Nessie stellt sich vor

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Nessie
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Nessie stellt sich vor

Beitrag von Nessie »

Hallo, Ihr Lieben :)

Auf der Suche nach Infos über HH bin ich auf Euch gestoßen und lese mich seit ein paar Tagen durch Eure Seiten.
Kurz vor Weihnachten sah ich im Fernsehen einen Bericht über HH und dachte mir wird gleich ein ganzer Weihnachtsbaum erleuchtet… Die Symptome kamen mir bekannt vor…

„Immer gut im Eisen“, erhöhte Transaminasen (Leberwerte), die kleinen Gelenke… und immer das Gefühl kurz vorm Burn-Out zu stehen.
Beim nächsten Besuch beim Hausarzt angesprochen… „ja, KÖNNTE sein, aber es gibt ja noch 1000 andere Möglichkeiten…“

Dazu muss ich kurz (soweit es geht) meine Vorgeschichte erzählen. Ich bin seit Kindheit an übergewichtig. Mit 30 soweit, dass ich über 150 kg gewogen habe. Da war es leicht die erhöhten Leberwerte auf die (vorhandene) Fettleber zu schieben, die Gelenksbeschwerden waren (natürlich) Gicht – und wenn man bei DEM Gewicht nicht fertig ist, wann denn dann?
ABER: ich bin seit 2,5 Jahren stolze Besitzerin eines RNY-Magenbypasses und habe damit auch 50 kg abgenommen. Die Fettleber ist weg und die Harnsäurewerte (Gicht) nach der Abnahmephase wieder völlig ok. Aber die Symptome sind immer noch da. HMPF.
Leider existieren keinerlei Ferritin oder Transferrinwerte vor der OP, nur dass der Eisenwert immer „gut“ war, das weiß ich noch… brauchte ich mir damals eben keine Gedanken über OP-Fähigkeit zu machen, prima.

Bei einem Magenbypass wird der Magen stark verkleinert und der Zwölffingerdarm stillgelegt (jedenfalls was Resorbtion angeht). Viele solche Operierte haben Probleme, genug Vitamine, Eiweiß und vor allem Eisen aufzunehmen und müssen supplementieren. Vitamin B12 MUSS gespritzt werden. Ich komme ganz gut zurecht.
Da die Wirksicherheit der „Pille“ durch die verkürzte Darmpassage nicht gewährleistet ist, bin ich auf die 3-Monatsspritze umgestiegen – mit dem Erfolg, dass ich keine monatlichen Blutungen mehr habe – ist bei Magenbypasspatientinnen gar nicht schlecht… NORMALERWEISE.

In den letzten 10 Monaten habe ich 3 große Wiederherstellungs-OPs (überflüssige Haut wurde entfernt) hinter mich gebracht – immer mit ordentlich Blutverlust.
Aber ich war immer wieder schnell auf dem Damm. Ich hab´s auf den vielen Sport und meine gute Konstitution geschoben *lach*. Auf die Idee, dass mir der Eisenverlust sogar gut tut bin ich natürlich nicht gekommen.

Meine Werte sind für viele von Euch ein Witz, das weiß ich mittlerweile, aber bitte bedenkt, dass ich KAUM Eisen aus der Nahrung aufnehme…

Laborwerte vom 13.05.2009:

GGT: 43 U/L (bis 40)
GOT: 34 U/L (bis 31)
GPT: 34 U/L (bis 34)
HB: 13,5 g/dl (12 – 16)
Eisen: 175 µg/dL (25 -156)
Transferrin: 195 mg/dL (180 – 382)
Transferrinsättigung, berechnet: 63,6% (16 – 45)
Ferritin: 86 µg/L (20 – 167)
Folsäure: 16,6 ng/mL (2,60 – 14,6)
Vit. B12: 581 pg/mL (211 – 911) ->aber ich habe einen riesigen Verbrauch: 3000µg pro Monat…. Das sollte eigentlich 3 Monate reichen

Die letzte OP war am 25.03.2009, also 7 Wochen vorher.

