Ferritin nicht mehr gestiegen! - Geheilt?

[Hanns]

Freunde,
jetzt ist es raus! Hab meine Blutwerte vom letzten Donnerstag bekommen und bin schier aus den Socken gekippt. Es übertrifft meine kühnsten Erwartungen:

Mein Ferritin-Wert ist in den letzten 3 Monaten nicht mehr gestiegen!!!

Wie Ihr Euch vielleicht erinnert, war mein letzter Aderlass vor etwa 9,5 Monaten am 10.04.2008. Ich hatte mir vorgenommen, den Anstieg des Ferritins zu beobachten und erst bei einem Wert über 200 wieder eine Staffel Aderlässe durchzuführen. Aus dem Anstieg wollte ich mir die Einspeicherungsrate berechnen.

Der Verlauf der Ferritinwerte ist wie folgt (meine Hausärztin will die Blutkontrollen nicht häufiger als 1x pro Quartal durchführen):

17.04.2008: 33 ng/ml (1 Woche nach dem letzten Aderlass)
03.07.2008: 78 ng/ml
30.10.2008: 108 ng/ml
29.01.2009: 108 ng/ml (zufällig gleicher Messwert)

Wenn ich wüßte, wie ich Euch hier ein Excel-Diagramm reinstellen kann, würde ich Euch gern den Verlauf als Kurve zeigen. Es ist eine ganz deutliche Sättigungskurve! Es sieht aus, als ob mein Körper diesen Wert als seinen natürlichen Ferritin-Wert ansteuert.
Ein Grund zum Feiern
Schnipp - Champagner!

Grüße von einem euphorisierten
Hans

PS: Keine Sorge - ich werd schon wieder nüchtern

[Marie]

Hallo, euphorischer Hans!

Zunächst mal: es freut mich, dass Du Dich freust!
Ob Du "geheilt" bist, ist eine andere Frage.

Du hattest ja schon immer sehr eigene ungewöhnliche Vorstellungen darüber, wie die Hämochromatose entsteht
u. wie sie zu behandeln ist - für mich nicht immer nachvollziehbar.
Aber jeder ist seines Glückes Schmied u. für sich selbst verantwortlich!

Solange Du den Ferritinwert im Auge behälst und, wenn es doch nötig werden sollte, einen Aderlass nicht ablehnst,
bist Du auf der sicheren Seite.

Liebe Grüße Marie

[BirgittaM]

Hallo, Hans!
Das sieht ja gut aus! Glückwunsch!
Mir geht es ähnlich. Mein letzter AL war im Mai 08, und die letzten Blutwerte von Ende November zeigen einen nahezu unveränderten Ferritinwert von ca. 40 ng/ml.
Bin aber demnächst wieder zur Kontrolle und erwarte nun doch so langsam einen Anstieg.
Aber wer weiß?

[Elena]

Hallo Hans,

auch von mir Glückwunsch zum beachtlichen Stillstand Deines Ferritins....würde mich freuen, wenn Du weiterhin berichtest....es interessiert mich sehr, auch wenn ich meinen Wert eher auf einem niedrigeren Level halten möchte.

@ Birgitta.... ...bei Dir bin ich ebenfalls gespannt....Dein Ferritin so lange Zeit auf einem so niedrigen Wert zu halten...phantastisch...ob mir das gelingt wage ich sehr zu bezweifeln!

Liebe Grüße an Alle
Elena

[BirgittaM]

Tja, und dabei liegt das nicht mal in meiner Hand, es ist einfach so... Nicht, dass ich klagen würde..!

[Marie]

Ich nehme mal an, wenn die Eisenspeicher im Körper wirklich entleert sind, steigt das Ferritin auch nicht mehr deutlich an.
So viel Eisen nehmen ja auch wir HHler nicht mit der Nahrung auf.

Um auf einen Ferritinwert von ca. 500 zu kommen, hab' ich schließlich 56 Jahre gebraucht!
(Elena, Du bist wahrscheinlich ein Sonderfall! )

In den nächsten Tagen werd' ich auch mal wieder kontrollieren lassen.

