HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
seit 10.10. habe ich zweimal pro Woche einen Aderlass von 400 ml.
Mein Doc meint, Ende Nov. wird er mal die Blutwerte abnehmen. Er geht davon aus, daß die Therapie nicht sehr lange dauern wird. Ich hatte einen Anfangswert von 1500 Ferritin. Wie lange wird das nach der Erfahrung der alten Hasen dauern?
Es gehen mit dem Blut nicht nur Eisen, sondern auch andere wichtige Stoffe verloren. Magnesium nehme ich sowieso schon. Was sollte man noch substituieren? Ich fühle mich nach dem AL 2 Tage lang wie ein Schluck Wasser in der Kurve.
Was kann ich dafür tun, daß es nicht so anstrengend ist?
lg,
Walburga

Hallo Walburga,

wie lange es dauert, bis Du in einem "gesunden" Bereich des Ferritins bist, kann man nicht voraus sagen. Dein Ausgangswert war ja recht hoch.
Aber damit Du nicht so k.o bist, kannst Du ja vielleicht nur 1 x wöchentlich Blut lassen. 800ml pro Woche ist ja recht viel für eine Frau.
Wird denn VOR jedem AL der Hb bestimmt? Das wäre bei Deiner AL-Frequenz m.E. sehr wichtig, denn den wieder raufzubekommen, falls er zu niedrig wird, dauert länger. Dann müsstest Du ggf. sogar mit den AL aussetzen.

Ausserdem sollte meiner Meinung nach die Lebensqualität ja nicht zu sehr leiden

Mein Arzt hat mir nur alle 14 Tage 400 ml abgenommen. Das habe ich auch sehr gut verkraftet, ohne kaputt zu sein und ohne Hb-Absturz. Ich hab gut 7 Monate gebraucht, allerdings bei einem Ausgangswert von gut 780 Ferritin.

Hallo Walburga,

vorab möchte ich die Frage stellen, wie hoch der HB-Wert aktuell ist und nach Deinem ungefähren Körpergewicht.
Ungefähre Faustregel für den Aderlaß sind üblicherweise ca. 5-7 ml pro kg Körpergewicht.
Für mich als eher Leichtgewicht wären 2 mal 400 ml pro Woche eindeutig zu viel gewesen.
Vielleicht ist die Entnahmemenge für Dich auch etwas viel.
Man sollte zwar zusehen, daß das überschüssige Eisen möglichst zügig entfernt wird, aber nur so, daß es der Körper gut "verpackt" .
Wenn es Dir organisch (Leber) recht gut geht, könntest Dein Arzt mit Dir abwägen, ob z.B. die meist übrliche Abnahmemenge 1 Aderlaß à 500 ml pro Woche ausreicht.

Dies als erste Hinweise für eine verträglichere Aderlaßtherapie. Erst wenn dieser Punkt für Dich geklärt ist, würde ich die Dauer abschätzen, wenn es überhaupt Sinn macht. Denn die Dauer ist individuell verschieden, hängt von der Entnahmemenge ab und davon, inwiefern der Arzt gegen Ende der intensiven Phase die Intervalle bis zum nächsten Aderlaß vergrößert.

Hier gibt es viele Hämos, die ungefähr Dein Ausgangsferritin hatten und die Dir ihre individuelle Zeitspanne bis zur Entleerung der überschüssigen Eisenspeicher schreiben werden. Aber wie gesagt, das ist individuell und nicht unbedingt auf Dich übertragbar. Eine ordentliche Portion Geduld brauchts , gegen Ende der intensiven Phase fällt der Ferritinwert nämlich langsamer und dann geht es sozusagen in kleineren sichtbaren Schritten, das ist ganz normal.

Liebe Grüße

Lia

Sehe grad, Christiane war schneller und so hast Du nun einiges an Infos doppelt. Aber das hält bekanntlich besser....