Diese Werte, vor allem die Transferrinsättigung veranlasste meine Hämatologin (ich bin dort wegen den wegen Vitaminuntersuchungen 2 x im Jahr) den Gentest machen zu lassen und siehe da:
C282Y homozygot.

Jetzt müssen wir halt schauen, wie wir weiter vorgehen. „Einfache“ AL-Therapie kommt nicht in Frage, weil ich ja auch andere Spurenelemente schlechter aufnehme und das schwer zu ersetzen ist. Ich kann mir Plasmapherese vorstellen, muss aber erstmal abklären, in wie weit das die Kasse trägt.

Noch ein paar kurze Infos zu mir (ich bestehe nicht nur aus Krankheit *g*):
Ich bin 36 Jahre alt, Biologielaborantin (lange in der Forschung an der Uni, jetzt in der Forschung bei einem Pharmaunternehmen), verheiratet, keine Kinder, 2 Hunde und 3 Katzen.
Meine Hobbies sind Fotografieren, Badminton, Lesen und Mittelaltermärkte (besuchen)…

… und die Hämochromatose-Faust, die kann ich auch (leider)

LG, Daniela
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dokanja
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von dokanja »

liebe daniela

willkommen im forum

bei deinem langen bericht istmir vor allem die geschichte mit der 3-monatsspritze ins auge gefallen. vielleicht lohnt es sich, einmal mit deinem gyn zu besprechen, ob nicht ein IUP ( spirale ) besser für dich ist. gerade, weil du so ein niedriges ferritin hast, könnte es sein, dass allein die regelmäßige monatlich blutung dazu führt, dass gar keine aderlässe nötig werden.
das darf dann allerdings keine hormonspirale sein, sondern eine ganz gewöhnliche kupferspirale. die dinger wiegen gerade mal 0,3 gramm und sind im allgemeinen gut verträglich. diese ganzen hormone greifen ohnehinn unnötig in den stoffwechsel ein und ich kenne viele frauen, die allein deswegen vermehrt zu depressionen neigen.

soviel von mir

lg

anja
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Manes
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Manes »

Hallo Daniela,

willkommen hier im Forum.

Bei den typsch weiblichen Problemen kann ich höchstens als Theoretiker mitsprechen. Allerdings finde ich Anjas Idee gar nicht mal so schlecht. Es würde zumindest einen versuch lohnen.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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finchen
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von finchen »

Hallo Daniela...

Auch von mir...

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Gleichzeitig möchte ich Dir zu Deiner Gewichtsabnahme gratulieren... :applaus

Ich weiß, wie das ist...
Habe innerhalb von 10 Monaten über 70 Kilo abgenommen...

Allerdings hatte ich mit dem extremen Gewicht, keine körperlichen Beschwerden...

Keine Fettleber, keine Gelenkschäden ect.

Und zu Anjas Idee...

Der kann ich mich auch nur anschliessen... :mrgreen:

@Manni...

Na wenigstens kannst Du " theoretisch " bei den weiblichen Problemen mitreden...

DAS kann auch nicht jeder... :lol:

Liebe Grüße

BIRGIT
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Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...

Ich lasse mich biegen, aber nicht brechen...Frei nach Goethe
Nessie
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Nessie »

Danke für die liebe Begrüßung :D

das mit der 3-Monatsspritze ist wohl (leider) so, dass ich es aufgeben muss... ich persönlich fands ja eigentlich ganz angenehm *lach*.
Aber wenn mir so einfach geholfen werden kann, ist es natürlich genial. Wenn ich mir die Anstrengungen von so manchen hier anschaue, hattet Ihr da mehr Aufwand und Unbill.

Ich denke aber, dass es auch bei mir mal nötig sein wird, die Eisenspeicher völlig zu entleeren. Die Leberwerte sind zwar nicht dramatisch und die Gelenke tun auch nicht furchtbar weh, aber wer weiß über wieviele Jahre ich ich das Zeug jetzt eingelagert habe...

