Ein Neuer hat Probleme beim bluten

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Rainer
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Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Rainer »

Schönen Guten Tag zusammen,

ich weiß seit letzter Woche, daß ich diese Krankheit hab.
282Y-homozygot, Ferritin LIA 1900, Sättigung 83%.
Ich hab dann dieses Forum entdeckt, hat mir gleich mal viel geholfen,
über die Krankheit zu lesen und festzustellen, dass man seinen Humor
nicht zu verlieren braucht.
Der Doc hat mir dann AL im 2-Wochen-Abstand empfohlen, jeweils 500 ml.
Ich fragte nach, ob nicht wöchentlich besser wäre.(500 ml)
Da hält er aber nix davon, wg der roten Blutkörperchen.
Jetzt komm ich grad vom ersten mal pieksen, und es war nix mit 500 ml.
Er sagte, ich hab schlechte Venen. Nach dem 3.Versuch hat er dann eine
in Nähe des Handgelenks gefunden, es lief am Anfang auch ganz ordentlich,
aber nach 200 ml war Schluß und es kam nix mehr.
Hat von euch wer ähnliche Probleme und weiß Rat?
Wir sind dann so verblieben, dass ich doch wöchentlich komm und man halt
von mal zu mal schauen muss, wieviel da rauskommt.

So, für´s erste liebe Grüße

Rainer
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Lia
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Lia »

Hallo Rainer,

herzlich willkommen im Forum :winke

ja der Humor... Finchen, ein Forumsmitglied, meinte mal, das ist die besondere "Hämo"sphäre... :mrgreen: geniale Wortschöpfung für ein nettes Phänomen :D

Oft "läuft" es beim ersten Aderlaß nicht so recht, weil das Blut bei frisch diagnostizierten Hämos besonders dick ist. War bei mir damals auch so. Kann sein, daß schon die nächsten Aderlässe viel besser klappen.

Ansonsten:
viel Wasser trinken, allerdings nicht bis zur Wasservergiftung :wink: Das kann auch schon sehr helfen,
eventuell bei anhaltenden Problemen mit dem Arzt über eine dickere Nadel sprechen (welche allerdings das Problem größerer Narbenbildung nach sich ziehen könnte)
Get das Blut in eine Vakuumflasche oder wie bei mir in von den Arzthelferinnen gesammelte Rote-Beete-Saftflaschen?
Wenn es anhaltende Probleme gibt, kann man auch über Aspirin als Blutverdünner nachdenken, das sollte aber nur der Arzt entscheiden, ob diese sinnvoll ist, da es auch Kontraindikationen gibt und jedes Medikament gesundheitliche ein Nebenwirkungsrisiko birgt.

Nur alle zwei Wochen Aderlaß, die Befürchtung Deines Arztes, daß das Hämoglobin nicht mitmacht, braucht er eigentlich normalerweise nicht haben, es sei denn es liegen bei Dir irgendwelche speziellen Voraussetzungen vor... Wenn Du ein ganz normaler Hämochromatosebetroffener bist, dann erholt sich der Hämoglobinwert sehr schnell und wir haben übermäßig viel Eisen zur Verfügung, daß im Knochenmark wieder schnell und ausreichend mithilfe des Eisenüberschusses rote Blutkörperchen gebildet werden können. Das ist ja der Clou bei der Aderlaßtherapie: in den roten Blutkörperchen ist viel Eisen. Nimmt man rote Blutkörperchen weg, muß der Körper sie nachbilden. Dazu braucht er Eisen, welches aus den Organen wie Leber ins Knochenmark herangezogen wird. Auf diese Weise entfernt man das Zuviel an Eisen aus den Organen. Daß ein Arzt grundsätzlich vorsichtig ist und seinen Patienten nicht ausbluten lassen möchte, ist gut. Nur vertragen die meisten Betroffenen die Prozedur recht problemlos :weglauf und das Eisen sollte so schnell wie gesundheitlich möglich aus den Organen raus. Daher gilt da eher die Devise: "nicht kleckern :greenkugel , klotzen"

Das wär mein Gruß von mir fürs erste aus dem stürmischen naßkalten hessisch Sibirien :bibber :winken
PS ach ja, und hier gibts auch einen netten Chat, der manchmal Ruhepausen hat, aber angesichts des Wetter bald wieder mehr frequentiert wird. :D

Lia
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Elena
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Elena »

Hallo Rainer,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im netten Club. :blumen
Schön, dass Du hierher gefunden hast. Hier gibts immer gute Tipps und Antworten auf (fast) alle Fragen.

