Warum Ferritinwert auf 30 bringen?

[Walburga/]

Hallo, liebe Experten,

mein Hausarzt meint, er möchte meinen Ferritinwert auf 200 reduzieren. Als ich ihm sagte, daß ich aus dem Forum gelernt habe, daß der Wert auf 30 sinken solle, meinte er, das würden wir nicht erreichen.
Meine Frage: Wieso darf (soll) der Ferritinwert bei uns so viel niedriger sein als der Normalwert? Was hat es für positive Auswirkungen, wenn er auf 30 ist und was für negative, wenn er auf 200 bleibt? Lagert sich dann wieder Eisen in den Organen ab?
2. Frage: Was kann ich noch für meine entzündeten Venen machen? Ich mache schon Voltarenumschläge und reibe mit Heparinsalbe ein. Wo kann man noch gut Blut abnehmen, wenn die Armbeugevenen kaputt sind? Meine Venen an der Hand kollabieren ziemlich bald, so daß kein Blut läuft.
Viele Grüße,
Walburga/

[Manes]

Huhu Walburga,

alles hat einmal ein Ende, der Ferritinwert auch. Ich persönlich habe es schon auf ferritinwerte von unter 10ng/ml gebracht. Grundsätzlich gibt es allerdings verschiedene Lehrmeinungen zum Thema Ferritinwert und HC. Allgemeingültig ist eigentlich fast überall ein Wert von maximal 50ng/ml anerkannt, zumindest bei HClern, wie wir es ja sind. Bei mir ist allerdings bei einem dauerhaft unter 50ng/ml gehaltenen Ferritinwert immer noch zuviel Eisen in der Leber gespeichert, deshalb hat Prof Nielsen aus Hamburg (www.eiseninfo.de ) bei mirempfohlen, den Ferritinwert dauerhaft unter 30ng/ml zu halten. Dies tue ich jetzt seit ca 8 Monaten. Wenn jetzt nochmal 8 Monate vorbei sind, werde ich versuchen nochmal eine Kontrolluntersuchung auf die Beine zu stellen und schauen, ob sich der Aufwand gelohnt hat.
Also, den Ferritin unter 200ng/ml zu bekommen dürfte eigentlich keinProblem sein, es dauert eben nur etwas und wie hier schon mehrfach beschrieben, wird es zum Schluß hin immer etwas bis viel langsamer gehen, aber, es wird funkionieren.

Ganz sicher.

Bei der Venengeschichte fällt mir im Moment auch nicht mehr ein.

lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo,Walburga!
Manes hat ja schon beschrieben, dass die Normalwerte für uns Hämos nicht gelten, weil wir durch unseren Gendefekt bedingt ständig wieder Eisen einlagern. Deshalb sollten wir so lange ALs machen, bis der Wert unter 50 ng/ml gefallen ist und die Intervalle der Erhaltungs-ALs so wählen, dass wir auch darunter bleiben. Manche favorisieren auch den Wert unter 30 ng/ml, s. Manes´ Beitrag.
Die entzündeten Venen sind natürlich ein Handicap, ich persönlich wüsste keinen Rat, außer vielleicht Rivanol-Umschlägen. Ich werde aber morgen direkt mal den besten Oberarzt von Allen fragen, vielleicht weiß der einen Tipp.

[Marie]

Hallo Walburga!

Ich würde an Deiner Stelle zu einem einzigen wöchentlichen AL übergehen, dafür die Menge etwas erhöhen.
Das wird Deine Venen etwas schonen.

Bei mir lief es auch auf dem Handrücken oder auf dem Unterarm ohne Probleme.
Als mir einmal ein Dilettant meine beste Vene durchstochen hatte und die Armbeuge blau u. geschwollen war,
habe ich das erfolgreich mit einem Urin-Umschlag behandelt :oops: (Wattepad getränkt, dann Haushaltsfolie und Verband).
Wahrscheinlich würde auch Schwedenbitter helfen.

Viel Erfolg u. gute Besserung wünscht
Marie

[Elena]

Hallo Walburga,

wie meine lieben Vorschreiber(innen) schon sagten, ist es wichtig, den Ferritinwert (bei HH-lern) auf mindestens 50ng/ml - besser noch 30ng/ml runterzubringen und auch zu halten.
Im ("HEROLD"), das ist sozusagen die "Bibel der Ärzte" - (Internisten) steht das auch geschrieben!

