Hallo Sonja,
herzlich willkommen im Forum
hab ich jetzt HH oder nicht
Du hast die genetische Disposition für Hämochromatose, da eine kombinierte Heterozygotie eine relevante Eisenüberladung verursachen kann.
Und Du hast vermutlich auch eine vermehrte Eisenanspeicherung, da junge Frauen im Alter von 32 normalerweise kein Ferritin von 219 ng/ml haben, es sei denn, das Serumferritin spiegelt nicht die tatsächlich vorhandenen Eisenreserven wider.
Ist die Transferrinsättigung auch erhöht? Das ist wahrscheinlich der Wert,von dem Du schriebst, der jetzt noch getestet wird. Ferritin kann auch im Rahmen von entzündlichen Vorgängen erhöht sein.
Wenn aber bei Laboruntersuchungen
-kein Wert (CRP-Wert) auf eine entzündlich bedingte Erhöhung des Ferritinwertes hinweist,
-die Transferrinsättigung erhöht ist,
-und der Hb-Wert nicht niedrig,
dann ist ein Eisenüberschuß sehr wahrscheinlich und dann kann man mit den Aderlässen direkt loslegen. (Eine Leberbiopsie braucht man bei diesen Werten für die Diagnose definitiv nicht.)
Überschüssige Eisenspeicher -auch wenn es sich noch um einen noch sehr geringgradigen Eisenüberschuss bei Ferritin 220ng/ml handeln sollte, gehören entfernt, sprich Aderlaßtherapie bis Ferritin im Zielbereich (die meisten Empfehlungen lauten: 20-50 ng/ml) liegt und da halten, so die mir bekannten Aussagen der heutigen Therapieempfehlungen z.B. dies sprach auch Prof. Dr. Niederau, welcher ein anerkannter Experte in Sachen Hämochromatose ist.
Die streng medizinische Definition von Hämochromatose ist: Eisenüberschuß plus bereits Organschaden wie Leberzirrhose etc.
Glücklicherweise werden die meisten Hämochromatosler heutzutage dank Gentests und besserer Früherkennung bereits in einem Stadium diagnostiziert, in welchem das Eisen noch nicht viel Schaden anrichten konnte. Einzig Gelenkprobleme können-müssen aber nicht-bereits im Frühstadium auftreten.
Fast alle Hämos hier im Forum haben die genetische Disposition, vermehrte Eisenspeicher, aber noch keine irreparablen Spätschäden.
Hast Du Übergewicht? Falls ja, sollte es langsam (nicht schnell) reduziert werden, um die Leber zu entlasten. Bei Fettleber, welche verschiedene Ursachen haben kann, kann es auch ohne Hämochromatosemutationen zu erhöhten Eisenspeichern kommen. Auch dann sind Aderlässe eine sinnvolle Therapie neben Entfernung der Ursache der Fettleber (z.B.Übergewicht).
Psychosomatik-Klinik (6Wochen) Es wurde immer nur alles auf die Psyche geschoben und in dieser Klinik meinten sie, ich habe Fybromyalgie und jetzt das mit der Hämochromatose....
Hat die Klinik für Psychosomatik diese Diagnose gestellt?
11 von 18 bestimmten Druckpunkten (Tenderpoints) müssen auf Fingerdruck schmerzhaft sein, damit man neben dem Beschwerdebild die Diagnose Fibromyalgie überhaupt stellen kann.
Die Oberbauchbeschwerden können mit der Fibro zusammenhängen.
Aber Fibro ist eine Ausschlußdiagnose. Entzündlich-rheumatische Erkrankungen müssen ausgeschlossen sein. Und da dachte ich bislang immer, daß die Diagnostik von Fibromyalgie auch dewegen Sache eines internistischen Rheumatologen ist, auch wenn es sich bei Fibro nicht um eine entzündlich-rheumatische Erkrankung handelt. Vielleicht bin ich da aber auch nicht uptodate...
Hier gibt es gute Informationen zu Diagnostik und Therapie von Fibro:
http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
Zudem tritt Fibro meines Wissens gern
als Zweiterkrankung, dann als sekundäre Forum zu einer Grunderkrankung auf. So haben viele Betroffene von z.B. rheumatoider Arthritis auch Fibro.
Falls Du noch nicht bei einem internistischen Rheumatologen warst- und zwar bei einem guten- dann wäre das meine Empfehlung.
Hier eine Liste empfohlener Rheumatologen von Usern bei Rheuma-online
http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
Migräne ist fies. Hoffe, Du bist gut medikamentös eingestellt. Hat Dir der Klinikaufenhalt insbesondere die verschiedenen Formen der Schmerztherapie geholfen bzgl Migräne und Fibro?
Soviel erstmal von mir, der Hund muß raus in den Regen
Liebe Grüße
Lia
(schaff fast keine 4-5 Stunden am Stück ohne mich zu einem Nickerchen hinzulegen), Schmerzen im Oberbauch ( wurde schon x mal untersucht - nichts gefunden) usw.
. Es wurde immer nur alles auf die Psyche geschoben und in dieser Klinik meinten sie, ich habe Fybromyalgie und jetzt das mit der Hämochromatose....
na ja habe ja auch nicht so den durchblick aber warte erstmal ab 
) dafür sorgen, dass Dein Ferritin unter 50ng/ml kommt und auch dauerhaft gehalten wird. Leider ist es wirklich so, dass die Höhe des Ferritinwertes nichts mit der stärke der Beschwerden zu tun hat. Hier schon mehrfach beschrieben ist die Tatsache, dass unter der 