Ich persönlich habe es auch, wie Lia schon schrieb gehalten..."nicht kleckern, sondern klotzen! :lach
....das heißt, ich hatte über gut 1 1/2 Jahre lang wöchentliche Aderlässe über meistens sogar mehr als 500ml...und super vertragen. ( Wichtig ist, dabei den HB-Wert zu beachten). Allerdings hatte ich ein Anfangsferritin von 9361 ng/ml...das heißt: viel, viel mehr als Du.

Das wird sich auch bei Dir schon einpendeln, da bin ich mir ganz sicher. :nick

Liebe Grüße und Allen einen schönen Abend
Elena :winken
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
Rainer
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Rainer »

Hallo Lina, Hallo Elena,

Vielen Dank für eure schnellen Antworten, und vielen Dank für euer herzliches Willkommen. Dieses Forum ist mir grad echt eine große Hilfe. Gestern hab ich mir das erste mal gedacht: "na ja, so schlimm ist´s ja gar nicht, brauchst keine Medikamente nehmen, bisserl Blut abgeben jede Woche, halb so schlimm". Als dann bei 200 ml Schluss war, dachte ich mir: "na bravo, nicht mal das klappt". Aber ich hoff mal auf den nächsten Freitag, dass es besser läuft.

Der Saft lief in einen Meßbecher, der am Boden stand. Ist ein Vakuumbeutel besser? (den hatte er nämlich bei der Besprechung erwähnt).

HG-Wert ist 15,0, normal lt Liste 14,0-17,0, also eher unten angesiedelt, oder?

Ich hoffe, ich darf mich mit Fragen öfter an euch wenden, ich glaub, ich hab noch viele.

LG

Rainer
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Rainer »

kleiner erfreulicher Nachtrag: Nachricht von meiner kleinen Schwester, sie hat´s nicht.
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finchen
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von finchen »

Hallo Rainer...

HERZLICH WILLKOMMEN

hier im Forum...

Ja, so sind wir hier...
Ein ziemlich lustiger Haufen... :winke

Ich denke auch...
Nicht gleich den Kopf in den Sand stecken...
Das wird schon werden...

Vor allem vor und nach dem Aderlass viel trinken...
Das ist oftmals schon die halbe Miete...

Ich drücke Dir in jedem Fall die Daumen dass es nächsten Freitag besser läuft... :daumen

Liebe Grüße

BIRGIT :hallo
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Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...

Ich lasse mich biegen, aber nicht brechen...Frei nach Goethe
Rainer
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Rainer »

Hallo Birgit, vielen Dank für dein herzliches Willkommen, ich fühl mich schon ganz zu Hause hier.
Das mit dem vielen trinken werde ich beherzigen, aber immer in Acht vor einer Wasservergiftung.
Und irgendwie muss es ja doch Mittel und Wege geben, wöchentlich einen halben Liter Blut aus dem
Körper zu bekommen.