Auch der Tod meines Vaters (vor 9 Jahren) erscheint mir in einem völlig anderen Licht... Im Endeffekt ist er mit 50 an den Spätfolgen von Diabetes und Herz- / Nierenversagen gestorben. Die Haut war bronzefarben.
Aber wer hat damals schon an sowas gedacht? Man war sich nie einig, ob Diabetes Typ 1 oder 2... und überhaupt... natürlich kommt alles vom Übergewicht :roll:
Selbst wenn die HH nicht der Hauptausschlag zu seinem Tod war, hat sie bestimmt ihr Scherflein dazu beigetragen...

Und irgendwoher muß ich es ja haben *g*. Meine Mama läßt sich demnächst testen (wartet auf den Termin) und meiner Schwester habe ich auch bescheid gegeben. Leider wohnt sie 350 km entfernt, da ist es nicht so einfach.

Meint ihr, die Schwester meines Vaters müßte auch bescheid wissen? sie ist jetzt in den Wechseljahren. Möglicherweise bekommt sie ja auch Probleme. Schadet vielleicht nicht, es ihr zu sagen *grübel*.

Ich bin völlig verblüfft, dass die Krankheit so oft vorkommt - so wenig entdeckt wird - und auch Ärzte so wenig darüber wissen. Vor allem, wenn man die Spätfolgen bedenkt.

LG Daniela
Andrea61
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Andrea61 »

Hallo Daniela,
herzlich willkommen auch von mir. Zu der 3-Monatspritze kann ich auch etwas beisteuern. Nach der Geburt meines Sohnes habe ich es mit mehreren Pillen versucht, die ich alle nicht vertragen habe. Dann hat mir mein Gyn zur 3-Monatspritze geraten. Ist eine tolle Sache, brauchst nicht an die Einnahme zu denken und deine Blutung hast du dir auch gespart. Nach einiger Zeit kamen dann die Nebenwirkungen. Ich hab deutlich zugenommen und hatte auch div. Gefühlsschwankungen, um nicht zu sagen Depressionen. Daraufhin habe ich sie dann abgesetzt und mittlerweile - seit ich weiss, dass ich ein Hämo bin, bin ich ganz froh über den monatlichen "AL".

lg
Andrea
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christiane
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von christiane »

Hallo Nessi,

willkommen im Forum!

Ich würde der Tante auch Bescheid geben, da sie auch betroffen sein könnte. Und falls sie Kinder hat, könnten auch die betroffen sein.

Diesen Fall habe ich gerade von einer guten Bekannten gehört, die auch HH hat. Die Verwandten waren dankbar für die Information und dadurch die Früherkennung.

Alles Gute weiter für Dich!
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Lia
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Lia »

Hallo Nessie,

willkommen im Forum :winken

Ui, da hast Du ja einiges an OPs usw erfolgreich hinter Dir.
Gut, daß die Fettleber weg ist und die Harnsäurewerte sich normalisiert haben.
Meine Hochachtung, wie Du das alles geschafft hast, die OPs, die Gewichtsreduzierung und daß Du die Disziplin aufbringst, Dich viel zu bewegen. Das danken nicht zuletzt die Leberwerte....

Das Serumferritin zeigt die Körpereisenreserven an.
Bei starkem Übergewicht kann es auch zu erhöhtem Ferritin kommen, weil die Leber durch das Fett belastet wird. Serumferritin kann durch entzündliche Prozesse erhöht sein und bei einer Schädigung der Leber und anderen Erkrankungen und spiegelt dann nicht mehr zuverlässig die Körpereisenreserven wider.
Hat man Übergewicht+ zugleich Hämochromatosedisposition, so kann das Ferritin durch die beiden Komponenten erhöht sein: Serumferritin erhöht durch Übergewicht (was dann nicht ausschließlich vermehrte Eisenanspeicherung bedeutet) und Ferritin erhöht aufgrund der genetischen Veranlagung, tatsächlich vermehrt Eisen anzuspeichern.
Du weißt dank Deiner Hämatologin bereits, daß Du C282Y homozygot bist und damit die Tendenz zu vermehrter Eisenanspeicherung hast. Dein aktuelles Ferritin ist im Normalbereich f. Unmutierte :wink:, jedoch erwähntest Du den vielen Blutverlust. Deine genetische Besonderheit könnte hier zu Deiner schnellen Rekonvalszenz beigetragen haben...Es hat ja auch sein Gutes... um mit Evelyn Hamann bzw Loriot zu sprechen :wink:

