Gentest

[Marie11]

Liebe Foris,

ich bin jetzt ein wenig verunsichert.
Mein Internist teilte mir am Tel. recht lapidar mit "ihr Ferritin ist zwar gestiegen, doch ihre Transferrinsättigung liegt unter 50% und diese Werte deuten nicht auf einen Hämochromatose!"

Ein Gentest ist nicht mehr angedacht .

Allerdings bewegen sich meine erhöhten Ferritinwerte wohl schon seit 2 Jahren im höheren ( 400 -600) Bereich, auch der HB immer um die 16-18.

Kann ich, um endgültige Sicherheit zu bekommen, auf einen Gentest dringen oder bestehen ?

Mein HA hat allerdings heute mit der Aderlasstherapie begonnen. Sie soll wöchentlich stattfinden und alle 4 Wochen soll ein neues Labor gemacht werden.

[Manes]

Huhu Ria,

bespreche das doch nochmal mit deinem Hausarzt und frage ihn mal, ob er den Gentest nicht durchführen lässt. Dafür muss lediglich ein serumröhrchen abgenommen werden. Evtl. muss er einige Labore abtelefonieren, um zu erfahren, welches Labor den gentest auch machen kann. Und ein ganz wichtiger Hinweis
1. bekommt Ihr damit mit einer sehr hohen Warscheinlichkeit Klarheit
2. Der Gentest ist bei dem dringenden Verdacht auf Hämochromatose NICHT Budgebelastend.
3. Er kann und darf den Gentest auch selbst durchführen lassen. Hat meiner auch gemacht. Ich bin nur zu irgendwelchen besonderen Untersuchungen überwiesen worden.


lg

Manni

[Elena]

Hallo Ria,

ich würde es auch so halten, wie Manni es schon vorgeschlagen hat.....da ein Gentest ja bei Verdacht auf Hämochromatose nicht budgetbelastend ist, würde ich auf jeden Fall darauf drängen. Bei mir hat das auch der Hausarzt gemacht. So wisst Ihr dann wenigstens bescheid....
...........und ich gratuliere zum 1.

Liebe Grüße
Elena

[ILKA]

Hallo,

bei mir hat zuerst der Hämatologe den Test gemacht. Da ich das Ergebnis nicht so recht glauben wollte :oops: habe ich meinen Hausarzt nochmals um den Test gebeten.
Er hat den Test auch ohne Murren gemacht, was nur dabei rauskam war, dass die Labore unterschiedliche Werte gemessen hatten. So war der Ferritin Wert beim Hämatologen 1000 und beim Hausarzt 680. Aber damit war geklärt, dass ich HH habe.
Meine Erfahrung hat mich gelehrt, dass ich dem Arzt klipp und klar sagen muß, was ich untersucht haben will und warum. NEIN kann er immer noch sagen.
Da der Hämatologe alle paar Monate verschiedene Laborwerte mißt, hat sich jetzt herausgestellt, dass Vitamin D3 was > 30 betragen soll, nur ein Wert von 19,69 hat. Habe dafür nun Tabletten bekommen. Arzt sagt, kaufen Sie sich, die Arzthelferin hat mir ein Rezept dafür aufgeschrieben, wo ich nur die Zuzahlung machen muß.
Man sieht somit mal wieder es geht a l l e s!!!!!!!!!!!!!!!!
Viele liebe Grüße
ILKA

[BirgittaM]

Ich verstehe immer nicht, warum die Docs lieber im Trüben fischen und auf Verdacht mal auf HH behandeln, statt einfach ein zusätzliches Röhrchen abzunehmen und den Gentest zu veranlassen.
Mein Internist hat auf Grund meiner Herzbeschwerden und meiner schon immer erhöhten Serumeisenwerte den Gentest gleichzeitig mit den übrigen Laboruntersuchungen veranlasst.
Das erhöhte Ferritin und TfS (bei Nicht-Hämos ist bis 45% normal, 50% ist schon erhöht!) sind Indikation genug für den Gentest, der nicht mal viel kostet - also überhaupt keine Frage: dieser Test ist mehr als angezeigt.
Die eindeutige Diagnose käme ja nicht nur dir zu Gute, sondern wäre auch wichtig für deine direkt Blutsverwandten: Eltern, Geschwister, Kinder - um so unverständlicher, warum der Doc da zögert...
Ich könnt mich wieder stundenlang aufregen !

