Hämochromatose bei Kindern - wer hat damit schon Erfahrungen

[Starlight37]

Hallo, ich bin neu hier und versuche mich jetzt über Hämochromatose schlau zu machen. Bei meiner Tochter wurde mit ca. 3 Jahren die Hämochromatose festgestellt. Jetzt (mit fast 6 Jahren) empfiehlt der Kinderarzt den Aderlass (Eisenwert liegt bei 160). Ist das in dem Alter sinnvoll und hat jemand vielleicht schon einmal mit seinen eigenen Kindern diese Erfahrung gemacht?
Cu
Silke

[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum

Zu Deinen Fragen meine Antworten und Gegenfragen:

Bei meiner Tochter wurde mit ca. 3 Jahren die Hämochromatose festgestellt.

Wie wurde Hämochromatose festgestellt? Wurde die genetische Anlage, im Laufe des Lebens Hämochromatose bekommen zu können, festgestellt via Gentest? Welches Gentestergebnis liegt vor. Schreibe doch mal wie Hämochromatose festgestellt wurde. Erst dann kann man mehr dazu sagen

Jetzt (mit fast 6 Jahren) empfiehlt der Kinderarzt den Aderlass (Eisenwert liegt bei 160). Ist das in dem Alter sinnvoll?

Normalerweise liegt bei Kindern noch keine behandlungsbedürftige Eisenüberladung vor. Es gibt seltene Ausnahmen, die dann nicht durch die häufigen Mutationen, sondern durch seltene Mutationen verursacht sind (oder durch bestimmte Anämien, welche dann durch Bluttransfusionen sekundäre Hämochromatose verursachen).

Welcher Eisenwert ist hier angegeben mit 160? Serumeisen? Bitte den oder die Eisenwerte posten und die Einheit und Normbereich dazu, dann kann man mehr sagen.

Kinder verbrauchen mehr Eisen als Erwachsene. Es sollte für ein gesundes Gedeihen unbedingt genügend Eisen vorhanden sein. Mir ist bisher kein Fall bekannt, wo ein Kind mit der Anlage zu der üblichen Form von Hämochromatose im Kindesalter Aderlässe gebraucht oder bekommen hätte.
Bitte schreib doch noch zu meinen Fragen, erst dann läßt sich mehr sagen.


Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Silke!
Willkommen im Forum!
Zwar habe ich einen 13jährigen Sohn, der mindestens auch heterozygot sein muss, aber hier im Forum habe ich gelernt, dass bis auf extreme Ausnahmen ALs im Kindesalter nicht gemacht werden.
Egal, ob der 160er Wert das Ferritin (ng/ml) oder das Serumeisen (mikrogramm/dl) ist: er wäre in beiden Fällen nur leicht erhöht.
Ich habe nicht Lias Fachwissen, aber wenn es mein Kind wäre, würde ich auf jeden Fall noch eine 2. Meinung einholen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Grund zu besonderer Eile besteht.
Gut, dass du dich noch weiter informierst!

[Starlight37]

Hallo Lia,

also bei meiner Tochter wurde bei mehreren Routine Bluttests ein erhöhter Eisenwert festgestellt (welchen kann ich Dir jetzt nicht mehr sagen). Danach wurde dann ein spezieller Test nur zu den Eisenwerten gemacht (ob das ein Gentest war kann ich aber auch nicht sagen). Danach hat unser Kinderarzt die Diagnose Hämochromatose gestellt, wobei meine Tochter die bessere Verlaufsform hat, da sie noch Eisen abbaut aber sehr sehr langsam.
Jetzt machen wir jedes halbe Jahr einen Bluttest um die Werte zu kontrollieren. Ein genaueres Gespräch haben wir aber erst nächste Woche mit dem Kinderarzt, wo ich nochmal die Angaben abfragen werde, nach denen Du mich gefragt hast.
Ich wollte mich nur schon einmal im Vorfeld schlau machen um eine bessere Entscheidung z. B. zum Thema "Aderlass" treffen zu können.
Danke schonmal im voraus für die vielen Infos.

Silke

[dokanja]

hallo

ja, das würde mich auch interssieren, wie es überhaupt dazu kam, bei einem so kleinen kind die eisenwerte zu überprüfen und daraufhin womöglich einen gentest zu machen .
dazu kann ich leider nicht viel sagen . hier blos am rande folgende überlegung :
hast du ( und der vater deines kindes ) sich auch auf hämochromatose testen lassen ? sofern deine tochter tatsächlich positiv sein sollte , wäre das sicher sinnvoll .

lg

anja