ich sei - gewährt mir die Bitte - in Eurem Forum die...?

[DadE]

Ein freundliches Hallo an die Forumsgemeinde.
So, jetzt gehöre ich (weiblich, 50) auch dazu, doch es gibt Erfahrungen, auf die man gerne verzichtet hätte. Mein Hausarzt stellte einen erhöhten Eisenwert fest und eine Freundin, die in solch einem Blutlabor arbeitet riet mir, Transferrin und Ferritin auch noch untersuchen zu lassen. Mit dieser "Bitte" an den Doc geschah das denn auch. Ergebnis: Transferrin 1.56- g/l und Ferritin 2300+++ ug/l. Es folgte Überweisung zum Hämatologen, der noch Gentest und Leberwert anordnete. Ergebnis: Leber OK, homozygote Mutation des Gens C 282. Empfehlung: Aderlasstherapie beim Hausarzt... weil er sie selber nicht durchführen könne, da Platz- und Helferinnenmangel !!! Zurück zum Hausarzt, doch der gab mir lieber ne Überweisung zum Internisten. Anfrage in der med. Abteilung des gegenüberliegenden Altenheim-Krankenhauses... negativ. An der Information erfuhr ich dennoch ungefragt, dass es dort eine Wachkomaabteilung gäbe. Den Zusammenhang kann ich bis heute nicht nachvollziehen, doch vielleicht war ich wirklich so schlecht geschminkt ;-) So langsam fühlte ich mich wie Sondermüll, denn niemand wollte was mit meinem Blut zu tun haben.
Ich suchte was in der Nähe, da ich mich nach einem Aderlass ungern ins Auto setzen wollte. Fand dann eine sehr nette und kompetente Internistin, der ich alle Kopien der Werte gab. Sie bemängelte einen fehlenden weiteren Leberwert und auch die Schilddrüse blieb bisher unerforscht, obwohl ich unter massivem Haarausfall leide. Diese Ergebnisse bekomme ich nächste Woche, doch den 1. Aderlass habe ich schon hinter mir. Ist nicht schön, eine Nadel in der Stärke einer Bleistiftmine in den Arm gerammt zu bekommen, aber dafür hat die Prozedur (gute 500 ml) mit der Unterdruckflasche keine 10 Minuten gedauert. Ein AL-Set hatte sie noch, doch weitere 5 schrieb sie mir auf ein Rezept. Seit heute weiß ich, dass meine Kasse (Barmer KV) die Kosten nicht übernimmt, weil es in ihrem System unter Praxisbedarf läuft. Werde es erst mal bezahlen und dann wohl um mein Recht kämpfen müssen. Noch was: eine ältere Kopie eines Blutbildes besagt, dass ich mindestens schon 3,5 Jahre mit zu hohem Eisenwert durch die Welt laufe. Vielen Dank auch, lieber Hausarzt !!! Mein Termin beim Kardiologen ist... in 7 Wochen.
Wer hat jetzt Ahnung von Leberwerten und kann mir sagen, ob ich trotz diesem wohl voreiligen OK, doch noch negativ überrascht werden kann.
Für Antworten jetzt schon lieben Dank.

[Manes]

Huhu DadE,

willkommen hier im Forum,

keine schöne Geschichte, wie Du sie hinter Dir hast.

Übrigens hat Deine Krankenkasse meines Wissens nach Recht, die Sets sind meines Wissens nach wirklich Praxisbedarf und sollte eigentlich sogar in einer hausärztlichen Praxis verwendet werden können. Die Ärzte schieben dies nur ( : Gewinnmaximierung : Unwissenheit : ) gerne von sich.

Vor bösen Überraschungen ist man nie gefeit. Lass also mal die Untersuchung beim Kardiologen auf Dich zukommen und sieh zu, das die Tharapie am laufen bleibt, einmal die Woche 500ml, wenn Du es schaffst, bis dass das Ferritin unter 50ng/ml ist.

lg
Manni

[BirgittaM]