Liebe Grüße Marie

[dokanja]

lieber hans

toll , dass du dich so freust und dass dein ferritin auch weniger stark ansteigt , als du angenommen hattest .

bei mir ist es in gewisser weise ähnlich , wobei ich schon darauf achte , dass ich die magische 50 nicht überschreite , denn das wurde hier ja schließlich empfohlen . mein höchster wert der letzten zeit lag im januar 2008 bei 44 . im laufe des jahres war ich 3 mal zum AL .
jetzt , im januar 2009 liegt mein ferritin bei sagenhaften 22 . so etwa im april werde ich mal wieder eine kontrolle machen lassen . vermutlich komme ich mit 2- 3 AL pro jahr aus . das ist doch prima .

berechtigterweise hat ja sicherlich jeder so seine kleine eigene theorie , aber ist es nicht sinnvoller , bei einem wert von 108 langsam an den nächsten AL zu denken ? wie gesagt , der günstige dauerwert liegt für uns hämos offensichtlich im niedrigeren 2 stelligen bereich .
egal , du wirst schon wissen , was für dich gut ist . und toll ist es allemale , dass der trend stimmt !!

liebe grüße

anja

[finchen]

Hallo Hanns...

Na ich hoffe doch mal das der Champagner geschmeckt hat ???

Ich freue mich für Dich, dass der Wert so lange Zeit, so konstant bleibt...

Meiner zickt da immer ein bisschen rum...
Na, ja ist nicht zu ändern...

Das Eisen macht eben, was es will mit uns...
Und bei Dir macht es eine Ruhepause...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Hanns]

Liebe Marie,
Du kennst mich ja (ein bisschen) . Ich denke, wenn es nicht immer wieder ungewöhnliche Vorstellungen gegeben hätte, lebten wir noch in der Steinzeit. Seit ich mir aus gebotenem Anlass vorgenommen hab, den Hintergründen dieser Krankheit auf die Spur zu kommen, verfolg ich verschiedene Spuren. Sogar wenn die eine oder andere sich als Irrweg herausstellen sollte, bin ich trotzdem schlauer geworden.
Dass Elena ein so starker Ausnahmefall ist, glaub ich nicht. Bei vielen HHlern wird eben leider so ein hoher Ferritinwert gar nicht festgestellt, und so werden sie erst chronisch krank und sterben dann einfach an Leberzirrose, Herzversagen o.ä.

Liebe Birgitta,
das find ich ja riesig, dass bei Dir die Werte seit so langer Zeit konstant sind, und das auf so niedrigem Niveau . Da hab ich ja (außer Elenas Ferritinrekord) noch was verpasst in den letzten Monaten . An Deiner Stelle würde ich sagen: „Ich bin gesund!" Aber das ist Ansichtssache. Genauso wie man immer sagen kann: Das Glas ist halbleer oder das Glas ist halbvoll. Wie Du weißt, bin ich ein hoffnungsloser Optimist. Bei der Ferritinmessung hab ich mir jedoch auch angewöhnt, vom ungünstigen Fall auszugehen, damit die Enttäuschung nicht zu groß ist.

Liebe Anja,
ich find es schön, dass hier im Forum auch Leute Platz finden und sich austauschen können, die versuchen, sich ein eigenes Bild zu machen und manchmal - freilich in eigener Verantwortung - auch von den Empfehlungen abweichen. Die so entstandenen Erfahrungen kommen letztlich allen zugute. Wie es überhaupt in einem Selbsthilfeforum günstig ist, abweichende Meinungen, die es ja auch in der Medizinwissenschaft gibt, darzustellen, damit wir uns ein umfassendes Bild machen und selbst entscheiden können, wie wir damit umgehen. Die Dinge sind halt nicht immer so eindeutig, dass man sagen könnte: „So ist es, und nicht anders!" Und manchmal (und sehr zäh) ändert sich ja auch die gängige Lehrmeinung.
Dass Deine Werte so günstig sind und dass Du mit so wenigen ALs auskommst, find ich toll! Vielleicht bist Du auch schon gesund! Das wünsch ich Dir jedenfalls - und auch allen anderen hier!

Ich dank Euch für die wohlwollenden Hinweise. Wenn mein Ferritinwert weiterhin so ca. konstant bleibt, mach ich vielleicht mal den einen oder anderen AL, um zu sehen, ob sich auch auf niedrigerem Niveau eine „Sättigung" einstellt.

