Wilkommen Eintracht70

[Manes]

Hallo Mathias,

wilkommen hier im Forum, ich habe Deinben Beitrag mal nach hier kopiert, dann kannst Du auch hier alle Antworten bekommen.

Hi,

ich bin auch neu hier.....

Vor ca. einem Jahr wurde bei mir der Gendefekt diagnostiziert. Ich bin jetzt 39 Jahre alt uns seit einem Jahr in Behandlung in der Transfusionszentrale in Mainz.

Dort habe ich alle 14 Tage meine Apherese mit einer Blutmenge von ca. 500ml. Mein Start Ferritinwert lag bei 1190 und derzeit liegt er bei 1143. Also fast unverändert. Der niedrigste Wert lag bei ca. 1000, der höchste bei ca. 1450.

Leider habe ich noch nicht den Durchbruch geschafft und laut den behandelten Ärzten müßte dieser eigentlich nach mindestens einem halben Jahr Therapie erreicht sein. Warum mein Wert weiterhin in dieser Höhe verbleibt, kann keiner der Ärzte erklären.

Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir hier weiterhelfen könnten. Vielleicht haben Sie über den Verein Informationen vorliegen, die einen ähnlichen Fall widerspiegeln.

viele Grüße
Matthias aus Darmstadt

Dass der Ferritinwert selbst unter einer Erytrozythenapharese nicht sinkt, gibt mir auch ein wenig zu grübeln. Hat man den alle anderen Ursachen für eine Ferritinwerterhöhung ausgeschlossen? Was macht eigentlich Dein Hb-Wert nach solnager Zeit? Wie fühlst Du Dich eigfentlich nach solange doch recht intensiver Apharesezeit??


lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Mathias!
Willkommen im Forum!
Laienhaft denke ich mir, dass eine Eisenüberladung durch den Gendefekt doch durch die kontinuierliche Entfernung von Eisen durch die Apheresen irgendwann irgendwann abgebaut sein muss.
Wäre denn möglich, dass die Ferritinerhöhung gar nicht durch den Gendefekt (welcher ist es denn überhaupt?) hervorgerufen wird?
Liegt eine chronische Entzündung vor? Wie sehen die anderen Laborwerte aus? Hast du Organbeteiligung (Leber, Herz?)
Gedenken denn die Docs irgend etwas zur Klärung des Sachverhalts zu unternehmen? Nur ratlos den Kopf zu schütteln, hilft dir ja auch nicht weiter!

[Elena]

Hallo Mattias,

ich möchte Dich auch recht herzlich hier bei uns begrüßen.

.....und muß mich aber gleichzeitig auch den Fragen von Manni und Birgitta anschließen. Nach so langer Zeit müßte eigentlich schon eine Tendenz des Ferritinwertes nach unten erkennbar sein.

Wenn Du magst, stelle doch bitte Deine Blutwerte mal hier ein, da kann man sich ein besseres Bild machen.

Bis dahin liebe Grüße
Elena

[finchen]

Hallo Matthias...

Auch von mir...

! H E R Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

hier im Forum...

Liebe Grüße

BIRGIT

[PropellerPeter]

.

[Lia]

Hallo Matthias,

herzlich willkommen im Forum

Vor ca. einem Jahr wurde bei mir der Gendefekt diagnostiziert. Ich bin jetzt 39 Jahre alt uns seit einem Jahr in Behandlung in der Transfusionszentrale in Mainz.
Dort habe ich alle 14 Tage meine Apherese mit einer Blutmenge von ca. 500ml. Mein Start Ferritinwert lag bei 1190 und derzeit liegt er bei 1143. Also fast unverändert. Der niedrigste Wert lag bei ca. 1000, der höchste bei ca. 1450.
Leider habe ich noch nicht den Durchbruch geschafft und laut den behandelten Ärzten müßte dieser eigentlich nach mindestens einem halben Jahr Therapie erreicht sein. Warum mein Wert weiterhin in dieser Höhe verbleibt, kann keiner der Ärzte erklären.

Dies ist in der Tat ungewöhnlich.
Eigentlich müßte das Ferritin deutlich gesunken sein, da die Apherese ja noch schneller als herkömmliche Aderlässe das Eisen entzieht. Gibt es im insgesamten Verlauf beim Ferritin eine Tendenz nach unten?
Hättest Du keine Eisenüberladung, hättest Du den bisherigen Blutverlust meines Wissens zumindest nicht unbeschadet überstanden bzw das hält kein nicht eisenüberladener Mensch aus

Da hätte ich zuerst die Frage, wie das Gentestergebnis genau lautet, bzw welche Genkonstellation genau vorliegt.
Wie die anderen schon geschrieben haben, wäre interessant zu wissen, wie der Hb-Wert sich im Verlauf der Aderlässe verhalten hat. Nicht immer spiegelt das Serumferritin zuverlässig eine Eisenüberladung bzw den Grad der Eisenüberladung wider. Es wäre also interessant zu wissen, ob es Hinweise auf eine mögliche nicht durch Eisenüberladung bedingte Ferritinerhöhung gibt.
Ein erhöhter CRP-Wert würde auf ein (evtl auch zusätzlich zur Eisenüberladung vorhandenes) entzündliches Geschehen hinweisen, durch welches der Ferritinwert erhöht sein bzw falsch hoch ausfallen kann. Es gibt auch nichtentzündliche Ferritinerhöhungen Ich nehme aber an, daß dies alles von Deinem Arzt schon bedacht worden ist.
Wenn Du magst, stelle doch mal Deine genaue Genkonstellation, den Verlauf des Hb-Werts und den CRP-Wert ein und die Leberwerte und die übrigen Eisenwerte Serumeisen und Transferrinsättigung.

Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir hier weiterhelfen könnten. Vielleicht haben Sie über den Verein Informationen vorliegen, die einen ähnlichen Fall widerspiegeln

Du meinst wahrscheinlich die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.
Du kannst dort eine Mailkontakt aufnehmen http://www.haemochromatose.org unter "Kontakt"
Hier bist Du im Hämochromatoseforum, welches eine eigenständige, also vom HVD unabhängige Internetplattform ist.

Liebe Grüße

Lia