[pdesterke]

Es ist interessant wieviel Aderlasse gemacht werden können bis eine Anemie entsteht.
An hand davon kann mann ach feststellen ob es eine Eisenspeicherung gab.
Sind die Leberwerte ok? was das CRP/BSE (entzundungsparameter) ok?
Ein erhöhtes Ferritin kann viele ursachen haben.

[Marie]

Tja, Ria,

in solchen Situationen zeigt sich dann, dass man doch ein wenig vom Arzt abhängig ist.
Und da hilft es, gut informiert zu sein u. energisch (aber diplomatisch) zu fordern, was man für notwendig hält.
(Bei mir war es mit dem Gentest ähnlich.)

Das schaffst Du!

Liebe Grüße Marie

[Marie11]

Ich brauche mal eure Hilfe!!!

Kann mir bitte jemand etwas zu den Kosten des Gentestes sagen?
Ich wollte die Kosten bei meiner Krankenkasse erfragen, denn ggf. würde ich sie, um für mich Sicherheit zu bekommen, auch privat tragen; leider ohne Erfolg!

Wurde dann an die der Kassenärtzlichen Vereinigung ( KV) und von dort an die Landesärztekammer verwiesen, doch auch dort konnte man mir meine Frage nicht beantworten. Die Ärztliche Verrechnungsstelle gibt generell keine Auskunft.

Mein Internist erwähnte einen Betrag um die 3000,00 Euro. wenn es denn wirklich so wäre, auch das würde ich zahlen.

Grüße von der Ria, die nen fruchtbaren Durchhänger hat

[pdesterke]

Währe interessant zu hören wieviel der Gentest in Deutschland kostet.
In der Niederlände kostet der Gentest bei einige laboratoria €75 und bei andere €125.
Und dan gibt es noch ein par Laboratoria die €650 rechnen. Diese Laboratoria machen ein kleinen Trick wobei mann alle Gentests (auch kostbare Bruskrebs) zusammenlegt und dann einen mittelwert berechtnet.
Ein commercielles Labor in der VS macht der Gentest für €170 wobei das resultat nur einen Tag dauert!: http://store.kimballgenetics.com/Detail.bok?no=4
or bei Healthcheck für: €155 http://www.healthcheckusa.com/lab_tests ... hromatosis

PS. Der Gentest ist sehr einfach und billig. Icht habe mall gelezen dass es für €5 möglich ist (materialkosten).

[Marie]

Hey Ria,

jetzt bleib' mal ganz cool! Kein Grund zur Aufregung!
Du bist so durcheinander, dass Du schon von einem "fruchtbaren" Durchhänger sprichst!

Wenn ich mich recht erinnere, hat der Gentest so um die 200 € gekostet, nie und nimmer 3000!!!
Versuch doch mal, ein Labor in Deiner Nähe zu kontaktieren u. dort nachzufragen (googeln!)
So weit ich weiß, wird ein Gentest jedenfalls anstandslos bezahlt! Belastet nicht das Arztbudget!

Wo liegt das Problem? Will Deine Ärztin nicht so, wie Du willst?
Such' Dir eine andere!
Ich hab' die Erfahrung gemacht, dass man im Krankenhaus gut aufgehoben ist (Lebersprechstunde z.B.).

Selbst, wenn es noch ein Weilchen dauert, bis Du Klarheit hast, gibt es keinen Grund zur Sorge!

Liebe Grüße Marie

[Manes]

Ich schau mal nach, ich glaube aber, meiner hat so um die 120 Euronen gekostet. Bei der Gelegenheit kann ich auch mal das labor raussuchen.

lg

Manni

[Elena]

Hallo Ria,

ich kenne eigentlich niemanden, der für den Gentest selbst bezahlt hat. Auch der Meinige.... und der meines Sohnes wurden von der Krankenkasse anstandslos bezahlt. Mein Sohn war sogar direkt bei einer Genetikerin (gibt es in allen größeren Städten), die uns dann über unseren Hausarzt auch einen ausführlichen Bericht zukommen lies......dies alles ohne Kosten.
Mein anderer Sohn allerdings überlegt noch, ob er diesen Test privat macht und selbst bezahlen soll, weil er falls "Homozygot" dies aus beruflichen Gründen nicht unbedingt (zumindest vorerst) in seinen Akten haben will. Interessieren würden mich die Kosten allerdings auch sehr.

