Neue HH Therapie

tomi · Beitrag von **tomi** » Di 22. Jun 2004, 09:55

HALLO LEUTE;

ICH HABE SEID 3 JAHREN HH.ADERLAESSE KANN ICH NICHT MACHEN DA ICH EINE HÄMOLYSE HABE. MITTLERWEILE TUT DIE HH MEINE LEBENSQUALITÄT STARK EINSCHRÄNKEN.ABGESEHEN VON IMMUNSCHWÄCHE BIS HIN ZU STARKEN GELENKSCHMERZEN.

ZURZEIT HABE ICH EINE THERAPIE BEKOMMEN WO DAS MEDIKAMENT DESFERAL UNTER DIE BAUCHDECKE GESPRITZT WIRD.EINE PUMPE GIBT KONTINUIRLICH DAS MEDIKAMENT AB.ICH HOFFE ES HILFT:

WER VON EUCH KENNT ANDERE THERAPIEFORMEN?
WER VON EUCH KANN MIR EINE ERNÄHRUNGSLISTE BEI HH ZUSCHICKEN?UND WER KANN MIR AUSKUNFT DARÜBER GEBEN WELCHE NEBENWIRKUNGEN ER VON DER HH HAT.

ICH WÄRE EUCH MIT VIELEN DANK VERBUNDEN WENN IHR MIR DIREKT UNTER KERZENWACHSNAGER@GMX.DE ANTWORTEN KÖNNTET.

VIELEN DANK IM VORAUS TOMI

Lia · Beitrag von **Lia** » Di 22. Jun 2004, 11:12

Hallo Tomi,

wir haben uns ja eben schon im Chat getroffen,
von hier aus auch noch mal herzlich willkommen!

Ich antworte hier noch mal eben

Außer Aderlaß/Epherese
und der Desferaltherapie gibts da meines Wissens nix.
Ernährungslisten findest Du in der Linkliste unter "Ernährung"

Für alles die wissen wollen was Desferal ist,da steht die "Packungsbeilage"
http://www.kompendium.ch/Data/pi_d_pdf/ ... 2b171_.pdf

Bei mir sind die einzigen Beschwerden Gelenk-Fingerprobleme,die weiter bestehen und schlimmer werden
und war Müdigkeit, die aber viel besser geworden ist.Außerdem hatte ich ne eine Art Sehnenschmerzen die von einem Gelenk zum nächsten sprangen, das ist schon bald mit den ALs völlig verschwunden.
Aber bei meinen niedrigen Ausgangswerten hab ich von HH nicht viel abbekommen zum Glück

Bis später und liebe
Grüße :P
Lia

Dracu · Beitrag von **Dracu** » Di 22. Jun 2004, 13:29

Hallo Tomi,

erstmal willkommen ihr im forum. soweit ich weiß gibt es nur die zwei therapien die lia sch geschrieben hat obwohl die doc von dem medikament eigentlich abraten da es stärke neben wirkungungen hat

können uns ja freitag abend im chat um 21.00Uhr darüber unterhalten.

Gruß Dracu

tomi · Beitrag von **tomi** » Di 22. Jun 2004, 19:39

Hallo Allerseits und erst mal Danke für Eure Nette Hilfe.

Wie oben schon erwähnt kann ich ja keine aderlässe machen.des wegen probier ich jetzt seid ca.30 stunden dieses desferal.Bis jetzt habe ich noch keinerlei nebenwirkung (ausser etwas schumrig) feststellen können.ich hoffe sehr es bleibt so.nur was mich brennent heiss interessiert sind die nebenwirkung der HH.des öfteren habe ich schon gehöhrt das meine nebenwirkungen untypisch seien (von ärzten oder kassenärzten)für eine HH.aber immer wenn ich mich mit gleicherkrankten unterhalte haben sie doch die selben nebenwirkungen wie ich auch.dieses problem gibt mir sehr stark zu denken weil ich ja nun nicht weiss ob die nebenwirkungen nun von der HH kommen oder ob ich einfach ein klein wenig was an der klatsche habe. :!: :!: :!: zumindetsens werde ich meisst auch so behandelt und erkläre doch mal ein aussenstehenden das du mit 33 so starke gelenkschmerzen hast wie ein er mit 99 jahren. :oops: ich hoffe ich habe den konsens nicht zu sehr ausgeweitet. bis dann und erstmal danke. Grüsse tomi

Malin · Beitrag von **Malin** » Do 24. Jun 2004, 20:41

Dracu hat geschrieben: soweit ich weiß gibt es nur die zwei therapien die lia sch geschrieben hat obwohl die doc von dem medikament eigentlich abraten da es stärke neben wirkungungen hat

Hi,

es gibt auch noch die "Erythrapherese". Hierbei handelt es sich um eine Zellseparation mit Hilfe einer Zentrifuge. Leider stehen diese Maschinen nur in wenigen Kliniken (z.B. in Heidelberg, Hamburg und München) in den hämatologischen und onkologischen Abteilungen. Mit diesen Maschinen kann ein bestimmter Blutbestandteil herauszentrifugiert werden - eben auch die roten Blutkörperchen.

