HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr Lieben

ich habe versucht den Link die "Arthropathie der HH" / http://www.desferal.nl zu öffnen, was ich nicht zustande bekomme. Hat jemand den Text für mich, bitte?
Und, hat jemand Neuigkeiten bezüglich Gelenkschmerzen, die radiologisch nicht nachgewiesen werden können? War letzte Woche wieder beim röntgen und alles ist so wie es sein soll, nur meine Schmerzen werden immer schlimmer.
Happy Weekend!
Gruss aus der schönen Schweiz
Iris

bei mir geht er auf,

versuch mal hier:

http://www.hemochromatose.nl/

Hallo,

die gewünschte Seite ist derzeit nicht frei verfügbar. Dennoch kann ich dir weiterhelfen bei Interesse. PN an mich

Liebe Grüße

Lia

Diesen und andere Artikel auf:
http://members.hemochromatosis.co.uk/#german

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Hallo Philip,


das ist aber nett, danke ,

Ich hatte vorhin gedacht, die Forumuser kämen zukünftig nicht mehr an die Links.



Auch von hier aus, herzlich bedankt und danke für die schnelle Antwort vorhin.
Herzliche Grüße in die Niederlande von

Lia

Hallo Lia,
Mit denn Benutzername etc. probiere ich nür Probleme zu vermeiden wenn es geht um Copyright.

Grüsse and Deutschland,

Philip

Hallo Iris habe Deine letzte PN bekommen. Werde mich Sonntag drum kümmern.

Kurz was zu den Gelenkschmerzen. irgendwo... Siebhirn :
Irgendwo habe ich mal gelesen, dass zwischen Schmerzen und ersten radiologischen Veränderungen im Schnitt fünf Jahre vergehen. Habe jetzt keine Zeit, nach der Quelle zu suchen und vielleicht täusche ich mich auch, aber ich werde nachsehen und Bescheid geben. Will damit sagen, es ist kein "Wunder" Schmerzen zu haben, bevor man etwas im Röntgenbild sieht. Geht hier vielen so. Aber man sieht zumindest als Arzt schon Veränderungen nicht am Knochen durch Röntgen sondern drumrum ( bei HH -Arthropathie meist nur Schwellung, "dickeres Gelenk", Steifigkeit . Selbst wenn man auf den ersten Blick nix sieht, kann der Physiotherapeut feststellen, dass mit den Gelenken etwas nicht stimmt, weil die Funktion nicht altersgerecht ist usw.

Hier auf die Schnelle noch was für Dich,
steht einiges zu Hämochromatose-Arthropathie (deutsch)
http://dgrh.de/polyarthrosen.html

Philip,

kann Deine Zugangsbeschränkung gut nachvollziehen, und weiss dass es nichts mit "elitär" zu tun hat, sondern mit Wahrung von Rechten.
Ich weiß ja, wie wichtig es Dir ist und wie viel Du tust, um das Wissen für die Allgmeinheit zugänglich zu machen, das hat mir damals bei meiner Diagnose sehr geholfen. Und ist mir Vorbild für mein eigenes Tun.

Liebe Grüße,

allen hier eine gute Nacht,


Lia

Hallo Iris, es ließ mir jetzt grad keine Ruhe, die fünf jahre habe ich nicht gefunden aber das hier hilft vielleicht auch schon weiter. Wurde eine Szintigraphie schon gemacht? Gehört ja eigentlich zumindest zu einer erweiterten rheumatologischen Diagnostik dazu....

http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?i ... 950911.pdf

Es wird in mehreren Studien von Patienten berichtet, die trotz typischer Klinik keine
radiologischen Veränderungen aufweisen 30,38,39,46. Hier scheint die Szintigraphie ein
adäquates bildgebendes Verfahren zu sein, um frühe ossäre Veränderungen darzustellen20,28,39,46.

Die Zahlen sind Verweise.

Der Link ist übrigens auch für Dich gut, auszudrucken. Ist ja auf deutsch.
Allerdings sehr lang.

So, nun bin ich weg, Grüße und Sonntag bekomsmt du dann noch die PN.

Hallo Lia, hallo Iris,

hier kommt Eure Quelle. Ich hatte das hier mal verbreitet, nachdem ich in einer Radiologischen Praxis in Vorbereitung für die Studie in Erlangen einmal Mensch in zwei Ebenen habe röntgen lassen. Damas sprach mich der Radiologe drauf an, was denn der Grund für diese Masse an Bildern sei. In dem Gespräch, welches sich daraus entwickelte, erzählte er mir das mit den 5 Jahren, allerdings nicht im Schnitt, sondern in der Regel mindestens, d.h. es kann auch wesentlich länger dauern.


lg

Manni

Hallo ihr Lieben

erstmal vielen Dank für eure Hilfe!
Lia, nein dieses unaussprechliche Ding wurde noch nicht gemacht. Meine Hände sind schon gefühlte 100x, real wahrscheinlich 10x geröntgt worden, sonst noch keine weiteren Untersuchungen. Beim letzten Röntgen vor zwei Wochen hat man festgestellt, das beide Ellenknochen (heisst das so??) zu gross sind. Aber das ist hierfür sicher nicht relevant. Wobei dass das erste mal war, das ein Arzt hier was besonderes festgestellt hat. Schon eigenartig, das man Bilder immer anders interpretieren kann?

Es ist mir aufgefallen, dass es bei weitem mehr Englische Publikationen als Deutsche hat. Weiss jemand den Grund hierfür?
Gruss aus den Bergen
Iris

Frag zwei Ärzte und Du hast drei Interpretationen

So kanns gehen.

Englisch ist eben internationale Sprache. Es gibt für den Rettungsdienst eine deutsche Zeitschrift, die fordert zumindest eine englischsprachige Zusammenfassung. Das dürfte der Grund sein.

Ja, die Elle ist ein Knochen im Unterarm (Ulna), wenn der als zu lang beschrieben wird, dann ist dies mit ziemlich großer Sicherheit im Verhältnis zur Speiche (Radius, zweiter Unterarmknochen) zu sehen. Dies könnte dann auf Dauer zu problemen in den anliegenden Gelenken führen. Genaueres aber bitte bei den Ärzten erfragen.

lg

Manni