören müssen. Anfangs dachte ich auch erst, ob ich Schwanger wäre, aber das war nicht der Fall. Ich bin zwar im allgemeinen übergewichtig, aber mit dem Bauch ist es extrem. Im übrigen ist meiner auch eher hart als schwabbelig.

LG
Mireille

[Manes]

Hallo Mirielle,

kurz noch das schlagenste Argument für den Gentest: er ist NICHT Budgetbelastend, wenn ein Verdacht auf HC vorliegt, und bei Deiner Verwandschaft liegt derVerdacht nahe.

Achso, und natürlich auch von mir herzlich wollkommen im Forum.

lg

Manni