Laut den meisten offiziellen Empfehlungen sollte das Ferritin bei C282Y Homozygoten deutlich niedriger sein als bei Nichtmutierten :wink:, um sicher zu gehen, daß die Leber keine Belastung durch Eisen hat. Der Zielbereich Ferritin wird meist mit 20-50 ng/ml angegeben.
Man könnte jetzt bei Dir sagen, wenn es mit Aderlässen problematisch ist, warum das Ferritin weiter absenken, es ist doch schon im "Unmutiertennormalbereich"...
Man kann zudem wohl nicht genau abschätzen, ob durch weitere Gewichtsreduzierung und weiteres Fortsetzen der regelmäßigen Bewegung der Ferritinwert von selbst noch etwas sinken würde,
Deine Ärztin scheint mit der Materie vertraut und hat vor, das Ferritin bei Dir in den "Hämozielbereich" zu senken. Auch da Deine Leberwerte noch so eine Tendenz nach oben haben, hört sich das sinnvoll an trotz der Tatsache, daß man bei Dir eine geeignete Form der Eisenentfernung aussuchen muß.
Erhaltungseisenentzug wirst Du aller Voraussicht nach brauchen. Wenn Du keinen monatlichen Blutverlust hast, erst recht. Durch den Magenbypass sind eigentlich alle Formen des "normalen" Blutverlustes nicht ideal. Den monatlichen Blutverlust herbeizuführen, wird bei Dir daher aufgrund des Verlustes an anderen Stoffen nicht die geeignete Eisenentzugslösung sein.

Wenn man nicht den Verlust an anderen wertvollen Inhaltsstoffen des Blutes in Kauf nehmen möchte bei Deiner speziellen Situation, käme tatsächlich von der Sache her die Erythrozytapherese in Frage.
Die Frage ist dann aber auch, ob das die Kassen übernehmen würden, da es bei Dir nur um derzeit geringstgradige Eisenüberladung geht und dann eben um die Erhaltungsaderlässe. Sind aber Aderlässe bei Dir aufgrund der speziellen Situation kontraindiziert und die Kasse erstattet Dir die Prozedur, so wäre dies eine nebenwirkungsarme Lösung.
Medikamentöse Alternative, wenn herkömmliche Aderlässe nicht möglich, wäre ein Eisenchelator, welcher Eisen entzieht (allerdings gehen da auch bei dem neuen oralen Eisenchelator immer auch etwas andere Stoffe wie Kupfer usw weg) Und dieses Medikament ist recht neu auf dem Markt. Es fehlen Langzeiterfahrungen und es gibt Nebenwirkungen. Daher ist dies aus meiner Laiensicht zwar eine Alternative, aber der Nutzen muß gegenüber dem Risiko überwiegen und alle anderen Möglichkeiten sollten ausgeschöpft sein.

Ich würde auch die etwas entferntere Verwandtschaft über das Vorliegen dieser Mutation informieren. Man macht sich, so die Forumserfahrung, auch wenn mans freundlich sagt, nicht in jeder Verwandtschaft beliebt, aber seine Verwandtschaft kann man sich eben nicht aussuchen :D Hoffe, Du hast nette Verwandte, die das gut aufnehmen. :D

Das wärs erst mal von mir, wurde länger als geplant :engel?

liebe Grüße :D

Lia
PropellerPeter
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von PropellerPeter »

Hallo Nessie,
willkommen im Forum auch von mir. Die "Alten Häschen und Hasen" haben fachlich mehr drauf wie ich und ja schon einiges geschrieben. Und bei den typsch weiblichen Problemen halte ich mich ganz raus, denn die sehen bei mir ganz anderst aus.
Bis auf meinen Sohn und mich ist sonst jedes Wesen im Haus weiblich. :gruebel
Herzliche Grüße
Peter
Marie
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Marie »

Hallo Nessie,

auch von mir einen Willkommensgruß!
Ich habe gerade im Fernsehen einen Bericht über die verschiedenen OP-Techniken zur Verkleinerung des Magens gesehen,
nun weiß ich, was Du durchgemacht hast!
Dein Mut u. Deine Energie sind bewundernswert! :applaus

In Deinem speziellen Fall könnte ich mir schon denken, dass die KK die Kosten für eine Erythrozyten-Apherese übernimmt, zumal ja bei dem niedrigen Ferritinwert keine intensive Therapie nötig sein wird.