Hallo, DadE!
Willkommen im Forum!
Ja, stimmt- auf die Diagnose einer chronischen Erbkrankheit könnte man wirklich prima verzichten, aber was soll´s, schließlich könnte es viel schlimmer sein - zumindest schauen wir die Radieschen nicht früher von unten an als die Anderen. Hier laufen schon die Voranmeldungen für den Seniorenchat in ein paar Jahren...
Meine Serumeisenwerte waren seit 30 (in Worten dreissig) Jahren erhöht, bis mal eine pfiffige Personalärztin auf die Idee kam, die übrigen Eisenstoffwechselwerte zu überprüfen...Ich muss aber zu meiner Schande gestehen, dass ich als medizinisches Personal auch mal aus meinem Dornröschenschlaf hätte aufwachen können.
Wenn einige der Leberwerte in Ordnung sind, kann man davon ausgehen, dass auch die fehlenden Parameter im Normbereich oder allenfalls knapp außerhalb liegen. Also, keine Panik vor den Ergebnissen.
Ich hab ähnlich lange auf einen Termin beim Kardiologen gewartet, glaube ich. Hast du denn Probleme? Dann solltest du natürlich auf einen früheren Termin drängen.
Ich zahle nach wie vor nichts für das Equipment, es gehört wie Kanülen und Spritzen m.E. auch zum Praxisbedarf.
Deine ALs scheinen ja problemlos zu laufen (in jeder Hinsicht), und an die dicken Kanülen gewöhnt man sich. Ist ja schließlich für einen guten Zweck!

[DadE]

... für einen guten Zweck... nee... das wäre schön. Hab ja zuerst auch an Blutspende gedacht, doch die wollen mich nicht. Also, ab in die Tonne.
Zu sonstigen Beschwerden kann ich sagen, daß ich nie der Typ war, der sich mit seiner eigenen Gesundheit beschäftigen wollte. Das ständige "in sich hinein hören" lebt mir mein Männlein seit Jahren vor und es trägt nicht gerade zur eigenen Aufmerksamkeit bei. Bei mir galt bisher: Zipperlein registrieren, ignorieren und irgendwann feststellen, daß es wieder weg ist. Jetzt fange ich aber auch schon mit dem Käse an und bin ständig auf Horchposten. Information ist ja ganz gut, doch das WWW kann ein Segen, aber auch ein Fluch sein. Bei diversen Fallbeispielen von Betroffenen sage ich mir zwar immer "Ich will das nicht", aber bei diesem Eisenkram wurde ich ja auch nicht um Zustimmung gebeten. Jetzt, wo der Kardiologe ansteht, habe ich natürlich Herzrasen, Druck oder Stiche in der Brust. Denke aber, daß ich es mir nur einbilde und es evtl. durch Ängste selber forciere.

[BirgittaM]

Vom Herumgooglen in Medizinforen kann ich aus eigener, leidvoller Erfahrung nur heftigst abraten! Du hast völlig Recht, plötzlich hat man alle möglichen Symptome und ab geht die Post...
Mit HH kann man sich wirklich gut arrangieren, das hätte deutlich schlimmer kommen können.
Für mich war der AL nach kurzer Zeit wie eine etwas längere Blutabnahme. Ich bin auch direkt danach ins Auto gestiegen und zum Einkaufen gefahren. Man muss halt einfach ausprobieren, was man sich zumuten kann. Heute muss ich mich dazu ermahnen, alle paar Monate zur Ferritinkontrolle zu gehen und ggf. anschließend zum AL, HH hat fast keine Bedeutung mehr für mich, wenn man mal von diesem Forum und seinen (meist ) liebenswerten Benutzern mal absieht....

[Manes]

Jaja, der Fluch und Segen des Internets.

Zum Thema Blutspende gibt es hier schon diverse Beiträge. Bei wem warst Du denn Vorstellig geworden?

lg

Manni

[finchen]

Hallo DadE...

Erst einmal von mir ein...



Zu dem nicht bezahlen wollen, der Krankenkasse kann ich Dir nur schreiben, was meine Ärztin
mir dazu gesagt hat...

Und die ist wirklich SPITZE !!!

Ich bin die 2. HH Patientin bei ihr, und bei der ersten war es so, dass meine Ärztin die
Flaschen und alles was dazugehörte " nicht 2 von der Krankenkasse bezahlt bekommen hat,
mit dem Argument, das gehört mit zum Praxisbedarf...

Gehört bei meiner Hausärztin eben nicht dazu...
Und da war sie ganz schön sauer, weil sie das Alles nicht bezahlt bekommen hat...

Sie nimmt bei uns Beiden zum schon seit 2 Jahren einen ääääähhhmmmm ist das ein Urinbeutel ???

Uuupssss, nu bin ich aber überfragt...

Iss aber auch egal...
Sie nimmt diesen Beutel, bastelt noch einen extra Schlauch daran, und dann let's go...

Es klappt hervorragend, und es läuft ziemlich schnell durch...

