HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,
ich lese mich nun schon eine ganze Weile durch dieses informative Forum und freue mich, dass ich beitreten darf. (Gar nicht so einfach, einen Anfang zu finden)!
Nun - ich versuchs einfach: Im August 2007 kam ich wegen sehr!starker Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus. War vorher relativ fit und merkte eigentlich nur, dass irgendetwas im Bauch drückt( wie ein Klumpen). Das schob ich einfach gedanklich weg und dachte: wird schon nichts sein... bis dann die Schmerzen kamen. Im Krankenhaus dann 1. Ultraschall, 2. Magenspiegelung, 3. Darmspiegelung, 4. Abdomen-CT. Heraus kam eine riesige Vergrößerung der Leber. Nachdem 2 echoarme Gewebsbezirke gefunden wurden, machten sie eine Leberbiopsie, um einen Tumor auszuschließen. Es war gott-sei-dank nur eine "zonale Minderverfettung". Aber Histologie und Ferritinspiegel bestätigen eine
Hämochromatose Mutation C282Y homozygot positiv - wie ja offensichtlich bei den Meisten hier.
Mein Wert damals, im August 2007, jetzt haltet Euch fest... Ferritin 9.361, SGOT 89, SGPT 56, Gamma-GT 123.
Mein Hausarzt leitete sofort ab Oktober wöchentliche Aderlässe von 500 ml (meist 6oo ml ) pro Woche ein. Bis jetzt ( etwas über 1 Jahr) habe ich bereits 56 mal " Blut zum Wegschütten gespendet". Einmal in der Urlaubszeit meines Arztes hat mir mein Sohn (Medizinstudent im letzten Semester) 800 ml abgezapft (auf mein intensives Verlangen hin). Ich muß doch das Eisen so schnell wie möglich loswerden. Das ist aber natürlich nicht zu empfehlen. Ich wollte nur mal sehen, was geht! Nach anfänglichen Aderlässen im Liegen machen wir sie jetzt im Sitzen, das bekommt mir besser, so kann ich dabei lesen. Nachdem wir Butterfly (rosa-weißlich) verwenden, die ja recht dünn sind dauert der Aderlaß bei mir ca. 40 Minuten, dafür machen wir aber keine NaCl-Infusion. Ich bekomme immer einen Kaffee von den netten Arzthelferinnen und durch die dünnen Nadeln sind meine Venen noch o.k. Jetzt nach gut einem Jahr ist mein Ferritinwert von 9.361 auf 341 gesunken. Die 3 Leberwerte sind jetzt ganz normal. Mein HB ist im Moment 12,7. Aderlässe müssen aber weitergehen. Ich will nur hiermit Manchem Mut machen - auch der höchste Ferritinwert sinkt langfristig. Tut mir leid, dass es jetzt doch ein so langer Bericht wurde. Danke fürs Zuhören!
Einen schönen Abend noch
LG Elena

Hallo Elena,
Huch- da schaut man Samstagabend mal was es neues gibt und wird dann gleich mit dem (meiner Erinnerung nach) höchsten Ferritinwert aller Zeiten konfrontiert.
Einige dokumentieren ihre Wertentwicklung ja im Excel, da dürfte die y-Achse jetzt länger werden...
Wie auch immer- Herzlich willkommen hier im Club und Anerkennung für Wertentwicklung und Einstellung.
Und wenn es in dem Tempo weiter geht....
Fürs medizinische übergebe ich an kundige Schreiberinnen und Schreiber- bleibt nur alles Gute zu wünschen

Tom

Hallo Elena,
Du hast ja enorm viel geschafft in dem guten Jahr!!
Den Rest bis unter 50, besser unter 30 Ferritin schaffst Du mit links!

Ach so : Herzlich willkommen im Forum wünscht Dir

Hallo Elena,

habe Dich hier schon ein paar Tage lesen sehen. Gestern abend habe ich dann gedacht: und jetzt schreib ich einfachmal einen Willkommensthreat. Nun bist Du mir doch zuvorgekommen :lol:

Ferritin über 9000 ist schon heftig :oops: , aber, wie Du schn richtig bemerkt hast, die Konsequenten erei hat sich gelohnt und lohnt sich immer noch. Bei mir ging es ja nur von etwas über 1100 runter, aber mittlerweile bin ich dauerhaft unter 30 ng/ml.

Achso, natürlich auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Hier gibt es übrigens auch nen Chat, der manchmal recht hoch frequentiert ist.

lg

Manni

Hallo Elena,

herzlich Willkommen im Forum.

In dem einen Jahr bist Du ja mit Deinen Werten ganz schön runter
Bei mir hat es viel länger gedauert und meine Leberwerte sind jetzt, nach 25 Jahren ,so hoch wie Deine
am Anfang waren.
Also mach weiter so.

LG

Horst

Hallo Elena,
jetzt kann ich auch mal jemand begrüssen. Von so einem hohen Fe Wert habe ich noch nie gehört. Klasse, wie weit du schon unten bist. Wie geht es dir mit den Al`s ?
40 Minuten ist ja ganz schön lange, bei mir sind es 10 Minuten. Lesen kann ich dann bei der Infusion.
l G. Ulli

Hallo Elena,

auch von mir herzlich Willkommen im Forum!

Ich denke mal später schreibe ich wieder mehr, -
da ich zur Zeit noch immer Pc-probleme habe!

Gruß


Wolle

Hi Elena,
na Hut ab bei den Werten und das alles in einem Jahr.
Und Willkommen im Forum.