LG
Rainer
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BirgittaM
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Rainer!
Willkommen in diesem netten Haufen liebenswerter Mutanten! :hallo
Eigentlich bleibt mir ja nur noch zu sagen: :troest Kopf hoch, das wird schon. Deine Probleme sind hier im Forum wohlbekannt und gar nicht so selten, und doch hat es bei allen mit dem AL irgendwann zufriedenstellend geklappt.
200 ml sind auf jeden Fall ausbaufähig! Ich hab gute Erfahrungen damit gemacht, wenn der Blutdruck beim AL nicht allzu weit unten ist. Aber wahrscheinlich wird er bei dir beim nächsten Versuch vor lauter Spannung eh ordentlich sein :wink: .
Um dem nachzuhelfen, habe ich vor dem AL immer Kaffee oder Cola getrunken.
Wenn es beim Blut abnehmen nicht so gut läuft (welch reizendes Wortspiel :roll ), kann man den Arm auch vorher in warmem Wasser baden, das erweitert die Gefäße und hilft vielleicht, eine größere Vene in der Ellenbeuge zu finden, wo das Blut durch eine dickere Kanüle schneller läuft und nicht so schnell gerinnt wie bei der Dröppelei an der Hand.
Die letzte Option ist sicher das Aspirin, das dein Blut verdünnt. Dabei steigt natürlich auch das generelle Blutungsrisiko, wie Lia schon sagte. Mein Vater nimmt ASS seit Jahren zur therapeutischen Blutverdünnung, bis auf heftigeres Bluten nach einem Schnitt in den Finger z.B. hat er aber keine Nachteile. Vor OPs muss man das Zeug allerdings rechtzeitig absetzen.
:daumen Das wird schon!
Ach, und: wöchentlich bluten ist schon angezeigt, wenn das Ferritin relativ hoch ist, sonst bist du ja ewig dabei. Die Erys sind auch gar nicht das Problem, eher der Hb-Wert, also der rote Blutfarbstoff. Empfiehl deinem Doc doch mal die Seite der HVD, da gibts viele nützliche Informationen, sogar für Ärzte! :wink:
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Manes
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Manes »

Hallo rainer,

wilkommen im Forum. :hallo

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Tom
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Tom »

Hallo Rainer,
auch von mir ein Willkommen im Club.
Die 200-ml-Erfahrung habe ich auch schon gemacht, ist eben mal so und mal anders. Ansonsten hast Du ja schon wertvolle und fundierte Hinweise bekommen.
Da ich Cola nicht mag bevorzuge ich Mineralwasser in Größenordnungen vor Vollzug.
Ich bin auch mit einem Dreiwochenrhythmus (damals noch in Unkenntnis des Forums) recht fix runtergekommen, aber natürlich ist öfters besser und wenn's "läuft" was Fluß und Wertentwicklung angeht ja auch von Erfolgserlebnissen gekrönt.
Also viel Erfolg bei den nächsten Terminen und schönes WE

Tom
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christiane
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von christiane »

Hallo Rainer,

willkommen in diesem netten Club! :winken
Ratschläge, wie es besser laufen kann, hast Du ja schon reichlich bekommen.
Einen hab ich aber auch noch: Einen Gummiball mit der Hand kneten, hat bei mir auch schon manchmal alles besser zum Fließen gebracht!

Viel Spaß hier im Forum und viel Glück beim nächsten AL!
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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wolle
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von wolle »

Hi Rainer,

auch von mir herzlich willkommen hier im Forum!

Das nun mal ganz kurz, da wie immer im Stress, - nächstes Mal mehr von mir!

Gruß

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Manes
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Manes »

Hi Rainer,

um kleine Venen evtl. etwas dicker zu machen, läßt sich auch die entsprechende Hautpartiemit Nitroglycerin massieren. Zum einen bewirkt die Massage eine Gefäßdilatation, das Nitroglycerin aber auch. Ich weise aber vorsroglich darauf hin, dass dies für Nitroglycerin auf jeden Fall ein OffLabelUse ist. Dies bitte ich zu beachten.

lg

Manni
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Walburga/
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Walburga/ »

Hallo Rainer,

Du hast ja schon einige hilfreicheTipps bekommen. :daumen
Von mir nun auch ein herzliches Willkommen!

Grüße,
Walburga
Rainer
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Re: Ein Neuer hat Probleme beim bluten

Beitrag von Rainer »

Hallo zusammen, ich komm grad vom 2.AL und wollte mitteilen, dass es lief wie geschmiert.
Der Doc hat am linken Arm eine brauchbare Vene gefunden und es sprudelte grad so raus,
500 ml waren bald erreicht, und danach gabs noch einiges in diverse Papierhandtücher, so als Zugabe.
Ich hab vormittag 2 Liter Wasser getrunken und ein paar Tassen Kaffee.
Rauchen hab ich auch eingestellt vor 5 Tagen, vielleicht liegts auch daran.
Ich wollte nächste Woche gleich wieder, aber der Doc hat mich erstmal gebremst in meinem Eifer.
Erstmal die Werte messen, meint er, und der nächste AL ist jetzt erstmal in 2 Wochen.

Liebe Grüße

Rainer
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