Hallo Walburga,

im August 2007 stellte man bei mir den Wahnsinns - Ferritinwert von sage und schreibe "9.361" !!! fest.
Nachdem Hämochromatose diagnostiziert wurde, begannen wir Anfang Oktober also vor gut 1 Jahr mit Aderlässen.
Wir legten 500 ml wöchentlich fest, meist werden aber auf meinen Wunsch hin ca. 600 ml abgenommen. Das vertrage ich recht gut. Die Aderlässe gehören inzwischen direkt zu meinem Leben - einmal in der Woche immer zur gleichen Zeit morgens um 8.30.
Ich sage mir eben : es gibt viel, viel Schlimmeres!!! Wir HHler können wenigstens auf relativ natürliche Weise (ohne Chemie)etwas gegen unsere Eisenspeicherung tun.

Jetzt nach einem Jahr ist mein Wert bei 340 angelangt. Das hätte ich niemals für möglich gehalten, - bei diesem Horror-Anfangswert. Zu Beginn gings in großen Schritten voran, zwischendurch ist der Wert im Vierteljahr nur um 100 gefallen, im letzten Vierteljahr dafür von 1.17o um 830 auf jetzt 340. Ich weiß natürlich nicht, wie lange die Zeit der Intensiv-Aderlässe bei mir noch geht, aber es ist mit Sicherheit kein langer Weg mehr.

Ich möchte Dir hiermit wirklich Mut machen, denn im Verhältnis zu meinem Mammut-Wert müsste Deiner (mit 1500) ja viel eher in den grünen Bereich kommen. Vielleicht versucht ihr die ALs doch nur 1-mal wöchentlich mit 500 ml, statt 2-mal 400 ml zu machen, das würde Dir wahrscheinlich wirklich besser bekommen.

Lia und Christiane haben Dir als "Spezialisten" bereits sehr gut geantwortet. Es ist tatsächlich individuell total verschieden und es spielen so viele Faktoren mit, dass man die Dauer der ALs nicht gut absehen kann.
Dein Arzt kennt Dich ja und hat bestimmt mit der Vermutung recht, dass die Therapie nicht so sehr lange dauern wird.

Das wünsche ich Dir auch und drück die Daumen ganz fest.

LG Elena

Hallo Guten Morgen, an Christiane, Elena und Lia,

vielen Dank für Eure Antworten (sogar mitten in der Nacht ).
Wie mein aktueller Hb-Wert ist, weiß ich nicht. Der Doc. hat ihn am Anfang gemessen und will ihn erst wieder Ende Nov. bestimmen lassen. Ich bin kein Leichtgewicht, ich wiege 63kg bei 172 cm Körpergröße.
Ist Hb- Bestimmung teuer? Der Doc bekommt ja wohl nichts für die Blutentnahme und es geht auf seinen Etat.
Ich werde mal anregen, öfter zu kontrollieren.
Schönen Tag Euch allen und liebe Grüße,
Walburga

hallo walburga

die bestimmung des HB wertes kostet etwa 3 - 4 euro und der doc braucht dafür noch nicht einmal extra picken , es kann einfach aus der braunüle, die für den AL gelegt wird , zuvor eine monovette fürs labor abgenommen werden .
bei mir wurde der HB bei jedem, oder manchmal auch bei jedem 2. AL abgenommen . das ergebnis kam dann zwar immer erst nach dem AL , denn er kann das in seiner praxis nicht bestimmen . aber so wußte man ja für die kommende woche bescheid . wenn quasie heute vor dem AL ein HB von 14 bestimmt wird, kann nächste woche nochmal getrost blut abgegeben werden . erfahrungsgemäß sinkt unser HB durch einen einzigen AL nicht gleich um einen ganzen " punkt " .

wie schon mal erwähnt, würde ich auch lieber nur 1 x pro woche zum AL gehen . so groß der wunsch auch sein mag , mit der chronischen therapie möglichst schnell durch zu sein , sollte man aber die lebensqualität nicht außer acht lassen . das sehen die anderen ja hier auch so .ich persönlich brauchte ca 33 AL , verteilt auf 1,5 jahre , bis der ferritin von 800 unter 30 gegangen ist. das mag bei dir schneller oder langsamer gehen. ist doch eigentlich auch egal . du kommst auf alle fälle ans ziel . aber ich verstehe deine kleine ungeduld bestens . ging mir genauso .


