homozygot H63D

[nunu]

Hallo Ihr Alle,
ich wollte nur mal ein wenig berichten - ich hatte inzwischen 3 AL mit jeweils 400ml im Abstand von 2 Wochen. Mein Hb-Wert bleibt mit 12,3 - 11,9 - 12,0 fast konstant . Ferritin ist von 357 auf 209 gesunken und ich fühle mich deutlich besser, einfach nicht mehr so müde . Viel mehr Beschwerden hatte ich ja auch noch nicht! Mein Arzt meinte gestern, da ich mir die Therapie selbst überlegt hätte und dies doch sehr erfolgreich laufen würde, sollte ich mir die Zeitabstände von jetzt an auch selbst legen, er wäre nur das ausführende Organ . Nur beim Zielferritin sind wir uneinig, er meint inzwischen, unter 100 reicht (besser als unter 150 ) - mal sehen was da noch zu machen ist!! Grüsse an Alle Melanie

[dokanja]

hallo melanie

prima, dass du schon nach 3 AL so feinen erfolg hast. der angestrebte wert soll tatsächlich unter 50 liegen. das dürfte für dich nicht in all zu weiter ferne liegen. dass dein arzt dich mitbestimmen läßt, wie die zeitabstände sein sollen, finde ich richtig gut. da du so gut auf die therapie ansprichst, wird nichts dagegen sprechen eventuel auch mal zwischendurch eine woche pause zu machen . ganz in abhängigkeit zu deinem befinden.

lg

anja

[nunu]

Hi Anja,
ich freue mich auch,dass es so schnell geht. Mein Arzt war sich glaube ich nicht so sicher,ob er mich überhaupt behandeln soll. Er fand die Werte nicht hoch genug. Prophylaktisch arbeiten die wohl normalerweise nicht - erst wenn sichtbare oder messbare Erkrankungen vorliegen. Ich werde ihn schon noch überzeugen mich in jedem Fall unter 50 zu bringen !
Lieben Gruss Melanie

[BirgittaM]

Hallo!
Dein gleichbleibend guter Hb-Wert ist ein Indiz dafür, dass deine Eisenspeicher noch ordentlich gefüllt sind - also ruhig weiter mit den ALs im 14tägigen Abstand. Dein Ausgangswert war ja nicht so hoch, dass man mit Gewalt schnell ´runter muss, aber bis man ca. auf 50 ng/ml ist, sollte man schon zügig weiter arbeiten, so lange der Hb-Wert mitspielt.
Klar ist ein Wert von 357 ng/ml nicht sehr gravierend, aber für Genmutierte wie dich (und uns alle) gelten halt andere Normalwerte - eben die 50 ng/ml oder darunter. Ich verstehe auch immer nicht, warum manche Docs sich mit der AL-Therapie so zieren, wenn noch keine objektiven Symptome vorliegen. Muss denn das Kind immer erst im Brunnen sein?
Ich musste mit den gleichen Werten 2x/Woche ca. 450 ml abliefern, allerdings nur ca. 3 Wochen lang, danach wurden die Intervalle auch größer. Ich war nach 12 ALs auf 50 ng/ml.

[nunu]

Hallo Brigitta, 2x in der Woche 450ml - ging es dir nicht schlecht in dieser Zeit??? Ich bin immer 2 Tage recht atemlos nach dem AL. Mein regelmässiges Joggen kann ich im Augenblick nicht so machen. Immer nach AL 4 Tage Pause und dann wieder jeden 2. Tag. Naja, kann nicht mehr so lange dauern,der Wert ist ja recht schnell gesunken . Wie oft im Jahr musst du denn Blut lassen? Lieben Gruss Melanie

[Marie]

Hallo Melanie,

dass Du nach dem Aderlass etwas schlapp bist u. nicht wie gewohnt Deinen Sport machen kannst, ist ganz normal!
Du solltest Dir schon auch Zeit zum Ausruhen nehmen (ist ja nicht für lange Zeit)!

Was den Zielwert "Ferritin unter 50" angeht, bleib' am Ball und sei hartnäckig!

Liebe Grüße Marie

[BirgittaM]

Hallo,Melanie!
Nein, mir ging es nicht schlecht in den 3 Wochen Akutphase, nur abends schlief ich halt schon früher als sonst auf dem Sofa ein...
Wie oft ich bluten muss: wahrscheinlich so 3-4 Mal pro Jahr. Ich hab so wenig Zeit, mich mit meinem kleinen genetischen Webfehler auseinander zu setzen. Mein letzter AL war Mitte März mit einem Ferritin von 72, davor Anfang Mai 08. Dazwischen pendelte der Wert immer so um 40.
Vor 14 Tagen war ich noch mal zur Blutabnahme, aber das Ergebnis hab ich noch nicht abgefragt...

[Manes]

also, Birgitta

so nicht

aber wenn ihr Frauen dann auf dem Rücken liegt, müssen wir Männer uns wieder um Euch kümmern


lg

Manni

[nunu]

Genau so,wenn wir auf dem Sofa einschlafen, müsst ihr uns liebevoll ins Bett tragen,egal wie schwer wir sind!! :lol:

[BirgittaM]

Bei mir ist die weitaus größere Herausforderung für den Partner, mich zu wecken.... : : :