compound heterozygot, wer noch?

[hXc]

liebe mitstreiter,

ich bin jetzt seit letztem sommer in diesem exklusiven "club". Da wurde bei mir hereditäre Hämochromatose mit einer compound C282Y / H63D heterozygotie diagnostiziert.
Da ich 20 bin, und mein ferritin bei "nur" 426 ug/l lag, war der erste schreck nach 4 mal 500ml die woche aderlassen überwunden.
Seitdem halte ich mich einigermaßen (bin im moment bei 77ng/ml) obwohl langsam wieder ein Aufwärtstrend zu erkennen ist. Außer der Müdigkeit hab ich keine spürbaren symptome.
Soviel zu den fakten.

Mich würde mal interessieren wer hier noch so diese angeblich seltene Genkonstellation hat, und vor allem wie ihr (gerne auch tipps von den "vollblütern") so mit der Krankheit umgeht.
Da ich im letzten Jahr mehrmals umgezogen bin (im moment wohne ich in Paris) hab ich jetzt schon mehrere Ärzte gesehen, und auch wenn sie sich alle über die standartgeschichten einig sind (potentielle Symptome, behandlung etc. ist ja auch nich sehr kompliziert) erzählt mir jeder was anderes über den Sinn und den Nutzen von eisenarmen Diäten und Alkoholabstinenz.
Ausgerechnet der französische Hämatologe den ich gestern gesehen hab, sagte mir z.B. Rotwein wäre eine todsünde (ok... er hats nicht wörtlich so gesagt. aber gemeint )
Nun esse ich aber sehr gerne Fleisch, und als Halbfranzose fühl ich mich schon seit ich klein bin gelegentlich zu einem schönen Glas Bordeaux hingezogen... ok, ich gebe zu: da ich student bin und auch von zeit zu zeit mal feiern geh, wird es manchmal auch mehr als ein glas...

Was sagt ihr, als Kenner, zu den Fragestellungen? Garkein Alkohol mehr? Ein bisschen? Oder betreiben hier doch noch welche hoffnungsloses Komasaufen ohne schlechtes Gewissen?

Ich freue mich auf eure Antworten!

Jacques

[Manes]

Hey Jacques,

zuerst mal willkommen hier im Forum. Ich habe zwar eine andere Genkostellation als Du, möchte Dir aber auf Deine Fragen bezüglich Diät und Allohol eine Antwort geben.

Ich habe wärend der intensiven phase auf Alkoholgänzlich verzichtet und seit dem habe ich meine alten Alkgewohnheiten wiederaufgenommen. Ergebnis: Meine Leberwerte sind immer noch in Ordnung. Ich mache mir darüber keinen großen Kopf. Natürlich soll mans mit dem Alk nicht übertreiben, aber, das soll man ja als Nichthämo auch nicht.
Zum Thema Eisenarme Diät. ich muss im Moment ca alle 6 Wochen zum Erhaltungs zu jeweils 550ml. Irgenwie habe ich ich mal grob überschlagen, dass eine Eisenarme Kost mir in drei oder vier Jahren einen ersparen würde. Ich sehe nicht ein, dass ich mich deshalb einschänken soll. Wichtig ist nur, dass man den Ferritin stets im Auge hält.
International anerkannt ist mittlerweile ein oberer Grenzwert für Hämos von 50ng/ml, wobei die Tendenz, und dass ist auch das was Prof. Nielsen aus Hamburg empfiehlt, immer mehr in Richtung 30ng/ml geht. Ich bin auf 30ng/ml eingestellt.


schönen Abend noch

lg

Manni

[christiane]

Hallo Jaques,

willkommen im Forum!

Hier wirst Du viele kompetente Antworten bekommen...leider nicht von mir :oops:

Alkohol hab ich jedenfalls während der intensiven AL (fast) gemieden, gegessen habe ich wie vorher auch, ich hoffe, es ist einigermaßen ausgewogen.
Innereien mochte ich noch nie und "rotes" Fleisch esse ich auch nicht täglich. Aber eisenarme Ernährung hilft kaum, den Eisengehalt zu senken.

Alles Gute

[christiane]

Hallo Jaques,

willkommen im Forum!

Hier wirst Du viele kompetente Antworten bekommen...leider nicht von mir :oops:

Alkohol hab ich jedenfalls während der intensiven AL (fast) gemieden, gegessen habe ich wie vorher auch, ich hoffe, es ist einigermaßen ausgewogen.
Innereien mochte ich noch nie und "rotes" Fleisch esse ich auch nicht täglich. Aber eisenarme Ernährung hilft kaum, den Eisengehalt zu senken.

Alles Gute

[christiane]

ups, eigentlich wollte ich nur 1 x antworten

[Elena]

Hallo Jacques,

erneut willkommen im Forum, ich sehe gerade, Du bist ja schon seit Mai letzten Jahres hier dabei.
Ich würde es so halten, wie Manni und Christiane es oben schon beschrieben haben.
Alkohol ( ab und zu, aber nur wenn die Leberwerte total o.k. sind). Es ist ja ziemlich unbarmherzig, ausgerechnet in Paris auf das eine oder andere Gläschen Rotwein verzichten zu müssen...... : , ich weiß es. Ich war früher in meinen sämtlichen Urlauben in Paris.....hatte eine Tante dort und habe die allerschönsten Erinnerungen daran.