Ich bin auch bei der Barmer versichert und habe diesbezüglich, noch nie etwas bezahlen müssen...

Vielleicht kannst Du das ja mal Deinem Arzt vorschlagen...
Ist für den Arzt ne Bastelzeit von ca. 2 - 3 Minuten...

Vielleicht hilfte es Dir ja ein bisschen weiter...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Walburga/]

Hallo DadE,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Bei meinem Hausarzt nehmen die Helferinnen den AL vor. Es wird ein normales Infusionsbesteck an eine Braunüle angeschlossen. Das Besteck wird gekürzt und hängt in einen am Boden stehenden Meßbecher. Das Blut läuft ohne Vakuum hinein. Die Prozedur dauert zwar erheblich länger, kostet aber sicher viel weniger als die Vakuumflaschen. Ich weiß nicht, ob mein HA dafür etwas erstattet bekommt, aber er hat noch nie von mir verlangt, daß ich das privat zahlen müsste.
lg,
Walburga

[Elena]

Hallo DadE,

auch von mir....Herzlich Willkommen im Forum.

Bei mir wird der Al ähnlich dem von Walburga gemacht...das ist schätze ich, die preiswerteste Art. Dünner Butterfly (rosa-weißlich) mit Schlauch dran und diesen oben an den Messbecher geklebt und auf einen kleiner Hocker daneben gestellt. In den Messbecher geben sie vorher eine kleine Plastiktüte (damit er sauber bleibt...ist nämlich schlecht zu reinigen), die dann mitsamt dem schönen Blut entsorgt wird. Das hat bisher immer ausgezeichnet geklappt. (Bis auf einmal.....da habe ich den Messbecher aus Versehen ausgeschüttet und ein größeres Blutbad angerichtet! :lol:)
Bei mir hatten die dünneren Nadeln den Vorteil, dass ich nicht die Spur einer Vernarbung an beiden Venen weder links noch rechts habe (trotz meiner ca. 80 wöchentlichen Aderlässe infolge). Bezahlen muß ich dafür keinen Cent. Diese Art der Als dauert zwar etwas länger (30-40 Minuten), dafür habe ich sie aber recht gut vertragen.

Alles Gute für Dich.

Liebe Grüße
Elena

[Lia]

Hallo DadE,

herzlich willkommen im Forum

Sie bemängelte einen fehlenden weiteren Leberwert und auch die Schilddrüse blieb bisher unerforscht, obwohl ich unter massivem Haarausfall leide.

Bei einem Ferritinwert von 2300 ng/ml sollten neben Herz und Schilddrüse auch natürlich Leber ( neben Laborwerten auch bildgebende Verfahren z.B.MRT) und Blutzucker abgecheckt werden.
Hast Du Gelenkbeschwerden?

1. Aderlass habe ich schon hinter mir. Ist nicht schön, eine Nadel in der Stärke einer Bleistiftmine in den Arm gerammt zu bekommen, aber dafür hat die Prozedur (gute 500 ml) mit der Unterdruckflasche keine 10 Minuten gedauert.

Hier gab es auch schon mal einen Thread dazu:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... &sk=t&sd=a
Um Vernarbung so gut es geht zu vermeiden,sollte man immer die dünnstmögliche Nadel nehmen.
Die ideale Nadeldicke kann individuell verschieden sein.
Die Blutspendenadeln sind deswegen so dick, weil die Blutkörperchen bei dünnerer Nadel zerstört würden. Da unser kostbares, gesundes Blut sowieso (noch!) meist weggeworfen wird, brauchen wir nicht so dicke Nadeln, sondern nur so, daß es gut läuft. Sturzbachbluten im Zeitrekord ist nicht ratsam, weil dies für den Körper sicher belastender sein dürfte als etwas langsamere Aderlässe.

Ein AL-Set hatte sie noch, doch weitere 5 schrieb sie mir auf ein Rezept. Seit heute weiß ich, dass meine Kasse (Barmer KV) die Kosten nicht übernimmt, weil es in ihrem System unter Praxisbedarf läuft. Werde es erst mal bezahlen und dann wohl um mein Recht kämpfen müssen.

Ich bekam das und die Infusionen immer auf Rezept, was meine Kasse (die was Kaufmännisches im Namen hat ) auch immer kommentarlos übernommen hat. Vielleicht bin ich nicht mehr uptodate, mußte länger schon nicht mehr zum AL. Vakuumflasche gibs bei mir nicht, das läuft in eine von der Praxix privat gespendete leere Rote-Beetesaft-Flasche o.ä.