lg

anja

Hallo Walburga,

jeder Aderlaß senkt den Hb-Wert und dies ist bei Aderlässen zum Entzug des überschüssigen Eisens beabsichtigt.
Um neues Blut aufbauen zu können, braucht es Eisen, das dann aus den Körpereisenspeichern herangezogen wird.
Hat der Körper diese Arbeit geschafft, stabilisiert sich der Hb-Wert wieder. Ein eisenüberladener Körper schafft enorm viel, wenn er in so kurzen Abständen so viel Blut entzogen bekommt. Es ist eine Anstrengung für den Körper, so schnell Blut aufzubauen. Hämochromatosebetroffene können Aderlässe in kurzen Abständen vertragen, wo andere Menschen ohne überschüssige Eisenreserven schnell "hoppsgehen" würden.

Man darf aber nicht zu aggressiv an die Sache herangehen. Aderlässe in einer für die individuelle Statur oder individuellen Gesundheitszustand zu kurzem Abstand können auch einen Hämo regelrecht ausbluten lassen oder zumindest einen zu großen Streß für den Körper bedeuten. Der Hb-Wert ist dafür ein guter Anzeiger.
Daher ist ausreichende Höhe des Hb-Werts immer im Auge zu halten, denn nur wenn der Hb-Wert ausreichend hoch ist, ist man überhaupt aderlaßfähig.
Dies kann nur sichergestellt werden, wenn vorab vor einem Aderlaß der Hb-Wert gemessen wird.
Dann wird entschieden, ob Aderlaß ja oder nein.
Bei mir war es so, daß nicht vor jedem einzelnen Aderlaß, aber will mal sagen, vor jedem zweiten spätestens dritten Aderlaß kontrolliert wurde. Mir drohten aber aufgrund geringen Eisenüberschusses keine irreversiblen Organschäden und von daher erforderte es kein aggressives Vorgehen mit möglichst geringen Abständen und großer Entnahmemenge. Bei aggressiver Aderlaßtherapie (mit Ziel, drohende Organschäden zu verhindern) und grenzwertigem Hb-Wert ist eine engmaschige Kontrolle des Hb-Wertes zwingend erforderlich.


Es ist normal, daß der Hb-Wert unter der Aderlaßtherapie absinkt und auch
unter den Normbereich für Frauen von 12-16 g/dl gerät.
Mein Hämatologe (ausgewiesener Kenner in Sachen Hämochromatose) sagte damals,
daß er bei Frauen ab einem Hb 10.5 g/dl definitiv keine Aderlässe mehr durchführt.
Aber auch hier sind wieder individuelle Faktoren mitentscheidend. Es spielt eine Rolle, wie hoch der Hb-Wert zu Beginn der Aderlaßtherapie war und wie das persönliche Wohbefinden im Verlauf der Aderlässe ist.
Verträgt man die Aderlässe trotz eigentlich von außen besehenen aderlaßfähigen Hb-Wertes nicht gut, dann ist es dennoch ein Hinweis für den Arzt, die Aderlaßtherapie weniger aggressiv anzugehen.

Ich würde also mit dem Arzt reden, wie man die Aderlässe so zügig aber auch so verträglich wie möglich gestalten kann. Übliche Entnahmemenge ist 5-7 ml/kg. Hierbei bestimmen individuelle Faktoren wie Hb-Wert und persönliches aktuelles Wohlbefindenden, in wieweit Frequenz und Entnahmemenge den individuellen Gegebenheiten angepasst werden müssen.
Am besten, Du läßt Dir Deine Laborwerte aushändigen (Kopien anfertigen) und führst selbst etwas Buch.

Sehe grad, Anja hat derweil auch schon einiges dazu geschrieben.