Mit der Ernährung kann man gar nicht so sehr viel an Eisen einsparen....wie schon oben erwähnt, halt nicht so viel rotes Fleisch und möglichst wenig Innereien essen.
Bei Deinem Ferritinwert von 77ng/ml würde ich eventuell mal wieder einen Aderlass machen lassen, dass der Wert wenigstens wieder unter 50 kommt. Mit Aderlässen entzieht man dem Körper am zuverlässigsten Eisen. (Habe ich auch hier im Forum gelernt. ) Aber Du bist ja mit Deinem Wert gar nicht schlecht. Ich bin übrigens eine Vollblut-HHlerin und mit einem Ferritin-Anfangswert von über 9000 in 16 Monaten mit 72 s auf unter 20ng/ml heruntergekommen.

Ich wünsche Dir recht viel Glück
und grüsse mir Paris
Elena

P.S.: übrigens, da fällt mir gerade ein, Kai Berger hat sich vor einpaar Tagen hier angemeldet...er ist auch wie Du, compound heterozygot.

[dokanja]

hallo jacques

hoffnungsloses komasaufen , das weiss ja jedes kind , ist für niemanden gut - ob HH- patient oder nicht . was sagt denn der französische arzt zu einem schönen glas weißwein ?
ich persönlich habe meine ernährungsgewohnheiten ebenfalls nicht geändert . wenn mir danach ist , esse ich auch eine ordentliche portion lammkottlets . innereien mochte ich noch nie . während der intesiven AL habe ich nicht ganz auf alkohol verzichtet . meine leberwerte waren stets in ordnung . es ist alles eine frage der dosis .

lg

anja

[Andrea61]

hallo Jacques,

herzlich willkommen im Forum. Bei mir besteht nur die erstere Form - C282Y auf beiden Allelen. Wobei ich immer noch nicht so richtig den Zusammenhang kapiere.

Was den Alkohol angeht, tat ich mir anfangs sehr schwer. Als Pfälzer ist der Wein ja fast schon Grundnahrungsmittel. Während der intensiven Phase habe ich auf allgemeines Anraten hin auf den Alk verzichtet, und mir dann erst fast 4 Monate später an Weihnachten ein Glas Wein gegönnt. Mittlerweile habe ich es auf einen Wert unter 30 geschafft und mühe mich gerade mit einer 5 - 8 wöchigen Pause zum nächsten AL ab. Ich trinke gegenüber früher sehr wenig, und spar's mir auf, wenn mal eine Feier oder Einladung kommt. Und am liebsten trinke ich natürlich Rowein ......, den überaus ungesunden ...... aber ungemein leckeren ........

Was das Essen betrifft, normalerweise müsste man es sic h ganz abgewöhnen, weil überall Eisen drin ist. Ich trinke zu jedem Essen grundsätzlich schwarzen Tee, der angeblich die Eisenbelastung senken soll. Ich weiss nicht, obs stimmt, aber meine Werte sind - für meine Begriffe - sehr gut. Meine Fleischportionen haben sich gegenüber der vergangenen Jahre fast halbiert, ich bin gar nicht mehr so wild drauf. Nur an die Innereien habe ich mich noch nicht gewagt, obwohl ich für mein Leben gerne Leber und saure Nieren esse .......

Liebe Grüße
Andrea

[Lia]

Hallo Jacques,

herzlich willkommen im Forum

Ausgerechnet der französische Hämatologe den ich gestern gesehen hab, sagte mir z.B. Rotwein wäre eine todsünde (ok... er hats nicht wörtlich so gesagt. aber gemeint )

Rotwein
Rotwein hat zwar einen besonders hohen Eisengehalt im Vergleich zu anderen alkoholischen Getränken, er hat aber auch einen besonders hohen Gehalt an Stoffen (Polyphenolen und Tannine), welche die Eisenaufnahme deutlich hemmen. Daher spielt der absolute Eisengehalt keine Rolle. In Kaffee und Tee ist z.B. auch eigentlich viel Eisen drin, es kommt jedoch nicht in den Körper rein und man kann mit diesen "eisenhemmenden" Getränken, zu einer Mahlzeit eingenommen, sogar die Aufnahme von pflanzlichem Eisen aus der Mahlzeit stark senken.

Alkohol+Eisenüberladung
Eisen ist im Übermaß giftig für die Leber. Die Leber wird durch Eisenüberschuß belastet.
Alkohol ist bekanntermaßen giftig für die Leber.
Beide Gifte zusammen und das ist wichtig zu wissen, Eisen + Alkohol wirken nicht doppelt giftig, sondern ihre giftige Wirkung potentiert sich um ein vielfaches.
Darum sollte man bei Eisenüberschuss keinen Alkohol trinken, da die Leber durch beide Gifte nicht doppelt, sondern vielfach mehr belastet wird als durch eines der Gifte allein.

Alkohol -ja oder nein?
Wenn man die intensive Phase hinter sich hat, das Ferritin auf niedrigem Zielwert angekommen ist und die Leber keinen Schaden hat (sprich keine nachweisbare Lebererkrankung oder erhöhte Leberwerte)
dann kann man Alkohol in Maßen also nicht in Massen trinken, wenn man nicht ganz leberfreundlich auf Alkohol verzichten will.
Die Franzosen haben ja -so wie ich es kennengelernt habe- immer beim Essen auch ein Glas Wasser dabei, da kann man dann einfach mehr Wasser trinken und weniger, dafür hochwertigen Wein oder so...
Bestelle ich Wein im Restaurant, dann immer nur mit Wasser zusammen. Wasser für den Durst, etwas Wein für den Genuß.

Liebe Grüße

Lia