Noch was: eine ältere Kopie eines Blutbildes besagt, dass ich mindestens schon 3,5 Jahre mit zu hohem Eisenwert durch die Welt laufe.

Kommt mir irgendwie sehr sehr bekannt vor, war bei mir auch so und wohl bei vielen hier....

Liebe Grüße

Lia

[PropellerPeter]

.

[DadE]

Erst einmal lieben Dank, daß ich hier so nett aufgenommen wurde und einige Anregungen bekommen habe.
Zur Frage der Blutspende muß ich sagen, daß ich bei keinem Verein war, weil schon der Hausarzt, der Hämatologe und auch die jetzige Internistin sagten, daß mein toller Lebenssaft unbrauchbar wäre.
Zur Kostenübername: Die Internistin hat heute ein neues Rezept geschrieben, daß jetzt ihren Namen trägt und als Praxisbedarf notiert wurde. Nun schießt die Apotheke quer, weil in der Ablehnung der Satz steht: "Dieser Artikel gehört zum Praxisbedarf ?" und sie stören sich jetzt an dem Fragezeichen !!! Ach, ich beneide Menschen, die sonst keine anderen Probleme haben Nun ja, bis nächsten Freitag zum 2. AL müsste das sicher geklärt sein. Wenn die Flaschen dann verbraucht sind, werde ich meiner Ärztin auch den Vorschlag mit Messbecher, leerer Saftflasche oder Müller Milch machen.
Gelenkschmerzen ? OK, die hab ich jetzt auch. Finger, linke Schulter... aber das beobachte ich erst mal und WILL mich noch nicht drum kümmern. Geht ja auch vielleicht - wie alles andere in meinem Leben - wieder weg.
Sollte ich weitere Fragen haben, oder Erlebnisse los werden will, melde ich mich wieder.
DANKE und liebe Grüße

[Manes]

Ja leider ist es zumindest so, dass das Rote Kreuza unser Blut nichgt nimmt. Allerdings ist die generelle Aussage, dass unser Blut unbrauchbar wäre so nicht richtig. Unser Blut ist im Gegenteil vollkommen in Ordnung, Hämochromatose ist nicht ansteckend. Und ein schlauer Prof. einer Universitätsklinik hat mir mal gesagt, dass man, wenn man jeden mit irgendeiner genetischen Disposition von der Blutspende ausschliueßen würde, man einfach jede Blutbank schließen könne. Es gibt diverse, an Unikliniken angeschlossenen Blutbanken, die auch Blut von uns nehmen. Ich kann auch rechtlich keine wirklichen Ausschlußgründe erkennen. Ich gehe jedenfalls bei einer Uniklinik mein Blut lassen. Ich kenne da auch noch diverse andere Unikliniken, bei denen das möglich ist, zumindest nach erfolgreicher Entleerung der Eisenspeicher.

lg

Manni

[dokanja]

hallo DaDe

willkommen im club

bei mir läufts mit den AL ähnlich wie bei den anderen. eine vakuumflasche wurde noch nie benutzt. ich bin trotzdem nach 10 minuten 500ml blut los . ich lasse auch immer eine dünne nadel nehmen. der stauschlauch darf nicht zu fest gezogen sein, habe ich festgestellt - vor allem, wenn der blutdruck nicht allzu hoch ist .

und dieses phänomen plötzlich all die symptome an sich selbst wahrzunehmen, von denen man zuvor in einem fachartikel gelesen hat, kenne ich nur zu gut ;-))) trotzdem ist es wichtig wenigstens einmal einen gründlichen rundumcheck machen zu lassen. wenn dann ( hoffentlich ) alles in ordnung ist, kann man sich ja guten gewissens wieder gemütlich nach hinten lehnen und chillen. es gibt ja auch einen goldenen mittelweg zwischen ignoranz und einem handfesten hypochondrer-dasein.

lg

anja

[wolle]

Hallo DadE!

Willkommen im Club der nichtangenommenen Blutspender, oder lass es laufen, ab in die Tonne und weg isses .....
... der überschüssige Eisenanteil!

Da vorweg ja schon soooooo viel geschrieben wurde, - kann ich Dir ganz bescheiden für die weiteren AL´s:

Toi Toi Toi .... wünschen!

Und schau mal in den Chat,

.... da hat Mannes meistens notdienst ....

... eine dortige administrative Bezeichnung fällt mir im mom. nicht ein!

Gruß

Wolle