Wieder ein Neuer

[Harry]

Hallo erstmal in die Runde.

Mein Name ist Rolf und bin 51 Jahre alt und muß mich jetzt gezwungenermassen mit dem Thema Hämochromatose beschäftigen.

Hier mal meine Geschichte:

Habe seit Jahren Problemen mit den Leberwerten, das heißt es kommt immer nur die Aussage die Leberwerte sind erhöht, Werte wurden nicht mitgeteilt. Der absolute Hammer war das ich im Dezember 2008 zur Vorsorgeuntersuchung war und auch dort wieder die Leberwerte nicht stimmten, da meinte mein Hausarzt absofort 100% Alkoholverbot zumal ich sowieso kaum Alkohol trinke.

Es gibt noch andere Beschwerden seit Jahren die mit Hämochromatose in zusammenhang stehen können und wo bis heute noch kein Arzt in der Lage war mir zu sagen woran das liegt.

Am Samstagabend klingelt das Telefon und mein Bruder (47 Jahre alt) hat angerufen, war erstaunt ausgerechnet Karnevalsamstag und sagte mir das man bei Ihm Hämochromatose festgestellt hat und das er ab sofort jede Woche Blut ablassen muß.

Ihr könnt Euch ja vorstellen wie ich mich gefühlt habe als mir klar wurde wodurch meine Beschwerden kommen können. Werde jetzt Direkt zum Hausarzt gehen und den Gentest machen lassen zumal ich meinen Kindern frühzeitig die möglichkeit geben möchte gegebenfalls sich Behandeln zu lassen.

Gruß
Rolf

[Manes]

Hallo Rolf,

willkommen im Forum. Den ersten Richtigen Schritt hast Du Dir schon selbst auferlegt. Sollte Dein Hausarzt sich querlegen und mit Budgetgründen argumentieren, dann sae ihm bitte, dass der Gentest bei vorliegen eines dringenden Verdachtes nicht Budgetbelastend ist. Und ich sehe auf die schnelle schon zwei Gründe bei Dir. Zum einem die Familiäre Disposition, des weiteren Deine erhöhten Leberwerte. Und wenn Ihr einmal bei der Blutzapferei sei, dann nehmt doch noch ein Serumröhrchen mehr ab und lasst daraus mal direkt das Ferritin bestimmen. Dann habt Ihr das dirket erledigt und braucht dann darauf nicht auch noch zu warten.

Kannst Dich ja mal mit dem Ergebnis des Gentestes melden.


lg
Manni

[wolle]

Hallo Rolf,

Willkommen im Forum!

Dolles Ding was du da schreibst, - der Arzt teilt Dir nicht die Leberwerte mit!
Das es soetwas noch gibt, - besteh darauf, das ist als Patient Dein Recht!

Und lasse bloß schnell den Gentest machen, - kennst du genaues Ergebnis von Deinem Bruder, - ist er ggf. auch hier im Forum?

Und dann erstmal, was wichtig ist die Ruhe Bewahren!
Es ist leicht gesagt, - mich hats erst auch ganz schön hart getroffen, - und war bzw. bin froh das es hier das Forum gibt!
Sicher liest du Dich jetzt durch viele Beiträge durch, - wobei ich Dir viel Erfolg wünsche!

Nun aber erstmal die Ruhe bewahren, Gen-Test machen lassen, ggf. Werte hier mal einstellen, - und das weitere ergibt sich!
Doch glaube mir es gibt wirklich noch schlimmeres!

Das erstmal von mir,
so schnell war ich noch nie am Antworten :lol:
ljiegt wohl mit dran, das noch keiner so wach ist wie ich heute!

Gruß

Wolle

PS; Manni war doch schneller!!!

[Marie]

Hallo Harry,

auch von mir herzlich willkommen!
Ich denke, Du hast keinen Grund zur Beunruhigung! Du kennst jetzt einen möglichen Grund für Deine Beschwerden und kannst etwas unternehmen, das ist doch gut! Wenn Du tatsächlich Hämochromatose hast (was mir schon sehr wahrscheinlich erscheint), kannst Du mit der Aderlasstherapie auf jeden Fall eine Besserung erreichen.
Natürlich kann man sich darüber aufregen, dass es immer noch Ärzte gibt, die von unserer Krankheit nichts wissen.
Aber hier im Forum bist Du mit allen Fragen u. Problemen gut aufgehoben!

Jetzt erstmal Gentest, Ferritin u. Transferrinsättigung bestimmen u. dann weiter sehen!
Alles halb so schlimm, also Kopf hoch!

Liebe Grüße Marie

[Harry]

Also Beunruhigt bin ich nicht, nur ärgert es mich das man seit Jahren Probleme hat und das von verschiedenen Ärzten festgestellt wird das die Leberwerte nicht stimmen, selbst von Chefärzten im Krankenhaus und es wird nichts unternommen.