Ich wünsch' Dir viel Erfolg !
Liebe Grüße Marie :winken
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wolle
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von wolle »

Hallo Daniela,

... ähmmmpppfff .... von der 3 Monats-Spritze.... habe ich keine Ahnung, - Mann muss ja auch nicht alles wissen,
jedoch herzlich willkommen im Forum, - wie immer haben alle Vorschreiber alles geschrieben .... !
Nessie hat geschrieben:azu muss ich kurz (soweit es geht) meine Vorgeschichte erzählen. Ich bin seit Kindheit an übergewichtig. Mit 30 soweit, dass ich über 150 kg gewogen habe. Da war es leicht die erhöhten Leberwerte auf die (vorhandene) Fettleber zu schieben, die Gelenksbeschwerden waren (natürlich) Gicht – und wenn man bei DEM Gewicht nicht fertig ist, wann denn dann?
ABER: ich bin seit 2,5 Jahren stolze Besitzerin eines RNY-Magenbypasses und habe damit auch 50 kg abgenommen. Die Fettleber ist weg und die Harnsäurewerte (Gicht) nach der Abnahmephase wieder völlig ok. Aber die Symptome sind immer noch da. HMPF.
Leider existieren keinerlei Ferritin oder Transferrinwerte vor der OP, nur dass der Eisenwert immer „gut“ war, das weiß ich noch… brauchte ich mir damals eben keine Gedanken über OP-Fähigkeit zu machen, prima.
Da hast Du ja echt schon was durch gemacht!
Hut Ab... oder so, ist bestimmt nicht so toll?

Vielleicht trifft man sich ja auch mal im Chat!

Lg

Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Walburga/
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Walburga/ »

Hallo Nessie,
schön, daß Du da bist, und das Forum bereicherst.
Bewundernswert, was Du schon alles so tapfer durchgestanden hast!
Liebe Grüße,
Walburga
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Manes
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Manes »

@pp

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hab ich da was nicht mitbekommen??
:lollen
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Daniela!
Herzlich willkommen im Forum!
Meinen Vor"schreibern" ist so gar nichts mehr hinzuzufügen, deshalb nur :winken !
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Nessie
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Re: Nessie stellt sich vor

Beitrag von Nessie »

Hallo Ihr Lieben,

erstmal vielen Dank, dass ich hier so herzlich begrüßt werde :D

Entschuldigen möchte ich mich für die verspätete Rückmeldung, aber ich war die Woche über auf einem Seminar und meine Bemühungen von dort aus ins www zu gehen, wurden durch sehr unsichere Verbindungen sabotiert... jeweils nach wenigen Minuten wurde ich rausgeworfen. Hier sollte die Verbindung stabiler sein.

Ich werde am WE meiner Tante (und ihren beiden Kindern - beide erwachsen) von meiner Diagnose erzählen und weitergeben wie sie sich testen lassen sollten.
Das Dreimonatsspritzenproblem werde ich bei meinem nächsten Gynbesuch Ende August klären.
Da meine Fingergelenke aber wieder ungelenk sind und weh tun und ich trotz gutem Vit. B12-Status wieder ziemlich "durch" bin, werde ich aber auch vorher nochmal mit meiner Hämatologin abklären, ob nicht doch erstmal ein AL gemacht werden soll.
Dann setze ich mich mit meiner KK in Verbindung wegen einer anderen Form des AL und der Finanzierung.
Vermutlich wird es hier an der Uniklinik möglich sein, eine Erythrozytapherese durchführen zu lassen.

Und natürlich werde ich mich weiter fleißig informieren, hier bei Euch und auch mal in "meinen" Adipositas-Chirurgie-Foren... Ich kann doch nicht die Einzige mit dem Problem sein.

LG und nochmals vielen Dank, Nessie
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