Gruß Thomas

hallo elena,
auch von mir herzl. willkommen
lg
franz

Guten Abend an Alle,
herzlichen Dank erstmal, dass ich hier im Forum so freundlich begrüsst wurde. Das geht doch gleich runter wie Öl!

Nun zur Frage von Ulli: Die Aderlässe machen mir nicht viel aus. Vielleicht liegts ja doch an der dünnen Nadel vom Butterfly ( weißlich-rosa). Das dauert zwar wie gesagt ca. 40 Minuten, aber damit habe ich mich arrangiert. Ich nutze diese Zeit zum Lesen und bekomme ja immer einen Kaffe von den Praxisdamen, dafür bringe ich in größeren Abständen dem Team samt Arzt mal `nen Kuchen mit. Nach dem Motto:" Kleine Geschenke erhalten die Freundschaft"!

Zu Beginn hatten wir auch dickere Nadeln, die hätten auf Dauer aber meinen Venen wahrscheinlich nicht so gut getan. Wir nehmen abwechselnd jede Woche mal den einen, dann den anderen Arm. Einpaarmal, vor Allem zu Beginn der Aderlässe war mir schon auch mal flau und der Blutdruck im Keller. Da hilft bei mir immer gaaanz tiiieff durchatmen und mich ablenken, bis der Punkt überwunden ist. Was mir aufällt ist, dass ich am Tag des ALs häufiger friere, wobei ich ansonsten eher ein hitziger Typ bin. Mit meinen Venen habe ich Glück, da sind die Vampire immer ganz happy ( weil schön zu stechen)! Übrigens: ich mache die Aderlässe im Sitzen, schön gemütlich angelehnt und freue mich, wenn das Gifteisen davonläuft!
Von den NaCl-Infusionen, über die hier Viele schreiben habe ich noch nichts gehört. Ich trinke eben viel Wasser ,Tee und auch Kaffee( für den Blutdruck) am Aderlass-Tag, komme damit ganz gut klar und habe durch die" Nicht-Infusionen "die Zeit die mein AL länger dauert wieder eingespart.
Bis demnächst, schönen Abend noch
LG Elena

Hallo Elena,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum

Ich will nur hiermit Manchem Mut machen - auch der höchste Ferritinwert sinkt langfristig.

Deine Erfahrungen mit so hohem Ferritin und das anderen-Mut-machen sind eine tolle Bereicherung in unseren Hämoreihen!

Liebe Grüße

Lia

Hallo Elena,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen im Forum!! Wow, über 9000... das ist ja echt der Knaller!! Du musst dich jetzt ja sehr, sehr erleichtert fühlen! Toll, dass sich deine Leberwerte schon stabilisiert haben - der menschliche Körper sit schon ein Wunder, nicht wahr.

So eine Organvergrösserung... man man, und dann denkt man immer, die übertreiben so gnadenlos in den Arztsendungen (bei Grey's Anatomy kommt ja mal einen HH vor, von Cristina dann gleich noch falsch ausgesprochen :

Jedenfalls herzliche Grüsse und viel Spass im Forum,
Fenja

hallo elena,
auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum.
mir geht es ähnlich wie den anderen....ich bin einfach platt!!!
das ist wirklich der absolute "knaller".
von solch einem hohen ferritinwert hab ich auch noch nie gehört und "hut ab" in einem jahr auf solche werte zu kommen., toll.......besonders die leberwerte beeindrucken mich. es ist schon faszinierend, wie dieses organ sich regenerieren kann.
wie hat sich denn die größe der leber verändert?
ich frag das aus eigenem interesse, im april hatte man bei mir festgestellt, dass neben einer fettleber, mein linker leberlappen vergrößert war.
mitte nächsten monats hab ich einem weiteren facharzttermin und hoffe natürlich auch, dass sich das alles normalisiert hat. (meine leberwerte sind jetzt auch wieder ok)
viele grüße
angela

hallo elena

herzlich willkommen im netten forum .
vor ein paar monaten beim lustigen ruhrgebiets-forumstreffen gab es ja quasi einen ferritin-meister mit werten von über 4000 . aber deine werte toppen ja echt alles . meine güte, und wie hab ich vor 3 jahren gejammert, als ich mit 800 anfing . dachte zunächst, ich könnte nie wieder gesund werden . hier im forum gabs immer viel trost !!

lg

anja

Schönen guten Abend,

vielen, vielen Dank auch für die 2. Staffel meiner Begrüßung. Ich fühle mich schon wie zuhause hier im Forum.

@ Murmel: Meine Leber hat sich wieder verkleinert( kein "gefühlter Klumpen" mehr) wie zu Beginn der Feststellung der HC.
Bis die Leberwerte alle wieder o.k. waren, verging ja auch fast ein Jahr bei wöchentlichen Aderlässen. Das ist schon eine lange Zeit, aber ich bin
sehr froh, dass es überhaupt geklappt hat. Aufpassen muß ich auf jeden Fall, denn einen Schaden hat meine Leber durch das hohe Ferritin schon
abbekommen. Solange die Werte ja stimmen, bin ich sozusagen beruhigt. Da ich ein "Was ich nicht weiß - macht mich nicht heiß-Typ" bin,
mache ich weiter mit ALs, verzichte auf Alkohol und versuche einigermaßen vernünftig zu leben. ... und hoffe, dass Alles nochmal gutgeht.

Viele Grüsse an Alle
bis demnächst Elena