HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi Ihr Lieben,ich war ewig nicht hier (bin die mit homozygot H63D)- Sommerloch gefolgt von Herbstloch gefolgt von ständigen Arztterminen und AL !
Mein Ferritinwert sinkt mit jedem AL nur noch um 10, bisher ging es recht flott runter aber jetzt zum Ende . Mein Arzt meint es wäre jetzt gut mit Ferritin 47, ich sollte mal 3-4 Monate Paue machen?! Was meint Ihr so - HB Wert ist nach wie vor gut mit 12,5. Lieben Gruss Melanie

Liebe Nunu,
da gibt es wohl verschiedene Meinungen. Ich bin auch gerade an dem Ferritinwert von 35,5ng angelangt und mein Hausarzt meinte, in 10 Wochen wieder Kontrolle. Es gibt aber auch Forumler, die viel niedrigere Werte als erstrebenswert ansehen.
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo Melani,

Deinen HB-wert finde ich schon gewagt niedrig!

Der Feritin-Wert sollte schon unter 50 liegen bis -mitte 20 , - aber wie du schreibst gibt es da unterschiedliche Meinungen,
bei mir liegt er um 25 einheiten, - und mir gehts gut dabei, und mache jetzt einen Al alle 3 Monate!

Doch das ist sicher von Mensch zu Mensch anders, - dass solltest Du mit Deinem Doc. besprechen!

Gruss und alles Gute

Wolle

Hallo Melanie,

von Deinem HB-Wert her spricht wie Du schon schreibst nichts gegen weitere Aderlässe. Da bist Du ja sogar noch im Normbereich für Frauen (Frauen 12-16 g/dl, Männer 14-18 g/dl ) Ein mich -als ebenfalls Frau -beratender Arzt sagte mir damals sogar, daß er erst ab 10.5 g/dl (Frau) definitiv mit den Aderlässen pausieren ließe. Entscheidend ist aber natürlich das geundheitliche Wohlbefinden.
Wenn es Dir gut geht, dann spricht zumindest aus Laiensicht nichts dagegen. Der Ferritinwert wurde bei mir weiter abgesenkt, bis er 1 mal auf 12 ng/ml war. Damit war für mich die intensive Aderlaßphase beendet. Wenn der Wert über 50 steigt, gehe ich zum Aderlaß. (Nur zur Zeit nicht, weil ich was rumteste, aber das ist ein anderes Thema :wink) Dies war damals die Therapieempfehlung einer "HH-Koryphäe" sprich eines mit Hämochromatose besonders vertrauten Arztes .
Kannst ja mal mit Deinem Arzt besprechen. Gut ist, daß Dein Arzt vorsichtig ist und Dich nicht ausbluten lassen möchte.

Es ist übrigens völlig normal, daß das Ferritin in der Endphase nur noch recht langsam sinkt und man sich da noch etwas Zeit geben muß, bis man tatsächlich seinen Zielwert erreicht hat.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Melanie! (So heißt auch mein Patenkind !)
Ich sehe das genau wie Lia.
Dein Hb ist mit 12,5 noch ganz gut dabei, er sollte nicht unter 10 sinken, aber davon bist du noch recht weit entfernt.
Einmal den Ferritinwert unter 20 zu drücken, wird angestrebt, da wären dann doch noch der eine oder andere AL fällig.
Ich würde versuchen, den Doc zu überzeugen,noch ein bisschen weiter zu machen: vielleicht einen AL pro Monat, aber eben immer vorher den Hb-Wert testen, damit du nicht unter die magische Grenze rutschst.
Aber prima, dass du schon in diesen Sphären schwebst!

Ihr Lieben, danke für den schnellen Zuspuch!! Ich bin auch sehr froh, schon bei 47 angelangt zu sein. Waren immerhin 10 AL von 367 auf 47. Mir geht es aber gut dabei -vielleicht ein wenig müder als sonst. Mein Arzt ist aber offen für Infos und läßt sich sicher noch auf 2 AL ein, vielleicht reicht es ja, um etwa 20 zu bekommen.Ist schon gut,daß er vorsichtig ist! Freue mich schon auf "normale" Wochen, mein Joggen fällt mir etwas schwer in der AL-Woche. Lieben Gruss Melanie