Aber Ria, in Deinem Fall muß das Dein Hausarzt eigentlich machen....noch dazu es ja sein Budget, wie hier im Forum schon sooft gesagt, nicht belastet. Ansonsten würde ich mir ganz ehrlich gesagt auch einen neuen Doktor suchen.
Ich wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg, dass es doch noch klappt und Alles Gute.

liebe Grüße
Elena

[Marie11]

so,will euch mal den neusten Stand der Dinge berichten.

Freitag 2. mit 650ml . Wenn alle so laufen, bin ich zufrieden, ... nach 20 min. alles geschafft!
Während des werde ich permanent vom Arzt persönlich betreut, (ist ja sicher eher unüblich, da ja die AL's nix in die Kasse des Arztes bringen,ein Dank an meinen Doc)... so habe ich dann nochmal den Gentest in Ruhe besprechen können.
Also es ist so: mein HA will ihn unbedingt durchführen lassen, da er der Meinung ist, es könnte sich um einen Gendefekt handeln!!!
Alleine das Problem der Kosten spielt wohl in einer Landarztpraxis ein Rolle und so wird er sich bis Dienstag (meiner Blutkontrolle) mit dem Internisten besprechen, wer denn nun diesen Gentest durchführt, aber er wird gemacht werden!!!
Ich fühle mich insgesamt bei meinem (jungen und scheinbar kompetentem) HA sehr gut aufgehoben! Das alleine gibt mir ein großes Stück Sicherheit bei meiner bis jetzt noch leichten Unsicherheit.
Und auch ihr seid mir eine Hilfe in meiner "Not" ! Marie

Die AL's verdaue ich gut,kann allerdings bis jetzt keine positive Veränderung an meinem Zustand spüren und erkennen.
Sorgen bereiten mir nach wie vor meine Herzbeschwerden; Blutdruck ist ok(130/86), nur mein Herzschlag ist, auch im Ruhezustand, stark erhöht ( 110 ), führt zu Schmerzzuständen bis hin zu Druck- und Hitzegefühl im Brustraum und im linken Arm. ( Röntgen und Ultrschall und Belastungs- und Ruhe -EKG zeigten keine Schäden oder Veränderungen).
ß-Blocker bringen keine Besserung! Ich nehme in diesen, für mich extrem Situationen, hochdosiert ASS! ... das hilft wenigstens, bis jetzt.
Ich denke allerdings, auch das werde ich in den Griff bekommen, ist wohl auch ein wenig von der Psyche abhängig.

Schönen ruhigen, entspannten Sonntag

[Manes]

Bitte Waaaaaaaaaaaassssssssssss ???

Hab ich das richtig verstanden??

Du hast nen Ruhepuls um die 110/min und nimmst dagegen ASS ???

Wer hat das denn verzapft??

das geht ja gar nicht

bitte das nochmal zu erklären.

Bei den beta-Blockern wüsste ich auch gerne, um welchen es sich gehandelt hat.


lg

Manni

[christiane]

erst mal @ Manes: Warum machst Du Ria Angst und schreibst fast panisch???
Ich vermute mal, dass sie ASS nicht ohne Arztabsprache genommen hat, gerade, wenn es hochdosiert ist. Auch wenn Du "1/4 Doc" bist, wäre eine vorsichtigere Nachfrage nach meinem Gefühl angemessener.

So und nun zum Gentest:
Bei dem Verdacht auf HH hat mein Hausarzt sofort den Gentest veranlasst. (Ich wusste zu dem Zeitpunkt ja noch gar nicht, was das ist)
Anschliessend hat er selbstverständlich auch unsere 3 erwachsenen Töchter testen lassen (alle zum Glück heterozygot). Bezahlt haben wir nichts, es wurde also von der Kasse übernommen.

Die 3 haben keine Veranlassung gesehen, irgendjemandem irgendetwas darüber mitzuteilen. Warum auch? Sie sollen nur möglichst 1 x pro Jahr ihren Ferritinwert überprüfen lassen, was sie auch tun, wenn mal eine Blutabnahme nötig ist.

Dann hat mein HA mich zu einem Hämatologen überwiesen, um noch einen Fachmann draufschauen zu lassen. Der macht nun auch meistens die AL,da er das irgendwie mit der Kasse abrechnen kann. (und ich belaste nicht das Budget meines HA damit.)

3000 € für den Test kommt mir doch arg überteuert vor!