Liebe Grüße

Lia

hallo walburga,
ich bin bei einem anfangswert von knapp 1400 nach 15 al - a 400ml - nun bei einem ferritinwert von 296 angekommen.
1x pro monat wird gemassen und auch ich war beim letzten mal sehr enttäuscht, denn da fiel der wert nur um knapp 50 (punkte - einheiten??)
das empfinde ich als sehr wenig, denn es gab auch zeiten, in denen er im gleichen zeitraum um über 300 fiel. ( aber wie die anderen schon schrieben, gegen ende gehts langsamer)
in zwei wochen wird wieder gemessen und ich kann das ergebnis kaum erwarten.
mir geht es mittlerweile - was die müdigkeit und schlappheit angeht - wieder richtig gut. ich bin viel leistungfähiger, als noch vor ein paar monaten.
wir müssen uns halt einfach in geduld üben...wenns auch noch so schwer fällt.
liebe grüße
murmel

hallo walburga,

falls noch nicht begrüßt im Forum, - hole ich das hiermit nach!

Die Vorschreibe haben ja schon viel geschrieben, wo ich auch weiter nichts hinzufügen kann, ....

Ich möchte das mal aus einem anderen Gesichtspunkt beleuchten:
Wie lange hat dein Körper das Eisen gespeichert.... - sicher ganz schön lange!
Und du hast das Glück ( in "" ), Deine Diagnostik gestellt bekommen zu haben, mit den entsprechenden Werten ( wieder in "" )!
Und Du hast die AL, - die Du gut oder schlecht verträgst!
Was ich meine, - spielt es sone große Rolle, wann Du enteist bist ...., du willst sicher das Zeug schnell los werden, - doch dabei musst
du auch auf Deinem Körper hören und achten! Und wenn mann/frau bedenkt, - es kann nur besser werden ....

Bei manchen geht es schnell, bei dem Anderem dauerts länger!
Wichtig ist doch das es Dir GUT geht, - und Deinen Rythmus findest, mit Menge und wie oft!

Halt meine Meinung, - aus dem Bauch raus, und nicht wissenschaftlich!!!!

LG

Wolle

Hallo Walburga,

wie wichtig HB Bestimmung ist haben ja die Anderen schon geschrieben. Bei mir vor jedem AL.

Anfangswert: 1480 µg/l, dann 14x wöchentlich 0,5l, ab unter 100 µg/l noch 2x 0,5l mit je 1 Woche Pause und nach 3 Wochen den Letzten AL. Wert: 20,4 µg/l - Ich habe fertig

Ein bischen schlapp in der intensiven Phase waren wohl alle, aber wenns Dir schlecht geht sprich mit deinem Arzt.

Viel Erfolg
Gruß Thomas

Hallo Walburga!

Ich habe bei einem Ferritinwert von ca. 500 6 Monate bzw. 20 ALs (wöchentl. 500 ml, mit kleinen Pausen) gebraucht, um auf unter 30 zu kommen! Da kannst Du mal sehen, wie unterschiedlich das ist (s. Tommes)!
Und keiner weiß, warum!

Ich schreibe das nicht, um Dich zu entmutigen, sondern um Dir evtl. Enttäuschungen zu ersparen!

Bei mir wurden zwischendurch Folsäure u. Vit. B12 kontrolliert u. substituiert, beide sind wichtig für die Blutbildung.
Vielleicht solltest Du Deinen Arzt mal darauf ansprechen.

2 ALs pro Woche finde ich ganz schön heftig, zumal, wenn Du Dich damit nicht gut fühlst!
Lass Dir lieber etwas Zeit!
Und lass den Kopf nicht hängen! Das wird schon!

Liebe Grüße Marie

Hallo danke an alle, die mir so hilfreich geantwortet haben.
Ich werde mich in Geduld üben, den Doc etwas triezen und der Tipp mit Vit B12 und Folsäure ist super!
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo,

Maries Vorschlag finde ich gut, zumal auch die Gefahr von Überdosierung bei Folsäure und Vitamin B6 /B12 zu vernachlässigen ist.
Zudem haben viele Menschen eine Unterversorgung mit Folsäure, ich glaube 80% hierzulande habe ich gestern irgendwo (Quelle: irgendwas bayrisches Offizielles ) gelesen.
Ich habe das Zeugs während der intensiven AL-Phase immer beim Doc gespritzt bekommen. Ging ungefähr so-Vorsicht viel Smilies:




zack



und der Kram saß im Hintern

Liebe Grüße und eine gute Nacht

Lia

LIA: Gröööööööööööööööhl

ich schmeiß mich weg.