Vielleicht könntest Du Deinen Arzt mal ganz sanft und mit Fingerspitzengefühl darauf aufmerksam machen. Du weißt ja, viele Ärzte lassen sich nicht gerne von Patienten "reinreden". :lol:

Eventuell solltest Du Deine Venen erst mal kurz erholen lassen und schön pflegen, um dann mit, wie Marie schrieb, weniger Aderlässen und erhöhter Menge fortzufahren. Wenn gar nichts mehr geht, habe ich auch schon davon gehört, aus dem Fußrücken Blut zu entnehmen.(Was ich mir aber nicht so gut vorstellen kann!) Aber das muß natürlich Dein Arzt wissen.
Alles Liebe und gute Besserung für Deine Venen.

lG Elena

[murmel]

hallo manes,
annst du mir bitte diesen satz von dir erklären:

"Bei mir ist allerdings bei einem dauerhaft unter 50ng/ml gehaltenen Ferritinwert immer noch zuviel Eisen in der Leber gespeichert"

woher weisst du das?
wie stellt der arzt das bei dir fest?
mein hämatologe meinte damals nämlich auch, dass eine biopsi sinnvoll wäre, um den eisengehalt in der leber genau bestimmen zu können und dann zu wissen, wie weit das ferritin runter muss.
bei dir hat man es offensichtlich anders gemacht, mit einem mrt?
viele grüße
angela

[Manes]

Hi Angela,

in Hamburg Eppendorf in der Uniklinik gibt es einen SQUEED Biomagnometer, mit dem kann man den Eisengehalt der Leber nichtinvasiv bestimmen.
Schau mal hier ( www.eiseninfo.de ) Dort findet man auch die entsprechenden Forumlare zum Antarg auf Kostenübernahme. Nach Kostenübernahmezusage kurz in Eppendorf anrufen und Termin vereinbaren.

Der Bericht dauert dann zwar ca 6 Wochen, allerdings gibt es das Ergebnis eigentlich sofort zumindest mündlich mit auf den Weg nach hause.

Ich werde voraussichtlich in ca 8 Monaten eine Kontrolluntersuchung anstreben.

lg

Manni

[murmel]

danke manes.
aber das liegt ja nicht grad um die ecke.........hmmmm muss ich mal schauen!!
haben die denn dort oben als einzige ein solches gerät?
vielleicht gibts eine stelle bei der man nachfragen könnte, welche klinik / uni über ein solches gerät verfügt?
grüßle
angela

[BirgittaM]

Soviel ich weiß, steht in Hamburg das einzige deutsche Biomagnetometer.

[murmel]

das ist natürlich von freiburg aus nicht gerade die nächste adresse.
aber vielleicht kann ich es mal mit einem besüchle dieser tollen stadt verbinden....oder mit dem besuch eines musicals????

[BirgittaM]

Das ist eine wirklich gute Idee! Hamburg ist absolut eine Reise wert! Gell, Manni?

[christiane]

Hallo,
Hamburg ist wirklich eine Reise wert...ich kann das ganz OBJEKTIV beurteilen, ich wohne hier !

Ich war auch zur Untersuchung im UKE bei Prof.Nielsen. Mein gemessener Ferrtinwert war - wie bei Manes - auch erheblich niedriger, als der festgestellte Eisenwert in der Leber durch die Untersuchung mit dem Biomagnetometer. Daher empfiehlt Prof. Nielsen (vermutlich), den Wert unter 30 zu halten.

In Hamburg steht übrigens tatsächlich das einzige Biomagnetometzer Deutschlands. Wenn ich es richtig in Erinnerung habe, gibts weltweit nur 5 oder 6 davon.

Für Deine Venen wünsch ich gute Besserung!

[Marie]

Ich denke, ich werde auch mal nach Hamburg fahren u. mich dort untersuchen lassen.
Mal sehen, wann sich das zeitlich machen lässt.
Dann machen wir ein Mini-Treffen!

[Manes]

Ich habe an Hamburg keine weiteren Erinnerungen mehr (Gott, gings mir schlecht am Tag danach ) (ne, stimmt nicht, hab s verdrängt ).

Übrigens gibt es,mehrere Biomagnometer in Deutscland, wenn ich mich nicht irre, allerdings ist in Hamburg das einzige, welches diese Eisenmessung machen kann. Nächste alternative dazu wäre dann Turin (ist vielleicht auch ne Reise Wert).

lg

Manni

[murmel]

ich fahr im januar nach genua, könnte ja mal schnell abbiegen und einen abstecher nach turin machen :lol:
nee nee das wird auch nix habe dann mann und freunde dabei und gaaaanz viel urlaubsgepäck.