Grüße
Hans

[Marie]

Hallo Hans!

Alles, was Du jetzt geschrieben hast, finde ich sehr überzeugend!
Wenn niemand wagt, vom "Lehrweg" abzuweichen u. Alternativen auszuprobieren ( Lernen durch Versuch u. Irrtum), gibt es keinen Fortschritt.

Man sieht auch (schon hier im Forum), dass die Auswirkungen des Eisens individuell sehr unterschiedlich sind.
Elena hat trotz ihres Ferritinwerts von 9000 keine gesundheitlichen Schäden davongetragen, ich wiederum quäle mich mit allerhand Problemen, obwohl meiner bei Diagnose nur bei 500 lag (und angeblich treten bei einem Wert unter 1000 ja gar keine Probleme auf).

Du brauchtest 10 ALs, um von Deinen 700 runterzukommen, ich 20 ALs, um den Wert von 500 unter 50 zu bringen.
So ist jeder Mensch anders.

Deshalb finde ich es auch interessant, hier im Forum die einzelnen Fälle kennenzulernen, sich Gedanken darüber zu machen u. sich gegenseitig zu helfen, indem man seine Erfahrungen weitergibt.

Dein Forschungseifer u. Dein Optimismus gefallen mir gut.

Liebe Grüße Marie

[Hanns]

Es scheint mir zu gelingen, hier doch noch das Diagramm vom zeitlichen Verlauf meiner Ferritin-Werte unterzubringen. Die Datei ist unten angehängt.

Erläuterungen:

- Die dicke blaue Linie sind meine Ferritinwerte in ng/ml (die Eckpunkte hab ich mit Buchstaben bezeichnet).
- Die hellroten senkrechten Balken kennzeichnen die Aderlässe und ihre Menge in Millilitern.
- Außerdem ist rot noch der Verlauf meiner Hb-Werte angegeben (10fach überhöht, damit man was erkennen kann, also: Ablesewert 160 entspricht einem Hb-Wert von 16,0 g/dl)

Im Abschnitt F-J (nach der Intensivphase) seht Ihr das, was ich „Sättigungskurve" nenne, weil sich die Werte einem Sättigungswert annähern (der bei 108 ng/ml liegt, Punkte H und J)

Die jährliche Ferritin-Anstiegsrate zwischen F und G (extrapoliert auf ein 1 Jahr) beträgt 213 ng/ml/Jahr, ist also noch relativ hoch; sie entspricht aber dem Anstieg, wie er in der Zeit vorher gewesen sein dürfte (zwischen C und D errechne ich eine Anstiegsrate von 232 ng/ml/Jahr - ähnliche Größenordnung).
Zwischen G und H beträgt die Anstiegsrate nurmehr 92 ng/ml/Jahr und zwischen H und J ist sie (zufällig genau) 0 ng/ml/Jahr.

Wenn ich für die letzten Jahre von einem mittleren jährlichen Anstieg des Ferritinwertes von ca. 200 bis 250 ausgehe, dann kann ich außerdem folgern: Bei Festellung der Krankheit im August 2007 hatte ich einen Ferritinwert von 680 ng/ml. Es kann also nicht mehr als 2 bis 3 Jahre gedauert haben, bis ich mir das Eisen draufgepackt (eingelagert) habe!

Soviel für heute. Ich wollte Euch mit diesen Zahlenspielen nicht langweilen, hoffe aber, dass es einige von Euch interessiert.

Grüße
Hans

[Elena]

Hallo Hans,

sehr beeindruckend dargestellt, Dein Diagramm...und überhaupt nicht "langweilig"

Bin supergespannt, wie`s weitergeht...das wäre ja der "Hammer" wenn Du mit Deiner These von der Sättigungskurve bei Dir recht behältst (ich meine, auch auf Dauer)...und wünschen würde ich es Dir allemal. (und uns Anderen natürlich auch, obwohl es hier im Forum ja schon Einige gibt, die recht langsam "Einspeichern")
Bis jetzt schaut`s ja bei Dir wirklich so aus.

Viel Glück und bis auf Weiteres
liebe Grüße
Elena