Wenn ich nur Blutablassen muß und sonst keine Organische Schäden habe kann ich damit leben. Werde mir am Dienstag erstmal die Werte beim Hausarzt holen und den Gentest machen lassen.

[Marie]

Harry,

die Probleme mit den Ärzten haben viele hier erlebt, ich auch. Wirklich ärgerlich!
Wir müssen versuchen, das Wissen um die Krankheit zu verbreiten!

Trotz allem einen schönen Sonntag!
Marie

[christiane]

Hallo Rolf,

herzlich willkommen im Forum!

Es ist immer wieder ärgerlich, wenn man so einen Bericht wie Deinen liest. Offensichtlich spielt HH im Studium keine Rolle, nicht mal eine untergeordnete!

Bei vielen hier im Forum war HH ein Zufallsbefund, trotz vieler, sehr unterschiedlicher Beschwerden. Das macht das Erkennen vielleicht auch so schwer. Aber bei erhöhten Leberwerten erwartet man als Patient ja weitergehende Untersuchungen.
Aber jetzt kannst Du Dich ja "schlaulesen" und Deinen Arzt informieren

[finchen]

Hallo Rolf...

Von mir erst einmal...

! H E R Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

hier im Forum...

Bei mir war es kein Zufallsbefund...
Meine Ärztin hatte schon eine Patientin mit HH...

Aber leider, leider ist es so, dass die Meisten HH gar nicht kennen, oder
es vom Studium her wieder vergessen haben...

Ansonsten haben meine Vorschreiber ja schon alles geschrieben...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Marie]

Hallo Harry,

mir ist noch etwas eingefallen, was evtl. wichtig sein könnte für Dich, u. zwar die Untersuchung Deiner Kinder.
Wenn sie positiv getestet werden, könnten sie später Probleme bekommen, sich sinnvoll zu versichern
(Leben/Berufsunfähigkeit etc.).
Also lieber erstmal keine voreiligen Gentests, sondern nur Ferritin etc. überprüfen.
Das alles ist hier im Forum, teilweise kontrovers, diskutiert worden.
Die entsprechenden Beiträge findest Du sicher mit Hilfe der Suchfunktion (z.B. "Kinder testen").

Liebe Grüße Marie

[spassamleben]

nabend harry,
herzlich willkommen
hier wird geholfen.... :lol:
tja die lieben doc's ging mir genauso weil ich keine antworten bekommen habe
bis ich dann zum hämatologen gegangen bin und danach gings mir besser :
such die passenden ärzte auf die damit zu tun haben !
gruß micha

[PropellerPeter]

Hallo Harry,
hol schon mal den Wagen
und fahr zu einem Arzt der sich damit auskennt wenn deiner nicht bereit ist dazuzulernen.
Ich bin bei meinem geblieben, hat zwar etwas gedauert aber mittlerweile bin ich mit ihm zufrieden.
Unwissend können sie ja sein aber dürfen es nicht bleiben.
Achja, und ein herzliches Willkommen auch von mir
Grüße
Peter

[Elena]

Hallo Rolf,

auch von mir ein Herzliches Willkommen in unserem netten Club.

Du siehst das Ganze ja schon recht gelassen, wie ich sehe......und das ist auch gut so. Es gibt wirklich vieeel Schlimmeres. Warten wir erst mal Deinen Gentest ab. Es wäre schön, wenn Du uns Dein Ergebnis mitteilst. Meine HH wurde auch nur durch eine Zufallsdiagnose bestätigt.......da lag mein Ferritinwert bei über 9000 (das war der höchste Wert allerzeiten hier im gesamten Forum ).Durch regelmäßige Aderlässe bin ich jetzt da, wo ich hingehöre und habe eigentlich keine nennenswerten Beschwerden.

Viel Spaß beim "Durchstöbern" des Forums und Alles Gute bis demnächst
wünscht Dir
Elena

[Marie11]

Hallo Rolf!

Auch von mir "Neuling" ein

Herzliches Willkommen!

Tipps und Ratschläge kann ich dir keine geben, aber wie ich schon lesen konnte, hier erfährst du alles was du wissen musst!

Und die User scheinen auch sehr, sehr nett zu sein!!!

[Harry]

Ich habe mich jetzt mal soweit hier durchgelesen und sehe jetzt der Sache gelassen entgegen. Werde mir mal morgen die Laborwerte ansehen damit ich mal weiß wie die Werte sind und den Gentest machen und auch Entscheiden ob ich beim Hausarzt bleibe oder einen Hämatologe aufsuche, habe mir schon einen guten ausgesucht für den Fall.

Alles weitere wird sich dann ergeben und ich werde erstmal am 16.3.09 mit meiner Frau den Urlaub in der Türkei geniessen.

[Tom]

Hallo Harry,
willkommen im Forum und viel Erfolg bei der weiteren "Auseinandersetzung" mit HH und der weißen Zunft ;-)

Tom