Das Blut wird aus einer Armvene in den Zellseparator geleitet, dort zentrifugiert und das übrigbleibende Blutplasma wird in die andere Armvene zurückgeführt. Der Vorteil ist dabei, dass eben nur die roten Blutkörperchen entnommen werden und alle übrigen Blutbestandteile dem Körper weiter verbleiben. Der ganze Vorgang dauert ca. 45 Minuten bis eine Stunde und kann ambulant ca. einmal im Monat vorgenommen worden. Die entnommene Menge an roten Blutkörperchen entspricht etwa 8 Aderlässen. Entsprechend anstrengend ist die Prozedur, aber auch sehr effektiv.

Mein Partner hat mit Hilfe der Erythrapherese innnerhalb von zwei Jahren den Ferritinwert von 2500 auf 500 senken können. Allerdings hatte er ziemliche Probleme mit Anämie und Atemnot, so daß er zur Zeit wieder mit regelmäßigen Aderlässen weiter macht.

Gruß,
Malin

tomi · Beitrag von **tomi** » Do 24. Jun 2004, 20:53

VIELEN DANK FÜR DEINE HILFE.ICH WERDE MICH MAL SCHLAU MACHEN.HAST DU DENN IRGENDEINE ADRESSE WO MAN SICH ÜBER DIESE BEHANDLUNGSFORM INFORMIEREN KANN.HERZLICHEN DANK TOMI

Lia · Beitrag von **Lia** » Do 24. Jun 2004, 21:33

Hey Tomi, das ist die Epherese ,die Du schon kennst und gemacht hast, es ist nur ein anderer Name dafür
Leider...

Liebe Grüße
Lia

Malin · Beitrag von **Malin** » Fr 25. Jun 2004, 18:21

Lia hat geschrieben:Hey Tomi, das ist die Epherese ,die Du schon kennst und gemacht hast, es ist nur ein anderer Name dafür
Leider...

Hallo Lia,

das stimmt so nicht. Den Ausdruck "Epherese" gibt es in der Medizin nicht.
Es gibt die "Apherese", was ein Oberbegriff für Zellseparation ist.

Eine Spezialanwendung der Apherese ist die Zytapherese. Darunter wird die Entfernung von Zellen aus dem Blut verstanden. Dabei können selektiv Leukozyten, Erythrozyten oder Thrombozyten gewonnen werden. Die Zytapherese wird hauptsächlich zur Herstellung von Blutprodukten in der Transfusionsmedizin und bei der Stammzelltransplantation eingesetzt. Es werden Leukozytapherese, Granulozytapherese, Thrombozytapherese, Erythrozytapherese und Stammzellapherese unterschieden. Neben der Gewinnung von Blutprodukten werden diese Verfahren seit kurzem auch für experimentelle Therapien eingesetzt. Die Zytapherese ist mit Hilfe geeigneter Leukozytenfilter auch als Vollblutaphereseverfahren durchführbar.

Näheres hier

Gruß,
Malin

Dracu · Beitrag von **Dracu** » Fr 25. Jun 2004, 20:50

Hallo Malin,

du warst lange schon nicht mehr hier war gerade auf deiner forumseite was ist das für ein forum sieht mir sehr nach sekte aus die haben meistens so ein forum mit so themen.

Gruß Dracu

Malin · Beitrag von **Malin** » Fr 25. Jun 2004, 20:57

Dracu hat geschrieben:Hallo Malin,

du warst lange schon nicht mehr hier war gerade auf deiner forumseite was ist das für ein forum sieht mir sehr nach sekte aus die haben meistens so ein forum mit so themen.

Gruß Dracu

Hallo Dracu,

um Gottes Willen - ich hab nix mit Sekten oder auch nur Kirchen am Hut. :shock: Wie kommst Du denn darauf?

Es ist ein ganz normales Forum mit Schwerpunkt Religion und Weltanschauung und aktuellem politischem Weltgeschehen.

Ehrlich: Ich beiße nicht.

Gruß,
Malin

Dracu · Beitrag von **Dracu** » Fr 25. Jun 2004, 21:00

Hallo malin,

weil es so aus sieht. so seiten benutzen sekten immer um neue zufinden und schleimen auch gern in anderen forums rum und wenn sie keinen erfolg haben dann passiert das was im rheuma online passiert ist du weist ja was ich meine.

Gruß Dracu

Malin · Beitrag von **Malin** » Fr 25. Jun 2004, 21:14

Dracu hat geschrieben:Hallo malin,

weil es so aus sieht. so seiten benutzen sekten immer um neue zufinden und schleimen auch gern in anderen forums rum und wenn sie keinen erfolg haben dann passiert das was im rheuma online passiert ist du weist ja was ich meine.

Gruß Dracu

Hallo Dracu,

mittlerweile haben wir ja grade im Chat geplaudert. Also noch mal: Keine Sekte sondern ein Webmart-Forum wie jedes andere auch ;-)
Also bitte genauer lesen und Vorsicht mit solchen und ähnlichen Behauptungen!!!

Gruß,
Malin

Dracu · Beitrag von **Dracu** » Sa 26. Jun 2004, 00:01

willst du mir etwa ........

davon kann ich dir nur abraten

Gruß Dracu